Indywidualny Staż i Wsparcie

zatrudnienie wspomagane
– podejście oparte na dowodach

Indywidualny Staż i Wsparcie

zatrudnienie wspomagane
– podejście oparte na dowodach

POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Robert E. Drake

Gary R. Bond

Deborah R. Becker

© Oxford University Press 2012

This translation of Individual Placement and Support: An Evidence-Based Approach to Supported
Employment, First Edition was originally published in English in 2012 and is published
by arrangement with Oxford University Press.

Niniejsze tłumaczenie publikacji Individual Placement and Support: An Evidence-Based
Approach to Supported Employment, wydanie pierwsze, zostało w wersji oryginalnej
opublikowane w języku angielskim w 2012 r., a niniejsza publikacja w języku polskim została
wydana w porozumieniu z Oxford University Press.

Tłumaczenie z języka angielskiego: Tomasz Korybski. Tłumaczenia Ustne i Pisemne. Szkolenia Językowe

Redakcja i korekta: Agnieszka Jędrzejczak-Sprycha

Opracowanie graficzne: Julia Roczan

Skład i łamanie: JP

ISBN: 978-83-64280-38-2

Copyright © by Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, 2013

Wydawca:

Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych

ul. Ogrodowa 28/30 lok. 416

00-896 Warszawa

www.pfon.org

Publikacja bezpłatna

Publikacja zrealizowana w ramach projektu
„Trener pracy jako sposób na zwiększenie zatrudnienia osób niepełnosprawnych”.

Projekt realizowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

w partnerstwie z Polskim Forum Osób Niepełnosprawnych,

Polską Organizacją Pracodawców Osób Niepełnosprawnych

oraz KARE Promoting Inclusion for People with Intellectual Disabilities z Irlandii.

Spis treści

PRZEDMOWA

Badacze niniejszego opracowania są jak studenci, którzy starają się wyjaśnić dane zagadnienie, przedstawić zebraną wiedzę w spójny sposób, sformułować użyteczne pytania, udzielić na nie odpowiedzi przy użyciu rygorystycznych metod badawczych i rozpowszechniać nowe informacje. Mając jednak za sobą lata badań nad kwestiami dotyczącymi zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi, postanowiliśmy podsumować swoje dotychczasowe doświadczenia. Chcieliśmy opisać nasze początki, opowiedzieć, jak pomagamy naszym usługobiorcom odnosić sukcesy w pracy, na jakie pytania wciąż szukamy odpowiedzi i w jakim kierunku będzie się rozwijała ta dziedzina. Dzieląc się przemyśleniami i wynikami przeprowadzonych badań, pragniemy zachęcić innych do zgłębiania tej tematyki, wiele bowiem zostało jeszcze do zrobienia.

Niniejsza publikacja jest przeznaczona przede wszystkim dla studentów i badaczy, których celem jest przekraczanie kolejnych granic w zakresie prezentowania niepełnosprawności psychicznej i rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi. Zapraszamy do wspólnej podróży również tych, których interesują badania dotyczące usług dla osób z zaburzeniami psychicznymi, np.: wsparte empirycznie interwencje oraz prowadzenie, właściwa interpretacja i upowszechnianie wyników badań.

Kiedy zaczynaliśmy tę wyprawę ponad 20 lat temu, kilka faktów nie ulegało wątpliwości: osoby z zaburzeniami psychicznymi jasno komunikowały potrzebę uzyskania regularnej pracy zarobkowej, ale niewiele z nich znajdowało zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Eksperci, rodziny i opinia publiczna wątpili w zasadność zatrudniania osób z zaburzeniami psychicznymi. Przez stulecia podkreślano ograniczenia wypływające z zaburzeń psychicznych i w rezultacie specjaliści znajdowali mnóstwo powodów, by osoby z zaburzeniami psychicznymi nie pracowały. Krewni chorych obawiali się, że praca może stać się dla nich źródłem stresu, i uważali, że łatwo wtedy o nawrót objawów. Priorytetem dla nich było utrzymanie renty inwalidzkiej i skąpych świadczeń, a poczucie stablizacji stało się celem samym w sobie. Społeczeństwo bało się osób z zaburzeniami psychicznymi i nie miało wystarczającej wiedzy na ich temat. Oliwy do ognia dolewały media, nagłaśniając skrajne i budzące przerażenie przypadki.

Nie zważając na te niesprzyjające okoliczności, staraliśmy się poszerzyć perspektywy zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi. Motywowało nas to, że tak wiele z nich wyrażało silne pragnienie zdobycia satysfakcjonującej pracy w zwykłym otoczeniu. Słuchaliśmy tego, co mówili o swoich potrzebach, jakie działania określali mianem pomocnych, a jakie uznawali za szkodliwe. Analizowaliśmy przypadki usługobiorców, lekarzy klinicystów i programy, które były przykładami sukcesu. Zasięgaliśmy opinii ekspertów i korzystaliśmy z metod naukowych, żeby dokładnie przebadać sprzeczne koncepcje. Kontynuując nasze poszukiwania, na każdym kroku podważaliśmy obiegowe opinie, osłabialiśmy uprzedzenia społeczne i kwestionowaliśmy nieudolne strategie działania.

Niniejsza publikacja jest podsumowaniem filozofii, którą kierowaliśmy się w 2011 roku. Pragniemy podkreślić, że jest wynikiem przemyśleń i pracy wielu osób. Robert E. Drake i Deborah R. Becker zaczęli badać kwestię zatrudnienia w New Hampshire w latach 80. XX wieku (w 1994 roku dołączył do nich Gary R. Bond, który do tego czasu niezależnie badał komponent usług aktywizacji zawodowej w różnych programach rehabilitacji dla osób z zaburzeniami psychicznymi). Rozmawialiśmy wtedy z wieloma usługobiorcami i ich krewnymi, którzy w większości przypadków pragną zachować anonimowość. Nasi rozmówcy wyrażali swoje rozczarowanie i – sporadycznie – zadowolenie z systemu usług dostępnych dla osób starających się znaleźć i utrzymać pracę. Don Shumway, dzięki któremu zaczęliśmy naszą działalność, oraz Jim Musumeci, Tom Fox i Paul Gorman z Departamentu Zdrowia Behawioralnego w New Hampshire motywowali nas do poprawienia stanu usług w zakresie aktywizacji zawodowej w New Hampshire i udzielali wsparcia podczas badań, podobnie jak Bruce Archimbault, Paul Leather i inni pracownicy Departamentu Rehabilitacji Zawodowej w New Hampshire. Jess Turner i Phil Wyzik z West Central Services oraz Nick Verven, Ken Snow, Bill Rider i Ed Bailey z Ośrodka Leczenia Zaburzeń Psychicznych w hrabstwie Greater Manchester poświęcili swój czas, udzielając nam wsparcia przy naturalnych i planowanych eksperymentach dotyczących zatrudnienia.

Wielu specjalistów z dziedziny zdrowia psychicznego i rehabilitacji, dysponujących doświadczeniem i wiedzą fachową w zakresie usług aktywizacji zawodowej, znalazło czas, żeby się z nami spotkać, udzielić cennych rad i służyć pomocą przy opracowywaniu i analizie programów. Wśród tych ekspertów znaleźli się: Len Stein, Mary Ann Test, Jana Frey, Bill Knoedler i Deborah Allness z Program for Assertive Community Treatment w Madison w stanie Wisconsin; Bob Liberman, Jim Mintz i Chuck Wallace z Uniwersytetu Kalifornijskiego; Bill Anthony, Marianne Farkas, Karen Danley i Sally Rogers z Ośrodka Rehabilitacji Osób z Zaburzeniami Psychicznymi na Uniwersytecie w Bostonie; Morris Bell i Bob Resenheck z Uniwersytetu Yale; Tony Lehman i Howard Goldman z Uniwersytetu w Maryland; Charlie Rapp i Linda Carlson z Uniwersytetu w Kansas; oraz Paul Wejman z Uniwersytetu Wirginia Commonwealth.

Gdyby nie wieloletnia współpraca z wieloma pracownikami i studentami z Dartmouth, nie udałoby się nam opracować i przeanalizować modelu Indywidualnego Stażu i Wsparcia (Individual Placement and Support – IPS). Pragniemy więc wyrazić wdzięczność szczególnie Gregowi McHugo i Haiyi Xie – naszym niestrudzonym muzom metodologii i statystyki, obecnym przy wszystkich badaniach. Podziękowania należą się także innym wieloletnim współpracownikom, wśród których znajdują się: Hoyt Alverson, Marianne Alverson, Phil Bush, Elizabeth Carpenter-Song, Mike Cohen, Robin Clark, Pat Deegan, Laura Flint, Lindy Fox, Crystal Glover, Paul Gorman, Will Haslett, David Linde, Susan McGurk, Matt Merrens, Kim Mueser, Saira Nawaz, Sandy Reese, Michelle Salyers, David Strickler, Karin Swain, Sarah Swanson, Will Torrey, Rob Whitley, Rosemary Wolfe i Emily Woltmann. Swój wkład w przybliżenie zagadnienia usług aktywizacji zawodowej dla osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi mieli również studenci Gary’ego R. Bonda z Uniwersytetu w Indianie – Purdue University Indianapolis, którzy z tego zagadnienia uczynili tematy swoich prac magisterskich, a potem publikacji, rozpraw naukowych i innych form pracy naukowej. Wśród nich są: Kikuko Cambpell, Laura Dietzen, Melody Dilk, Kim Dreher, Lisa Evans, Amanda Jones, Colleen Katuin, Marina Kukla, Alan McGuire, Piper Meyer, Jeff Picone, Sandy Resnick, Angie Rollins, Michelle Salyers, Amanda Taylor i Kathleen Vogler. Mamy również dług wdzięczności wobec współpracowników w Thresholds w Chicago, do których należą: Jerry Dincin, Ginnie Fraser, Rochelle Frounfelker, Sheila O’Neill, Sandra Wilkniss i Tony Zipple. To w ich ośrodku udało nam się przeprowadzić niedawno serię badań nad modelem Indywidualnego Stażu i Wsparcia. Pomocy udzielali nam również koledzy po fachu i współpracownicy ze Stanów Zjednoczonych i innych krajów, wśród nich: Susan Azrin, Tom Burns, Nicole Clevenger, Angelo Fioritti, Lisa Dixon, Bill Frey, Shirley Glynn, Howard Goldman, Mustafa Karakas, Eoin Killackey, Eric Latimer, Janice Machado, Steve Marder, John McGrew, Harry Michon, Roline Milfort, Alec Miller, Keith Nuechterlein, Oshie Oshima, Ernest Quimby, Jarnee Riley, Miles Rinaldi, David Salkever, Peggy Swarbrick, Rich Toscano i Jaap van Weeghel. Słowa wdzięczności należą się także sponsorom: Narodowemu Instytutowi Zdrowia Psychicznego, Narodowemu Instytutowi Badań nad Niepełnosprawnością i Rehabilitacją, Urzędowi ds. Uzależnień i Zdrowia Psychicznego, Administracji Ubezpieczeń Społecznych oraz Biuru Wsparcia Korporacyjnego (organizacja darowizn) w firmie Johnson & Johnson, a szczególnie Drogiemu Przyjacielowi i Współpracownikowi Rickowi Martinezowi, który od lat udziela nam bezcennego wsparcia, jest źródłem inspiracji i motywuje nas do działania.

Bob Drake, Gary Bond i Debbie Becker

CZĘŚĆ I

PODSTAWOWE ZAŁOŻENIA I KONCEPCJE

1. INFORMACJE WSTĘPNE

Z punktu widzenia usługobiorców, ich krewnych, specjalistów, badaczy, rzeczników praw osób z zaburzeniami psychicznymi i ustawodawców obecna sytuacja wygląda następująco: większość osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi (około 70 proc.) chce pracować. Podobnie jak reszta społeczeństwa osoby te pragną odpowiedzialności, określ-
onego statusu społecznego, poczucia godności, regularnego zajęcia, dochodów, wyzwań, kontaktów społecznych, możliwości wniesienia własnego wkładu do społeczeństwa, satysfakcji i wszelkich innych doświadczeń, które daje zatrudnienie. Mimo deklarowanej chęci do pracy zaledwie 10–15 proc. osób z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi, objętych w Stanach Zjednoczonych środowiskowymi programami leczenia pozaszpitalnego, jest zatrudnionych na wolnym rynku (Bertram i Howard 2006; Henry 1990; Lindamer et al. 2003; Pandiani i Leno 2011; Rosenheck et al. 2006; Salkever et al. 2007). Ankiety kontrolne wskazują na jeszcze niższy odsetek zatrudnienia – poniżej 5 proc. – wśród osób wypisanych ze szpitali psychiatrycznych (Frakas, Rogers i Thurer 1987; Honkonen, Stengård, Virtanen i Salokangas 2007). Wyniki ogólnokrajowych i międzynarodowych badań grup populacyjnych, w których znaleźli się respondenci z lżejszymi zaburzeniami psychicznymi, określają poziom zatrudnienia w grupie osób ze schizofrenią i współistniejącymi zaburzeniami na 20–25 proc. (Marwaha et al. 2007; Mechanic, Bilder i McAlpine 2002). Tradycyjne programy aktywizacji zawodowej okazały się mało skuteczne, jeśli chodzi o poprawę fatalnego poziomu zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi (Bond 1992; Bond, Drake, Becker i Mueser 1999).

W latach 80. XX wieku zaczęto uznawać różne formy zatrudnienia wspomaganego za odpowiedni rodzaj postępowania w przypadku osób z zaburzeniami psychicznymi. Zatrudnienie wspomagane dla osób z zaburzeniami psychicznymi przyjęło ustandaryzowaną postać modelu IPS (Indywidualny Staż i Wsparcie). Informacje przedstawione w dalszej części publikacji jasno dowodzą, że model IPS ma wyjątkowo solidne podstawy i jest spójny. Większość korzystających z niego usługobiorców znajduje zadowalającą ich pracę. Zwykle też – w miarę upływu czasu i zdobywanego doświadczenia zawodowego – robią znaczne postępy, uzyskując status stałych pracowników. Obecnie z modelu IPS korzysta około 2/3 uczestników prób klinicznych, pragnących zdobyć zatrudnienie na otwartym rynku. Jednocześnie staramy się opracować skuteczne rozwiązania dla pozostałych 33 proc.

Nie zmienia to jednak faktu, że trwający od blisko dwóch dziesięcioleci proces upowszechniania modelu IPS w Stanach Zjednoczonych przebiega dość wolno. Według wyników jednego z przeprowadzonych niedawno sondaży (Urząd ds. Uzależnień i Zdrowia Psychicznego w USA 2009), tylko 2 proc. osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi otrzymuje jakiekolwiek wsparcie w ramach zatrudnienia wspomaganego; równocześnie
70 proc. pragnie podjąć pracę!

Pojawiły się także nowe trudności. Służba zdrowia gros środków finansowych przeznacza na leki zamiast na terapię psychospołeczną albo rehabilitację. Coraz więcej osób z zaburzeniami psychicznymi otrzymuje leki psychotropowe, a jednocześnie osobom z najcięższymi zaburzeniami psychicznymi oferuje się coraz mniej potrzebnych im usług w zakresie terapii psychospołecznej (Frank i Glizd 2006). W pewnym stopniu w wyniku tych trendów osobom z poważnymi zaburzeniami psychicznymi coraz częściej zdarza się wchodzić w konflikty z prawem, co dodatkowo zmniejsza ich szanse na zatrudnienie (Fischer et al. 2006; Teplin, Abram, i McClelland 1996; Tschopp, Perkins, Hart-Katuin, Born i Holt 2007). Recesja gospodarcza w kraju i wysoki poziom bezrobocia stały się źródłem dodatkowych trudności dla poszukujących zatrudnienia osób z niepełnosprawnością (Fogg, Harrington i McMahon 2010; Kaye 2010).

W jaki sposób naukowcy i badacze mogą zmierzyć się z wymienionymi problemami i jednocześnie przyczynić się do rozwoju badań na zdrowiem psychicznym? W niniejszej publikacji zachęcamy wszystkich zaangażowanych w te zagadnienia do wspólnych przemyśleń na temat rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi. Razem z różnych perspektyw przeanalizujmy stojące przed nami wyzwania, uwzględniając obecny stan wiedzy i kierunki przyszłych badań.

Sami zainteresowani, czyli osoby z zaburzeniami psychicznymi, stały się siłą, z którą należy się liczyć na wielu polach: w polityce, rzecznictwie, usługach medycznych, grupach wsparcia i badaniach. Także krewni osób z zaburzeniami psychicznymi, rzecznicy ich praw, organy ustawodawcze i inni interesariusze mają ważne role do odegrania w reformie amerykańskiego systemu psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Wszyscy uczestnicy tego procesu muszą mieć do dyspozycji wiarygodne i miarodajne dane, żeby móc podejmować właściwe decyzje. Podstawowym obowiązkiem badaczy jest zatem dostarczanie takich danych.

Mając za sobą ponad 20 lat pracy w tej dziedzinie, chętnie podzielimy się naszymi doświadczeniami, wnioskami dotyczącymi sposobu prowadzenia badań i wskazówkami na przyszłość. Studentów zachęcamy do poświęcenia się badaniom, dzięki którym można zmienić życie ludzi na lepsze. Publikowanie prac naukowych, które niczemu nie służą, to łatwizna; pogoń za tytułami naukowymi i wspinaczka po szczeblach kariery są jak fałszywe złoto. Jeszcze bardziej zgubna może okazać się chęć zarobku, której podporządkowane jest wszystko, bądź też odrabianie pańszczyzny dla branżowych gigantów albo firm konsultingowych. Prawdziwym celem naukowców zajmujących się badaniami nad zdrowiem psychicznym powinno być przygotowanie danych, które faktycznie mogą poprawić jakość życia osób z zaburzeniami psychicznymi. Mamy wielkie pole do popisu: wiedza na ten temat jest wciąż skąpa, usługi świadczone chorym pozostawiają wiele do życzenia, mnóstwo osób potrzebuje pomocy, a wyniki naszej pracy mogą mieć zastosowanie praktyczne.

DEFINICJE

Zacznijmy od kilku definicji podstawowych pojęć, dzięki czemu będziemy mówić w tym samym języku. Staraliśmy się w naszej książce używać języka codziennego i unikać hermetycznego, medycznego żargonu; kilka fundamentalnych pojęć wymaga jednak wyjaśnienia.

Zatrudnienie wspomagane jest pojęciem rodzajowym o definicji obowiązującej na terenie całego kraju, ale niezawierającej konkretnych wytycznych (Rejestr Federalny 1992). Model IPS stanowi jedyną, opartą na dowodach, formę zatrudnienia wspomaganego dla osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Model IPS ewoluuje od ponad 20 lat i nadal będzie podlegał przekształceniom w miarę pojawiania się odkryć i dowodów. Standardem obowiązującym w przypadku zmian jest podstawa empiryczna dowodząca, że dana zmiana przyczyni się do usprawnienia procesu aktywizacji i rehabilitacji zawodowej.

Poważne zaburzenia psychiczne to pojęcie często stosowane zamiennie z określeniami: „ciężkie” albo „przewlekłe” zaburzenia psychiczne. Odnosi się do osób, którym problemy ze zdrowiem psychicznym wywracają życie do góry nogami. Okresy zakłócenia zwykłego trybu życia są dość długie. Pojęciem tym będziemy posługiwać się w odniesieniu do osób, w przypadku których zaburzenia psychiczne znacznie ograniczają realizowanie głównych zadań życiowych, na przykład: samopielęgnację, zatrudnienie i nawiązywanie bliskich relacji (Bhugra 2006; Ministerstwo Zdrowia i Usług Społecznych w USA 1999). U osób dorosłych poważne zaburzenia psychiczne często przyjmują postać psychotycznych, na przykład: schizofrenii lub poważnych zmian nastroju typu cyklofrenia (CHAD) lub przewlekła depresja. U części chorych przebieg zaburzeń nie doprowadza do długofalowego ograniczenia zdolności do wykonywania podstawowych zadań życiowych; chorzy szybko odzyskują kontrolę nad swoim życiem. Jednocześnie wielu z nich całymi latami pozostaje pod wpływem choroby.

Trudno jest uzyskać dokładne dane liczbowe na ten temat, ponieważ istnieją różne definicje i informacje dotyczące liczby rozpoznanych zaburzeń psychicznych (Schinnar, Rothbard, Kanter i Jung 1990). W większości raportów rządowych z różnych państw szacuje się jednak, że od 3 do 5 proc. osób dorosłych w wieku od 18 do 65 lat ma poważne zaburzenia psychiczne (OECD 2009). W zapiskach historyków można znaleźć udokumentowane przypadki poważnych zaburzeń psychicznych (Torres 2001). Są dość powszechne pod każdą szerokością geograficzną i stanowią ogromne obciążenie dla każdego państwa (Światowa Organizacja Zdrowia 2001b). Kraje mniej uprzemysłowione mają inne wskaźniki występowania zaburzeń (Harrison et al. 2001), ale nie zmienia to faktu, że wiele żyjących tam osób ma znaczne trudności z pełnieniem kulturowo wyznaczonych im funkcji. Poważne zaburzenia psychiczne znacznie przyczyniają się do globalnego obciążenia chorobami (Prince et al. 2007; Wang et al. 2005). Społeczeństwo ponosi koszty opieki zdrowotnej i społecznej, znacznie powiększone przez wpływ niepełnosprawności na zatrudnienie, dochód i konieczność korzystania z dotowanego budownictwa mieszkaniowego (Saxena, Thornicroft, Knapp i Whiteford 2007).

Niepełnosprawność to stan uwarunkowany zarówno czynnikami o charakterze osobistym, środowiskowym i społecznym, jak i stopniem utraty sprawności (Bartlett, Lewis i Thorold 2006). Choroba bądź uszkodzenie ciała to zaledwie jedna ze składowych. Na przykład osoba z porażeniem poprzecznym musi poruszać się na wózku, ale niepełnosprawną stanie się dopiero wówczas, kiedy wyrosną przed nią bariery w miejscu pracy, w zakresie wynagrodzenia, opieki zdrowotnej, mieszkalnictwa, transportu i relacji interpersonalnych. Sytuacja osób z zaburzeniami psychicznymi jest jeszcze bardziej skomplikowana, bo choroba często przebiega w sposób niedostrzegalny dla otoczenia, a zaburzenia psychiczne są silnie napiętnowane społecznie, mają zmienny przebieg i tylko w minimalnym stopniu wiążą się bezpośrednio ze stanem funkcjonalnym (Instytut Medycyny 2002; Światowa Organizacja Zdrowia 2001a).

Niepełnosprawność spowodowana chorobami psychicznymi oznacza koszty po stronie jednostki i społeczeństwa. Koszt, który ponosi osoba z niepełnosprawnością, to ból i cierpienie będące wynikiem niepełnosprawności wtórnej, oprócz niepełnosprawności pierwotnej. Nie bez znaczenia pozostaje też wpływ niepełnosprawności na zdolność do pracy zarobkowej. W kosztach społecznych zawierają się wszystkie negatywne następstwa społecznej i ekonomicznej marginalizacji dużej części populacji, długotrwale uzależnionej od usług w zakresie opieki. W epoce, która upłynęła pod znakiem długofalowej opieki zinstytucjonalizowanej, koszt ograniczał się do wydatków związanych z prowadzeniem tego rodzaju ośrodków; obecnie konsekwencje, które niesie za sobą marginalizacja osób z zaburzeniami psychicznymi, są znacznie bardziej złożone.

Osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi to przede wszystkim ludzie. Nie wolno ich postrzegać jedynie poprzez pryzmat zdiagnozowanych zaburzeń – jako schizofreników, cyklofreników czy osób z depresją. To ludzie, u których rozpoznano określone zaburzenie psychiczne. Takie rozróżnienie jest bardzo istotne. Uświadamia wszystkim, że mamy do czynienia z człowiekiem, a nie diagnozą, i to jemu mamy obowiązek pomagać, wspierać go i leczyć.

Osoby korzystające z usług oferowanych w ramach systemu opieki zdrowotnej nazywa się: usługobiorcami, pacjentami, beneficjentami, ocalonymi lub użytkownikami. Używamy tych określeń zamiennie, zdając sobie sprawę z potrzeby stosowania pojęć będących w powszechnym użyciu.

Wyzdrowienie (ang. recovery) to wielopłaszczyznowa koncepcja, oznaczająca jednocześnie ideologię, ruch, wizję, proces osobistej przemiany, zbiór zasad, zestaw standardów opieki i promyk nadziei (Whitley i Drake 2010). W rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi zwykle stosujemy to pojęcie w odniesieniu do procesu, w ramach którego osoby z zaburzeniami psychicznymi przestają koncentrować się wyłącznie na chorobie; zaczynają patrzeć z nadzieją w przyszłość i realizować swoje życiowe cele (Deegan 1988).

Ważne są również wartości – zarówno z perspektywy osób z zaburzeniami psychicznymi, jak i zawodowych opiekunów oraz społeczeństwa. Osoby z najcięższymi i najbardziej ograniczającymi zaburzeniami psychicznymi wiedzą najlepiej, co czują, do czego dążą w życiu osobistym, jakich oczekują rezultatów w leczeniu i jakie są przez nie preferowane rodzaje interwencji. Tematem wiodącym tej publikacji jest uszanowanie opinii i autonomii tych osób, często poprzez wspólne podejmowanie decyzji. Zawodowi opiekunowie mają klarowny system wartości (Beauchamp i Childress 2001), do których należą: szacunek dla drugiej osoby (szczerość), dobroczynność (starać się czynić dobro), unikanie działania na czyjąś szkodę (nie szkodzić) i sprawiedliwość (równe traktowanie wszystkich). Te wartości są obecne także w naszej książce. A społeczeństwo? Być może najdobitniejszym przykładem wartości cenionych w społeczeństwie w stosunku do rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi jest Karta Praw Niepełnosprawnych Amerykanów (ang. Americans with Disabilities Act), która zapewnia w USA obywatelom z niepełnosprawnością równy status, w tym prawa obywatelskie, ochronę w miejscu zatrudnienia i miejscach publicznych (Karta Praw Niepełnosprawnych Amerykanów 1990). Te kwestie często poruszamy w niniejszej publikacji.

CEL NADRZĘDNY: OSOBY Z POWAŻNYMI ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI
CHCĄ PRACOWAĆ

Nikogo nie powinno to dziwić. Osoby z zaburzeniami psychicznymi mają dokładnie takie same potrzeby jak wszyscy inni: chcą cieszyć się wolnością w życiu, mieć przyjaciół i znajomych oraz być wydajnymi pracownikami. W toku ewolucji te elementy stały się kluczowe dla przetrwania jednostki, jej zdolności przystosowawczych i prokreacji, a w konsekwencji – są cenione przez społeczeństwo. Osoby z niepełnosprawnością i zaburzeniami są ludźmi z krwi i kości, a więc pragną w równym stopniu jak inni realizować swoje cele.

Wolność i relacje z ludźmi to ważne aspekty procesu wyzdrowienia, ale w niniejszej publikacji koncentrujemy się na ludzkiej wydajności. Osoby z zaburzeniami psychicznymi chcą być wydajne. We wczesnej fazie rozwoju zaburzeń praktycznie wszystkie chcą kontynuować pracę lub naukę, albo szybko ją wznowić. Jedynym wyjątkiem mogą być – znajdujący się w mniejszości młodzi ludzie – którzy już na bardzo wczesnym etapie życia zostali nauczeni antyspołecznych zachowań, zanim jeszcze wystąpiły u nich zaburzenia psychiczne. Nawet młodzież, która zeszła na złą drogę, żywi zwykle nadzieję, że kiedyś uda jej się podjąć legalną pracę (Bourgois 2003; Robins 1966). Bardziej jednak zaskakuje fakt,
że większość starszych osób, z długotrwałymi zaburzeniami psychicznymi, wciąż pragnie pracować (Twamley, Narvaez, Becker, Bartlem i Jeste 2008). Według wyników ankiet prowadzonych wśród osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, chęć zdobycia zatrudnienia wśród respondentów sięga około 70 proc. (Frounfelker, Wilkniss, Bond, Drake i Devitt 2011; McQuilken et al. 2003; Mueser, Salyers i Mueser 2001; Ramsay et al. 2011). Ten wysoki odsetek może zaskakiwać, szczególnie w obliczu wszechobecnych procesów akulturacyjnych, którym podlegają osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Życie tych ludzi to nieprzerwane pasmo porażek: szybko następujące niepowodzenia szkolne lub zawodowe, napiętnowanie społeczne, niskie oczekiwania ze strony specjalistów, nierzadko bardzo długi i obfitujący w upokorzenia proces orzekania o całkowitej i trwałej niepełnosprawności w celu uzyskania prawa do głodowej renty inwalidzkiej i ubezpieczenia zdrowotnego oraz udręka bezrobocia. Do tego należy dodać życie w biedzie, pozbawienie praw i marginalizację. Gdy weźmie się to wszystko pod uwagę, zdumiewa fakt, że ci ludzie wciąż rwą się do pracy! Pragnienie bycia wydajnym jest głęboko ludzkie, wrodzone i niemożliwe do zduszenia.

Droga osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi do zatrudnienia jest wyboista (Braitman et al. 1995; Cook 2006; Henry i Lucca 2004; Rosenheck et al. 2006; Becker, Grove i Seebohm 2001). Wspomniany wyżej proces akulturacji zbiera ponure żniwo (Estroff, Patrick, Zimmer, i Lachicotte 1997). Wystarczy wyobrazić sobie człowieka, który przez trzy lata stara się udowodnić Administracji Ubezpieczenia Społecznego [amerykańskiemu odpowiednikowi ZUS – przyp. tłum.], że ma trwałą niepełnosprawność, po to, żeby otrzymać prawo do ubezpieczenia zdrowotnego: przedkłada więc kolejne opinie lekarzy, podpisuje masę dokumentów, odwołuje się od decyzji, uzbrojony w jeszcze bardziej przekonujące argumenty, być może nawet pomocą służy mu prawnik, który doradza, by za wszelką cenę unikać pracy! Nic dziwnego, że wiele takich osób w końcu zaczyna wierzyć, że naprawdę są niepełnosprawne. Później pojawia się widmo utraty świadczeń socjalnych i ubezpieczenia zdrowotnego. Pacjenci wszystkich ośrodków i poradni zdrowia psychicznego nieraz słyszeli mrożące krew w żyłach historie o utracie prawa do świadczeń, nakazach zwrotu wypłaconych pieniędzy i trudnościach z odzyskaniem prawa do wypłaty świadczeń. Może cały proces byłby łatwiejszy, gdyby tylko uprościć obowiązujące zasady. Ale to bardzo odległa perspektywa. Bywa i tak, że nawet pracownicy Administracji Ubezpieczenia Społecznego nie rozumieją skomplikowanych zasad postępowania, zwykle stworzonego z uwagi na potrzeby osób z z niepełnosprawnością fizyczną. Nierzadko trudno jest odnieść te zasady do osób z zaburzeniami psychicznymi, a informacje z oficjalnych źródeł często są sprzeczne lub mylne. Strach przed utratą prawa do świadczeń to jedno, ale osoby z zaburzeniami psychicznymi muszą uporać się jeszcze z mnóstwem innych przeszkód: brakiem wykształcenia i doświadczenia zawodowego, lękiem przed porażką, obawą przed wypełnianiem formularzy wnioskodawczych, uprzedzeniami ze strony pracodawców, uprzedzeniami ze strony społeczeństwa, brakiem odpowiedniej odzieży, transportu, odpowiednich umiejętności autoprezentacji podczas rozmowy kwalifikacyjnej, niskimi oczekiwaniami ze strony pracowników ochrony zdrowia psychicznego, odrzuceniem przez państwowe agencje rehabilitacji zawodowej i wieloma innymi. Mając na uwadze wszystkie te bariery, można uznać, że dotychczasowy odsetek zatrudnionych na poziomie 10–15 proc. prezentuje się dość imponująco!

Skąd ta potrzeba pracy – na przekór wszystkiemu – u osób z zaburzeniami psychicznymi? Wystarczy poczytać ich historie, porozmawiać, posłuchać ich z uwagą. Powody bywają różne, ale jeden rodzaj motywacji pozostaje niezmienny. Podobnie jak większość osób z ciężkimi schorzeniami również osoby z zaburzeniami psychicznymi chcą żyć jak najbardziej normalnie. Ci z silnie napiętnowanymi społecznie zaburzeniami psychicznymi, na przykład ze schizofrenią, pragną normalności; innymi słowy, chcą mieć poczucie celu w życiu, być częścią społeczności, nie chcą, by postrzegano ich przez pryzmat choroby. Walczą o własną tożsamość, dobrą samoocenę i pewność siebie w kontekście społecznym; dlatego woleliby o sobie mówić: „Pracuję w dziale rozrywki” albo: „Jestem asystentką w domu opieki” niż: „Jestem bezrobotny z powodu zaburzeń psychicznych”. Poza tym pragną doświadczyć wszystkich zalet posiadania pracy: dodatkowego dochodu, stałego rytmu dnia, życia towarzyskiego, poczucia spełnienia, szansy na własny wkład społeczny itd. Tysiące opublikowanych osobistych historii wyzdrowień potwierdzają znaczenie pracy w pokonywaniu choroby, odzyskiwaniu nadziei i poczucia spełnienia (Bailey 1998; Clevenger 2008; Rogers 1998; Steele i Berman 2001). Warto zacytować słowa Josie Bailey (1998): „Od kiedy pracuję, widzę różnicę w swoim życiu; wystarczy, że wstaję do pracy i wychodzę z domu. Łapię się na myśli: «Ej, nikt nawet nie podejrzewa, że mam zaburzenia psychiczne. Wszyscy widzą po prostu kogoś, kto właśnie idzie do pracy. To poprawia mi samopoczucie»”.

Badania kontrolne w postaci porównań podłużnych (obserwacja trwająca 10 lat lub dłużej) potwierdzają, że beneficjenci w pełni zdają sobie sprawę z korzyści płynących z zatrudnienia (Harding, Brooks, Ashikaga, Strauss i Breier 1987). Znaczna część respondentów w jednym z badań przyznała, że praca pomogła im w odzyskaniu pewności siebie, przywróciła nadzieję, pomogła zwalczyć nudę i pokonać samotność, polepszyła relacje z ludźmi, zdrowie fizyczne i dodała energii (Salyers, Becker, Drake, Torrey i Wyzik 2004). W kolejnej ankiecie znaczna większość badanych stwierdziła, że pracując, rzadziej korzystała z opieki psychiatrycznej oraz że ich podejście do świata i siebie zmieniło się na pozytywne (Becker, Whitley, Bailey i Drake 2007). Uczestnicy trzeciego z kolei badania utrzymywali, że stała praca pomogła im lepiej radzić sobie ze stanami lękowymi, stresem, depresją, psychozą i uzależnieniami; oraz wzbogaciła życie w wymiarze moralnym, materialnym, poznawczym, strukturalnym i emocjonalnym (Strickler, Whitley, Becker i Drake 2009).

Podsumowując, osoby z zaburzeniami psychicznymi są źródłem ważnych informacji, które stanowią fenomenologiczne jądro badań nad modelem IPS. Powody, dla których większość badanych deklaruje chęć podjęcia pracy, są zbieżne z motywacją większości
społeczeństwa. Należą do nich: pragnienie odgrywania normalnych dla dorosłego człowieka ról życiowych, pełne uczestnictwo w życiu społecznym, wykonywanie pracy, która ma cel, spotykanie się z ludźmi, powiększenie dochodu etc. Podobnie do reszty populacji, osoby z zaburzeniami psychicznymi chcą wykonywać pracę, która umożliwia rywalizację, jest zajmująca i stawia przed pracownikiem wyzwania. Wyklucza to pracę w zakładach pracy chronionej albo zajęcia, które nie odpowiadają zainteresowaniom czy upodobaniom danej osoby. Mniej wiemy na temat tych osób, które rezygnują z podjęcia pracy. W przypadku młodych ludzi często nacisk kładzie się na odpowiednią do wieku edukację zamiast na cele zawodowe. Niektóre z osób rezygnujących z pracy uważają się za emerytów. Jeszcze inne znalazły sobie niszę na rynku pracy dorywczej i sezonowej: pracują wtedy, kiedy chcą, unikają płacenia podatków, czasami zatrudnia ich ktoś z rodziny. Istnieje też wielu ludzi, którzy czują się bezsilni w szponach choroby i/lub nałogu. Są przekonani, że nie daliby rady pracować. Pogodzili się z rolą osoby z niepełnosprawnością, przystosowali się do niej albo narzuciło im ją społeczeństwo.

Osoby z zaburzeniami psychicznymi komunikują, że potrzebują pomocy, żeby znaleźć, utrzymać lub zmienić pracę. Oczekują pomocy na wielu polach: w dostarczaniu motywacji, znalezieniu dopasowanej do nich pracy, początkowym przystosowywaniu się do nowego zajęcia, radzeniu sobie z obowiązkami, a czasem w zmianie miejsca zatrudnienia. Wszystkie te etapy ściśle odzwierciedlają zasady i praktyki obowiązujące w modelu IPS (Swanson i Becker 2010). Nie jest to przypadek, gdyż model IPS powstał na podstawie informacji uzyskanych od tysięcy badanych.

Osoby, które znalazły stałą pracę, wymieniają mnóstwo związanych z tym korzyści. Wśród nich niemal zawsze znajdują się: dochód, ustalony tryb życia, poczucie własnej wartości, kontakty towarzyskie, poczucie, że jest się równoprawnym obywatelem i wyzdrowienie, czyli recovery. Zwykle wspominają też o tym, że łatwiej im radzić sobie z zaburzeniami – uzyskują zdolność kontrolowania stanów lękowych, objawów zaburzeń, uzależnień i efektów ubocznych stosowanych leków. Ustawodawca powinien mieć na względzie wartości humanitarne i perspektywę wyzdrowienia pacjenta; z tego powodu mnogość wspomnianych relacji i powtarzające się w nich wątki powinny skłonić decydentów do zakwestionowania prymatu leczenia farmakologicznego oraz analiz ekonomicznych, których priorytetem jest wyrównanie kosztów.

Osoby mające stałą pracę twierdzą również, że praca na pół etatu z reguły zaspokaja ich potrzeby. Pozwala na zwiększenie dochodu i uzyskanie psychologicznych korzyści, ale nie powoduje nadmiernego stresu i nie grozi utratą prawa do świadczeń. Nie wiemy, czy lub w jakim stopniu ewentualne zmiany rozporządzeń w zakresie prawa do świadczeń socjalnych wpłynęłyby na ten stan rzeczy.

Niektóre osoby z zaburzeniami psychicznymi są przekonane, że ich choroba jest jednoznaczna z trwałą niepełnosprawnością, że praca stanowiłaby dla nich zbyt duże obciążenie psychiczne i że się do niej nie nadają. W jakim stopniu ta defetystyczna postawa jest skutkiem faktycznej niepełnosprawności, a na ile wypływa z negatywnych doświadczeń związanych z próbami podjęcia pracy albo z procesu ubiegania się o prawo do świadczeń socjalnych? W jakiej mierze jest następstwem utknięcia w pułapce rent i zasiłków? Nie znamy odpowiedzi na te pytania. Wiemy natomiast, że młode osoby na wczesnym etapie rozwoju zaburzeń rzadko przyjmują taką postawę. Przeciwnie, chcą wrócić do szkoły albo pracy, nadal przyjaźnić się z rówieśnikami i wieść normalne życie. Wiadomo również, że wiele osób podejmuje próbę powrotu do szkoły lub pracy bez odpowiedniego wsparcia. Doświadczenie choroby, proces orzekania o niepełnosprawności, ubieganie się o świadczenia i częste porażki zniechęcają tylko niewielki procent ludzi. Podziw budzi fakt, że znakomita większość nadal pragnie pracować, mimo tylu barier.

TENDENCJE MIĘDZYNARODOWE

Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) przedstawiła niedawno podsumowanie statystyk i trendów dotyczących niepełnosprawności w 30 krajach członkowskich – państwach o ustroju demokratycznym, funkcjonujących w gospodarce wolnorynkowej (OECD 2009). Dane ze wszystkich krajów uzyskano ze sporządzonych przez poszczególne państwa sprawozdań i na podstawie kosztów powiązanych z niepełnosprawnością. Dane dotyczą wszystkich rodzajów niepełnosprawności. W badanych krajach odnotowano następujące wspólne trendy: (1) Mimo trwającego nieprzerwanie przez dekadę wzrostu gospodarczego, poprzedzającego obecny kryzys, stopa zatrudnienia wśród osób z niepełnosprawnością nie wzrosła, a w wielu przypadkach nawet się obniżyła. Ryzyko bezrobocia dwukrotnie częściej dotyka osoby deklarujące niepełnosprawność niż osoby pełnosprawne; ludzie z niepełnosprawnością są też znacznie bardziej zagrożeni ubóstwem; (2) W ciągu ostatniego dziesięciolecia w więcej niż połowie państw należących do OECD zwiększył się odsetek beneficjentów świadczeń z tytułu niepełnosprawności wśród doros-
łej populacji w wieku produkcyjnym. Koszt samych świadczeń wypłacanych obywatelom z niepełnosprawnością stanowi średnio 1,2 proc. PKB, a w niektórych krajach sięga nawet 5 proc.; (3) W krajach OECD roczny odsetek obywateli zrzekających się statusu osoby z niepełnosprawnością w związku z podjęciem zatrudnienia wynosi mniej niż 2 proc. Oznacza to, że świadczenia z tytułu niepełnosprawności stanowią de facto mimowolny plan emerytalny dla znakomitej większości beneficjentów; (4) Zwiększa się odsetek osób z zaburzeniami psychicznymi, ubiegających się o prawo do świadczeń z tytułu niepełnosprawności. Obecnie osoby z zaburzeniami psychicznymi stanowią około 1/3 wszystkich ubiegających się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności w krajach należących do OECD; (5) W państwach OECD osoby z zaburzeniami psychicznymi mają o 30–50 proc. mniejsze szanse na zatrudnienie w porównaniu z osobami z innymi problemami zdrowotnymi lub innymi rodzajami niepełnosprawności.

Na to, kto może uzyskać dostęp do leczenia i opieki zdrowotnej, silnie wpływają także systemy finansowania służby zdrowia. Finansowanie ochrony zdrowia w formie przedpłat, czyli w postaci ubezpieczeń społecznych, dobrowolne opłacanie składek na ubezpieczenie zdrowotne czy rozwiązania podatkowe są ogólnie postrzegane jako lepsze metody niż opłacanie usług medycznych bezpośrednio z własnej kieszeni. Wymienione rozwiązania preferuje się również ze względu na to, że ograniczają ryzyka, umożliwiają redystrybucję świadczeń wśród osób najbardziej potrzebujących oraz potencjalnie mogłyby opierać się na stawce progresywnej, czyli osoby o niższym statusie materialnym płaciłyby mniej za te same usługi w zakresie opieki medycznej niż ich bardziej majętni współobywatele. System zapłaty bezpośredniej nie zaspokaja potrzeb usługobiorców równie skutecznie co wyżej wymienione rozwiązania i nie sprzyja sprawiedliwemu traktowaniu, ale wciąż pozostaje popularnym rozwiązaniem (Dixon, McDaid, Knapp i Curran 2006). Podczas gdy najpowszechniejszą na świecie metodą finansowania usług w sektorze ochrony zdrowia pozostają podatki (60 proc.), to w więcej niż w 1/3 krajów o niskich dochodach głównym źródłem finansowania jest zapłata bezpośrednia (Saxena, Paraje, Sharan, Karam i Sadana 2006).

KOSZTY PONOSZONE W ZWIĄZKU
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ SPOWODOWANĄ CHOROBAMI PSYCHICZNYMI

Zaburzenia psychiczne definiuje się zwykle poprzez objawy kliniczne. Wpływają jednak na wiele aspektów życia. Osobom z zaburzeniami psychicznymi potrzebne jest zatem wsparcie w wielu dziedzinach. Koszty ponoszone w związku z zaburzeniami psychicznymi wykraczają daleko poza koszt usług dostępnych w ramach służby zdrowia. Sposób, w jaki te koszty rozkładają się na poszczególne osoby, rodziny i w społeczeństwie, zależy od danego kraju i uwarunkowany jest strukturą, koordynacją i sposobem finansowania dostępnych form wsparcia. Wspólny dla wszystkich państw jest znaczący wpływ niepełnosprawności psychicznej na poszczególne osoby i ich krewnych (utrata dochodu wskutek przerwania zatrudnienia, zapłaty bezpośrednie za usługi medyczne), dla pracodawców (urlopy chorobowe, spadek wydajności) i dla państwa (utrata podatnika, procedury sądowe, wypłata świadczeń). Nierzadko koszt opieki medycznej wydaje się znikomy w porównaniu z długoletnimi konsekwencjami o charakterze ekonomicznym (Andlin-Sobocki, Jönsson, Wittchen i Olesen 2005; Sainsbury Centre 2003; Departament Zdrowia i Opieki Społecznej USA 1999). Co więcej, ze względu na często przewlekły charakter zaburzeń psychicznych ciężar ekonomiczny ponoszony jest przez całe lata (Knapp, McCrone, Fombonne, Beecham i Wostear 2002; Scott, Knapp, Henderson i Maugham 2001).

Odwieczna kwestia przystępności cenowej wysokiej jakości usług w zakresie opieki i wsparcia dla osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi to jedno, pozostaje jeszcze główne źródło problemów, czyli budżety alokowane do konkretnych obszarów działania, konstruowane na wzór „silosów”. Taki podział zasobów jest demotywujący i sprzyja dezorganizacji. Ścisła kontrola budżetów doprowadza do blokowania zasobów, a zawodowa rywalizacja, coraz bardziej rygorystyczne oceny parametrów i biurokratyczne procedury utrudniają poprawę ogólnej efektywności lub opłacalności. Na przykład skuteczniejsze leczenie osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, oprócz wpływu na zasoby służby zdrowia, pomogłoby przede wszystkim pacjentom zdobyć pracę i obniżyć zawodową absencję (Lerneer et al. 2004). Jej warunkiem jest jednak przesunięcie zasobów z departamentu finansującego pomoc społeczną do placówek służby zdrowia i biur pośrednictwa pracy. W przeciwnym razie dominujące bodźce motywacyjne stoją w sprzeczności z ogólnym dobrostanem osób i tak już wystarczająco pokrzywdzonych przez los (Bejerholm, Larsson i Hofgren 2011).

PUŁAPKA ŚWIADCZENIOWA
I KULTURA ZAPOMOGI

Osoby z poważnymi i przewlekłymi zaburzeniami psychicznymi stoją przed nierozwiązywalnym problemem. W Stanach Zjednoczonych wiele osób, które ze względu na chorobę są zmuszone rzucić szkołę lub pracę, rozpaczliwie potrzebuje opieki psychiatrycznej i tymczasowego wsparcia finansowego. Dla wielu z nich, jedynym sposobem uzyskania dostępu do koniecznych świadczeń jest wybór jednego z dwóch państwowych systemów pomocy dla osób z niepełnosprawnością: programu świadczeń z ubezpieczenia społecznego, z tytułu niezdolności do pracy, SSDI (ang. Social Security Disability Insurance) albo uzupełniającej zapomogi rządowej SSI, inaczej zasiłku uzupełniającego (ang. Supplemental Security Income). Obecnie osoby dorosłe z zaburzeniami psychicznymi stanowią największą i najszybciej rosnącą grupę beneficjentów programów realizowanych przez Administrację Ubezpieczenia Społecznego dla osób z niepełnosprawnością (Danziger, Frank i Meara 2009; McAlpine i Warner 2000). Według danych z 2007 roku, 29 proc. beneficjentów świadczeń z tytułu niezdolności do pracy (w przybliżeniu 2 mln osób) i 39 proc. osób pobierających uzupełniającą zapomogę rządową (w przybliżeniu również 2 mln osób) określono jako osoby z zaburzeniami psychicznymi (amerykańska Administracja Ubezpieczenia Społecznego 2008). Wnioskowanie o udział w programie i procedura zatwierdzania wniosków są bardzo żmudne. Cały proces dodatkowo utrudniają skomplikowane przepisy. Zdarza się, że dana osoba latami musi udowadniać, że jest w znacznym stopniu niepełnosprawna (Bilder i Mechanic 2003; Burkhauser, Butler i Weathers 2002; Estroff, Patrick, Zimmer i Lachicotte 1997; Zola 1992). Niemal wszyscy beneficjenci żyją poniżej poziomu ubóstwa (Cook 2006; Draine, Salzer, Culhane i Hadley 2002; Stapleton, O’Day, Livermore i Imaparato 2006). W tych warunkach trudno się dziwić, że kiedy tylko uzyskają orzeczenie o niepełnosprawności, niechętnie podejmują jakiekolwiek działania, które mogłyby nieść ze sobą zagrożenie utraty świadczeń i ubezpieczenia zdrowotnego (MacDonald-Wilson, Rogers, Ellison i Lyass 2003; Rosenheck et al. 2006). Znacznie wyższy odsetek beneficjentów deklaruje chęć powrotu do pracy (~50 proc.), niż faktycznie zgadza się wziąć udział w programach ukierunkowanych na powrót do pracy (~5 proc.; Ruiz-Quintanilla, Weathers, Melburg, Campbell i Madi, 2006). Mniej niż 1 proc. rocznie traci status osoby z niepełnosprawnością z innych powodów niż zgon lub starzenie się (Krupp i Scott, 1996). To zjawisko ochrzczono mianem „pułapki niepełnosprawności” (Ramsay, Stewart i Compton 2012), „pułapki świadczeń” (Burns et al. 2007) albo „pułapki ubóstwa” (Stapleton, O’Day, Livermore i Imparato 2006).

Nawet jeśli dana osoba jest zdeterminowana, żeby pokonać niepełnosprawność i uzys-
kać niezależność, to mało prawdopodobne, żeby uzyskała pomoc w postaci odpowiednich usług (Drake, Essock i Bond 2009). Pula środków na publiczną ochronę zdrowia psychicznego w Stanach Zjednoczonych nie zwiększyła się od 1996 roku (Frank, Goldman i McGuire 2009). Usługi dostępne w zakresie ochrony zdrowia psychicznego mają względnie niską skuteczność (Drake, Essock i Bond 2009), słaby odbiór (Kreyenbuhl, Nosse i Dixon 2009) i obecnie ulegają pogorszeniu (Bogira 2009; Cunnigham, McKenzie i Taylor 2006). Większość osób z poważnymi i przewlekłymi zaburzeniami psychicznymi twierdzi, że nie korzysta z żadnych form leczenia (Mojtabai et al. 2009; Wang, Demler i Kessler 2002). Z racji tego, że system wypłaty ubezpieczeń publicznych nie jest zgodny z praktyką opartą na dowodach empirycznych, niewiele osób podlegających leczeniu otrzymuje skuteczną pomoc (Drake, Essock i Bond 2009).

W skrócie – obecnie obowiązujący system płaci obywatelom, żeby pozostali niepełnosprawni, i nie oferuje im prawie żadnego wsparcia w pokonywaniu niepełnosprawności. W rezultacie osoby z zaburzeniami psychicznymi z czasem przyzwyczajają się do niepełnosprawności i ubóstwa. To zjawisko określamy mianem: „kultury świadczeń z tytułu niepełnosprawności”. Cytowane wyżej dane OECD sugerują, że sytuacja jest podobna w innych krajach rozwiniętych.

WPŁYW NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
NA OGÓLNY DOBROSTAN

Kultura świadczeń demoralizuje i zachęca do bierności. Zdecydowanie w części odpowiada za ten stan bezrobocie, które prowadzi do negatywnych skutków, w tym: depresji, izolacji społecznej, obniżonej samooceny, uzależnień i ogólnego pogorszenia zdrowia psychicznego (Warr 1987). I odwrotnie – osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, które mają stałą pracę, czerpią z niej mnóstwo korzyści. Zaliczają się do nich: lepsza samoocena, osłabienie objawów psychiatrycznych, zmniejszenie niepełnosprawności społecznej i ogólna, subiektywnie postrzegana, poprawa jakości życia (Bond, Resnick et al. 2001; Burns et al. 2009; Kukla, Bond i Xie 2012; Mueser et al. 1997). Koszty leczenia i terapii zaburzeń psychicznych u osób mających stałą pracę znacząco spadają w perspektywie długoterminowej, po dostosowaniu leczenia do stanu chorobowego/potrzeb danej osoby (Bush, Drake, Xie, McHugo i Haslett 2009).

Reasumując, zatrudnienie pomaga pacjentowi zrzucić piętno osoby chorej psychicznie i wcielić się w nową rolę aktywnego zawodowo i wartościowego dla społeczeństwa obywatela.

Niestety, wyniki wielu międzynarodowych badań wskazują na to, że stopa zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi jest szczególnie niska. Jedno z takich badań nad osobami ze schizofrenią dowiodło, że w Europie odsetek zatrudnionych w tej grupie waha się pomiędzy 5 proc. (Londyn, Zjednoczone Królestwo) a 23 proc. (Werona, Włochy [Thornicroft et al. 2004]). Ten bardzo niski poziom zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi ma poważne konsekwencje. Niemożność uzyskania przez nie pracy to kluczowy czynnik przyczyniający się do wzrostu kosztu psychiatrycznej opieki medycznej w Europie. Dla porównania: czynnik ten odpowiada za 2/3 łącznego kosztu opieki medycznej dla osób z zaburzeniami psychicznymi w Szwecji i 59 proc. łącznego kosztu w Szwajcarii (Salize et al. 2009).

Istnieje wiele różnych zależności między problemami ze zdrowiem psychicznym a zatrudnieniem. Praca ma nie tylko zbawienny wpływ na samopoczucie jednostki, ale obywatele swoją pracą przyczyniają się do wzrostu produktywności i konkurencyjności gospodarki państwowej oraz umożliwiają utrzymanie systemów opieki społecznej. Sytuacja ulega pogorszeniu: początków długookresowych świadczeń socjalnych należy coraz częściej szukać w rosnącej absencji, wcześniejszej emeryturze i wykluczeniu osób z zaburzeniami psychicznymi ze społeczności pracującej, przede wszystkim ludzi z wysokim poziomem stresu i depresją (Dewa, McDaid i Ettner 2007).

JAK MOŻE POMÓC NAUKA?

Historia opieki zdrowotnej, nie tylko w zakresie zdrowia psychicznego, obfituje w przykłady niewłaściwych i często szkodliwych dla pacjentów zwyczajowych praktyk medycznych, teorii i rodzajów leczenia. Uniknąć błędów lub je naprawić oraz podnieść skuteczność leczenia pozwala jedynie stosowanie metod naukowych. Czy stan danej osoby poprawia się? Odpowiedzi na to pytanie nie można udzielić, odwołując się wyłącznie do autorytetów, opierając się na intuicji, doświadczeniu klinicznym, teorii czy innych niesprawdzonych poglądach. Imponujące osiągnięcia w leczeniu raka potwierdzają (Mukherjee 2010), że podejście naukowe do opieki zdrowotnej oparte na dowodach to jedyna słuszna droga. W niniejszej publikacji argumentujemy, że powinniśmy dysponować narzędziami, które pozwoliłyby mierzyć postępy usługobiorców w osiąganiu ich celów związanych z zatrudnieniem.

Zazwyczaj interwencje w zakresie leczenia i rehabilitacji osób z zaburzeniami psychicznymi opierały się na teoriach, wartościach, założeniach, innowacjach etc. To cenne źródła pomysłów, ale nigdy nie sprawdzono ich zasadności za pomocą metod naukowych. Podejście naukowe oznacza stosowanie określonych procedur służących do opracowywania i testowania interwencji oraz stopniowych pomiarów procesów i wyników – w tym przypadku dotyczących zatrudnienia. Każdą nową koncepcję testuje się w bezstronny sposób, starając się sprawdzić, czy może ona usprawnić cały proces. Sprawdzamy na przykład, czy dana procedura skraca czas oczekiwania na pierwszą pracę, poprawia wydajność pracownika, zwiększa zadowolenie z wykonywanej pracy, szanse na jej utrzymanie i długotrwałe zatrudnienie, poprawia zarobki, wzmacnia wsparcie społeczne lub ma pozytywny wpływ na inne aspekty procesu.

Podobnie jak w medycynie chcemy mieć pewność, że koncentrujemy się na właściwych następstwach. Usprawnienie pomiarów psychologicznych, oceny objawów lub poprawa osiągnięć w środowisku szkoleniowym mogą nie przynieść oczekiwanych rezultatów, jeśli działania te nie odzwierciedlają priorytetów danej osoby. Zdolność przejścia na własnych nogach do jadalni ma priorytetowe znaczenie; lepsze wyniki na spirometrze nie są istotne. Per analogiam wykonywanie satysfakcjonującej pracy jest ważne; poprawa osiągnięć w warunkach szkoleniowych już nie.

Interwencje, które pomagają ludziom osiągać ważne dla nich cele, nazywamy praktykami opartymi na dowodach. W prostych słowach: praktyki wsparte empirycznie to interwencje o dowiedzionej skuteczności, które dają mierzalne efekty przy użyciu naukowych metod. Większość ludzi żyje w przekonaniu, że to nauka zawsze stanowiła podstawę medycyny, psychologii i opieki w zakresie zdrowia psychicznego. Czyż nie wszyscy pragniemy skutecznych interwencji medycznych? Tymczasem jednym z kryteriów, pod wpływem których kształtował się system opieki zdrowotnej, było kryterium zysku. Ponadto rozwój i stosowanie praktyk opartych na dowodach hamowały liczne zarzuty wysuwane pod adresem tej metody, o których będziemy mówić w dalszych rozdziałach.

W końcowej części rozdziału przedstawiamy zestaw kryteriów służących do oceny wartości i użyteczności interwencji w zakresie ochrony zdrowia psychicznego. Kryteria te sięgają o wiele dalej niż zawężone standardy, na podstawie których określa się daną interwencję, jako „wspartą empirycznie”. W zakresie ochrony zdrowia psychicznego funkcjonuje zbyt wiele tzw. praktyk opartych na dowodach, których zastosowanie jest zbyt wąskie i specjalistyczne, żeby miały większą wartość. Z drugiej strony, istnieją też prawdziwie wartościowe praktyki, ale wymagające takiego przeszkolenia medycznego i wiedzy, które są poza zasięgiem większości pracowników publicznej służby zdrowia w USA, zajmujących się zaburzeniami psychicznymi (Drake i Bond 2010).

W ciągu ponad 20 lat tworzenia naszego programu badawczego wykorzystywaliśmy niżej wymienione kryteria jako matrycę. Teraz stanowią swoisty przewodnik po treści niniejszej publikacji.

KOMPONENTY IDEALNEJ PRAKTYKI
OPARTEJ NA DOWODACH

Pojawiło się wiele kryteriów ramowych, które miały służyć identyfikacji praktyk opartych na dowodach. We wszystkich kładzie się silny nacisk na dowody empiryczne, pochodzące z badań prowadzonych zgodnie z rygorystyczną metodologią (Chambless i Ollendick 2001). Często stosuje się metaanalizę (Bero i Drummond 1995). Kluczowe czynniki pozwalające określić daną praktykę jako opartą na dowodach to dowiedziona skuteczność interwencji oraz metod wykorzystywanych do oceny dowodów. Nie ma w nich jednak miejsca na idealne kryteria interwencji w zakresie zaburzeń psychicznych. Na przykład niektóre rodzaje szkoleń umiejętności opracowano jako wsparte empirycznie praktyki na podstawie dowodów, zebrane podczas licznych badań RCT; koncentrowano się w nich na zachowaniach, które zwykle ocenia się podczas sesji terapeutycznych (np. reakcji na odgrywanie ról), zamiast kłaść nacisk na funkcjonowanie społeczne o rzeczywistej wartości.

W niniejszej publikacji posługujemy się takimi definicjami praktyk opartych na dowodach, które uwzględniają szerszy zakres praktycznych i zgodnych z założeniami strategicznymi kryteriów. Leff (2011) zaproponował 11 wytycznych, w tym m.in.: skalę zgodności z założeniami programowymi, włączenie wyników, które są ważne z punktu widzenia praktyki medycznej i ustawodawstwa, pomiar długofalowych wyników i zebranie informacji o działaniach na rzecz rozpowszechniania wyników. Mueser i Drake (2005) podkreślali następujące elementy: przejrzystość procesu weryfikacji, standaryzację interwencji, badanie kontrolowane, replikację i istotne wyniki. Schutz, Rivers i Ratusnik (2009) zwracali uwagę na potrzebę zachowania równowagi między rygorem a relewancją, podczas gdy Baker, McFall i Shoham (2009) na: skuteczność, wydajność, opłacalność i wiarygodność z naukowego punktu widzenia. Z kolei Bond i Campbell (2008) zaproponowali następujące kryteria interwencji: muszą być jasno zdefiniowane, o skuteczności udowodnionej w szeregu wnikliwych badań naukowych, powtórzone w replikacjach przez przynajmniej dwa niezależne zespoły badawcze, odnosić się do ważnych potrzeb docelowej populacji, być możliwe do realizacji w różnych rodzajach otoczenia. Wreszcie, struktura „RE-AIM” ocenia użyteczność danych praktyk na podstawie ich: zasięgu, skuteczności, przyjęcia, realizacji i utrzymania (Glasgow, Vogt i Boles 1999).

Uwzględniając wszystkie powyższe kryteria, stworzyliśmy własną definicję idealnej interwencji w przypadku zaburzeń psychicznych, która powinna: (1) być dobrze zdefiniowana, (2) odzwierciedlać cele beneficjenta, (3) być spójna z celami społecznymi, (4) mieć udowodnioną skuteczność, (5) przynosić trwałe efekty, (6) powodować jak najmniej skutków ubocznych, (7) być przystępna cenowo, (8) pasować do różnych społeczności i podgrup beneficjentów i (9) być stosunkowo łatwa w realizacji (Bond, Drake i Becker 2010).

(1) Interwencja ma być dobrze zdefiniowana. Jeszcze do niedawna badacze rzadko oferowali zadowalające opisy modeli programów (Brekke 1988; Michie, Fixsen, Grimsaw i Eccles 2009). Zwykle opisy interwencji były niedoprecyzowane lub powstawały na podstawie ogólnych wartości. W takich okolicznościach zrozumienie wniosków płynących z badań lub rozwój nauki poprzez gromadzenie wiedzy były niemożliwe. Praktyka oparta na wiedzy musi spełniać przynajmniej jeden warunek: posiadać funkcjonalną definicję. W definicji musi zawierać się komponent dotyczący obsady personelu, struktury i operacyjności modelu oraz wyszczególnienie przeprowadzonych interwencji. Kryterium to można spełnić za pomocą instruktażu, który jasno precyzuje składowe modelu. Ponadto dany program musi być zgodny ze standardami dotyczącymi praktyk. Konieczna jest zatem skala zgodności z założeniami programowymi, pozwalająca zmierzyć przystawalność programu do określonego modelu (Bond, Evans, Salyers, Williams i Kim 2000).

Model IPS od czasu powstania zawierał jasno sprecyzowane zasady działania i definicje operacyjne jego komponentów. Szerzej omawiamy tę pracę koncepcyjną i powiązane z nią badania empiryczne w Rozdziale 4.

(2) Interwencja powinna odzwierciedlać cele beneficjenta. Model programu powinien być zgodny z celami usługobiorców. To kryterium jest odpowiedzią na powszechną nieprzystawalność usług psychiatrycznych do potrzeb użytkowników; ponad połowa populacji osób z poważnymi schorzeniami psychicznymi nie korzysta z żadnych usług. Powody tej sytuacji bywają złożone i różnorodne, ale jednym z nich jest fakt, że beneficjenci nie akceptują oferowanych usług (Drake i Essock 2009). Na przykład oferta ośrodków pobytu dziennego i domów socjalnych jest sprzeczna z aspiracjami i upodobaniami większości klientów (Corrigan, Mueser, Bond, Drake i Solomon 2008). Praktyki z zakresu ochrony zdrowia psychicznego powinny odzwierciedlać cele i preferencje usługobiorców. Takie usługi powinno się świadczyć w porozumieniu z usługobiorcą, uwzględniając jego zdanie w procesie decyzyjnym (Edwards i Elwyn 2009).

Pierwszeństwo preferencji usługobiorcy to jeden z dominujących wątków w niniejszej publikacji. Treść pierwszych trzech rozdziałów stanowi podsumowanie wielu badań dowodzących prymatu zatrudnienia w hierarchii celów osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. W naszych długookresowych badaniach, które omawiamy w Rozdziale 5, udało się udokumentować kluczową rolę, jaką odegrała praca w procesie wyzdrowienia osób z zaburzeniami psychicznymi; jest to zresztą potwierdzenie wielu zasłyszanych historii.

(3) Interwencja powinna być zgodna z celami społecznymi. Cele praktyki opartej na dowodach powinny odzwierciedlać cele społeczne. Wartość praktyki, która ma pozytywne następstwa społeczne, znacznie wzrasta. Na przykład program zapewniający mieszkania dla ludzi bezdomnych nie tylko poprawia jakość życia beneficjentów, ale również wzmacnia całą społeczność.

Społeczeństwo to pracodawcy, opinia publiczna wraz z jej zainteresowaniem bezpieczeństwem publicznym oraz członkowie rodzin. Cele społeczne znajdują odzwierciedlenie – w niepełnym stopniu – w zapisach prawa, polityce państwa i normach kulturowych, o czym będzie mowa w Rozdziale 12. W sferze zatrudnienia Karta Praw Niepełnosprawnych Amerykanów uwzględnia cel społeczny, jakim jest prawo każdej osoby do pracy. Zgodny z tym ustawodawstwem jest właśnie model Indywidualnego Stażu i Wsparcia (IPS). W niektórych przypadkach występuje rozbieżność między przyjętymi przez państwo strategiami działania a realizacją praktyk opartych na dowodach; zwykle problem leży jednak po stronie strategii, a nie praktyki wspartej empirycznie.

(4) Interwencja powinna mieć dowiedzioną skuteczność. Wiele dyskusji toczyło się na temat kwestii ustalenia kryteriów skuteczności (i wydajności), co znalazło swoje odbicie w literaturze przedmiotu. Wśród tych kryteriów znajdują się: stosowanie rygorystycznych formuł badania i wiarygodnych grup kontrolnych, replikacje w wykonaniu niezależnych zespołów badawczych, prowadzenie badań w rzeczywistych warunkach, niski odsetek utrat z badania, wysokie wartości, jeśli chodzi o wielkość efektu (ogólną siłę związku między zmiennymi) i zgodność wyników w przekroju badań.

Skuteczność programu to sedno definicji praktyki opartej na dowodach. Mimo że model IPS powstał stosunkowo niedawno, udało się do tej pory przeprowadzić sporo badań, które dowodzą jego skuteczności. Będzie o tym mowa w Rozdziale 5.

(5) Interwencja powinna przynosić trwałe efekty. Skutki psychospołecznych interwencji zwykle słabną w miarę upływu czasu, szczególnie kiedy interwencja dobiega końca. Jednym z rozwiązań jest interwencja nieograniczona w czasie (Test 1992). Jednak interwencje mają największą wartość wtedy, gdy prowadzą do trwałych zmian. Według koncepcji recovery, celem interwencji jest stopniowe zmniejszanie zależności usługobiorcy od systemu opieki psychiatrycznej (Anthony, Cohen, Farkas i Gagne 2002). W Rozdziale 5 poddajemy analizie długofalowe skutki modelu IPS.

(6) Interwencja powinna powodować jak najmniej skutków ubocznych. Wiele interwencji medycznych (na przykład z użyciem środków farmakologicznych) skutecznie łagodzi objawy, jednocześnie wywołując skutki uboczne. Niezamierzone działania niepożądane są powodowane także przez programy psychospołeczne. Na przykład placówki pobytu dziennego przyczyniają się do izolacji usługobiorców od reszty społeczności, wzmacniając przekaz, że osoby te nie mogą stanowić części zintegrowanego otoczenia i nie są w stanie funkcjonować bez pomocy specjalistów. Program psychospołeczny zasługuje na miano praktyki opartej na dowodach, jeśli jego skutki uboczne nie przysłaniają płynących z niego korzyści.

W Rozdziale 6 omawiamy zbiór badań, których celem była analiza szerszego wpływu modelu IPS na aspekty niezwiązane z komponentem zatrudnienia, tj. następstwa IPS niemające związku z zatrudnieniem. Wnioski dotyczące „zasięgu” wpływu modelu IPS nie są jednoznaczne; dobre wieści są jednak takie, że model IPS przekracza minimalne standardy obowiązujące w wielu obszarach medycyny, jeśli chodzi o unikanie niepożądanych efektów.

(7) Koszt interwencji powinien być przystępny. Usługodawcy w publicznym sektorze ochrony zdrowia psychicznego muszą uwzględniać ryzyka finansowe, wiążące się z przyjęciem nowych praktyk (Hyde, Falls, Morris i Schoenwald 2003; Panzano i Roth 2006). Z punktu widzenia państwowej polityki w zakresie ochrony zdrowia psychicznego, opłacalność i oszczędności mają znaczenie krytyczne. W Rozdziale 7 przedstawiamy ekonomiczne skutki modelu IPS.

(8) Interwencja powinna pasować do różnych społeczności i podgrup beneficjentów. Praktyki powinny mieć zastosowanie w różnych społecznościach i być akceptowane przez szerokie spektrum kategorii beneficjentów. Wiele spośród praktyk opartych na dowodach badano w wąskim zakresie, na przykład na obszarach miejskich, głównie przy udziale usługobiorców rasy białej, lub na terenie jednego kraju. Niektórzy europejscy badacze kwestionują przydatność amerykańskich praktyk opartych na dowodach dla ich rodzimych systemów służby zdrowia (Burns 2000). Praktycznie nie istnieją badania uwzględniające usługobiorców wywodzących się z różnych grup etniczno-rasowych. Praktyki oparte na dowodach często wdraża się w grupach zróżnicowanych etnicznie bez wprowadzenia koniecznych modyfikacji i uwzględnienia różnic kulturowych (Carpenter-Song et al. 2010). W Rozdziale 8 omawiamy zagadnienie generalizacji modelu IPS w kontekście bogatej fachowej literatury na ten temat.

(9) Interwencja powinna być stosunkowo łatwa w realizacji. Interwencja, która ma być użyteczna, powinna być względnie prosta do wdrożenia. Ważna jest również skalowalność, czyli możliwość rozbudowy czy szerzej zakrojonej implementacji rozwiązania. Jeżeli dany model jest zbyt złożony – z medycznego punktu widzenia – jego szerokie zastosowanie staje pod znakiem zapytania, szczególnie w tych systemach świadczenia usług, w których większości pracowników brakuje odpowiednio zaawansowanej wiedzy medycznej. Jednym z czynników ułatwiających realizację jest akceptacja modelu programu przez lekarzy praktyków (Addis, Wade i Haggis 1999). Łatwość realizacji nabrała jeszcze większej wagi w obliczu gwałtownie zwiększającej się rotacji pracowników ochrony zdrowia psychicznego (Woltmann et al. 2008). W Rozdziale 10 analizujemy zgromadzone dane dotyczące wdrażania modelu IPS i jego trwałość w perspektywie czasowej.

2. EWOLUCJA USŁUG Z ZAKRESU
REHABILITACJI OSÓB
Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI
W STANACH ZJEDNOCZONYCH

Rehabilitacja zawodowa objęła osoby z zaburzeniami psychicznymi dopiero wraz z wejściem w życie Ustawy Bardena-LaFolette’a z 1943 roku (Rubin i Roessler 2001). Nawet jednak po tym, jak ta ustawa zaczęła oficjalnie obowiązywać w państwie, osoby z zaburzeniami psychicznymi wciąż miały utrudniony dostęp do usług w zakresie rehabilitacji zawodowej (Andrews et al. 1992; Marshak, Bostick i Turton 1990). W latach 50. XX wieku, kiedy zjawisko deinstytucjonalizacji spowodowało, że coraz więcej byłych pensjonariuszy z poważnymi zaburzeniami psychicznymi wracało do swoich społeczności, potrzeba udostępnienia usług w zakresie rehabilitacji zawodowej stała się paląca. Mimo to jeszcze w późnych latach 80. (a nawet obecnie!) wielu specjalistów z dziedziny zdrowia psychicznego i rehabilitacji opierało się koncepcji, że zatrudnienie na wolnym rynku stanowi sensowną alternatywę dla osób z zaburzeniami psychicznymi.

Po tym, jak nastąpiła deinstytucjonalizacja, rozwój rehabilitacji zawodowej dla osób z zaburzeniami psychicznymi przebiegał w kilku etapach (Bond 1992). W latach 50. i 60. programy rehabilitacji zawodowej powstawały w różnych instytucjach: szpitalach, zakładach pracy chronionej i zakładach opieki społecznej (Black 1988). Usługobiorcy byli w stanie pracować w istniejących tam warunkach, ale rzadko udawało im się przechodzić z tych programów do otwartego zatrudnienia w lokalnej społeczności. Na fali początkowego optymizmu tego rodzaju inicjatywy mnożyły się w wyżej wymienionych placówkach, w żaden jednak sposób nie przekładało się to na intensyfikację działań mających na celu zatrudnienie osób z zaburzeniami psychicznymi na otwartym rynku. Zinstytucjonalizowane środowisko pracy – ogłupiające, oparte na segregacji i charakteryzujące się obniżonymi oczekiwaniami wobec beneficjentów – przypominało relikt epoki instytucjonalizacji. Nie zmienia to faktu, że ta forma rehabilitacji przetrwała w wielu miejscach, szczególnie w warunkach dziennej opieki szpitalnej, zakładach pracy chronionej i szpitalnych warsztatach terapii zajęciowej, bo łatwo ją nadzorować i rozliczać finansowo.

W latach 70. i na początku lat 80. w lokalnych społecznościach w Stanach Zjednoczonych zaczęły powstawać środowiskowe ośrodki opieki psychiatrycznej i placówki oferujące kompleksową rehabilitację. Pionierami tej formy psychospołecznej rehabilitacji były m.in.: Fountain House w Nowym Jorku (Malamud i McCrory 1988; Vorspan 1992), Thresholds w Chicago (Dincin 1975) i Club w Piscataway, w stanie Nowy Jork (Lehrer i Laniol 1977). Wzorując się na nowatorskich rozwiązaniach, pierwotnie opracowanych przez Johna Bearda z Fountain House w Nowym Jorku (Beard, Propst i Malamud 1982), ośrodki te wdrażały programy przejściowego zatrudnienia. Miejscowe firmy oferowały możliwość zatrudnienia przejściowego, co oznaczało pracę tymczasową, w niepełnym wymiarze godzin, w ramach programu rehabilitacji psychospołecznej i mającą charakter szkoleniowy. Założenie było następujące: po jednym lub częściej kilku takich szkoleniach beneficjenci mieli znajdować zwykłe, konkurencyjne zatrudnienie. Obecnie tego rodzaju usługi oferuje w Stanach Zjednoczonych niewielki odsetek rejonowych programów wsparcia i środowiskowych ośrodków ochrony zdrowia psychicznego. Mimo że badania kontrolne nigdy nie poświadczyły zasadności modelu zatrudnienia przejściowego, stanowił on ważny etap w rozwoju programów ochrony zdrowia psychicznego, poprzedzający koncepcję włączenia do lokalnej wspólnoty. Ośrodki rehabilitacji psychospołecznej wykorzystujące model zatrudnienia przejściowego nadal dobrze prosperują w kilku stanach. W ich ofercie można też znaleźć zatrudnienie wspomagane oraz inne wartościowe usługi, na przykład wsparcie w wymiarze społecznym i mieszkaniowym.

W latach 90. po raz kolejny wzmógł się optymizm związany z rehabilitacją zawodową, czemu towarzyszyło powstanie licznych nowych modeli rehabilitacji zawodowej. Oprócz już istniejącego modelu zatrudnienia przejściowego znaczny wpływ na dalszy rozwój tej dziedziny miały: model rehabilitacji psychiatrycznej, model klubów pracy (job club), model środowiskowego intensywnego leczenia pozaszpitalnego (assertive community treatment) i inne.

Centrum Rehabilitacji Psychiatrycznej na Uniwersytecie w Bostonie opracowało podejście koncepcyjne, silnie zakorzenione w terapii skoncentrowanej na usługobiorcy i szkoleniu umiejętności. Aspekt zawodowy tego modelu zawierał sekwencję: „wybór – uzyskanie – utrzymanie pracy”, z opcją szkolenia umiejętności na każdym z etapów (Danley i Anthony, 1987). Obecnie można kwestionować ówczesny nacisk na eksplorację potencjalnych ścieżek kariery, która miała poprzedzać docelowe zatrudnienie; mało tego, jedyne badanie randomizowane tego modelu nie powiodło się (Rogers, Anthony, Lass i Penk 2006). Niemniej jednak kilka aspektów tego podejścia wywarło znaczący wpływ na rozwój późniejszych metod, a szczególnie silnie podkreślaną w tym modelu konieczność uszanowania woli usługobiorcy i jego preferencji odnośnie do zatrudnienia. Jeśli chodzi o poszukiwanie pracy beneficjenci – co oczywiste – wolą zindywidualizowane podejście uwzględniające ich osobiste upodobania; uszanowanie tych preferencji może bowiem oznaczać większe prawdopodobieństwo dłuższego utrzymania pracy (Becker, Drake, Farabaugh i Bond 1996).

Podejście zakorzenione w terapii behawioralnej, które opierało się na zasadach warunkowania sprawczego, podkreślało wagę umiejętności interpersonalnych, społecznej sieci wymiany informacji i czynników motywacyjnych, stanowił klub pracy (Razin i Philip 1979). Model ten nadawał priorytet działaniom powiązanym z poszukiwaniem pracy (Vandergoot 1987), ale w znacznej mierze polegał na samodzielnym szukaniu zatrudnienia i nie rozwiązywał kwestii dotyczących utrzymania pracy. Brak profesjonalnej interwencji w zakresie poszukiwania pracy i dalszego wsparcia były najprawdopodobniej przyczynami umiarkowanego sukcesu tego modelu wśród usługobiorców z poważnymi zaburzeniami psychicznymi (Bond 1992; Corrigan, Reedy, Thadani i Ganet 1995).

W środowiskowych placówkach intensywnej opieki pozaszpitalnej kładziono nacisk na szkolenie praktycznych umiejętności, w tym kompetencji zawodowych, oraz na długoterminowe wsparcie środowiskowe (Stein i Test 1980). Większość badań nad intensywnym środowiskowym leczeniem pozaszpitalnym nie wykazała wyższości tego modelu nad innymi w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku (Bond, Drake, Mueser i Latimer 2001; Kirsch i Cockburn 2007; Lurie, Kirsch i Hodge 2007), być może dlatego, że w tym modelu komponent zawodowy nie został jasno sprecyzowany. W latach 90. w programach środowiskowej opieki pozaszpitalnej w Madison, w stanie Wisconsin, zaczęto stopniowo realizować koncepcję zatrudnienia wspomaganego poprzez udzielanie beneficjentom bezpośredniej pomocy w poszukiwaniu zatrudnienia w lokalnej społeczności. Program realizowany w Madison zaczął wówczas odnosić większe sukcesy w zakresie zatrudnienia (Russert i Frey 1991).

INNE WPŁYWY

Oprócz modeli rehabilitacji zawodowej inne czynniki o charakterze społecznym, politycznym, medycznym i ekonomicznym wywarły wpływ na rozwój zatrudnienia wspomaganego. Pokrótce omówimy kilka z nich, żeby stworzyć odpowiedni kontekst do badań nad zatrudnieniem wspomaganym. Dla usługobiorców symbolem tej głębokiej zmiany był ruch recovery (czyli nacisk głównie na proces zdrowienia). Dla ich krewnych kamieniem milowym okazało się powołanie NAMI, czyli Krajowego Sojuszu na Rzecz Walki z Zaburzeniami Psychicznymi. Pracowników i specjalistów opieki psychiatrycznej napawało optymizmem powstawanie nowych psychospołecznych metod, które koncentrowały się na rozwijaniu mocnych stron danej osoby zamiast na jej brakach, a ponadto dostępność nowych leków o zredukowanych skutkach ubocznych oraz skupienie się na medycynie opartej na dowodach. Wszystkie te czynniki odegrały swoją rolę w kształtowaniu się zatrudnienia wspomaganego, powstałego na modelu IPS.

Rzecznictwo. Kluczowymi postaciami w środowiskowej opiece psychiatrycznej są oczywiście osoby z zaburzeniami psychiatrycznymi. W latach 40. XX wieku beneficjenci usług opieki psychiatrycznej postanowili wziąć sprawy w swoje ręce. Zwarli szyki w akcie sprzeciwu wobec pozbawiających nadziei biomedycznych modeli, w których kładziono nacisk na przewlekły charakter zaburzeń psychicznych i kiepskie prognozy nieprzystosowanych do potrzeb środowiskowych systemów opieki, wszechobecnego napiętnowania i przesadnej roli środków farmakologicznych w leczeniu psychiatrycznym. Zaczęli udzielać sobie wzajemnego wsparcia i szukać sposobów na usprawnienie systemu usług środowiskowych (Dincin 1975). Ruch konsumencki przybierał różne postaci, ale wszystkie miały jeden wspólny wiodący element: osobiste historie recovery (Deegan 1988; Fergeson 1992; Glater 1992; Leete 1993; Ralph 2000). W historiach osób, które weszły na drogę powrotu do zdrowia, przewija się wątek odnalezienia takiej aktywności w życiu, która daje poczucie sensu, celu i spełnienia. W większości przypadków podkreśla się wagę posiadania pracy. Warto tu zacytować Nicole Clevenger (2008): „Praca nie jest częścią procesu powracania do zdrowia; praca jest tym powrotem”.

Mimo że to beneficjenci psychiatrycznej opieki zdrowotnej znajdowali się w centrum zachodzących zmian, ich rodziny również odegrały znaczącą rolę w tym procesie, udzielając usługobiorcom ogromnego wsparcia i będąc najbardziej zagorzałymi orędownikami zmian w obowiązującym systemie opieki psychiatrycznej (Hall, Edgar i Flynn 1997; Hall, Graf, Fitzpatrick, Lane i Berkel 2003; NAMI 2006, 2011; Noble, Honberg, Hall i Flynn 1997). Dzięki swojemu politycznemu zaangażowaniu rodziny beneficjentów zainicjowały liczne pozytywne zmiany. Po pierwsze, to rodziny podkreślały potrzebę świadczenia takich usług w zakresie opieki psychiatrycznej, które mają pomóc usługobiorcom odzyskać utraconą niezależność, ułatwić normalne funkcjonowanie i poprawić jakość ich życia. Nie wystarczały im usługi koncentrujące się wyłącznie na stabilizacji zaburzeń lub nauce funkcjonowania poza szpitalem. Po drugie, rodziny domagały się dostępu do dokładnych informacji dotyczących zaburzeń psychicznych i terapii zarówno dla siebie, jak i swoich bliskich z zaburzeniami psychicznymi. Rodziny chciały również aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia i planowania usług dla chorych.

Informacja to potężne narzędzie. Ujawnia trudności, z jakimi muszą borykać się beneficjenci, którzy chcą mieć dostęp do skutecznych usług rehabilitacji. Według rodzin,
najczęściej lekceważoną potrzebą są usługi w zakresie rehabilitacji zawodowej (Steinwachs, Kasper i Skinner 1992). Po trzecie, rodziny publicznie potępiły nieskuteczność tradycyjnej rehabilitacji zawodowej (Noble, Honberg, Hall i Flynn 1997). Wreszcie – bliskim osób z zaburzeniami psychicznymi zależało na tym, aby odzyskały one niezależność i były w stanie samodzielnie się utrzymać oraz odczuwać satysfakcję z życia także wtedy, gdy zabraknie rodziców i krewnych (Lefley 1987).

Organizacje skupiające rodziny osób z zaburzeniami psychicznymi doceniły potencjał, jaki niosło ze sobą zatrudnienie wspomagane w zakresie propagowania zatrudnienia na wolnym rynku, godziwej płacy, faktycznej niezależności oraz prawdziwej integracji z lokalną wspólnotą. Była to alternatywa dla systemów opartych na segregacji i uzależnienia od modelu psychiatrycznej opieki zdrowotnej.

Nowatorskie podejście do środowiskowej opieki psychiatrycznej. Twórcy modelu pozaszpitalnej opieki środowiskowej podkreślali wagę interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, który oferowałby gamę usług osobom z zaburzeniami psychicznymi (Test i Stein 1976). Struktura i sposób pracy zespołów miały zapobiegać ryzyku nadmiernego rozdrobnienia usług i rozmycia odpowiedzialności. W konsekwencji zespoły, które składały się z lekarzy różnych specjalizacji, mogły oferować praktycznie wszystkie potrzebne usługi. Pracowały w systemie zmianowym, żeby zagwarantować klientom stały dostęp do usług i dbały o codzienną komunikację. W miarę upływu czasu, kiedy wykształciły się i udoskonaliły pozostałe komponenty opieki środowiskowej, można je było łatwo zintegrować z istniejącym modelem 24-godzinnej opieki świadczonej przez interdyscyplinarne zespoły. Było to możliwe, ponieważ zapewniały one konieczne usługi bezpośrednio beneficjentom, którzy nie musieli mieć odpowiedniego skierowania. Model interdyscyplinarnego zespołu bez trudu wchłonął nowe elementy, czyli metody interwencji kryzysowej, psychoedukację rodzinną, terapię współistniejących uzależnień, zatrudnienie wspomagane i inne formy interwencji, które powstały w późniejszym czasie (Allness i Knoedler 2003; Liberman, Hilty, Drake i Tsang 2001; Stein i Santos 1998). Zatrudnienie od lat stanowiło kluczową koncepcję w modelu pozaszpitalnej opieki środowiskowej. Im więcej usługobiorców wykazywało zainteresowanie zdobyciem pracy i odnosiło sukcesy zawodowe, tym bardziej rosło znaczenie tego komponentu (Test 1992; Test, Allness i Knoedler 1995). Wyniki weryfikacji modelu pozaszpitalnej opieki środowiskowej wskazują jednak, że w replikacjach często pomija się komponent zawodowy, a warunkiem poprawy wyników w zakresie zatrudnienia jest obecność komponentu zatrudnienia wspomaganego (Bond, Drake, Mueser i Latimer 2001; Mueser, Bond, Drake i Resnick 1998; Philips et al. 2001).

W tym samym czasie, kiedy Stein i Test kładli fundamenty pod model opieki środowiskowej, łączący w sobie opiekę psychiatryczną i społeczną, Charles Rapp wraz ze współpracownikami działającymi w opiece społecznej byli pionierami jeszcze bardziej radykalnego zerwania z tradycyjnym podejściem (Rapp 1993; Rapp i Goscha 2011). Mieli bolesną
świadomość istnienia określonych wartości, języka, koncepcji, ról i innych czynników stygmatyzujących osoby z zaburzeniami psychicznymi. Podjęli starania, aby zdjąć nacisk z psychopatologii zaburzeń, podkreślając mocne strony beneficjentów – raczej zdolności oraz możliwości drzemiące w najbliższym otoczeniu niż ich słabości. Beneficjent (lub usługobiorca systemu opieki psychiatrycznej) postrzegany był jako obywatel z prawem do decyzji i kierowania przebiegiem opieki. Tradycyjny nacisk na szkolenie, leczenie i zmiany zachodzące u odbiorcy usług psychiatrycznych przeniósł na integrację, normalizację, zdolność zdrowienia, nadzieję, atuty środowiskowe i proces recovery.

Jednym z filarów modelu mocnych stron jest silne przekonanie, że osoby z zaburzeniami psychicznymi mogą wykorzystać własne atuty i naturalny potencjał rodzimego środowiska, żeby osiągać wyznaczone cele: podsycać nadzieję, budować pewność siebie i wysoką samoocenę oraz osiągać sukcesy, zadowolenie, niezależność i wysoką jakość życia. Proces przebiega stopniowo, a cele udaje się realizować, pod warunkiem że ludziom udostępni się odpowiednie zasoby, możliwości i wsparcie społeczne. W modelu mocnych stron postuluje się, aby zapewnienie tych ułatwiających czynników było kluczowym zadaniem systemu opieki psychiatrycznej. Uwzględniając fakt, że dla większości osób z zaburzeniami psychicznymi praca na otwartym rynku to jeden z nadrzędnych celów, model mocnych stron od lat podkreślał wagę zatrudnienia wspomaganego (Rapp i Goscha 2011).

Wspólne podejmowanie decyzji. Ruch na rzecz edukacji usługobiorców, świadomego wyboru i wspólnego podejmowania decyzji cieszył się większym zainteresowaniem i był częściej przedmiotem badań w medycynie ogólnej niż w rehabilitacji psychiatrycznej (Wennberg 2010). W wielu obszarach medycyny, zajmujących się takimi schorzeniami, jak: nadciśnienie, bóle pleców, rak piersi, schorzenia prostaty i cukrzyca, w leczeniu zaczęto odchodzić od modelu podkreślającego autorytet lekarza na rzecz udostępniania pacjentom wszelkich informacji o ich schorzeniach i dostępnych formach leczenia. Dzięki temu pacjenci mogą aktywnie uczestniczyć w wyborze odpowiadającej im terapii. Co więcej, wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że angażowanie usługobiorców w proces decyzyjny dotyczący leczenia przynosi lepsze rezultaty – nie tylko w odniesieniu do zadowolenia klienta i adekwatności leczenia, ale również w kontekście wyników biomedycznych, np.: ciśnienia krwi i poziomu stężenia cukru w krwi.

Pracowników opieki psychiatrycznej cechowała dość protekcjonalna postawa wobec usługobiorców i wspólnego podejmowania decyzji. Prawdopodobnie wynikało to z ich przekonania, że osoby z zaburzeniami psychicznymi mają upośledzoną zdolność podejmowania decyzji, co zdarza się jednak znacznie rzadziej, niż się powszechnie wydaje.

Niektóre modele zatrudnienia wspomaganego zakładały pewną niekompetencję po stronie usługobiorcy. Świadczyć może o tym choćby przeświadczenie, że potrzeba miesięcy konsultacji, żeby pomóc usługobiorcy obrać realistyczny cel zawodowy. W dalszej części niniejszej publikacji wspominamy o wynikach badań, które dowodzą, że wszystkie osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, które chciałyby pracować, zdążyły już sobie wyznaczyć realistyczny cel zawodowy. Ponadto argumentem przemawiającym za wspólnym procesem podejmowania decyzji jest fakt, że zatrudnienie usługobiorców w miejscach, które wpisują się w ich cele zawodowe, oznacza większe zadowolenie i dłuższy okres utrzymania pracy niż zatrudnienie w miejscach dostępnych, ale nieodpowiadających celom usługobiorcy.

Badanie następstw. Wyniki badań dotyczących długofalowych następstw zaburzeń psychicznych, nawet w przypadku tak poważnej choroby jak schizofrenia, nigdy nie przedstawiały całkowicie pesymistycznego obrazu sytuacji (Bleuler 1911). Pragnąc zrewidować fałszywy obraz przebiegu zaburzeń psychicznych, Strauss, Harding, McGlashan i inni starali się przekonać pracowników opieki psychiatrycznej, że schizofrenia, podobnie jak inne zaburzenia psychiczne, może mieć zmienny przebieg – w tym okresy poprawy, a w przypadku wielu pacjentów możliwe jest funkcjonalne wyzdrowienie (Harding, Strauss, Hafez i Liberman; McGlashan 1988; Strauss, Hafez, Liebermann i Harding 1985). Co więcej, Desisto et al. (1995) twierdzili na podstawie długoterminowych badań kontrolnych, że przejście z opieki szpitalnej do modelu rehabilitacji środowiskowej ma znaczny wpływ na parametry funkcjonalne. Usługobiorcy korzystający z systemów opieki, w których nacisk pada na integrację z lokalną społecznością, ciągłość rodzinnego i środowiskowego wsparcia i dostęp do zatrudnienia na otwartym rynku, osiągają lepsze i dłużej utrzymujące się wyniki.

Nowe leki. Pojawienie się klozapiny, a tuż po niej szeregu nowych leków przeciwpsychotycznych zwiększyło prawdopodobieństwo wyzdrowienia (Weiden, Aquila i Standard 1996). Wielu usługobiorców przyjmujących nowe leki zgłaszało znaczną poprawę zdrowia (Meloman et al. 2001). Duży rozgłos zyskał pogląd, że nowe środki farmakologiczne mogą pomóc pacjentom efektywniej korzystać z usług oferowanych w ramach modeli rehabilitacyjnych i programów ukierunkowanych na wyzdrowienie. Do tej pory jednak badania nie wykazały, by nowe leki przeciwpsychotyczne przynosiły funkcjonalną poprawę (Percudani, Barbui i Tansella 2004; Resnick et al. 2008).

3. GENEZA MODELU INDYWIDUALNEGO STAŻU I WSPARCIA (IPS)

Model Indywidualnego Stażu i Wsparcia powstał z inspiracji modelem zatrudnienia wspomaganego z lat 80. XX wieku. Ten z kolei był reakcją na dominujące wówczas w rehabilitacji zawodowej podejście: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić”. W tego rodzaju modelu zatrudnienia „stopniowego” przyjmowano, że dana osoba powinna najpierw przejść szkolenie, uczyć się lub odbyć praktyki w chronionym i jednocześnie sztucznym otoczeniu, zanim będzie miała okazję spróbować swoich sił w pracy na otwartym rynku. Definicja zatrudnienia konkurencyjnego zakłada pracę przynajmniej za płacę minimalną i równą płacy pobieranej przez inne osoby za tę samą pracę, miejsce zatrudnienia w lokalnej wspólnocie wśród osób bez niepełnosprawności i rodzaj pracy niezarezerwowany wyłącznie dla osób z niepełnosprawnością.

Aż do późnych lat 80. modele zatrudnienia stopniowego były powszechnie uznawane za najlepsze wzorce w zakresie rehabilitacji zawodowej. Tak jak to opisuje Black (1988), model ten obejmował zakłady pracy chronionej, przejściowe formy zatrudnienia i miejsca pracy zarezerwowane dla osób z niepełnosprawnością. W Stanach Zjednoczonych agencja federalna o nazwie Krajowy Instytut dla Osób z Głęboką Niepełnosprawnością co roku finansuje znaczną pulę miejsc pracy zarezerwowanych dla osób z niepełnosprawnością. Od końca lat 60. w Europie i innych częściach świata popularnością cieszą się „spółdzielnie socjalne”, czyli firmy zatrudniające osoby z niepełnosprawnością i pełnosprawnych pracowników, które otrzymują dofinansowanie od państwa. W ciągu ostatnich 50 lat tradycyjne modele rehabilitacji zawodowej promowały też inne formy zatrudnienia stopniowego, na przykład: szkolenia wstępne, poprzedzające zatrudnienie (w rodzaju: szkolenie umiejętności, programy oferujące okres próbny, szkolenia w zakresie przystosowania się do środowiska pracy, praca w grupie pod nadzorem i przedsiębiorstwa prowadzone w ramach programów psychiatrycznej opieki zdrowotnej). Podstawą istnienia wszystkich tych programów było przeświadczenie, że usługobiorcy z poważnymi zaburzeniami psychicznymi i innymi rodzajami niepełnosprawności byli zdolni do pracy, ale wymagali stopniowego wprowadzenia ze względu na brak umiejętności i doświadczenia zawodowego. Orędownicy tego podejścia posługiwali się jeszcze innym argumentem: otóż zatrudnienie na otwartym rynku mogło narazić usługobiorców na zbyt duży stres. Według nich, dzięki doświadczeniu zdobytemu w warunkach pracy chronionej lub w ramach szkoleń zawodowych szanse usługobiorców na znalezienie i utrzymanie pracy na otwartym rynku znacznie rosły.

Podejście: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić” poddano krytyce z wielu stron. Zarzucano mu, że w warunkach praktyk czy szkoleń trudniej o prawdziwą motywację, zadania wyznaczone uczestnikom rzadko kiedy odzwierciedlają ich faktyczne zainteresowania i nie dochodzi do generalizacji umiejętności. Ponadto nie znając jeszcze miejsca zatrudnienia, nie można przewidzieć, jakich umiejętności będzie potrzebowała dana osoba, podczas szkoleń uczestnicy zwykle stopniowo tracą motywację i zainteresowanie, i prawie nie ma dowodów na to, że tego rodzaju wsparcie faktycznie pomaga usługobiorcom odnaleźć się na otwartym rynku pracy (Bond 1992, 1998).

Na początku lat 80. Wehman i jego współpracownicy jako pierwsi określili zatrudnienie wspomagane mianem rehabilitacji zawodowej przebiegającej według zasady: „najpierw zatrudnić, potem przeszkolić” (Wehman 1986; Wehman i Moon 1998). Zajmując się niepełnosprawnością rozwojową, byli w stanie dowieść, że podejście polegające na jak najszybszym zatrudnieniu osoby z niepełnosprawnością na otwartym rynku pracy, a następnie przeszkolenie jej w zakresie nowych obowiązków i udzielenie odpowiedniego wsparcia wygrywało z podejściem: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić”. Wiodące postaci ruchu rehabilitacji psychiatrycznej szybko zaczęły stosować model zatrudnienia wspomaganego w opiece psychiatrycznej (Anthony i Blanch 1987; Danley i Anthony 1987; Fabian 1989a; Mellen i Danley 1987; Noble, Conley, Banerjee i Goldman 1991; Rotter, Minkoff, Harrisom i Hops 1988).

Uzasadnienie podejścia zakładającego pierwszeństwo zatrudnienia przed szkoleniem jest bardzo proste. Nie wiedząc z góry, jakiego rodzaju pracę otrzyma dana osoba, szkolenie jej w zakresie konkretnych umiejętności, w tym kompetencji społecznych, przydatnych w określonej pracy, może okazać się zbędne. Na przykład szkolenie w zakresie przyrządzania posiłków może przynieść niewielką korzyść osobie, która otrzyma pracę ogrodnika; ćwiczenie umiejętności społecznych nie będzie miało uzasadnienia w przypadku osoby, która zostanie zatrudniona jako sprzątaczka hotelowa (przynajmniej w kontekście samego środowiska pracy). Innymi słowy, zwolennicy szkoleń przygotowujących do pracy zakładają, że dana osoba będzie w stanie wykorzystać nabyte w trakcie szkoleń umiejętności w innych sytuacjach i zadaniach niż te, które zna ze szkolenia. Tymczasem w przypadku osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi to założenie jest mylne.

Ze szkoleniami przygotowawczymi wiąże się jeszcze inny problem: ich nieatrakcyjność. Często otoczenie, w którym odbywają się szkolenia lub zajęcia adaptacyjne przygotowujące do pracy, jest najzwyczajniej na świecie nudne, mało inspirujące i nie ma nic wspólnego z rzeczywistością (Dincin 1975). Usługobiorcy są świadomi, że to nie jest praca na otwartym rynku; wiedzą też, że nie takiej pracy chcieli i nie takich umiejętności potrzebują (Estroff 1981; Quimby, Drake i Becker 2001). Stąd ich brak zainteresowania i motywacji. Personel często błędnie interpretuje ten brak zainteresowania jako cechę osobowości danej osoby (np. „lenistwo”) lub manifestację zaburzenia (np. objawy negatywne), zamiast zobaczyć w nim naturalną reakcję na pozbawione wyzwań i sztuczne środowisko pracy (Schultheis i Bond 1993). W programach zatrudnienia wspomaganego często się zdarza, że osoba, która wcześniej okazywała kompletny brak zainteresowania w sytuacji szkoleniowej, zaskakuje wszystkich osiągnięciami w wybranej przez siebie pracy na otwartym rynku.

Ustalenie, jakich umiejętności i wsparcia będzie potrzebował usługobiorca zatrudniony na otwartym rynku, jest względnie proste. Dana osoba dostała pracę, której chciała. Prag-
nie jak najlepiej wywiązywać się z obowiązków i sama dostrzega, że w tym celu potrzebuje określonych umiejętności. Ponadto znajduje się w prawdziwej sytuacji społecznej. Na tym etapie pomocą służą doradca zawodowy i zespół. Wspólnie z usługobiorcą mogą określić, jakie umiejętności i wsparcie są potrzebne, a następnie pomóc je rozwinąć.

Wehman (1986) jednoznacznie podkreślił kluczową rolę, jako odgrywa podejście: „najpierw zatrudnić, potem przeszkolić” w zatrudnieniu wspomaganym. Jednak w wyniku działań zwolenników tradycyjnej rehabilitacji zawodowej na rzecz utworzenia jak najszerszej definicji zatrudnienia wspomaganego nowelizacja Ustawy o rehabilitacji z 1986 roku, która wprowadziła do prawa pojęcie zatrudnienia wspomaganego, pominęła wymóg zatrudnienia jako pierwszego kroku, a szkolenia jako drugiego, uwzględniając jednocześnie takie aspekty, jak: zatrudnienie na otwartym rynku, bieżące wsparcie i skupienie się na osobach z największą niepełnosprawnością. W rezultacie wiele programów rzekomo realizowanych na podstawie modelu zatrudnienia wspomaganego wciąż polega na podejściu: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić”.

EMPIRYZM OPARTY NA WSPÓŁPRACY

Kiedy pod koniec lat 80. Drake i Becker zaczęli realizować programy zatrudnienia wspomaganego w New Hampshire (w 1994 roku dołączył do nich Bond), otrzymaliśmy ogromną pomoc od samych usługobiorców oraz naszych kolegów po fachu, już od jakiegoś czasu wdrażających koncepcję zatrudnienia wspomaganego. Zdarzało się jednak, że otrzymywaliśmy sprzeczne wskazówki. Nie jest to okoliczność nietypowa dla usług opieki psychiatrycznej. Z reguły brakuje bowiem rzetelnych informacji, które okazałyby się użyteczne w tworzeniu usług. Stanęło przed nami zadanie polegające na wyjaśnieniu sprzeczności, zebraniu danych z naturalnych eksperymentów, pobraniu dokładnych pomiarów parametrów w odniesieniu do usług i przeprowadzeniu kontrolowanych eksperymentów w czasie, gdy można już było skupić się na konkretnych kwestiach. Na każdym z opisanych etapów usługobiorcy, członkowie ich rodzin, lekarze i pracownicy administracji opieki psychiatrycznej powinni być równorzędnymi partnerami zespołu badawczego. Dzielić się z naszymi partnerami wszystkimi danymi i wspólnie podejmować decyzje dotyczące dalszych kroków i koniecznych badań. Na tym polega metoda empiryzmu opartego na współpracy. Umożliwia doskonalenie usług dzięki ciągłemu dostępowi do informacji zwrotnych oraz zależnościom między koncepcjami praktyk a danymi na temat rzeczywistych wyników (Mueser i Drake 2005). Metoda empiryzmu opartego na współpracy jest analogiczna do metod stałego podnoszenia jakości, z tą różnicą, że jest to podejście bardziej sformalizowane i bazujące na naukowych danych z badań (Dickey i Sederer 2001).

Psychiatria była już gotowa na przyjęcie koncepcji zatrudnienia wspomaganego, kiedy pojawiła się polityczna konieczność poprawy parametrów zatrudnienia osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Szefowie Oddziału Zdrowia Behawioralnego (Division of Behavioral Health) w New Hampshire zareagowali na żądania usługobiorców i ich bliskich, nadając priorytet kwestii poprawy stanu zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi i oferując skromne zachęty finansowe dla regionalnych programów opieki psychiatrycznej. Miały one w zamyśle podnieść stopę zatrudnienia beneficjentów (Rapp et al. 2005). Począwszy od 1989 roku, Oddział Zdrowia Behawioralnego prosił naszą ekipę badaczy usług opieki psychiatrycznej w Dartmouth o pomoc w objaśnianiu modeli usług, dokumentowaniu zmian zachodzących w systemie usług rehabilitacji zawodowej, badaniu parametrów, przeprowadzaniu kontrolowanych prób klinicznych i sugerowaniu zmian w zakresie obowiązującego ustawodawstwa.

EWOLUCJA PROGRAMU BADAŃ NAD IPS

Jedną z cech charakterystycznych modelu IPS, odróżniającą go od wielu innych praktyk z zakresu rehabilitacji zawodowej, był zawsze ścisły związek między wnikliwą oceną wyników badań a dopracowywaniem modelu. Pętla informacji zwrotnej, umożliwiająca stałe podnoszenie jakości, stanowiła część procesu ewolucji modelu.

W celu lepszego wprowadzenia do dalszych rozdziałów niniejszej publikacji przedstawimy w tej części krótki zarys historii badań nad IPS, począwszy od wczesnych lat 90. XX wieku aż do dzisiaj. W Rozdziale 9 prezentujemy przykładowy opis powstawania praktyki opartej na dowodach. W rzeczywistości jednak etapy badań nad modelem IPS nie następowały po sobie liniowo, w uporządkowany sposób. Badania koncentrujące się na „życiowych” zagadnieniach zwykle przebiegają w chaotyczny sposób. Wiele zawdzięcza się przypadkowym odkryciom, szczęśliwych trafom i innym pozanaukowym okolicznościom. Niemniej jednak uważamy badanie nad modelem IPS za wyczerpujące, kompleksowe oraz w dużej mierze metodyczne i uporządkowane, jak to widać w Tabeli 3.1.

Model IPS powstał w reakcji na ogólnostanowe zapotrzebowanie na usługi rehabilitacji zawodowej w ramach systemu opieki psychiatrycznej w New Hampshire (Becker i Drake 1993; NIMH 1999). Pierwsza formalna ocena modelu IPS dotyczyła zastąpienia programów pobytu dziennego modelem IPS (Drake et al. 1994). To początkowe badanie pre-/post- dowiodło zasadności koncepcji i skuteczności modelu IPS i nie wykazało niepożądanych skutków ujemnych (Torrey, Becker i Drake 1995). W początkowym badaniu możliwe było porównanie przekształcającej się placówki z podobnym ośrodkiem, który nie zmienił charakteru. W Rozdziale 5 wspominamy, że ewaluacje konwersji placówek pobytu dziennego zostały poddane replikacji w kilku późniejszych badaniach. Replikacja badania jest symbolem postępu w nauce – to również jedna z mocniejszych stron badania nad IPS.

Pozytywne wyniki w początkowym badaniu demonstracyjnym stały się podstawą pierwszego kontrolowanego badania randomizowanego, które przeprowadzono w dwóch środowiskowych placówkach opieki psychiatrycznej (Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996). Kolejną cechą wyróżniającą badanie nad IPS spośród innych było silne zakorzenienie w rzeczywistym otoczeniu; badanie praktycznie w całości odbyło się w takich warunkach. W późniejszym czasie przeprowadzono więcej niż kilkanaście wysokiej jakości replikacji badania nad IPS, o czym mowa w Rozdziale 5. Nie były to dokładne replikacje, chociaż większość z nich miała wspólne elementy metodologiczne. Kluczową kwestię stanowiło zachowanie równowagi pomiędzy dokładną replikacją a koniecznością modyfikacji metod. Omawiamy to zagadnienie w dalszej części rozdziału. Inną charakterystyczną cechą większości badań RTC modelu IPS jest to, że nowo powstały program IPS porównano z już istniejącymi, alternatywnymi programami. Konieczność takich porównań wymusiła ówczesna rzeczywistość: kiedy prowadzono pierwsze badania nad modelem IPS, po prostu nie było jeszcze funkcjonujących od dłuższego czasu programów IPS. Model IPS wkracza obecnie w trzecią dekadę istnienia i w wielu obszarach funkcjonują już dojrzałe programy. Kwestią wymagającą zbadania jest względna skuteczność dojrzałych programów IPS w porównaniu z pierwszymi inicjatywami. Stawiamy hipotezę, że w identycznych warunkach dojrzałe programy cechuje większa skuteczność, chociaż na nowo powstałe programy prawdopodobnie korzystnie wpływa entuzjazm i optymizm, związane z efektem Hawthorne (McCarney et al. 2007).

Tabela 3.1. Ewolucja badań nad programem IPS

Rodzaj badania

Cel

Przykład

Ocena potrzeb

Ocena potrzeb

(NIMH 1999)

Badania pre-post

Badania pre-post

(Drake et al. 1994)

Badania quasi-
-eksperymentalne

Badania quasi-
-eksperymentalne

(Drake et al. 1994)

Początkowe badania RCT

Początkowe badania RCT

(Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996)

Utworzenie skali zgodności ze standardami
programowymi

Utworzenie skali zgodności ze standardami
programowymi

(Bond, Becker i Drake 2011)

Badania etnograficzne

Badania etnograficzne

(Alverson, Becker i Drake 1995)

Replikacje

Replikacje

(Drake et al. 1999)

Rejestry na dużą skalę

Rejestry na dużą skalę

(Becker et al. 2011)

Badania wieloośrodkowe
na dużą skalę

Badania wieloośrodkowe
na dużą skalę

(Frey et al. 2011)

Długoterminowe badania kontrolne

Długoterminowe badania kontrolne

(Becker, Whitley, Bailey i Drake 2007)

Badania procesu wdrożenia

Badania procesu wdrożenia

(Bond, McHugo, Becker, Rapp i Whitley 2008; Marshall, Rapp, Becker i Bond 2008)

Badanie procesu

Badanie procesu

(Bond i Kukla 2011a)

Badanie ekonomiczne

Badanie ekonomiczne

(Clark, Xie, Becker i Drake 1998; Latimer, Bush, Becker, Drake i Bond 2004)

Systematyczne przejrzenia

Systematyczne przejrzenia

(Bond, Drake i Becker 2008; Kinoshita et al. 2010)

Rozbudowa IPS

Rozbudowa IPS

(McGurk, Wolfe, Pascaris, Mueser i Feldman 2007)

Analizy strategii działania

Analizy strategii działania

(Drake, Bond, Thornicroft, Knapp i Goldman 2011)

Gdy w większości badań koncentrowano się na skuteczności modelu IPS w kontekście zatrudnienia, zainteresowanie budził szerszy wpływ IPS i zatrudnienia na proces recovery w innych obszarach życia, inaczej mówiąc: wpływ na parametry niezwiązane z komponentem zawodowym. W Rozdziale 6 poruszamy tę kwestię. Badanie następstw niezwiązanych z zatrudnieniem jest stałym składnikiem bieżącego programu badań, których przedmiotem jest skuteczność IPS (np. Mueser et al. 1997).

Ważnym i obecnym na wczesnym etapie działaniem metodologicznym było opracowanie i walidacja skali do pomiaru zgodności procesu wdrażania IPS ze standardami programowymi (Bond, Becker, Drake i Vogler 1997). Jak napisano w Rozdziale 4, walidowana skala zgodności ze standardami programowymi ma kluczowe znaczenie dla postępów badań nad nowym modelem programu.

Od samego początku naukowcy badający model IPS stosowali różne metody, uzupełniając badanie ilościowe metodami jakościowymi, w tym badaniami etnograficznymi (Alverson, Becker i Drake 1995). Poniżej omawiamy znaczenie połączenia różnych metodologii.

Kolejnym etapem ewaluacji programów IPS było poddanie ocenie wielu ośrodków, a nawet ewaluacja na skalę ogólnokrajową. Analogicznie do rozróżnienia w badaniach jednoośrodkowych między eksperymentami a badaniami nieeksperymentalnymi ewaluacje wieloośrodkowe mogą przyjąć postać niekontrolowanych ewaluacji programu, na przykład rejestrów, i wieloośrodkowych badań kontrolowanych. Raport z wyników w IPS Learning Collaborative zawarty w Rozdziale 10 przedstawia taki przykład (Becker, Drake i Bond 2011; Becker et al 2011).

Do tej pory przeprowadzono zaledwie kilka randomizowanych badań kontrolowanych na dużą skalę (Frey et al. 2011). Tego rodzaju badania są kosztowne i obarczone wysokim ryzykiem, gdyż trudniej jest utrzymać wysoką jakość w badaniu wieloośrodkowym niż w badaniu na mniejszą skalę. Niemniej jednak szeroko zakrojone badania wieloośrodkowe mają przełożenie na planowanie strategii, ponieważ dowodzą skalowalności.

Literatura dotycząca długofalowych skutków interwencji psychospołecznych ma ogólnie negatywny wydźwięk. Skutki słabną bowiem w miarę upływu czasu. Mając na uwadze te ogólne wnioski, oczywista staje się potrzeba przeprowadzenia długofalowych badań kontrol-
nych modelu IPS, o czym wspominamy w Rozdziale 5. W toku badań nad IPS zaczęły pojawiać się długoterminowe badania kontrolne (Becker, Whitley, Bailey i Drake 2007; Salyers, Becker, Drake, Torrey i Wyzik 2004), ale wciąż potrzebne są badania szerzej zakrojone.

Oprócz oceny następstw badania nad modelem IPS koncentrowały się na przeszkodach w jego wdrażaniu i strategiach implementacji programu (Marshall, Rapp, Becker i Bond 2008), o czym mowa w Rozdziale 10. Przeprowadzono stosunkowo niewiele badań w tym obszarze, w których analizowano określone aspekty modelu IPS (Bond i Kukla 2011a).

Czynnikiem o fundamentalnym znaczeniu dla kierowników programów, w przypadku wdrożenia praktyki opartej na dowodach na szerszą skalę, jest związany z tym koszt. Wspominamy o tym w Rozdziale 7. Ekonomiści podjęli się zbadania wymiaru finansowego usług w ramach modelu IPS (Latimer, Bush, Becker, Drake i Bond, 2004; Salkever 2011). Należy jednak pogłębić badania opłacalności (Clark 1998). Względy finansowe to zaledwie jeden z elementów analizy określonej polityki; należy również uwzględnić czynniki związane ze społeczeństwem – ustawodawstwo w zakresie niepełnosprawności i pracy oraz struktury rządowe ułatwiające albo utrudniające rozwój i funkcjonowanie modelu IPS (Drake, Bond, Thornicroft, Knapp i Goldman 2011), o czym mowa w Rozdziale 10.

Badania nad modelem IPS były od początku przedmiotem wnikliwych przeglądów i weryfikacji, co dokładnie opisujemy w Rozdziale 5. Postępy w programie badań w dużym stopniu zależą od przeglądów, które pozwalają na ocenę ogólnych efektów, identyfikację braków i wskazanie przyszłych kierunków działania, o czym mowa w Rozdziale 11. Jednym z produktów ubocznych przeglądów jest określenie tych aspektów modelu, które wymagają doprecyzowania i rozbudowy. Na przykład należy popracować nad dodaniem do modelu IPS elementu usprawnienia poznawczego (McGurk, Wolfe, Pascaris, Mueser i Feldman 2007).

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

W niniejszym rozdziale przedstawiliśmy genezę modelu IPS. Główne założenia modelu wywodzą się z praktyk opartych na dowodach, przyjętych w innych dziedzinach rehabilitacji psychiatrycznej i opieki zdrowotnej. Model ten we wszystkich swoich kluczowych założeniach miał jakichś poprzedników, współistniejąc z całkiem odmiennymi metodami. Na początku istnienia modelu IPS niesłabnącą popularnością wśród usług rehabilitacji zawodowej cieszyło się stopniowe zatrudnianie. W szczególności zatrudnianie wspomagane według zasady: „Wybierz – Znajdź – Utrzymaj Pracę”, które było wówczas uznawane za najlepszy wzorzec i propagowało model stopniowego zatrudnienia. Wpisywało się w pogląd, że osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi potrzebują wydłużonego okresu przygotowawczego do pracy, zanim wkroczą na otwarty rynek; tylko tak mogą osiągnąć gotowość do pracy i wyznaczyć sobie cele zawodowe (Anthony i Blanch 1987). Jeśli zaś chodzi o oddzielenie usług, rzecznicy modelu domu-klubu, wówczas powszechnie uważanego za najlepszy w rehabilitacji psychiatrycznej, mocno podkreślali konieczność rozdziału leczenia i rehabilitacji. Twierdzili, że usługobiorcy i lekarze nie powinni mieszać usług w zakresie leczenia (nacisk na objawy i niedostatki) z rehabilitacją (nacisk na cele osobiste i wyniki czynnościowe; Noble, Honberg, Hall i Flynn 1997). Trzecim przykładem popularnych wówczas poglądów było przekonanie, że preferencje usługobiorców odnośnie do wyboru pracy są nierealistyczne, a także, że to rynek powinien kreować miejsca pracy dla usługobiorców, bo próby szukania pracy pasującej do danego usługobiorcy są z góry pozbawione sensu.

W niniejszej publikacji podkreślamy, że kluczowym czynnikiem kształtującym model IPS zawsze były i będą dowody empiryczne, zamiast teorii czy wiedzy klinicznej.

CZĘŚĆ II

BADANIA NAD MODELEM IPS

Część II książki przedstawia opis badań nad modelem IPS. W Rozdziale 4 poddajemy analizie główne jego założenia. W dalszych rozdziałach omawiamy wpływ programu IPS na zatrudnienie oraz jego następstwa niepowiązane z komponentem zawodowym, skutki ekonomiczne, kwestię generalizowalności oraz metody badawcze.

4. GŁÓWNE ZAŁOŻENIA IPS

W niniejszym rozdziale przedstawimy opis głównych założeń modelu IPS oraz badań, w toku których wyłoniono te założenia. W ciągu ostatnich 20 lat kilkakrotnie poddano weryfikacji wszystkie badania uzasadniające te założenia (Bond 1994, 1998, 2004). Opierając się na badaniach i informacjach zwrotnych, postanowiliśmy dodać do sześciu pierwotnych założeń dwa nowe. W 2004 roku dodaliśmy założenie podkreślające znaczenie usług doradczych w zakresie świadczeń socjalnych (Bond 2004). Niedawno dodaliśmy ósme założenie: podkreślenie kluczowego wpływu aktywnego poszukiwania pracy i pozyskiwania pracodawców (job development) na skuteczność usług w ramach IPS.

Dowody słuszności niektórych założeń IPS są niezbite; w przypadku innych zasad nie ma tak bezsprzecznych potwierdzeń. Co więcej, uzasadnienie tych założeń opiera się na mocno zakorzenionym systemie wartości, stanowiącym fundamenty rehabilitacji psychiatrycznej (Corrigan, Mueser, Bond, Drake i Solomon 2008). Wymienione zasady są również odzwierciedleniem filozofii wspólnego podejmowania decyzji (Edwards i Elwyn 2009), o czym była mowa w pierwszej części niniejszej publikacji. Model IPS opiera się na następujących założeniach:

1. Zatrudnienie na otwartym rynku

Agencje świadczące usługi w ramach modelu IPS działają zgodnie z przeświadczeniem, że zatrudnienie na otwartym rynku jest osiągalnym celem dla usługobiorców z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, którzy poszukują zatrudnienia.

Zasada konkurencyjnego zatrudnienia oznacza, że programy IPS mają pomóc beneficjentom od razu podjąć pracę na otwartym rynku. Doradcy zawodowi w programach IPS nie zachęcają usługobiorców do szukania zatrudnienia poza otwartym rynkiem pracy, na przykład na zasadzie wolontariatu, bezpłatnego stażu, pracy chronionej czy zatrudnienia w miejscach pracy ustawowo zarezerwowanych dla osób z niepełnosprawnością. Nacisk na bezpośrednie wejście na otwarty rynek pracy jest odwrotnością modelu zatrudnienia stopniowego, który przez długi czas dominował w rehabilitacji zawodowej. Zagadnienie to zostało omówione w poprzednim rozdziale. Krótko mówiąc, metoda: „Najpierw przeszkolić, potem zatrudnić” okazała się nieskuteczna.

Większości metod stopniowego zatrudnienia nigdy nie poddawano systematycznej ewaluacji. Jednak literatura dotycząca tego modelu, powstała na podstawie prac empirycznych, jasno dowodzi jego nieskuteczności w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku zarówno w perspektywie krótko-, jak i długoterminowej (Bond 1992; Bond i Boyer 1988; Bond, Drake, Becker i Mueser 1999; Penk et al. 2010). Dwa najczęstsze skutki programów zatrudnienia stopniowego to: (1) usługobiorcy przedwcześnie rezygnują z usług, a jeśli (2) pozostają w programie, to rzadko kończą go pomyślnie, z czasem uzależniając się od programu zawodowego i zaangażowanych w jego realizację instytucji.

W wielu badaniach, których przedmiotem były programy rehabilitacji zawodowej w ośrodkach pobytu dziennego, podawano w wątpliwość ich skuteczność, jeśli chodzi o konkurencyjne zatrudnienie (Bond i Dincin 1986; Dincin i Witheridge 1982). Badania wykazały również, że przerwanie działalności ośrodków pobytu dziennego i zastąpienie dotychczasowych usług modelem IPS przynosi pozytywne rezultaty (Drake et al. 1994; Drake, Becker, Biesanz, Wyzik i Torres 1996).

W przeciwieństwie do metod zatrudnienia stopniowego programy zatrudnienia, w których kładzie się nacisk na natychmiastowe wejście na otwarty rynek pracy, odzwierciedlają preferencje usługobiorców (Bedell, Draving, Parrish, Gervey i Guastadisegni 1998). Poza tym, jak tego dowodzimy w kolejnych rozdziałach niniejszej publikacji, zatrudnienie na otwartym rynku prowadzi do pozytywnych zmian w innych sferach życia.

2. Kryterium przyjęcia jest decyzja usługobiorcy

Usługobiorców nie wyklucza się z programu na podstawie takich kryteriów, jak: gotowość do pracy, rozpoznanie medyczne, objawy, historia uzależnień, hospitalizacje w placówkach psychiatrycznych, stopień niepełnosprawności i liczba/rodzaj kolizji z prawem.

Jedynym kryterium przyjęcia do programu IPS jest chęć podjęcia pracy na otwartym rynku. Usługobiorca sam podejmuje decyzję, czy chce wziąć udział w programie. W agencjach podkreśla się kulturę pracy. Wszyscy lekarze zachęcają usługobiorców do uwzględnienia pracy jako jednej z możliwości postępowania. Pytają o stosunek usługobiorcy do pracy podczas przyjęcia do szpitala, planowania leczenia, badań psychiatrycznych aktualizacji danych. Agencje zachęcają usługobiorców do dzielenia się z innymi swoimi doświadczeniami odnośnie do powrotu do pracy, na przykład podczas spotkań grup terapeutycznych, na zebraniach agencyjnych i w biuletynach. W poczekalniach i gabinetach personelu można znaleźć plakaty i broszury na temat pracy. W kulturze podkreślającej wartość zatrudnienia ludzie nabierają odwagi, żeby rozważyć opcję pracy. Przy czym to zawsze usługobiorca decyduje, w którym momencie czuje, że jest do niej gotów.

W tradycyjnym systemie rehabilitacji zawodowej mocno wierzono w ocenę zdolności do pracy. Wychodzono z założenia, że badanie gotowości do korzystania z usług rehabilitacji zawodowej pozwala w bardziej ekonomiczny sposób rozporządzać środkami finansowymi z budżetu państwa, przeznaczonymi na usługi rehabilitacji (Courtney 2005). Ponadto wielu doradców z zakresu rehabilitacji zawodowej było przekonanych, że osoby z zaburzeniami psychicznymi nie są w stanie pracować. Ich decyzje odnośnie do kryteriów kwalifikowalności stanowiły wierne odbicie tych poglądów (Andrews et al. 1992; Marshak, Bostick i Turton 1990). W swoim przełomowym artykule Anthony i Jensen (1984) analizują dostępną literaturę, powstałą na podstawie prac empirycznych i obalają powszechny wówczas pogląd, że lekarze są w stanie opiniować zdolność do pracy danej osoby. Odrzucili też tezę, iż ustandaryzowane badania stanowią skuteczną metodę oceny gotowości do pracy.

Od wejścia w życie Ustawy o rehabilitacji z 1986 roku, system rehabilitacji zawodowej opiera się na zasadzie: „zero wykluczenia”, czyli na eliminowaniu wszelkich warunków wstępnych do uczestnictwa w programie zatrudnienia wspomaganego, mających związek z historią choroby, dotychczasowym przebiegiem kariery zawodowej, uzależnieniami, gotowością lub innymi czynnikami. John Beard, założyciel domu-klubu Fountain House, był pierwszym orędownikiem zasady: „zerowego wykluczenia”. Model domu-klubu opiera się na założeniu, że każdy zasługuje na prawo do pracy, bez względu na swoją dotychczasową historię czy środowisko, z którego wyszedł (Beard, Propst i Malamud 1982). Mimo że zasada ta jest pochodną deklaracji subiektywnych wartości, badania jednoznacznie potwierdziły jej słuszność (Campbell, Bond i Drake 2011; Campbell, Bond, Drake, McHugo
i Xie 2010).

3. Integracja rehabilitacji i usług opieki psychiatrycznej

Programy IPS są ściśle zintegrowane z leczeniem psychiatrycznym.

Ta zasada oznacza, że specjaliści z programu IPS regularnie biorą udział w zebraniach zespołu medycznego, zajmującego się leczeniem pacjenta. Podczas nich omawiane są postępy w leczeniu pacjenta. Pracownicy IPS analizują sytuację swoich podopiecznych, czyli osób już zatrudnionych i poszukujących pracy, oraz wspólnie z członkami zespołu medycznego rozważają możliwość pracy dla pacjentów, których nie skierowano do programu IPS. Dzięki częstym kontaktom poza zebraniami pracownicy IPS i członkowie zespołu medycznego wymieniają się informacjami i pomysłami na to, jak pomóc usługobiorcom uzyskać poprawę funkcjonalną. Przekaz płynący od lekarzy do usługobiorców jest spójny. Komunikację ułatwia też fakt, że pracownicy IPS dzielą pomieszczenia biurowe z członkami zespołu medycznego.

Tradycyjnie opieka psychiatryczna i usługi w zakresie rehabilitacji zawodowej były rozdzielne. Jednym z innowacyjnych aspektów modelu IPS, który odróżniał go od konwencjonalnych metod, było to, że ten model usług jest integralną częścią środowiskowego systemu opieki psychiatrycznej, a nie częścią systemu rehabilitacji zawodowej. Takie umiejscowienie modelu IPS było efektem podejścia opierającego się na interdyscyplinarnych zespołach – podstawy modelu środowiskowej opieki pozaszpitalnej (Stein i Test 1980).

Zasada integracji usług okazała się mieć szersze zastosowanie w wielu obszarach opieki psychiatrycznej; można tu wymienić m.in. integrację z leczeniem uzależnień i ochronę zdrowia fizycznego (Corrigan et al. 2008). Choć placówkom psychiatrycznym trudno jest w pełni zintegrować usługi rehabilitacji zawodowej z leczeniem psychiatrycznym (Campbell et al. 2007), to wpływ tej integracji na poprawę skuteczności w zakresie zatrudnienia został rzetelnie udokumentowany (Cook, Lehman et al. 2005; Drake, Becker, Bond i Mueser 2003).

4. Nacisk na preferencje usługobiorcy

To upodobania i decyzje usługobiorcy determinują rodzaj świadczonych mu usług, a nie ocena usługodawców.

Członkowie personelu wspólnie z usługobiorcą prowadzą poszukiwania pracy z uwzględnieniem indywidualnych preferencji usługobiorcy, jego atutów i doświadczenia zawodowego. Usługobiorcy sporządzają wykaz dotychczasowych miejsc pracy, określając dobre strony poprzednich form zatrudnienia i ewentualne zbieżności z innymi rodzajami pracy. Pracownik IPS przedstawia swoje sugestie, pomagając usługobiorcy poszerzyć wybór opcji. Usługobiorcy podejmują decyzje o rodzaju zatrudnienia, otoczeniu i środowisku pracy, płacy i wymiarze godzin, a także o usługach. Omawiają wspólnie z pracownikami IPS potencjalne korzyści/wady ujawnienia pracodawcy informacji o swojej niepełnosprawności. To usługobiorca decyduje, czy upoważnić pracownika IPS do bezpośrednich kontaktów z pracodawcą w swoim imieniu. Usługobiorcy komunikują, jaki rodzaj wsparcia jest im potrzebny, żeby utrzymać pracę. Pracownicy programu IPS przedstawiają swoje sugestie na temat usług i wsparcia, a następnie wspólnie z usługobiorcą dochodzą do porozumienia w tej kwestii.

Zasada uszanowania decyzji usługobiorcy w dziedzinie rehabilitacji zawodowej po raz pierwszy pojawiła się w modelu: „Wybierz – Znajdź – Utrzymaj pracę” (Danley i Anthony 1987). Pogląd ten wyrastał z zasady wspólnego podejmowania decyzji w zakresie opieki zdrowotnej (Adams i Drake 2006). Wniosek jest jeden: preferencje usługobiorcy, dotyczące rodzaju i miejsca pracy, a także świadczonych mu usług mają fundamentalne znaczenie w procesie rehabilitacji zawodowej. Pierwszeństwo prawu usługobiorcy do samostanowienia nadaje również krajowe ustawodawstwo w zakresie rehabilitacji – w nowelizacjach Ustawy o rehabilitacji z 1992 roku (P.L. 102–569).

Badania opisane w literaturze z zakresu rehabilitacji zawodowej dowodzą, że prawo usługobiorcy do podejmowania decyzji ma zasadniczy wpływ na sukcesy w zatrudnieniu. Wyniki kilku badań wykazują, że większość usługobiorców z poważnymi zaburzeniami psychicznymi ma określone preferencje zawodowe, które zwykle są realistyczne i niezmienne mimo upływu czasu (Becker, Bebout i Drake 1998; Becker, Drake, Farabaugh i Bond 1996; Mueser, Becker i Wolfe 2001). Zgodnie z założeniami modelu IPS, większość objętych programem beneficjentów otrzymuje pracę odpowiadającą ich preferencjom zawodowym (Becker, Bebout i Drake 1998; Becker et al. 1996; Mueser, Becker i Wolfe 2001). Przeprowadzono trzy badania, które dowodzą prawdziwości hipotezy dopasowania zawodowego. Owa hipoteza głosi, że usługobiorcy, którzy zostali zatrudnieni w pracy odpowiadającej ich pierwotnym preferencjom, będą mieli większą satysfakcję z pracy i uda im się ją utrzymać dłużej niż osobom, które wykonują pracę niezgodną ze swoimi upodobaniami (Becker et al. 1996; Gervey i Kowal 1994; Mueser, Becker i Wolfe 2001).

Preferencje dotyczące samej pracy to zaledwie jeden z czynników kształtujących upodobania usługobiorcy w zakresie zatrudnienia. W literaturze dotyczącej psychologii personelu pojawia się koncepcja dopasowania osoby do stanowiska, co stanowi ważny czynnik prognozujący wyniki w zakresie zatrudnienia. Koncepcję definiuje się jako „zgodność między daną jednostką a środowiskiem jej pracy, będącą wynikiem wzajemnego dopasowania cech charakterystycznych obu elementów” (Kristof-Brown, Zimmerman i Johnson 2005, s. 281). Dowiedziono również, że pozostałe aspekty dopasowania osoby do stanowiska, takie jak: lokalizacja, wymiar godzin i wysokość płacy mają wpływ na zadowolenie z pracy (Abrams, DonAroma i Karan 1997; Beveridge i Fabian 2007). Wyniki badań sugerują, że przekonanie usługobiorcy o zgodności nowej pracy z jego preferencjami i poziom zadowolenia z pracy tuż po zatrudnieniu pomagają przewidzieć prawdopodobieństwo utrzymania się usługobiorcy w tej pracy (Carpenter i Perkins 1997; Huff, Rapp i Campbell 2008; Kukla i Bond 2012; Resnick i Bond 2001; Xie, Dain, Becker i Drake 1997).

5. Indywidualne doradztwo w zakresie świadczeń socjalnych

Specjaliści ds. zatrudnienia pomagają usługobiorcy uzyskać dostęp do osobiście go dotyczących, zrozumiałych i miarodajnych informacji z zakresu opieki społecznej Medicaid – państwowego systemu ubezpieczeń zdrowotnych [amerykańskich – red.]
i innych form dofinansowania przez państwo.

Pracownicy IPS zachęcają usługobiorców do sprawdzenia, jak różne scenariusze (tj. dotyczące wymiaru godzin i płacy albo zmiany zatrudnienia) mogą wpłynąć na ich prawo do świadczeń. Specjalnie przeszkolona osoba zajmuje się doradztwem w zakresie świadczeń socjalnych. Czasem zajmują się tym pracownicy IPS, ale często, za pośrednictwem innych agencji środowiskowych, dostępne są również usługi pełnoetatowych doradców.

W Rozdziale 1 omawialiśmy główną przeszkodę w zatrudnieniu, czyli pułapkę świadczeniową. Rzeczywiście, lęk przed utratą świadczeń to podstawowa i najpowszechniej występująca bariera, zniechęcająca ludzi do poszukiwania pracy (MacDonald-Wilson, Rogers, Ellison i Lyass 2003; O’Day i Killeen 2002). Z kolei często wymieniany rodzaj wsparcia związanego z zatrudnieniem to doradztwo w zakresie świadczeń (Henry i Lucca 2002). Zarówno więc lekarze, jak i badacze są świadomi konieczności zapewnienia w programie zatrudnienia wspomaganego usług doradztwa z zakresu świadczeń (Evans i Bond, 2008).

Mimo że powszechnie wiadomo, iż doradztwo w zakresie świadczeń pełni kluczową rolę w programach IPS, bezpośrednie dowody na jego skuteczność są zaskakujące skąpe. Jedno z badań wykazało, że usługobiorcom z poważnymi zaburzeniami psychicznymi udało się znacznie podwyższyć zarobki po tym, jak skorzystali z doradztwa w zakresie świadczeń (Tremblay, Smith, Xie i Drake 2006). Pozytywnych rezultatów dowiodła także niepublikowana ewaluacja usług doradztwa z zakresu świadczeń w jednym z programów (Bailey, Rubin, Fox i Ley 2007). Mimo niewystarczających badań nie ulega wątpliwości, że doradztwo z zakresu świadczeń jest ważnym komponentem usług w ramach programów IPS, podnoszącym jego skuteczność. Badania dowodzą, że model IPS stanowi skuteczne rozwiązanie dla usługobiorców otrzymujących świadczenia z tytułu niepełnosprawności z opieki społecznej (Bond, Xie i Drake 2007; Frey et al. 2011).

6. Natychmiastowe rozpoczęcie poszukiwania pracy

Metoda natychmiastowego rozpoczęcia poszukiwania pracy w modelu IPS ma pomóc usługobiorcom od razu wejść na otwarty rynek pracy, bez konieczności uczestnictwa w długim procesie oceny, szkoleń i doradztwa.

W trakcie pierwszych kilku sesji świeżo upieczony uczestnik programu wspólnie z pracownikiem IPS tworzą profil zawodowy usługobiorcy. Profil ten uwzględnia preferencje, umiejętności, atuty, dotychczasowe doświadczenie zawodowe i wykształcenie usługobiorcy. Profil zawodowy wyznacza kierunek dalszych działań w zakresie poszukiwania pracy i wsparcia. W ciągu miesiąca od rozpoczęcia programu IPS pracownik IPS, usługobiorca albo obaj naraz zaczynają osobiście spotykać się z potencjalnymi pracodawcami (kierownikami ds. rekrutacji). Natychmiastowe rozpoczęcie poszukiwania pracy udowadnia usługobiorcy, że pracownik IPS traktuje poważnie jego cele. Poza tym świadczy o tym, że pracownik IPS wierzy w umiejętności i zdolność usługobiorcy do pracy. Ponadto rozpoczęcie poszukiwania pracy to działanie bezpośrednio ukierunkowane na osiągnięcie konkretnego celu wyznaczonego przez usługobiorcę. Jeśli dana osoba nie jest pewna, jaki rodzaj pracy chciałaby wykonywać, proces poszukiwania może rozpocząć się od bezpośredniego eksplorowania różnych rodzajów zatrudnienia.

Błyskawiczne rozpoczęcie poszukiwania pracy czasami jest błędnie interpretowane jako natychmiastowe zatrudnienie. Tymczasem w tej metodzie kładzie się nacisk na proces poszukiwania pracy, a nie jego efekt końcowy. Agencje, które za cel wyznaczają sobie natychmiastowe zatrudnienie, ryzykują, że szybkie znalezienie pracy dla usługobiorcy może oznaczać konieczność ustępstw w zakresie jego preferencji. Szybkie rozpoczęcie pracy tylko dlatego, że akurat znalazło się wolne miejsce, w dłuższej perspektywie okazuje się nieopłacalnym rozwiązaniem. Brak zgodności między rodzajem wykonywanej pracy a preferencjami usługobiorcy skutkuje niezadowoleniem z pracy i – w konsekwencji – jej utratą.

Wehman (1986) jako jeden z pierwszych przeciwstawił powszechny model: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić” modelowi: „najpierw zatrudnić, potem przeszkolić”. Twierdził, że usługobiorcy nie przenosili umiejętności wyuczonych podczas szkoleń w klasie czy placówce zdrowia na konkretną pracę w lokalnym środowisku. W dziedzinie psychiatrii Stein i Test (1980) doszli do podobnych wniosków: nie dochodziło do transferu kompetencji nabytych w trakcie szkoleń w środowisku szpitalnym na pracę wykonywaną w lokalnej społeczności. Bond i Dincin (1986) odkryli, że szkolenie przygotowujące do pracy nie tylko jest całkowicie zbędnym etapem w procesie zatrudnienia, ale można je wręcz uznać za szkodliwe, ponieważ sprzyja uzależnieniu się usługobiorcy od instytucji. W swojej pracy Rapp i współpracownicy wykazali, jak demotywująca, upokarzająca i infantylizująca jest kultura dominująca w ośrodkach pobytu dziennego, organizujących szkolenia dla usługobiorców, podczas których mają się nauczyć, jak żyć poza ośrodkiem (Rapp i Goscha, 2011).

Wyższości modelu natychmiastowego rozpoczęcia poszukiwania pracy nad metodą stopniowego zatrudnienia dowiedziono w wielu replikacjach, w tym kilku badaniach RCT omówionych w Rozdziale 5. Zasada ta ma mocne empiryczne podstawy.

7. Aktywne poszukiwanie pracy i pozyskiwanie pracodawców

Specjaliści ds. zatrudnienia budują sieć pracodawców na podstawie zainteresowań usługobiorcy, zacieśniając relacje z miejscowymi pracodawcami poprzez regularne kontakty z nimi.

Aktywne pozyskiwanie pracodawców, czyli job development, to więcej niż kontaktowanie się z pracodawcami w celu sprawdzenia, czy mają jakieś wakaty. Równie ważne jest pielęgnowanie stosunków z nimi. Zwykle podczas pierwszego spotkania pracownik IPS przedstawia się kierownikowi ds. rekrutacji i stara się umówić na kolejną wizytę. Kolejne spotkanie ma na celu uzyskanie dalszych informacji na temat rodzaju działalności prowadzonej przez daną firmę i jej polityki kadrowej. Podczas kolejnych wizyt pracownik zgłasza kandydaturę usługobiorcy na wolne stanowisko, odpowiadające preferencjom beneficjenta. Osobom, które debiutują w roli specjalisty ds. zatrudnienia, często brakuje umiejętności przydatnych podczas bezpośrednich kontaktów z pracodawcą. Zamiast się z nim spotykać, wolą szukać informacji o pracy w Internecie albo dzwonić bez uprzedzenia do pracodawców z pytaniem o wolne miejsca pracy.

Niegdyś usługobiorców zachęcało się do samodzielnych poszukiwań pracy. Istnieją jednak niezbite dowody na to, że wiele osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi zniechęca się i rezygnuje z samodzielnego jej poszukiwania (Bond 1992; Corrigan, Reedy, Thadani i Ganet 1995). Wiele badań dotyczących rehabilitacji zawodowej dowodzi, że doradcom zawodowym i specjalistom ds. zatrudnienia, którzy poświęcają więcej czasu na kontakty z pracodawcami, częściej udaje się znaleźć zatrudnienie dla usługobiorców (Leff et al. 2005; Rosenthal, Dalton i Gervey 2007; Vandergoot 1987; Zadny i James 1977). W ostatnich latach specjaliści IPS zdefiniowali określone strategie aktywnego poszukiwania pracy i pozyskiwania pracodawców (Carlson, Smith i Rapp 2008; Swanson i Becker 2010; Swanson, Becker, Drake i Merrens 2008), w tym specjalne strategie dla usługobiorców z kartoteką (Swanson, Langfitt-Reese i Bond, publikacje w prasie). Specjaliści ds. zatrudnienia, którzy mogą pochwalić się wysoką skutecznością, poświęcają sporo czasu na budowanie sieci pracodawców. Regularnie utrzymują z nimi kontakt, starając się znaleźć pracę odpowiadającą preferencjom usługobiorcy.

8. Nieograniczone w czasie i zindywidualizowane wsparcie

Bieżącego wsparcia udziela się w sposób zindywidualizowany i tak długo, jak usługobiorca tego pragnie i potrzebuje.

Wsparcie usługobiorcom zapewniają pracownicy programów IPS i i członkowie zespołu medycznego. Na przykład psychiatra może zasugerować zmiany leczenia farmakologicznego, a pracownik prowadzący zaproponować strategie radzenia sobie z lękiem towarzyszącym pewnym sytuacjom w miejscu pracy. Każdy usługobiorca ma własne potrzeby w zakresie wsparcia. Ktoś może potrzebować szkolenia dotyczącego rozkładu jazdy różnych autobusów, komuś innemu zależy na wynegocjowaniu cichego miejsca do pracy, w ramach dostosowywania stanowiska do potrzeb danej osoby. Pracownicy IPS pomagają również usługobiorcom podejmować decyzje o rezygnacji z danej pracy i dbać o ich rozwój zawodowy. Programy IPS zapewniają ciągłe i bieżące wsparcie, które nie ustaje w momencie, gdy usługobiorca zaczyna pracować na otwartym rynku. W modelu IPS unika się wyznaczania sztucznych terminów końcowych, podyktowanych ograniczeniami budżetowymi. Pracownicy IPS często kontaktują się z usługobiorcami, którzy znaleźli zatrudnienie. Służą temu cotygodniowe spotkania, a w późniejszym okresie – raz na dwa tygodnie. W przypadku usługobiorców, którym od dłuższego czasu udaje się utrzymać w danej pracy (np. od roku), pracownik IPS omawia z usługobiorcą perspektywę wyjścia z programu. Zadaniem innego członka zespołu jest regularne kontaktowanie się z usługobiorcą. Podczas rutynowych spot-
kań usługobiorca może zadawać tej osobie pytania dotyczące pracy i korzystać z jej pomocy przy rozwiązywaniu ewentualnych problemów. Usługobiorca może wrócić do programu IPS, jeśli okaże się, że potrzebuje dodatkowego wsparcia w życiu zawodowym.

W tradycyjnym systemie rehabilitacji zawodowej celem działań doradców zawodowych było pomyślne zakończenie procesu zatrudnienia – kryterium sukcesu stanowiło 90 dni zatrudnienia. Okres finansowania ze środków przeznaczonych na rehabilitację zawodową był adekwatnie krótki. W rezultacie wsparcie dla usługobiorców poszukujących zatrudnienia było często ograniczone w czasie. Równocześnie pojawiało się coraz więcej dowodów na to, że usługobiorcy potrzebują bieżącego wsparcia dłużej niż to sugerowały sztucznie wyznaczone ramy czasowe (Bond i Kukla 2011a; McHugo, Drake i Becker 1998). Jednym z kluczowych elementów ustawodawstwa związanego z zatrudnieniem wspomaganym było podkreślenie znaczenia bieżącego wsparcia (Courtney 2005). W dziedzinie rehabilitacji psychiatrycznej wśród badaczy od dawna panowało przekonanie, że usługi świadczone beneficjentom powinny być zindywidualizowane, a długoterminowe wsparcie jest konieczne (Corrigan et al. 2008).

Zasada bieżącego i zindywidualizowanego wsparcia jest jednym z filarów zatrudnienia wspomaganego i modelu IPS. Jeszcze do niedawna dowody na słuszność tej zasady były skąpe, ale obecnie jest ich coraz więcej. Omawiamy je w dalszej części tego rozdziału.

SKALA ZGODNOŚCI IPS
ZE STANDARDAMI PROGRAMOWYMI

Przedstawienie głównych założeń modelu IPS z pewnością rzuca więcej światła na sam program, ale konieczny jest bardziej szczegółowy opis poszczególnych jego elementów. W tym celu powstała, składająca się z 25 pozycji, „Skala zgodności IPS ze standardami programowymi” (IPS-25) także występująca pod nazwą: „Skala zgodności modelu zatrudnienia wspomaganego” (Becker, Swanson, Bond i Merrens, 2008), znajdująca się w Załączniku niniejszej publikacji. Jest ona zaktualizowaną wersją 15-punktowej skali, którą po raz pierwszy opublikowano w 1997 roku (Bond, Becker, Drake i Vogler 1997).

Obecnie stosowana skala zgodności powstała pod wpływem wyników badań przeprowadzonych w ciągu ostatnich 20 lat. Mimo że poprzednia skala wciąż jest w użyciu, nowa skala jest kompleksowa, bardziej szczegółowa i w większym stopniu czerpie z badań. W Rozdziale 10 przedstawiamy uzasadnienie stosowania skali zgodności zarówno w badaniach, jak i w procesie podnoszenia jakości (Bond, Evans, Salyers, Williams i Kim 2000). Następnie dokonujemy przeglądu dostępnej literatury podkreślającej trafność empiryczną pierwotnej 15-punktowej skali zgodności IPS.

Zgodność. Jak widać w Tabeli 4.1., przeprowadzono 10 badań, których przedmiotem była trafność empiryczna 15-punktowej skali zgodności IPS (Becker, Smith, Tanzman, Drake i Tremblay 2001; Becker, Xie, McHugo, Halliday i Martinez, 2006; Bond, 2011; Catty et al., 2008; Henry i Hashemi, 2009; Hepburn i Burns, 2007; McGrew, 2007, 2008; McGrew i Griss, 2005; Resnick 2009). W każdym z tych badań wzięli udział niezależni biegli ds. oceny zgodności, zwykle przynajmniej dwóch. W czterech badaniach wszystkie uczestniczące ośrodki wyraźnie dążyły do wdrożenia modelu IPS (Becker et al. 2006; Bond 2011; Catty et al. 2008; Resnick 2009). Mimo drobnych różnic metodologicznych wspólnym celem tych badań była ocena stopnia korelacji między zgodnością ze standardami programowymi a bieżącym poziomem zatrudnienia usługobiorców w badanych ośrodkach na otwartym rynku. Najczęściej stosowanym parametrem oceny była stopa konkurencyjnego zatrudnienia w grupie usługobiorców z zaburzeniami psychicznymi, objętych programami zatrudnienia (Becker et al. 2001; Becker, Xie, McHugo, Halliday i Martinez 2006; Bond 2011; Catty et al. 2008; Henry i Hashemi 2009; Resnick 2009). Innym parametrem stosowanym jako kryterium skuteczności zatrudnienia był odsetek pomyślnie zakończonych procesów zatrudnienia w ramach państwowej agencji rehabilitacji zawodowej (Hepburn i Burns 2007; McGrew 2007, 2008; McGrew i Griss 2005), odsetek zatrudnionych osób pracujących 20 lub więcej godzin tygodniowo (Henry i Hashemi 2009) i wysokość stawki godzinowej (Henry i Hashemi 2009). Jak widać w Tabeli 4.1., sześć z dziesięciu badań wykazało istotny statystycznie związek między zgodnością ze standardami programowymi a skutecznością w zakresie zatrudnienia, a w dwóch badaniach niemal osiągnięto znamienne statystycznie wyniki. W kolejnym badaniu nie uzyskano statystycznie istotnych wyników, a jedno badanie nie wykazało żadnych różnic.

Niedawno poddaliśmy analizie związek pomiędzy zgodnością programową IPS a skutecznością zatrudnienia, przy użyciu 25-punktowej skali zgodności programowej IPS (Bond et al. 2012). Wyniki analizy dowodzą, że obie skale zgodności – pierwotna i aktualizowana, mają zbliżoną trafność empiryczną.

Podsumowując, mimo niewielkiej liczby ośrodków uczestniczących w większości badań wyniki są względnie zgodne. Niektóre badania wykazały znaczny stopień korelacji, mimo że badane próby ograniczały się do ośrodków reprezentujących dość wąskie spektrum zgodności ze standardami programowymi, od umiarkowanej do wysokiej (pamiętajmy, że wszystkie ośrodki dążyły do wdrożenia modelu IPS). Istotny dodatni związek między zgodnością ze standardami programowymi IPS a skutecznością zatrudnienia został wykazany w kilku replikacjach przeprowadzonych przez zespoły badawcze. Badania dowiodły także, że istnieje pozytywny związek między poszczególnymi pozycjami w skali i wynikami, a skala jest miarodajnym narzędziem wspomagającym efektywną praktykę (Bond, Becker i Drake 2011).

Tabela 4.1. Związki między zgodnością ze standardami programowymi IPS a skutecznością zatrudnienia

Lokalizacja ośrodków

Cechy próby

Wnioski

Odnośnik

Vermont

10

Grupa różnych programów zatrudnienia

r=.76 (p<.01)

Becker et al. (2001)

7 stanów

26

Ośrodki korzystające z pomocy technicznej przy IPS

r=.51 (p< .01)

Becker et al. (2006)

Cały kraj

32

Ośrodki korzystające z pomocy technicznej przy IPS

r=.35 (p<.05)

Bond (2011)

Indiana

20

Programy ZW (nie tylko IPS)

r= -.07 (n.s.)

McGrew i Griss (2005)

Indiana

17

Programy ZW (nie tylko IPS)

r=0.37 (p<.06, jednostronne)

McGrew (2007)

Indiana

23

Programy ZW (nie tylko IPS)

r=.39 (p<.05, jednostronne)

McGrew (2008)

Maryland

w całym kraju

Dwa rodzaje programów: IPS i inny niż IPS program zatrudnienia

Pomyślnie zakończone procesy zatrudnienia, finansowane ze środków państwowej agencji rehabilitacji zawodowej w ramach IPS (60 proc.) i poza IPS (36 proc.)

Hepburn i Burns (2007)

Europa

6

Ośrodki korzystające z pomocy technicznej przy IPS

Metaregresja – porównanie ze zwykłymi usługami (p=.08)

Catty et al. (2008)

Massachusetts

21

Programy ZW (nie tylko IPS)

Iloraz szans=1.24 (p<.03)

Henry (2009)

Cały kraj

21

Ośrodki korzystające z pomocy technicznej przy IPS

Resnick (2009)

Uwagi: IPS = Indywidualny Staż i Wsparcie, ZW = Zatrudnienie Wspomagane

Źródło: Bond G.R, Becker D.R., Drake R.E. (2011), Ocena zgodności ze standardami programowymi procesu wdrożenia praktyk opartych na dowodach: przykład skali zgodności ze standardami programowymi IPS, „Psychologia kliniczna: nauka i praktyka”, 18, s. 126–141, przedruk za zgodą John Wiley i Sons.

NATĘŻENIE USŁUG IPS

Dwa rodzaje interwencji w ramach IPS, które mają największy wpływ na skuteczność zatrudnienia, to: aktywne poszukiwanie pracy i pozyskiwanie pracodawców, oraz bieżące wsparcie. Poddano dokładnej ocenie zgodność programu ze standardami, ale w niewielu badaniach analizowano te dwa komponenty. Tymczasem intuicja podpowiada, że job development może prowadzić do wzrostu stopy zatrudnienia wśród usługobiorców, a bieżące wsparcie – wydłużyć okres utrzymania się osób zatrudnionych w nowej pracy. Brak badań częściowo wynika z trudności w zdefiniowaniu odpowiedniego modelu statystycznego, który pozwoliłby wyodrębnić te dwa komponenty z oferty usług świadczonych przez specjalistów ds. zatrudnienia. Ponadto należy uwzględnić fakt, że indywidualne schematy poszukiwania, rozpoczynania i kończenia pracy są dla każdego usługobiorcy zmienne; z tego powodu statystyczna ocena związku między natężeniem usług (tj. częstotliwością kontaktów ze specjalistą ds. zatrudnienia) a skutecznością w zakresie zatrudnienia jest trudna. W tej części omawiamy obecny stan wiedzy dotyczący związku pomiędzy natężeniem usług aktywnego pozyskiwania pracodawców a znajdowaniem nowych miejsc pracy, oraz relację między bieżącym wsparciem a utrzymaniem pracy.

Aktywne poszukiwanie pracy i pozyskiwanie pracodawców. W literaturze dotyczącej rehabilitacji zawodowej wielokrotnie pojawia się następujący wniosek: intensywność kontaktów z pracodawcą jest podstawowym czynnikiem odróżniającym zatrudnionych usługobiorców od tych, którym nie udało się znaleźć pracy (Rosenthal, Dalton i Gervey 2007; Vandergoot 1987; Zadny i James 1977). To odkrycie odnajdujemy również w literaturze z zakresu zatrudnienia wspomaganego. Wyniki kilku badań potwierdziły istotny związek między natężeniem pomocy ze strony specjalisty ds. zatrudnienia na etapie poszukiwania pracy a odsetkiem świeżo zatrudnionych usługobiorców (Bond, Miller i Dietzen 1992; Jones, Perkins i Born 2001; Leff et al. 2005; McGuire, Bond, Clendenning i Kukla 2011). W swoim badaniu wieloośrodkowym Leff et al. (2005) wykazali pozytywny związek między aktywnym poszukiwaniem pracy i pozyskiwaniem pracodawców a otrzymaniem pracy przez usługobiorców. W badaniu wzięło udział 1340 usługobiorców – beneficjentów programów zatrudnienia wspomaganego albo tradycyjnych usług. Badanie przeprowadzone przez McGuire’a et al. (2011) dowiodło istnienia opóźnionego efektu: dopiero po upływie kilku miesięcy widoczne są pozytywne skutki usług w zakresie zatrudnienia. Badacze zinterpretowali tę zwłokę jako efekt pewnego cyklu: natężonej aktywności na wczesnym etapie pozyskiwania pracodawców i początkowym naborze usługobiorców, po których kontakty zaczynają słabnąć. W innym badaniu dotyczącym zatrudnienia wspomaganego liczba znalezionych ogłoszeń o pracy i kontaktów z pracodawcami miała pozytywny związek z liczbą złożonych ofert pracy (Larsson, Barr, Kuwabara, Boyle i Glenn 2007).

Żadne z tych badań nie analizowało jakości kontaktów w ramach aktywnego poszukiwania pracy i pozyskiwania pracodawców jako wskaźnika oceny parametrów. Ewaluacja programu szkoleniowego dla specjalistów ds. zatrudnienia, podczas którego uczestnicy uczyli się technik budowania relacji z pracodawcą, wykazała, że odsetek zatrudnionych usługobiorców podwoił się po zakończeniu szkolenia (Carlson, Smith i Rapp 2008).

Bieżące wsparcie. Istnieje hipoteza, że bieżące wsparcie ze strony specjalistów ds. zatrudnienia stanowi kluczowy czynnik zwiększający prawdopodobieństwo utrzymania pracy przez usługobiorcę zatrudnionego na otwartym rynku. Nie ustanowiono jednak empirycznie uzasadnionych standardów określających, jakiego rodzaju wsparcie jest potrzebne, jak długo, jakie powinno być jego natężenie i dla jakich usługobiorców jest przeznaczone. Według skali IPS-25, standardy wyznaczające intensywność kontaktów są elastyczne; zwykle zaczyna się od cotygodniowych kontaktów, a ich częstotliwość zmniejsza się w miarę stabilizowania się sytuacji zawodowej usługobiorcy, stosownie do okoliczności i zgodnie z decyzją usługobiorcy. Częstotliwość kontaktów może się wzmóc w przypadku stresujących sytuacji zawodowych albo utraty pracy (Becker et al. 2008). Te standardy opierają się na doświadczeniu klinicznym; w idealnym scenariuszu wyrastałyby z danych normatywnych, pochodzących z udanych programów IPS.

Niestety, literatura dotycząca usług bieżącego wsparcia w programach zatrudnienia wspomaganego w przeważającej części już się zdezaktualizowała. Początkowe badania zatrudnienia wspomaganego, w których pojawiały się dane dotyczące częstotliwości kontaktów ze specjalistą ds. zatrudnienia, mają niewielką wartość jako punkt odniesienia. Te wczesne programy w znikomym stopniu przypominały bowiem model IPS (Bond, Miller i Dietzen 1992; Bybee, Mowbray i McCrohan 1995; MacDonald-Wilson, Revell, Nguyen i Petersom 1991; Rogers, MacDonald-Wilson, Danley, Martin i Anthony 1997). Bardziej znacząca w tym kontekście jest analiza wtórna badania nad zatrudnieniem wspomaganym i innymi modelami rehabilitacji zawodowej. Częstotliwość kontaktów według tej analizy wynosi 2 godziny w miesiącu w ciągu 2 lat od momentu zatrudnienia (Cook et al. 2005). Niejednorodność programów objętych badaniem sprawia jednak, że te dane nie mogą służyć jako punkt odniesienia do modelu IPS.

Inną ważną kwestią jest przebieg usług w zatrudnieniu wspomaganym. Zgodnie z pierwotnym zamysłem zatrudnienia wspomaganego, opierającym się na treningu pracy, zadaniem trenera pracy jest zapewnienie intensywnego szkolenia w miejscu pracy i stopniowe redukowanie wsparcia, w miarę jak usługobiorcy opanowują nowe obowiązki i zaczynają sobie radzić w pracy (Wehman 1986). Model ten opracowano z myślą o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, i w ich przypadku działa. Nie jest jednak najodpowiedniejszy dla większości usługobiorców z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Badania nad IPS wykazały, że niewielu takich usługobiorców potrzebuje intensywnego treningu pracy w miejscu zatrudnienia (Becker i Drake 2003). Badania nad zatrudnieniem wspomaganym udowodniły stopniowy spadek natężenia usług zatrudnienia wspomaganego w miarę upływu czasu. Jednak ramy czasowe i skala spadku były różne w zależności od badania (Anderson 1999; Bond i Kukla 2011a; Cook et al. 2005, McGuire et al. 2011). W jednym z badań nad modelem IPS poddano analizie częstotliwość kontaktów po tym, jak usługobiorca dostał pracę na otwartym rynku. Badanie wykazało, że specjaliści ds. zatrudnienia kontaktowali się z usługobiorcą raz na tydzień tuż po rozpoczęciu przez niego pracy, a w ciągu kilku kolejnych miesięcy częstotliwość spadała do jednego kontaktu na miesiąc i utrzymywała się na tym poziomie (Bond i Kukla 2011a).

Niektóre badania dowiodły pozytywnego związku między bieżącym wsparciem a utrzymaniem pracy. McHugo et al. (1998) dowiedli, że wśród usługobiorców częściej otrzymujących bieżące wsparcie od członków zespołu IPS było więcej osób zatrudnionych. Wsparcie bieżące wynosiło średnio zaledwie kwadrans tygodniowo. W dwóch badaniach długoterminowych usługobiorcy ze stałą pracą twierdzili, że zawdzięczają swój sukces zawodowy głównie otrzymywanemu przez nich bieżącemu wsparciu (Becker, Whitley, Bailey i Drake 2007; Salyers, Becker, Drake, Torrey i Wyzik 2004).

Nie ulega wątpliwości, że poziom potrzebnego wsparcia w pracy zmienia się w zależności od czasu i usługobiorcy. Na przykład niektórym usługobiorcom udaje się utrzymać pracę przez dłuższy czas z niewielką pomocą zespołu IPS; w przypadku innych – wsparcie członków zespołu jest potrzebne cały czas. Wyniki niektórych badań sugerują, że dla osób z poważnymi zaburzeniami poznawczymi i objawami psychiatrycznymi konieczne jest dodatkowe wsparcie bieżące (McGuire et al. 2011; McGurk, Mueser, Harley, La Puglia i Marder 2003; Zito, Grieg, Wexler i Bell 2007). Zgodnie z hipotezą kompensacyjną, analiza zbioru danych z administracji publicznej wskazuje, że nasilenie usług zwykle wzrasta przed utratą pracy (Hannah i Hall 2006).

Wreszcie – jedno z niedawno przeprowadzonych badań nad modelem IPS wykazało niewielką, ale istotną dodatnią korelację (r=.27) pomiędzy częstotliwością kontaktów ze specjalistą ds. zatrudnienia a długością zatrudnienia (w miesiącach) dla 142 usługobiorców w okresie 2 lat (Bond i Kukla, 2011a). Ponieważ w badaniu brali udział ci usługobiorcy, którzy już zaczęli pracować, udało się uniknąć zakłócających skutków związanych z początkowym etapem aktywnego poszukiwania pracy i pozyskiwania pracodawców.

Podsumowując, związek między natężeniem usług świadczonych przez specjalistę ds. zatrudnienia a skutecznością w zakresie zatrudnienia nie został jeszcze w pełni udowodniony, choć niektóre badania wykazują jego istnienie. Należy też dodać, że żadne z badań omówionych w tej części publikacji nie koncentrowało się na jakości usług, która z dużym prawdopodobieństwem wpływa na ostateczne wyniki.

KOMPETENCJE SPECJALISTY DS. ZATRUDNIENIA

Wspólnym wnioskiem płynącym z programów zatrudnienia jest to, że istnieje duże zróżnicowanie wśród specjalistów ds. zatrudnienia, jeśli chodzi o skuteczność mierzoną odsetkiem nowych zatrudnień, okresem utrzymania pracy i innymi wskaźnikami efektów ich działań. Na przykład jedno z badań wykazało, że odsetek zatrudnionych na otwartym rynku wahał się dla 57 specjalistów ds. zatrudnienia od 0 do 80 proc. (Taylor i Bond, złożone do druku). Wynika z tego, że kompetencje specjalisty ds. zatrudnienia mogą być źródłem odchyleń w wynikach dotyczących zatrudnienia. Ta hipoteza do tej pory była jednak przedmiotem niewielu badań.

Cztery badania jakościowe skoncentrowały się na identyfikacji kompetencji skutecznego specjalisty ds. zatrudnienia. W jednym z badań porównano praktyki w czterech placówkach opieki psychiatrycznej o wysokiej skuteczności z czterema mało wydajnymi ośrodkami. Za kryterium wydajności obrano odsetek zatrudnienia (Gowdy, Carlson i Rapp 2004). Autorzy badania dowiedli, że postawa personelu w placówkach mających bardzo dobre wyniki różniła się zasadniczo od mentalności pracowników mniej skutecznych ośrodków. We wzorowych placówkach członkowie personelu znacznie bardziej wierzyli w to, że usługobiorcy chcą i są w stanie pracować. Według nich, stygmatyzacja społeczna tych osób nie stanowiła przeszkody nie do pokonania. Tymczasem w placówkach z gorszymi wynikami pracownicy obwiniali za swoje słabe wyniki niesprzyjającą koniunkturę gospodarczą i cały szereg czynników zewnętrznych. Członkowie zespołu badawczego odkryli też różnice behawioralne: na przykład personel w świetnie radzących sobie placówkach częściej kontaktował się z pracodawcami (Gowdy, Carlson i Rapp 2003).

Drugie z kolei badanie jakościowe opierało się na 22 wywiadach jakościowych ze specjalistami i ich zwierzchnikami. Badani wymienili następujące pożądane cechy: (1) inicjatywa, (2) zasięg oddziaływania, (3) wytrwałość, (4) śmiałość, (5) empatia, (6) pasja, (7) ukierunkowanie na pracę zespołową (8) profesjonalizm (Whitley, Kostick i Bush 2010). W trzecim badaniu postanowiono posłużyć się metodą polegającą na wyłonieniu grup o skrajnie odmiennych cechach; skoncentrowano się na dwóch podgrupach – najskuteczniejszych i najmniej skutecznych specjalistach ds. zatrudnienia w dużej agencji realizującej program IPS w wielu ośrodkach. Wnioski badania były następujące: specjaliści z najlepszymi wynikami potrafili efektywnie zarządzać swoim czasem, traktować usługobiorców po partnersku i dobrze współpracować z innymi pracownikami; natomiast najmniej wydajni specjaliści ds. zatrudnienia rozumieli zasady działania modelu IPS, ale nie potrafili ich stosować (Glover i Frounfelker 2011a). Na koniec McGurk i Mueser (2006) zbadali strategie wykorzystywane przez 50 specjalistów ds. zatrudnienia. Okazało się, że im większą liczbą strategii radzenia sobie w różnych okolicznościach dysponował dany specjalista, tym większa była liczba osób pracujących wśród jego podopiecznych.

Wyniki ankiety zawierającej quiz z wiedzy o IPS wykazały, że specjaliści ds. zatrudnienia pracujący przy programach IPS o wysokiej zgodności ze standardami programowymi mieli większą wiedzę na temat zasad IPS niż osoby w grupie porównawczej, składającej się z doradców zawodowych pracujących w programach wzorowanych na innych modelach (Dreher, Bond i Becker 2010). Kierownictwo w programie IPS miało większą wiedzę niż personel niższego stopnia; respondenci należący do grupy porównawczej, którzy byli przekonani, że ich programy realizują model IPS, mieli ten sam poziom wiedzy co respondenci, którzy wdrażali w swoich programach inne modele zatrudnienia. Wyniki tego badania wskazują na rolę kierownictwa IPS w przekazywaniu podstawowych informacji o modelu IPS. Ponadto wiedza na temat IPS może być warunkiem koniecznym do realizacji programu IPS o wysokiej zgodności.

W przekrojowym badaniu poddano analizie autooceny i oceny zwierzchników 57 specjalistów ds. zatrudnienia. Wyniki analizy wskazują na to, że specjaliści ds. zatrudnienia, którzy więcej czasu spędzali na pracy w lokalnym środowisku, częściej kontaktowali się z usługobiorcą i uzyskali wyższą ocenę wyników, osiągali większą skuteczność w zakresie zatrudniania (Taylor i Bond, do zatwierdzenia). Badanie wykazało również, że wiele cech pożądanych u specjalisty ds. zatrudnienia, w tym: wiedza na temat modelu IPS, optymizm, sumienność i poczucie własnej skuteczności, nie rokowało wyższej skuteczności działania.

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

W wyniku badań wytyczne dotyczące realizacji programu IPS przybrały postać ośmiu założeń i 25-punktowej „Skali zgodności ze standardami programowymi”. Istnieje silny związek między zgodnością IPS ze standardami a skutecznością zatrudnienia. Ze względu jednak na brak wystarczającej liczby przeprowadzonych badań nie powstały do tej pory zalecenia dotyczące poziomu natężenia usług w ramach IPS. Niektóre badania wskazują na istnienie związku pomiędzy aktywnym poszukiwaniem pracy i pozyskiwaniem pracodawców a uzyskaniem pracy. Kilka badań dowiodło związku pomiędzy wsparciem w pracy a jej utrzymaniem. Czas, w którym udzielane jest wsparcie, i jego rodzaj najprawdopodobniej zależą od indywidualnego usługobiorcy. Kompetencje specjalisty ds. zatrudnienia mają wpływ na parametry zatrudnienia, ale brakuje gruntownych badań w tej dziedzinie. Wyniki części badań sugerują, że cechy osobowościowe specjalisty ds. zatrudnienia, jego mentalność i wiedza mają wpływ na jakość usług i skuteczność działania.

IPS to nie tyle bezprecedensowe i niepowtarzalne podejście do zatrudnienia wspomaganego, ile próba optymalizacji i standaryzacji istniejącego modelu zatrudnienia wspomaganego, w kontekście osób z zaburzeniami psychicznymi. W modelu IPS zawsze starano się łączyć informacje o usługach z wynikami licznych badań. Od przeszło dwóch dziesięcioleci naszym celem jest ciągłe czerpanie z doświadczenia klinicystów i wniosków płynących z badań. W taki sposób próbujemy doprowadzić do syntezy tych założeń zatrudnienia wspomaganego, które są empirycznie powiązane z wysoką skutecznością w zakresie rehabilitacji zawodowej.

5. NASTĘPSTWA IPS
W ZAKRESIE ZATRUDNIENIA

W niniejszym rozdziale przyjrzymy się zgromadzonym dowodom na skuteczność IPS, które uzyskano w wyniku czterech linii badawczych: (1) szeregu quasi-eksperymentalnych badań programów, w których usługi pobytu dziennego zastąpiono usługami IPS, (2) 16 ba-
dań RCT, porównujących IPS do alternatywnych programów rehabilitacji zawodowej, (3) szczegółowej analizy danych zbiorczych z czterech badań RCT, analizujących kompleksowy zestaw parametrów zatrudnienia na otwartym rynku i (4) długoterminowych badań kontrolnych IPS, w tym dwóch z okresem obserwacji wynoszącym 8 lat lub więcej.

BADANIA KONWERSJI USŁUG
W OŚRODKACH POBYTU DZIENNEGO

W trzech quasi-eksperymentach przeprowadzonych w Nowej Anglii oceniono skutki zastąpienia usług rehabilitacji w ośrodkach pobytu dziennego programem IPS. Badanie wstępne miało postać naturalnego eksperymentu, w którym porównano dwie wiejskie placówki opieki psychiatrycznej w sąsiadujących wspólnotach. Jedna z placówek zakończyła program usług pobytu dziennego, zastępując go usługami IPS. Drugi ośrodek pobytu dziennego kontynuował dotychczasową działalność, oferując tradycyjne usługi rehabilitacji zawodowej (Drake et al. 1994b). Odsetek zatrudnionych usługobiorców znacznie wzrósł w placówce, w której doszło do konwersji usług, natomiast w ośrodku porównawczym odsetek ten pozostał bez zmian. Ponadto w przekształconej placówce nie odnotowano wzrostu ujemnych skutków (np.: hospitalizacji, pobytów w zakładach karnych czy rezygnacji z programu). Usługobiorcy, ich rodziny oraz personel ośrodka pozytywnie odebrali inicjatywę przekształcenia usług; mniejszość wymieniła utratę kontaktów społecznych jako ujemny skutek konwersji (Torrey, Becker i Drake 1995). Wielu usługobiorców, którzy nie znaleźli pracy, twierdziło, że zmiana była dla nich korzystna, bo pomogła im rozwinąć cenioną społecznie aktywność poza placówką opieki psychiatrycznej. Wzorując się na sukcesie pierwszej placówki, ośrodek porównawczy w późniejszym czasie też przeszedł na system usług IPS. Skutki tej konwersji również były korzystne (Drake, Becker, Biesanz, Wyzik i Torrey 1996). Kolejne badanie dotyczyło placówki, w której ograniczono skalę programu pobytu dziennego. Usługobiorcy, którzy dołączyli do nowego programu IPS, mieli lepsze wyniki niż osoby nadal korzystające z usług pobytu dziennego (Bailey, Ricketts, Becker, Xie i Drake 1998). W następnym z kolei badaniu porównano dwa programy pobytu dziennego, w których zastąpiono dotychczasowe usługi programem IPS, do placówki, w której nie doszło do konwersji (Becker et al. 2001). Badanie przyniosło podobne wyniki jak poprzednie.

Zebrano razem dane o poziomie zatrudnienia na otwartym rynku w połączonych próbach usługobiorców korzystających z placówek, w których zmieniono usługi (N=287 usługobiorców), i placówek, w których nie doszło do konwersji (N=184). Okresy pomiarów początkowych (pretestu) i ponownych pomiarów (posttestu) były różne w zależności od badania: od 3 do 12 miesięcy dla początkowego badania i od 3 do 24 miesięcy w przypadku badania kontrolnego. Odsetek osób zatrudnionych na otwartym rynku w placówkach po konwersji wzrósł o ponad połowę, z 15 do 38 proc. Stopa zatrudnienia w placówkach porównawczych nie uległa większym zmianom (pomiar początkowy: 12 proc., ponowny: 15 proc. [Bond 2004]).

Wnioski z badań analizujących placówki pobytu dziennego, w których przekształcono usługi, miały niekwestionowany wpływ na system opieki psychiatrycznej. Badania dowiodły bowiem, że dzięki programowi IPS możliwe jest zastąpienie usług pobytu dziennego, opartych na segregacji, modelem programu ukierunkowanego na proces recovery. Dwa późniejsze projekty potwierdziły, że odejście w placówkach pobytu dziennego od tych usług, które pogłębiają segregację, prowadzi do wzrostu odsetka osób zatrudnionych na otwartym rynku; w pierwszym z projektów usługi pobytu dziennego zastąpiono modelem zatrudnienia wspomaganego (Gold i Marrone 1998), a w drugim warsztaty pracy chronionej ustąpiły miejsca programowi IPS (Oldman, Thomson, Calsaferri, Luke i Bond 2005). W literaturze pojawiają się dalsze wzmianki o obiecujących wynikach konwersji placówek pobytu dziennego, ale brak jest formalnych ewaluacji skutków tych przekształceń (Bond, McHugo, Becker, Rapp i Whitley 2008; Swanson et al. 2011).

PRZEGLĄD 16 BADAŃ RCT
DOTYCZĄCYCH PROGRAMU IPS

Różne grupy badawcze dokonywały przeglądu publikacji na temat skuteczności modelu IPS (Bond 2004; Bond, Becker et al. 2001; Bond, Drake i Becker 2008, 2012; Bond, Drake, Mueser i Becker 1997; Burns et al. 2007; Crowther, Marshall, Bond i Huxley 2001; Kinoshita et al. 2010; Twamley, Jeste i Lehman 2003; Wang et al. 2011). Te systematyczne przeglądy potwierdzały skuteczność modelu IPS; żaden z nich jednak nie był kompletny. Nie wszystkie koncentrowały się wyłącznie na modelu IPS i żaden z nich nie uwzględnił w kompleksowy sposób wszystkich dostępnych wyników. W niniejszym rozdziale staramy się nadrobić opisane wyżej braki, przedstawiając aktualne wnioski z ostatniego przeglądu literatury przedmiotu (Bond, Drake i Becker 2012).

METODY

Kryteria włączenia do badania. Kryteria włączenia do badania w tym przeglądzie były następujące: (1) badanie typu RCT, (2) porównanie IPS do grupy kontrolnej nieoferującej IPS, (3) długofalowe następstwa w zakresie konkurencyjnego zatrudnienia, (4) systematyczne monitorowanie usług IPS z użyciem ustandaryzowanej skali zgodności IPS ze standardami programowymi (Bond, Becker, Drake i Vogler, 1997).

Próba. Jak to przedstawia Tabela 5.1., przegląd objął 16 badań (Bond et al. 2007; Burns et al. 2007; Davis et al. 2012; Drake et al. 1999; Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Gold et al. 2006; Heslin et al. 2011; Hoffmann, Jäckel, Glauser i Kupper 2011; Killackey, Jackson i McGorry 2008; Latimer et al. 2006; Lehman et al. 2002; Michon, van Vugt i van Busschbach 2011; Mueser et al. 2004; Nuechterlein 2010; Twamley, Narvaez, Becker, Bartels i Jeste 2008; Wong et al. 2008). Łącznie w badaniach udział wzięło 1109 uczestników IPS (średnia = 69,3/badanie) i 1171 uczestników grupy kontrolnej (średnia = 73,2/badanie). Średnia długość okresu obserwacji wynosiła 18,8 miesięcy. Oprócz jednego badania, w którym wzięły udział trzy grupy (Mueser et al. 2004), we wszystkich badaniach uczestniczyły po dwie grupy (IPS vs. grupa kontrolna). Jedenaście badań przeprowadzono w pojedynczych placówkach, a pięć – w kilku ośrodkach (Bond et al. 2007; Burns et al. 2007; Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Heslin et al. 2011; Michon, van Vugt i van Busschbach 2011). W dwóch badaniach wykorzystano grupy kontrolne korzystające z modelu zatrudnienia wspomaganego (Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Mueser et al. 2004). W pozostałych przypadkach w grupach kontrolnych występował tradycyjny model usług albo ugruntowane, alternatywne modele rehabilitacji zawodowej. Wiele pozostałych szczegółów protokołów badań, w tym kryteria włączenia do próby i zasady pomiarów, były takie same lub zbliżone we wszystkich badaniach.

W większości badań uczestników rekrutowano spośród usługobiorców korzystających z usług placówek środowiskowej opieki psychiatrycznej. We wszystkich badaniach uczestnicy byli bezrobotni w momencie rekrutacji do badania. W prawie wszystkich badaniach – bo oprócz jednego (Lehman et al. 2002) – wśród kryteriów włączenia do badania znajdowało się wyrażenie chęci pracy. Innym wspólnym dla badań kryterium kwalifikowalności był brak poważnych zaburzeń zdrowotnych, takich jak np. krańcowe stadium raka, które wykluczałyby możliwość pracy w okresie obserwacji lub uczestnictwo w wywiadach środowiskowych. Wymogiem w badaniu w Los Angeles (Nuechterlein et al. 2008) był dwu-, trzymiesięczny okres stabilizacji, poprzedzający przystąpienie do badania; uczestnicy

Tabela 5.1. Opisy 16 badań RTC dla modelu IPS

BG

Rok publikacji

Ośrodki badań

Akronim

Okres obserwacji

N (IPS)

N (Por.)

Kryterium porównania

Uczestnicy badania

Wymóg uczestnictwa w spotkaniach informacyjnych

Kryteria włączenia do badania

Bazowe cechy uczestników badania

Poziom zatrudnienia podczas obserwacji

Drake

1996

Manchester i Concord, New Hampshire

96 NH

18

73

67

Grupowe szkolenie umiejętności: szkolenie wstępne: jak wybrać, znaleźć i utrzymać pracę, poprzedzające usługi w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku w ramach niezależnego programu rehabilitacji zawodowej

Usługobiorcy PŚOZ

Obecność na czterech spotkaniach

PZP, poza szpitalem od >/= 1 m-c, zamieszkali lokalnie od 6 m-cy, wiek 20–65 lat, bezrobotni
od >= 1 m-c, brak znaczących zaburzeń poznawczych lub medycznych, zainteresowanie pracą

Średnia wieku 37,5 +/- 9,5 lat, 49 proc. –mężczyźni, 96  proc. – rasa biała, 74 proc. >/= szkoła średnia, 51 proc. nigdy nie zawarli małżeństwa, 22 proc. – bezdomni w ciągu zeszłego roku, 46 proc. – zaburzenia ze spektrum schizofrenii, 11 proc. – uzależnienie od/nadużywanie substancji

98 proc.

Drake

1999

Waszyngton, Dystrykt Kolumbii

99 DC

18

74

76

Wzmocniona rehabilitacja zawodowa: z wyznaczonym do projektu koordynatorem-doradcą z zakresu rehabilitacji zawodowej; usługi świadczone przez uznane agencje rehabilitacji zawodowej, oferujące warsztaty pracy chronionej

Osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, wymagające intensywnej koordynacji opieki zdrowotnej

Obecność na czterech spotkaniach

PZP, bezrobotni od >/= 1 m-c, brak znaczących zaburzeń poznawczych lub medycznych, zainteresowanie pracą

Średnia wieku 40,0 +/- 7,1 lat, 39 proc. – mężczyźni, 83 proc. – Afroamerykanie, 65 proc.>/= szkoła średnia, 65 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 26 proc. – bezdomni w ciągu minionego roku

95 proc.

Lehman

2002

Baltimore, Maryland

02 MD

24

113

106

Program RPS, zapewniający ewaluację i szkolenia w ośrodku oraz pracę chronioną

Usługobiorcy PŚOZ

Brak

PZP i bezrobotni od >/= 3 m-ce. Brak wymogu wyrażenia chęci pracy

Średnia wieku 41,5 +/- 8,5 lat, 57 proc. – mężczyźni, 75 proc. – Afroamerykanie lub inna mniejszość, 51 proc. >/= szkoła średnia, 62 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 6 proc. – obecnie bezdomni, 75 proc. – zaburzenia psychotyczne, 40 proc. – zdiagnozowane i bieżące uzależnienie od/nadużywanie substancji

69 proc.

Mueser

2004

Hartford, Connecticut

04 CT

24

68

136

(1) RPS oferująca zatrudnienie przejściowe (2) wybrane usługi zatrudnienia wspomaganego, w tym prace porządkowe w grupie pod ścisłym nadzorem i indywidualny nabór

Usługobiorcy PŚOZ

Obecność na dwóch spotkaniach

PZP, otrzymują usługi w PŚOP biorącej udział w badaniu, bezrobotni, chęć pracy na otwartym rynku

Średnia wieku 41,2 +/- 9,1 lat, 62 proc. –mężczyźni, 45 proc. – Afroamerykanie, 31 proc. – Latynosi, 48 proc. >/= szkoła średnia, 73 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 75 proc. – zaburzenia ze spektrum schizofrenii, 25 proc. – uzależnienie od/nadużywanie substancji

81 proc.

Gold

2006

Sumter, SC

06 SC

24

66

77

Warsztat pracy chronionej

Usługobiorcy PŚOZ

Obecność na jednym spotkaniu

PZP, wiek >/= 18 lat, bezrobotni w czasie przystąpienia do badania, zainteresowanie pracą na otwartym rynku obecnie i/lub w przyszłości, korzystają z usług PŚOP od >/= 6 m-cy

Wiek – 71 proc. między 26–45 lat, 62 proc. – kobiety, 83 proc. – obecnie stanu wolnego, 52 proc. >/= szkoła średnia, 69 proc. – zaburzenia ze spektrum schizofrenii, 9 proc. – obecnie nadużywa/ jest uzależniona od alkoholu, 8 proc. – obecnie nadużywa/jest uzależniona od narkotyków

80 proc.

Latimer

2006

Montreal, Kanada

06 QUE

12

75

74

Usługi zatrudnienia przejściowego, w tym: szkolenie umiejętności, warsztaty pracy chronionej i miejsca pracy zarezerwowane dla osób z niepełnosprawnością

Pacjenci ambulatoryjni w szpitalu akademickim

Obecność na dwóch spotkaniach

PZP, wiek: 18–64 lat, zainteresowanie pracą na otwartym rynku, bezrobotni w dniu przystąpienia do badania

Średnia wieku 40,3 +/- 10,0 lat, 59 proc. – mężczyźni, 43 proc.>/= szkoła średnia, 79 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 17 proc. – zaburzenia schizoafektywne, 59 proc. – inne zburzenia ze spektrum schizofrenii, 20 proc. – CHAD

83 proc.

Bond

2007

Chicago, Illionois

07 IL

24

92

95

Zdywersyfikowana rehabilitacja zawodowa: podejście kładące nacisk na zróżnicowaną ofertę form rehabilitacji zawodowej, w tym pracę w firmach prowadzonych przez agencję, pracę zakontraktowaną przez agencję i warsztaty pracy chronionej

87 proc. – nowi beneficjenci usług agencji RPS

Obecność na dwóch spotkaniach

PZP, wiek >/= 18 lat, przyjęci do programu opieki dziennej w agencji, zainteresowanie płatną pracą, zapisani w agencji od >/= 30 dni, bezrobotni od >/= 30 dni, nie otrzymywali usług DPA w ciągu ostatnich 3 m-cy, brak schorzeń fizycznych uniemożliwiających udział, wcześniej nie brali udziału w programach IPS

Średnia wieku 38,8 +/- 9,6 lat, 64 proc. – mężczyźni, 51 proc. – Afroamerykanie, 8 proc. – Latynosi, 82 proc. >/= szkoła średnia, 74 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 19 proc. – bezdomni w przeciągu minionego roku, 58 proc. – zaburzenia ze spektrum schizofrenii, 11 proc. – nadużycie/ uzależnienie od substancji odurzających

88 proc.

Burns

2007

Sześć krajów w Europie

07 EUR

18

156

156

Model: „najpierw szkolenie, potem zatrudnienie”, najlepsze dostępne usługi rehabilitacji zawodowej, w tym szkolenia umiejętności zawodowych, do wyboru w każdym z ośrodków

Usługobiorcy w placówkach opieki psychiatrycznej

Obecność na jednym spotkaniu

PZP, wiek między 18 lat a miejscowym wiekiem emerytalnym, miejsce zamieszkania w lokalnej społeczności, bezrobotni od >/= 1 roku, zainteresowanie zatrudnieniem na otwartym rynku pracy

Średnia wieku 37,8 lat, 60 proc. – mężczyźni, pierwszy kontakt z psychiatrą w w wieku 26,6 lat, 80 proc. – schizofrenia/zaburzenia schizoafektywne, 17 proc. – CHAD, 3 proc. – inne, 56 proc. – w przeciągu ostatnich 5 lat łącznie przepracowali > 1 m-c, edukacja – 11,9 lat, 34 proc. mieszka samodzielnie

81 proc.

Wong

2008

Hongkong

08 HK

12

46

46

Warsztaty pracy chronionej: praca w kontrolowanym środowisku, potencjalnie prowadząca
do zatrudnienia

Pacjenci szpitali, biorący udział w terapii zajęciowej

Brak

Zaburzenia psychiczne trwające
od >/= 2 lat, w wieku aktywnosci zawodowej, między 18 a 55 lat, zainteresowanie pracą na otwartym rynku, brak poważnych schorzeń

Średnia wieku 33,6 +/- 9,2 lat, 60 proc. –mężczyźni, 22 proc.>/= szkoła średnia, 90 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 76 proc. – zaburzenia ze spektrum schizofrenii

99 proc.

Killackey

2008

Mel-
bourne, Australia

08 AUST

6

20

21

Zwykła terapia: skierowanie do zewnętrznych agencji rehabilitacji zawodowej i dostęp do grup rehabilitacji zawodowej

Pacjenci z programu
dla osób
we wczesnym stadium psychozy

Brak

Twamley

2008

San Diego, Kalifornia

08 CA

12

28

22

Skierowanie z PSRZ: ewaluacja zawodowa, zajęcia przygotowawcze do pracy, pomoc w szukaniu pracy, wsparcie w miejscu pracy, jeśli konieczne

Usługobiorcy z przychodni

Brak

Wiek >/= 45 lat, schizofrenia albo zaburzenia schizoafektywne, bezrobotni w momencie przystąpienia do badania, brak współistniejących uzależnień od substancji, brak demencji

wiek: 44 proc. – 45 –49 lat, 60 proc. – mężczyźni, 64 proc. – rasa biała, 60 proc. – zaburzenia schizoafektywne

79 proc.

Davis

2012

Tuscaloosa, Alabama

12 AL

12

42

43

Standardowe usługi rehabilitacji zawodowej w ramach Departamentu Spraw Weteranów: model stopniowego zatrudnienia, oferujący usługi zatrudnienia przejściowego i pracę chronioną, różny stopień integracji z zespołem medycznym, ograniczoną pomoc w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku

Weterani otrzymujący usługi w ramach Departamentu Spraw Weteranów

Brak

Weterani wojenni z PTSD, wiek: 20–60 lat, brak medycznych przeciwwskazań do pracy, bezrobotni, zainteresowanie pracą na otwartym rynku, zamiar pozostania w lokalnej społeczności, brak znaczących zaburzeń poznawczych lub medycznych, brak zaburzeń ze spektrum schizofrenii/CHAD I, brak potrzeby detoksykacji, brak toczących się postępowań karnych

40,2 +/- 12,1 lat, 88 proc. – mężczyźni, 72 proc. – Afroamerykanie, 26 proc. nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 89 proc. >/= szkoła średnia, 89,4 proc. – współistniejące zaburzenia depresyjne, 7,1 +/- 5,6 lat służby wojskowej

84 proc.

Nuechterlein

2010

Los Angeles, Kalifornia

10 CA

18

46

23

Wybrane usługi w ramach PSRZ: skierowania do tradycyjnych agencji rehabilitacji zawodowej

Skierowania z miejscowych szpitali psychiatrycznych i przychodni

Brak

Pierwszy epizod psychotyczny < 2 lata wcześniej, zaburzenia ze spektrum schizofrenii, wiek: między 19–60 lat, zamieszkali lokalnie, pierwszy język – angielski, zainteresowanie pracą lub edukacją, brak poważnych zaburzeń poznawczych, >/= 6 m-cy bez nadużywania substancji, psychoza niewynikająca z nadużywania substancji, brak przeciwwskazań do stosowania risperidonu

wiek: 25,2 +/- 4.0 lat, 67 proc. – mężczyźni, edukacja – 13,2 +/- 1,9 lat, 83 proc. – schizofrenia, 1,2 +/- 0,9 hospitalizacji psychiatrycznych

Brak danych

Heslin

2011

Londyn, Wielka Brytania

11 UK

24

93

95

Tradycyjna opieka: istniejące programy rehabilitacji psychospołecznej i pobytu dziennego

Usługobiorcy PŚOZ

Brak

PZP, wiek: 18–65 lat, biegła znajomość angielskiego, bezrobotni
od >/= 3 m-cy

wiek: 38,4 +/- 9,4 lat, 72 proc. – mężczyźni, 57 proc. – mieszkający samotnie, 46 proc. – Afroamerykanie, 77 proc. – zaburzenia psychotyczne, 30 proc. – zaburzenia afektywne

86 proc.

Michon

2011

cztery miasta w Holandii

11 HOL

30

71

80

Tradycyjne usługi rehabilitacji zawodowej: kryterium naboru w postaci dostępnych miejsc pracy, brak integracji z usługami placówek OP

Usługobiorcy z agencji OP

Brak

PZP, zainteresowanie pracą

35 lat, 74 proc. – mężczyźni, 82 proc. – stanu wolnego, 64 proc. – mieszkający samodzielnie, 67 proc. – psychozy

77 proc.

Hoffman

2011

Berno, Szwajcaria

12 SWZ

24

46

54

Tradycyjna rehabilitacja zawodowa: wysokiej jakości programy rehabilitacji zawodowej wg modelu: „najpierw przeszkolić, potem zatrudnić". Usługobiorcy zwykle zaczynają od warsztatów pracy chronionej

Skierowania ze Szpitala Psychiatrycznego Uniwersytetu w Bernie

Brak

Zburzenia psychiczne – stan ustabilizowany, bezrobotni, zainteresowanie pracą, wiek: 18–64 lat, kwalifikują się rehabilitacji zawodowej wg opinii agencji państwowej. Kryteria wyłączenia: IQ < 70, pierwotne nadużywanie/ uzależnienie od substancji, niechęć do uczestnictwa w terapii w przychodni, wykonanie pracy < 50 proc. normalnego wyniku, udział w programie terapii zawodowej < 15 godzin/tyg.

wiek: 33,8 +/- 9,5 lat, 65 proc. – mężczyźni, 74 proc. – nigdy nie zawarło związku małżeńskiego, 75 proc. ukończyło szkolenie zawodowe albo ma dyplom wyższej uczelni, 38 proc. – zaburzenia
ze spektrum schizofrenii, 1,7 +/- 2,6 pobytów w szpitalu psychiatrycznym

93 proc.

Objaśnienia skrótów: BG – Badacz główny, IPS – Indywidualny Staż i Wsparcie, Por. – grupa porównawcza, PŚOP – placówka środowiskowej opieki psychiatrycznej,
OP – opieka psychiatryczna, RPS – rehabilitacja psychospołeczna, PZP – poważne zaburzenia psychiczne, PSRZ – państwowy system rehabilitacji zawodowej, PTSD – zespół stresu pourazowego, CHAD – choroba afektywna dwubiegunowa

w momencie skierowania często byli w stanie psychozy. W badaniu szwajcarskim (Hoffman, Jäckel, Glauser i Kupper 2011) przyjęto rygorystyczne kryteria naboru uczestników, narzucające bardziej wygórowane wymogi w zakresie zdolności do pracy (np.: wymóg do uczestnictwa w programie oceny zawodowej przez przynajmniej 15 godzin w tygodniu, przed przystąpieniem do badania, i osiągnięcie wyniku powyżej określonego poziomu w zakresie wykonywania pracy). W siedmiu badaniach warunkiem uczestnictwa było wzięcie udziału w spotkaniu informacyjnym, wyjaśniającym cel badania (Drake, Becker i Anthony 1994a).

Wskaźniki oceny wyników. W niniejszym rozdziale omawiamy następstwa zatrudnienia na otwartym rynku, kierując się przy tym rekomendacją Drebinga et al. (2012). We wszystkich 16 badaniach RCT korzystano z wielu różnych wskaźników oceny wyników zatrudnienia na otwartym rynku. Powtarzającym się wskaźnikiem oceny wyników była stopa zatrudnienia, definiowana jako odsetek osób w całej próbie, zatrudnionych na otwartym rynku w dowolnym momencie podczas okresu obserwacji. W niektórych badaniach obierano też następujące kryteria: odsetek osób pracujących przynajmniej 20 godzin tygodniowo, czas oczekiwania na pracę w dniach (tj. czas, który upłynął od chwili, gdy usługobiorca został przyjęty do badania, do czasu rozpoczęcia pierwszej pracy) i liczba przepracowanych tygodni (przeliczyliśmy to kryterium na średnią liczbę przepracowanych tygodni w ujęciu rocznym). Ustaliliśmy uśrednioną liczbę przepracowanych tygodni w roku zarówno dla całej grupy zakwalifikowanej do badania (wszystkich osób, które wzięły udział w badaniu), jak i tylko dla próby składającej się z zatrudnionych (czyli osób, które podczas okresu obserwacji dostały przynajmniej jedną pracę).

Gromadzenie danych i analizy. Dane pochodziły bezpośrednio z opublikowanych raportów albo ręcznych obliczeń na podstawie informacji zawartych w opublikowanych badaniach. W każdym z badań wielkość efektu odnośnie do różnicy w poziomie zatrudnienia między modelem zatrudnienia wspomaganego a grupą kontrolną obliczano za pomocą aproksymacji arcus sinus (Lipsey, 1990). Ogólną siłę związku między zmiennymi w nieważonej próbie obliczano jako zwykłą średnią z poszczególnych sił związków między zmiennymi. W przypadku pozostałych parametrów wyników średnie podaje się bez odchyleń standardowych, które nie zawsze pojawiały się w opublikowanych badaniach. Średnie ogólne obliczano, ważąc poszczególne średnie na podstawie rozmiarów próby.

WNIOSKI

Następstwa IPS w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku. W każdym z badań poziom zatrudnienia w przypadku grup IPS był znacznie wyższy niż w grupach porównawczych – patrz Wykres 5.1. Łącznie 619 (55,8 proc.) uczestników objętych programem IPS otrzymało pracę; dla porównania, w grupie kontrolnej 267 (22,8 proc.) uczestników znalazło zatrudnienie. Po uśrednieniu wyników ze wszystkich badań średnia stopa zatrudnienia na otwartym rynku wyniosła 58,9 proc. (mediana = 62,2 proc.) dla IPS, 23,4 proc. (mediana = 26,0 proc.) dla grup kontrolnych. Średnia różnica w odsetku zatrudnionych między IPS a grupami kontrolnymi wyniosła 35,5 proc., przy zakresie wartości od 11,0 do 55,5 proc. Wielkość efektu dla poszczególnych badań wynosiła od .30 do 1.18. Ogólna średnia siła związku między zmiennymi w nieważonej próbie wyniosła .77.

Wykres 5.1. Poziom zatrudnienia na otwartym rynku w 16 badaniach RCT nad IPS

W dziewięciu amerykańskich badaniach wartością skrajną okazała się stopa zatrudnienia na otwartym rynku, wynosząca 27 proc. w próbie IPS w stanie Maryland (Lehman et al. 2002) – było to ponad połowę mniej, niż wynosiła stopa zatrudnienia w grupach IPS w pozostałych ośmiu badaniach w USA. Wartość ta była zbliżona do średniej stopy zatrudnienia na otwartym rynku w grupach porównawczych. Wyłączając to badanie, średnia nieważona stopa zatrudnienia na otwartym rynku w badaniach amerykańskich wzrosła do 69 proc. dla IPS i 28 proc. dla grup porównawczych.

Tabela 5.2. Średnia liczba dni oczekiwania na pierwszą pracę na otwartym rynku, w 10 badaniach IPS

Badanie

IPS

Grupa porównawcza

08 HK

72 (N=32)

118 (N=13)

06 QUE

84 (N=51)

89 (N=39)

08 CA

93 (N=16)

171 (N=6)

11 SWZ

116 (N=27)

214 (N=14)

99 DC

126 (N=45)

293 (N=7)

06 SC

133 (N=42)

322 (N=20)

07 IL

156 (N=69)

193 (N=32)

02 MD

164 (N=47)

287 (N=12)

04 CT

197 (N=51)

277 (N=31)

11 UK

708 (N=21)

698 (N=11)

Łącznie

164.3 (N=401)

234.6 (N=185)

Łącznie bez Wielkiej Brytanii

134.2 (N=380)

205.3 (N=174)

Tabela na podstawie: Bond G.R, Drake R.E., Becker D.R. (2012), Generalizowalność modelu Indywidualnego Stażu i Wsparcia poza USA, „World Psychiatry”, 11, s. 32–39, przedruk za zgodą Elsevier.

W 10 badaniach odnotowano czas oczekiwania na pierwszą pracę na otwartym rynku – patrz: Tabela 5.2. Badaniem odstającym od reszty okazało się to przeprowadzone w Zjednoczonym Królestwie (Heslin et al. 2011), w którym średni czas oczekiwania na pracę wyniósł 708 dni w przypadku usługobiorców korzystających z programu IPS. Po wyłączeniu tego badania średni czas oczekiwania na pracę na otwartym rynku był o połowę krótszy w grupie IPS niż w grupach porównawczych (odpowiednio: 134 i 205 dni).

Tabela 5.3. Średnia liczba godzin przepracowanych w roku na otwartym rynku pracy, w siedmiu badaniach IPS (tabela na podstawie Bond, Drake i Becker 2012)

okres
obserwacji (w m-cach)

IPS

Grupa kontrolna

Współczynnik IPS/grupa kontr.

Wielkość efektu

Średnia

SD

Średnia

SD

10 AL

12

656

661

236

494

2.78

.72

96 NH

18

405

843

137

400

2.96

.60

07 IL

24

298

836

143

723

2.09

.40

07 EUR

18

286

707

79

312

3.61

.57

99 DC

18

215

569

19

125

11.48

.72

04CT

24

187

516

36

231

5.22

.86

06 QUE

12

126

267

73

252

1.73

.20

Średnia, wszystkie badania

284.3

86.1

3.30

.58

Tabela na podstawie: Bond G.R, Drake R.E., Becker D.R. (2012), Generalizowalność modelu Indywidualnego Stażu i Wsparcia poza USA, „World Psychiatry”, 11, s. 32–39, przedruk za zgodą Elsevier.

Tabela 5.3. przedstawia wnioski dotyczące średniej liczby godzin przepracowanych w ciągu roku na otwartym rynku pracy wynikające z siedmiu badań. Wyniki badań cechowała duża zmienność; wystąpiła duża rozpiętość wartości – od średniej w postaci 656 godzin w badaniu ze stanu Alabama (Davis et al. 2012) do 126 godzin w badaniu z Quebecu (Latimer et al. 2006). Ogólnie siła związku między zmiennymi w nieważonej próbie była duża (d= .58) Współczynnik średniej liczby godzin przepracowanych w grupie IPS był trzykrotnie większy niż w grupach porównawczych. Tabela 5.3. nie zawiera danych z badania szwajcarskiego (Hoffman et al. 2011), w którym obliczono liczbę godzin przepracowanych tylko w drugim roku obserwacji. W tym badaniu wykazano również, że w grupie IPS średnia liczba przepracowanych godzin była znacznie wyższa niż w grupie kontrolnej (628,0 vs. 316, 9).

Tabela 5.4. Uśredniona liczba tygodni przepracowanych na otwartym rynku, w ujęciu rocznym, w ośmiu badaniach IPS (tabela na podstawie Bond, Drake i Becker 2012)

Wszyscy uczestnicy badania

Zatrudnieni uczestnicy

IPS

Grupa
kontrolna

IPS

Grupa
kontrolna

10 AL

21.6 (N=42)

6.8 (N=43)

28.4 (N=32)

24.4 (N=12)

06 QUE

17.0 (N=75)

14.1 (N=74)

25.0 (N=51)

26.8 (N=39)

07 IL

16.2 (N=92)

8.2 (N=95)

21.6 (N=69)

24.3 (N=32)

04 CT

14.9 (N=68)

2.3 (N=136)

19.8 (N=51)

9.8 (N=31)

08 HK

13.0 (N=46)

7.0 (N=46)

18.6 (N=32)

24.9 (N=13)

99 DC

10.1 (N=74)

0.8 (N=76)

16.6 (N=45)

8.7 (N=7)

06 SC

10.0 (N=66)

2.9 (N=77)

15.8 (N=42)

11.3 (N=20)

02 MD

6.0 (N=113)

1.6 (N=106)

14.4 (N=47)

14.1 (N=12)

Łącznie

12.8 (N=576)

4.9 (N=653)

20.0 (N=369)

19.3 (N=166)

Tabela na podstawie: Bond G.R, Drake R.E., Becker D.R. (2012), Generalizowalność modelu Indywidualnego Stażu i Wsparcia poza USA, „World Psychiatry”, 11, s. 32–39, przedruk za zgodą Elsevier.

W Tabeli 5.4. zostały przedstawione wnioski z ośmiu badań dotyczące średniej liczby tygodni przepracowanych na otwartym rynku, w ujęciu rocznym. Ogólnie średnia liczba tygodni przepracowanych w ciągu roku na otwartym rynku w przypadku uczestników IPS była ponaddwukrotnie wyższa od średniej liczby przepracowanych tygodni dla grup kontrolnych. Kiedy porównanie ograniczono do uczestników badania, którzy podczas obserwacji otrzymali pracę na otwartym rynku, średnia liczba tygodni przepracowanych na otwartym rynku była praktycznie taka sama dla IPS i grup kontrolnych.

W przypadku średniej liczby przepracowanych tygodni badanie szwajcarskie ponownie przedstawiło wyniki tylko dla drugiego roku. Porównanie łącznych wyników między próbami wykazało również, że w grupie IPS średnia liczba przepracowanych tygodni była ponaddwukrotnie wyższa niż liczba tygodni przepracowanych w grupie kontrolnej: 24,5 vs. 10,2 (Hoffman et al. 2011).

Inne wyniki. W ośmiu badaniach przedstawiono wyniki dotyczące wszystkich form płatnego zatrudnienia, w tym pracy chronionej (Bond et al. 2007; Drake et al. 1999; Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Gold et al. 2006; Hoffman et al. 2011; Latimer et al. 2006; Mueser et al. 2004; Wong et al. 2008). W sześciu z wymienionych badań odsetek uczestników IPS zatrudnionych poza otwartym rynkiem wyniósł 11 proc. lub mniej. W dwóch badaniach odsetek był znacznie wyższy: 20 proc. w badaniu z Quebecu (Latimer et al., 2006) i 26 proc. w badaniu szwajcarskim (Hoffman et al. 2011). Uwzględnienie wszystkich form płatnego zatrudnienia (tj. na otwartym rynku i poza nim) nie wpłynęło w widoczny sposób na wyniki w pięciu z ośmiu badań (Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Gold et al. 2006; Hoffman et al. 2011; Mueser et al. 2004; Wong et al. 2008). Uwzględniając wyniki dotyczące wszystkich form płatnego zatrudnienia, w dwóch badaniach nie odnotowano żadnych różnic między IPS a grupami kontrolnymi w odsetku osób zatrudnionych i kilku innych parametrach zatrudnienia (Bond et al. 2007; Latimer et al. 2006). W jednym badaniu nie wykazano żadnych różnic w ogólnym poziomie zarobków między grupą IPS a grupami kontrolnymi (Drake et al. 1999).

Osoby, które opuściły program na wczesnym etapie, to usługobiorcy, którzy po krótkim czasie zrezygnowali z usług rehabilitacji zawodowej lub nigdy nie doprowadzili do pierwszego kontaktu. Badacze analizujący odsetek osób wcześnie rezygnujących z programu nie posługują się ustandaryzowanym czasem ani wspólną metodą oceny, jeśli chodzi o rezygnację z usług. Na przykład Drake et al. (1999) i Hoffman et al. (2011) w swoich badaniach określili odsetek osób przerywających program w ciągu pierwszych dwóch miesięcy; Bond et al. (2007) posłużył się okresem sześciu miesięcy przy definiowaniu osób wcześnie rezyg-
nujących z programu; Latimer et al. (2006) mianem uczestników wcześnie przerywających program określili tych usługobiorców, którym nie udało się przynajmniej raz nawiązać kontaktu z personelem rehabilitacyjnym zarówno podczas pierwszego, jak i drugiego 3-miesięcznego okresu obserwacji. Uwzględniając średnią z siedmiu badań (Bond et al. 2007; Burns et al. 2007; Drake et al. 1999; Drake et al. 1996; Hoffman et al. 2011; Latimer et al. 2006; Mueser et al. 2004), spośród uczestników IPS tylko 8 proc. przerwało program na wczesnym etapie, w porównaniu z 38 proc. w grupach kontrolnych.

W dziesięciu badaniach uwzględnionych w przeglądzie poddano analizie również następstwa IPS niezwiązane z zatrudnieniem, najczęściej dotyczące objawów psychiatrycznych, jakości życia i hospitalizacji psychiatrycznej (Bond et al. 2007; Burns et al. 2009; Drake et al. 1999; Drake et al. 1996; Gold et al. 2006; Hoffman et al. 2011; Latimer et al. 2006; Lehman et al. 2002; Mueser et al. 2004; Twamley, Narvaez, Becker, Bartels i Jeste 2008). W niektórych badaniach uwzględniono takie czynniki, jak: samoocena, funkcjonowanie społeczne i sieć kontaktów społecznych. Poza rzadkimi wyjątkami nie wystąpiły żadne różnice między grupą IPS a grupami kontrolnymi w zakresie tych parametrów.

Badanie wykluczone z bieżącego przeglądu. Znaleźliśmy dziewięć badań RCT, porównujących program zatrudnienia wspomaganego, nierealizowany według założeń IPS, do innego modelu rehabilitacji zawodowej. Cztery z nich przyniosły istotne wnioski sugerujące wyższość modelu zatrudnienia wspomaganego w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku (Bond, Dietzen, McGrew i Miller 1995; Gervey i Bedell 1994; McFarlane et al. 2000; Test, Allness i Knoedler 1995). Dwa z wymienionych badań wykazały znacznie lepsze wyniki dla zatrudnienia wspomaganego, jeśli chodzi o skuteczność zatrudnienia, ale nie wprowadziły jasnego rozgraniczenia pomiędzy pracą na otwartym rynku a pulą miejsc pracy zarezerwowanych dla osób z niepełnosprawnością. Z tego powodu interpretacja wyników tych badań w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku nie jest jednoznaczna (Chandler, Meisel, Hu, McGowen i Madison 1997; Tsang, Chang, Wong i Liberman 2009). W dwóch badaniach nie wykazano różnic w zakresie konkurencyjnego zatrudnienia między zatrudnieniem wspomaganym a grupą porównawczą (Rogers, Anthony, Lyass, i Penk 2006; Shafer 2005). Wreszcie – jedno z badań przyniosło mieszane wyniki, przy czym w niektórych przypadkach grupa porównawcza (model domu-klubu) odnotowała lepsze wyniki niż grupa zatrudnienia wspomaganego (Macias et al. 2006).

PODSUMOWANIE BADANIA RTC NAD MODELEM IPS

Wnikliwe ewaluacje IPS dowodzą, że około 60 proc. usługobiorców, którzy wzięli udział w programach IPS, dostaje pracę na otwartym rynku. Dla porównania – zatrudnienie na otwartym rynku znajduje 20–25 proc. osób korzystających z innych form pomocy w zakresie rehabilitacji zawodowej. Jedna z możliwych interpretacji jest taka, że około 25 proc. usługobiorców wyrażających zainteresowanie zatrudnieniem na otwartym rynku udaje się znaleźć pracę dzięki tradycyjnym (nieopartym na dowodach) programom rehabilitacji zawodowej. IPS pomaga dodatkowym 35 proc. osób z grupy docelowej, które w przeciwnym razie pozostałyby bezrobotne. Dowody na znaczne, statystycznie istotne i korzystne następstwa modelu IPS są mocne i znajdują potwierdzenie we wszystkich 16 badaniach. Skuteczność modelu IPS potwierdzają również inne parametry zatrudnienia na otwartym rynku, w tym: czas oczekiwania na pierwszą pracę, długość okresu zatrudnienia i liczba przepracowanych godzin w okresie obserwacji. Większość usługobiorców IPS pracuje w niepełnym wymiarze godzin, zwykle na pół etatu; około 2/3 osób, które znalazły zatrudnienie na otwartym rynku, pracuje 20 godzin tygodniowo lub więcej. Niewielu beneficjentów IPS pracuje w pełnym wymiarze godzin; najprawdopodobniej jest to wynikiem ich osobistych preferencji, ograniczonej wytrzymałości i/lub strachem przed utratą ubezpieczenia zdrowotnego albo innych świadczeń. Zgodnie z zasadą natychmiastowego rozpoczęcia poszukiwania pracy, usługobiorcy IPS otrzymują pierwszą pracę na otwartym rynku niemal o 10 tygodni wcześniej niż uczestnicy grup kontrolnych. Niemniej jednak średni okres oczekiwania uczestników programów IPS na pierwszą pracę (19 tygodni) jest dość długi jak na model zalecający natychmiastowe rozpoczęcie poszukiwania pracy.

Komentarza wymaga decyzja o włączeniu do analizy dwóch badań, w których wyniki dla IPS były ewidentnie poniżej normy (Heslin et al. 2011; Lehman et al. 2002). Badanie Lehmana et al. (2002) odstawało od innych badań nad IPS pod tym względem, że było jedynym, w którym posiadanie celu w postaci zatrudnienia na otwartym rynku nie stanowiło kryterium uczestnictwa. Wielu uczestników postanowiło wziąć udział w badaniu ze względu na perspektywę otrzymania wynagrodzenia za uczestnictwo. Motyw był zatem finansowy, niezwiązany z zainteresowaniem pracą na otwartym rynku. W tym badaniu za słabe wyniki w zakresie konkurencyjnego zatrudnienia odpowiadają nierygorystyczne kryteria doboru uczestników. Natomiast jeśli chodzi o badanie przeprowadzone w Zjednoczonym Królestwie (Heslin et al. 2011), zgadzamy się z dwoma komentarzami (Campbell 2010; Latimer 2010), które kierują naszą uwagę na brak zgodności kryteriów z modelem IPS, według opisów dostarczonych przez badaczy (Howard et al. 2010).

Przypadkiem na przeciwległym krańcu spektrum badań nad modelem IPS okazało się badanie z udziałem weteranów wojennych z zespołem stresu pourazowego (Davis et al. 2012). Wyniki badania dla większości parametrów zatrudnienia były spektakularne. Świadczyłoby to o tym, że badana populacja docelowa była wyjątkowo podatna na interwencje IPS. Koniecznie jest jednak przeprowadzenie replikacji. Na ukończeniu jest obecnie wieloośrodkowe badanie IPS z udziałem usługobiorców z zespołem stresu pourazowego (Davis et al. 2011). Mimo że zespołu stresu pourazowego zazwyczaj nie klasyfikuje się jako poważnego zaburzenia psychicznego, niektórzy badacze postulują zmianę tego stanowiska, podkreślając długoterminowy charakter zaburzenia i niepełnosprawność, do której często prowadzi (Friedman i Rosenheck 1996). W Rozdziale 8 wspominamy o tym, że obecnie szereg zespołów badawczych analizuje zastosowanie modelu IPS w przypadku innych kategorii diagnostycznych i rodzajów niepełnosprawności.

Kwestią nierozstrzygniętą pozostaje to, czy zatrudnienie niekonkurencyjne może równać się pracy na otwartym rynku, z punktu widzenia użyteczności dla usługobiorcy, kierowników programów, sponsorów usług rehabilitacji zawodowej i ogólnie pojętego społeczeństwa. Model IPS opiera się na argumencie, że sami usługobiorcy wolą pracę na otwartym rynku od innych form zatrudnienia (Bedell, Draving, Parrish, Gervey i Guastadisegni 1998). Ponadto niektóre badania dowiodły, że zatrudnienie na otwartym rynku przez dłuższy, nieprzerwany okres zwykle przynosi lepsze wyniki w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem (Bond, Resnick et al. 2001; Burns et al. 2009). Takiego związku nie udało się równie jasno udowodnić dla innych form zatrudnienia niż konkurencyjne. Zakładamy, że długofalowe badania najlepiej dowodzą wyższości zatrudnienia na otwartym rynku nad pracą chronioną (Penk et al. 2010). Niemniej jednak w kilku badaniach uwzględnionych w tym przeglądzie dowiedziono, że interwencje w grupach kontrolnych, z włączeniem różnych form pracy chronionej, są równie skuteczne jak model IPS, jeśli chodzi o płatne zatrudnienie. Należy jednak wziąć pod uwagę koszty tworzenia i utrzymywania programów pracy chronionej, które są zatrważające (Black 1988). Co więcej, obciążenie społeczne związane z tworzeniem i utrzymywaniem programów pracy chronionej na dużą skalę jest nie do udźwignięcia; finansowanie w postaci dotacji pochodzi zwykle z budżetu państwa, a nie z sektora prywatnego, a usługobiorcy programów pracy chronionej zazwyczaj nie odprowadzają podatków od swoich zarobków.

W niniejszym przeglądzie odsetek osób odchodzących z programów IPS na wczesnym etapie okazał się niski. To duża zmiana w porównaniu z wynikami ze znacznie wcześniejszego przeglądu, w którym procent usługobiorców zatrudnienia wspomaganego, wcześnie rezygnujących z udziału w programach, był wysoki (Bond, Drake, Mueser i Becker 1997). Zgodnie z jednym z założeń modelu, postulującym duży zasięg środowiskowy, w programach IPS odnotowuje się bardzo mały odsetek usługobiorców rezygnujących z programu; w większości badań odsetek ten wynosi mniej niż 10 proc. w okresie pierwszych kilku miesięcy od przyjęcia do programu. Badania często wykazują wysoki odsetek osób przerywających program w grupach kontrolnych. Jeśli chodzi o odsetek osób rezygnujących z programu, wyraźna różnica między IPS a grupami kontrolnymi wymaga osobnej analizy. Powstaje bowiem pytanie, czy znacząco lepsze wyniki programów IPS w zakresie zatrudnienia nie są skutkiem odejść usługobiorców z programów. Innymi słowy, może należałoby powtórnie przeprowadzić analizy zawarte w tych badaniach, w których porównano łączną liczbę prób w IPS z grupami kontrolnymi, zgodnie z zasadami analizy ITT, ale z wyłączeniem osób, które przerwały program. Jedno z badań, w którym przeprowadzono taką analizę, wykazało, że po wykluczeniu z badania usługobiorców, którzy zrezygnowali z programu, model IPS nadal osiągał lepsze wyniki w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku niż grupa kontrolna (Bond et al. 2007). W innych badaniach RCT nie przedstawiono jednak analiz ekspozycji uczestników na terapię. Być może osoby w grupach kontrolnych rezygnowały z programów, ponieważ uznawały interwencje kontrolne za nieskuteczne. Nie ulega wątpliwości, że ta kwestia wymaga dalszej analizy.

Korzystanie z usług IPS nie wystarcza, żeby poprawić wyniki w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem. Taka poprawa jest możliwa tylko w przypadku tych usługobiorców, którzy od dłuższego czasu mają pracę na otwartym rynku (Bond, Resnick et al. 2001). W Rozdziale 6 wspominamy, że te kwestie wymagają dalszego pogłębienia w ramach porównań podłużnych.

POŁĄCZONE WYNIKI CZTERECH BADAŃ RTC

Wyniki przeprowadzonego przeglądu zdecydowanie przemawiają za skutecznością modelu IPS. Należy jednak pamiętać, że – jak w każdym przeglądzie – również i w tym zabrakło standaryzacji w zakresie parametrów zatrudnienia, które pojawiły się w pierwotnych badaniach. W rezultacie badacze ostrożnie wyciągali wnioski dotyczące oddziaływania IPS na wiele kluczowych wymiarów zatrudnienia. We wszystkich praktycznie badaniach odnotowano wyniki w zakresie uzyskania pracy – tzn. tego, czy uczestnikowi udało się dostać pracę w dowolnym momencie podczas okresu obserwacji. Tymczasem wyniki są o wiele mniej zgodne, jeśli chodzi o utrzymanie pracy, jej godzinowy wymiar i wynagrodzenie. W konsekwencji skumulowana wiedza na temat wyników IPS wymaga uzupełnienia w wymienionych obszarach związanych z zatrudnieniem. Ów brak standaryzacji parametrów zatrudnienia wzbudził wątpliwości co do skuteczności modelu IPS. Jeden z powszechnych poglądów głosi, że IPS efektywnie pomaga usługobiorcom otrzymać, ale już nie utrzymać pracę (Burton 2009; Eack, Hogarty, Greenwald, Hogarty i Keshavan 2011; Mueser et al. 2005; Murphy, Mullen i Spagnolo 2005; Roberts i Pratt 2007; Wallach, Tauber i Wilde 1999).

Pragnąc uzupełnić te braki w publikacjach, stworzyliśmy kompilację wyników z czterech badań RCT nad modelem IPS, w których posiłkowano się podobnym zestawem parametrów (Bond, Campbell i Drake 2012). Licząca 681 uczestników próba pozwoliła na przeprowadzenie szeroko zakrojonego testu skuteczności IPS dla takich parametrów jak czas trwania pracy i innych, rzadziej pojawiających się w literaturze aspektów. Analizy te wykazały, że grupa IPS osiągnęła znacznie lepsze wyniki niż grupa kontrolna we wszystkich ośmiu analizowanych obszarach zatrudnienia na otwartym rynku. Wyniki dla IPS były ponadtrzykrotnie wyższe dla następujących parametrów: odsetek osób pracujących 20 godzin w tygodniu i więcej, łączna liczba przepracowanych tygodni, czas utrzymania pracy na najdłużej zajmowanym stanowisku, łączna liczba przepracowanych godzin i łączne wynagrodzenie.

NASTĘPSTWA DŁUGOOKRESOWE

Celem modelu IPS jest oczywiście pomoc ludziom w znalezieniu satysfakcjonującej pracy na dłużej niż oferowanie im krótkich staży. Osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi – tak jak wszyscy – pragną znaleźć zatrudnienie, które przynosi dobry dochód, pozwala czuć się użytecznymi członkami społeczeństwa, nawiązywać więzi społeczne oraz mieć poczucie bezpieczeństwa w dłuższej perspektywie. Mówiąc krótko, ludzie ci chcą realizować się zawodowo. Niestety, dotacje wyczerpują się dość szybko i okres obserwacji w przeważającej większości badań nie trwa dłużej niż rok, najwyżej dwa lata. W żadnym z przeprowadzonych badań RCT, dotyczących modelu IPS, nie prowadzono obserwacji dłużej niż przez 2,5 roku od momentu przyjęcia uczestnika do programu. Trudno w tej sytuacji ustalić, jaki jest schemat przebiegu życia zawodowego osób z zaburzeniami psychicznymi i jak wygląda ich kariera zawodowa na przestrzeni lat.

Opierając się na wczesnym modelu zatrudnienia wspomaganego, Test (1995) dowiodła, że w przypadku młodych ludzi ze schizofrenią wyniki w zakresie zatrudnienia stopniowo poprawiały się w ciągu siedmiu lat. Nigdy jednak nie opublikowała ona szczegółów dotyczących zatrudnienia długoterminowego. Kolejne badanie wczesnego modelu zatrudnienia wspomaganego również wykazało dodatnie wyniki w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku, w czwartym roku od przyjęcia do badania, kiedy to ponad połowa obserwowanych usługobiorców miała pracę (Bond, Dietzen, McGrew i Miller 1995).

W większości badań nad IPS obserwacja rozpoczynała się od czasu przyjęcia usługobiorcy do programu IPS. Tymczasem w jednym z badań, w którym skoncentrowano się na aspekcie utrzymania pracy, usługobiorców przyjmowano do badania podłużnego w momencie, gdy podejmowali pierwszą pracę na otwartym rynku (Bond i Kukla 2011b). Taka forma badania pozwoliła na wydłużenie średniego okresu obserwacji, ponieważ czas oczekiwania na pierwszą pracę (w tym proces wdrażania się w program IPS, poszukiwanie pracy i otrzymanie oferty pracy) nie został uwzględniony w obserwacji (jak już wspominaliśmy, średni czas oczekiwania na pierwszą pracę wynosi 19 tygodni – wg badań RCT nad IPS). Badacze prowadzili 2-letnią obserwację kohorty składającej się z 82 usługobiorców kolejno przyjmowanych do programów IPS o wysokiej zgodności ze standardami programowymi. Ogólnie średni czas utrzymania pierwszej pracy wynosił 8 miesięcy. Średni okres zatrudnienia – dla wszystkich rodzajów pracy – wyniósł 11 miesięcy. Autorzy badania doszli do wniosku, że czas utrzymania pracy wśród beneficjentów programów IPS, o wysokiej zgodności ze standardami, był dwukrotnie wyższy, niż to do tej pory sugerowała literatura przedmiotu (Mueser et al. 2005). Około 40 proc. tych osób zaczęło pracować „na stałe”, czyli pracowali nieprzerwanie przynajmniej przez połowę miesięcy w łącznym okresie obserwacji.

Prowadziliśmy obserwację kilku grup beneficjentów IPS po tym, jak już wzięli udział w badaniach krótkookresowych. McHugo et al. (1998) obserwowali uczestników jednego z badań RTC przez 3,5 roku, od czasu przyjęcia do programu. Ich obserwacja nie wykazała spadku odsetka osób pracujących, co sugerowałoby trwałość następstw IPS. Salyers et al. (2004) prowadzili obserwację niewielkiej grupki beneficjentów IPS po upływie 10 lat od dnia, kiedy dwa programy pobytu dziennego przekształciły się w programy IPS. Obserwacja wykazała, że większość tych osób nadal pracowała na otwartym rynku. Około 1/3 uczestników wywiadów pracowała od przynajmniej 5 lat, a większość z nich otrzymywała konkurencyjne wynagrodzenie. Jedynie garstka z nich pracowała w pełnym wymiarze godzin, otrzymując świadczenia zdrowotne. Becker et al. (2007) przeprowadzili powtórne wywiady z 38 uczestnikami dwóch badań nad IPS po upływie 8–12 lat od przejścia na usługi, w ramach zatrudnienia wspomaganego. W minionym okresie każdy z uczestników miał przynajmniej jedną pracę. Większość (78 proc.) to były prace na otwartym rynku. Aż 82 proc. badanej populacji była w poprzednich latach zatrudniona na otwartym rynku. Średnia liczba miejsc pracy na nim, wśród uczestników badanej grupy, wyniosła 3,39. Uwzględniając wszystkie rodzaje zatrudnienia, średnia wyniosła 3,55 (włączając pracę na otwartym rynku, pracę z puli miejsc zarezerwowanych dla osób z niepełnosprawnością i za konkurencyjną płacę, wolontariat oraz pracę chronioną). W przypadku pracy na otwartym rynku średnia liczba przepracowanych godzin w tygodniu wyniosła 20. Średnia łączna liczba miesięcy przepracowanych w najdłużej utrzymanej pracy na otwartym rynku wyniosła 4 lata
i 7 miesięcy. Podczas wywiadów przeprowadzonych po upływie 8–12 lat 71 proc. badanych twierdziło, że pracuje; 71 proc. przyznało, że przepracowali ponad połowę z 8–12-letniego okresu obserwacji. Zgodnie z zasadą dopasowania pracy do danej osoby, uczestnicy byli zatrudnieni w bardzo różnych miejscach; większość znalazła zatrudnienie w sektorze usługowym, w biurach i sprzedaży. Znaczna większość uczestników wciąż pobierała świadczenia w okresie obserwacji: 34 osoby (90 proc.) otrzymywały świadczenia z ubezpieczeń społecznych, w tym 10 (26 proc.) pobierało zasiłek uzupełniający (SSI), a 28 osób (74 proc.) otrzymywało świadczenia z tytułu niezdolności do pracy.

Te długookresowe obserwacje należy potraktować jako wstęp do dalszych badań i analiz, a ich wyniki nie mają ostatecznego charakteru. W obserwacji wzięło udział zbyt mało usługobiorców, za mało przeprowadzono poszczególnych badań, a liczba lokalizacji była niewystarczająca. Niemniej jednak dwa wnioski płynące z tego badania okazały się nader intrygujące. Po pierwsze, około połowa uczestników tych badań zaczęła pracować „na stałe” w okresie obserwacji. Pamiętajmy, że bazowa stopa zatrudnienia w tej populacji wynosi mniej niż 15 proc. W takich okolicznościach odsetek uczestników długookresowych obserwacji ze stałą pracą, który wynosi 50 proc. lub więcej, jest znacznie powyżej normy. Wynik ten jest dowodem na to, że możliwe jest zwiększenie poziomu zatrudnienia w grupie osób z zaburzeniami psychicznymi. Po drugie, wyniki tych badań, dotyczące trwałości zatrudnienia, żywo kontrastują z efektem osłabienia, który występuje w wielu psychospołecznych interwencjach w momencie ustania czynnej interwencji (np. Stein i Test 1980). Podejrzewamy, że kiedy beneficjenci IPS zaczynają pracować, naturalne czynniki wzmacniające w miejscu pracy (wynagrodzenie, znaczący wkład w społeczeństwo, więzy społeczne, nowa tożsamość) mogą stać się motywacją do utrzymania pracy, z niewielkim wsparciem ze strony pracowników opieki zdrowotnej.

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

W niniejszym rozdziale podsumowano wyniki szerokiego spektrum badań nad skutecznością modelu IPS. Dowody na wyższość modelu IPS w zakresie zatrudnienia na otwartym rynku pracy są mocne i spójne. Istnieje konieczność przeprowadzenia dalszych, długoterminowych obserwacji, ale wstępne wyniki są obiecujące. Przyjęliśmy zatem roboczą hipotezę, że około 2/3 wszystkich usługobiorców wstępujących do programów IPS otrzymuje pracę na otwartym rynku, a około połowa zatrudnionych osób ma stałą pracę.

6. NASTĘPSTWA MODELU IPS
W OBSZARACH NIEZWIĄZANYCH
Z ZATRUDNIENIEM

Jakie skutki powoduje model IPS w sferach niezwiązanych z zatrudnieniem? Trudno jest udzielić odpowiedzi na to pytanie. Koniecznie należy jednak uwzględnić przy tym dobór odpowiednich uczestników, rodzaje i ilość pracy, konkretne parametry niezawodowe, kryteria wnioskowania przyczynowości i zakresów czasowych. Punktem wyjścia będą dla nas dwa założenia.

Po pierwsze, to zatrudnienie, a nie usługi rehabilitacji zawodowej jako takie mogą wpłynąć na wyniki w sferach pozazawodowych. Nie istnieje teoria, według której uczestnictwo w programie zatrudnienia wspomaganego wystarczy, żeby poprawić wyniki w sferach niezwiązanych z zatrudnieniem. Badania empiryczne potwierdzają brak takiej zależności (Burns et al. 2009; Drake et al. 1999; Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Gold et al. 2006; Kukla i Bond, przedłożone do druku; Hoffmann et al. 2011; Latimer et al. 2006; Lehman et al. 2002; Mueser et al. 2004; Twamley, Narvaez, Becker, Bartels i Jeste 2008). Wszystkie potencjalne korzyści są efektem zatrudnienia, a nie doświadczeń poprzedzających uzyskanie pracy. Mówiąc krótko, IPS służy jedynie jako zmienna pośrednicząca, pomagająca zwiększyć odsetek osób zatrudnionych.

Po drugie, badacze nie mogą losowo wyznaczać osób do pracy na otwartym rynku i dokonywać porównań z grupą bezrobotnych. Z tej przyczyny, badając związki między zatrudnieniem a wynikami pozazawodowymi, należy uciec się do metod nieeksperymentalnych, np.: korelacyjnych, quasi-eksperymentalnych i jakościowych. Jak zatem wskazać na przyczynowość, nie posiłkując się badaniami RCT? Jedną z możliwości jest stosowanie znanych kryteriów, które opracował epidemiolog Bradford Hill (1965), starając się dowieść zależności między paleniem papierosów a rakiem płuc. Kryteria, które powinna spełnić asocjacja, są następujące: siła (korelacje muszą być istotne, nie mogą być słabe), zgodność dowodów statystycznych (te same zależności muszą pojawić się w różnych grupach), specyficzność (praca musi bezpośrednio prowadzić do danego wyniku), sekwencja czasowa (zatrudnienie poprzedza inne wyniki), gradient (im więcej pracy, tym lepsze wyniki), sens biologiczny (jasny mechanizm działania) zgodność z dostępną wiedzą (podstawowe badania dowodzą zależności), analogia z podobnymi związkami przyczynowymi (korelacja zatrudnienia z powiązanymi wynikami).

TRZY HIPOTEZY

Z wynikami w sferach pozazawodowych wiążą się trzy powszechnie znane hipotezy. Po pierwsze, praca może zwiększyć dochód i pomóc odegnać widmo ubóstwa. Po drugie, praca może wzmocnić pozostałe psychospołeczne skutki, mając wpływ na: samoocenę, relacje społeczne, warunki mieszkaniowe lub jakość życia. Po trzecie, praca może mieć pozytywny wpływ na przebieg zaburzeń i wskaźniki kliniczne, jak na przykład nasilenie objawów czy częstotliwość hospitalizacji psychiatrycznych.

W jaki sposób zatrudnienie może wpłynąć na tak różne aspekty życia? Hipoteza dotycząca dochodu da się sprowadzić do prostej arytmetyki: wzrost dochodu z pracy czasami rekompensuje utracone świadczenia z tytułu niezdolności do pracy czy z opieki społecznej. Ważne jest jednak, żeby wynagrodzenie za pracę prowadziło do wzrostu łącznego dochodu netto. Kwestią zasadniczą pozostaje odpowiedź na następujące pytanie: czy osiągnięty wzrost dochodu netto wystarcza, żeby uchronić daną osobę przed ubóstwem? W przypadku drugiej hipotezy sugerowano kilka możliwych mechanizmów. Praca to normalny proces rozwojowy i psychologiczny. Jako taki rozwija umiejętności, umacnia postrzeganie własnych kompetencji i biegłości, wzmacnia poczucie wartości i poprawia jakość życia (Rozenfield 1987). Praca wyznacza ustalony rytm codziennego dnia oraz umożliwia interakcje społeczne, co może potencjalnie prowadzić do poprawy ogólnego samopoczucia (Gahnstram-Strandqvist, Liukko i Tham 2003). Praca daję siłę i pomaga uzyskać poczucie upodmiotowienia: pracownicy mają określoną społecznie tożsamość, status i rolę (Dunn, Wewiorski i Rogers 2008). Integracja z otoczeniem w pracy sprzyja uspołecznieniu poza placówkami opieki psychiatrycznej, pomagając nawiązywać przyjaźnie i rozwijać umiejętności społeczne (Gates, Akabas i Oran-Sabia 1998; Mank, Cioffi i Yovanoff 1997; Rollins, Bond, Jones, Kukla i Collins 2012). Jeśli chodzi o trzecią hipotezę, praca może pomóc danej osobie radzić sobie z zaburzeniami psychicznymi, zwiększając jej motywację i pewność siebie, obniżając poziom stresu i poszerzając krąg wsparcia społecznego – jako złożony system powiązań. Powyższe teorie brzmią racjonalnie i przekonująco, ale na co wskazują badania? W niniejszym rozdziale dokonamy przeglądu istniejącej literatury przedmiotu i przeanalizujemy dowody z podłużnych, losowych badań kontrolowanych (RCT) nad modelem IPS.

Hipoteza 1: Praca zwiększa dochody i zmniejsza ubóstwo. Jak zatrudnione osoby z zaburzeniami psychicznymi radzą sobie finansowo? Największym badaniem analizującym to zagadnienie był Employment Demonstration Project, zrealizowany przez amerykański Wydział ds. Spraw Uzależnień i Zdrowia Psychicznego. W badaniu wzięło udział 1773 uczestników (Cook, Leff et al. 2005). Na początku badania 74 proc. osób żyło w ubóstwie albo poniżej jego granicy. Pracownicy biorący udział w badaniu zarabiali średnio 5786 dolarów na osobę w ciągu 24 miesięcy. Cook (2008) postanowił zbadać korzyść finansową z zatrudnienia, ustalając współczynnik dochodów do wydatków w skali miesiąca. Pracownicy pobierający świadczenia z Administracji Ubezpieczeń Społecznych osiągali łączny dochód równy 190 proc. ich wydatków; dla porównania, dochód osób niepracujących wyniósł 130 proc. ich wydatków. Analogiczne wyniki dla osób nieobjętych świadczeniami wyniosły odpowiednio: 160 proc. i 60 proc. Dane z projektu okazały się zgodne z samoocenami usługobiorców w trwającym 16 lat badaniu podłużnym, koncentrującym się na osobach z zaburzeniami psychicznymi i sprzężonym uzależnieniem od substancji odurzających (Strickler, Whitley, Becker i Drake 2009). Osoby ze stałą pracą twierdziły, że dodatkowy dochód, chociaż stosunkowo niewielki, zasadniczo wpływał na zmianę jakości ich życia, pozwalając nie tylko zaspokajać podstawowe potrzeby, ale również uczestniczyć w różnego rodzaju formach rekreacji. Liczby te wyglądają obiecująco, a jednak nie rozwiązują bezpośrednio kwestii ubóstwa. Badanie Mental Health Treatment Study, przeprowadzone przez Administrację Ubezpieczeń Społecznych (Frey et al. 2008; 2011) przedstawia pełniejsze dane dotyczące wyników ekonomicznych, ale wciąż czekamy na analizy dochodu.

Hipoteza 2: Praca ma pozytywne następstwa psychospołeczne. Wiele przekrojowych, korelacyjnych badań wykazało, że dla osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi zatrudnienie niesie korzyści psychologiczne, takie jak: poprawa jakości życia (Fabian 1989b, 1992) i podwyższenie samooceny (Arns i Linney,1993, 1995b; Matthews 1980; Van Dongen 1998). Te korelacje są jednak zwykle dość wątłe, a czasem statystycznie nieistotne (Connel, King i Crowe, 2011). Kierunek przyczynowości nie zawsze jest jasny.

Hipoteza 3: Praca wpływa na poprawę wyników klinicznych. Badania podłużne przebiegu schizofrenii często wykazywały niewielką korelację między zatrudnieniem a objawami zaburzenia (Cook i Razzano 2000; Goebel i Pietzcker 1987; McGlashan 1988; Möller, von Zerssen i Wüschner-Stockheim 1982; Strauss i Carpenter 1977). W pozostałych badaniach podejmowano się analizy zależności między następstwami zatrudnienia a objawami, uciekając się do krótkich obserwacji (Arns i Linney 1993, 1995a; Brekke, Ansel, Long, Slade i Einstein 1999; Brekke, Levin, Wolkom, Sobel i Slade 1993; Holzner, Kemmler i Meise 1998; Kemmler, Holzner, Neudorfer, Meise i Hinterhuber 1997; Scheid 1993; Soliński, Jackson i Bell 1992). Zależności były zwykle słabe, a kierunek asocjacji nie do końca jasny. Objawy psychiatryczne były prognostykami gorszych wyników w zakresie zatrudnienia dla usługobiorców uczestniczących w programach rehabilitacji zawodowej (Anthony, Rogers, Cohen i Davies 1995; Hoffmann i Kupper 1997; Lysaker i Bell 1995). Poprawa funkcjonowania zawodowego zwykle miała związek ze spadkiem nasilenia objawów psychiatrycznych (Anthony et al. 1995; Bell i Lysaker 1997; Bell, Lysaker i Milstein 1996). W rezultacie badacze czasami dochodzili do wniosku, że mniej nasilone objawy kliniczne mogą rokować sukcesy w znalezieniu i utrzymaniu pracy, a zatrudnienie może z kolei prowadzić do osłabienia objawów zaburzeń.

Dysponujemy skąpym materiałem badawczym, jeśli chodzi o inne następstwa medyczne. Badania nie dowodzą wpływu zatrudnienia na spadek liczby hospitalizacji psychiatrycznych (Bond 1992; Bond, Drake, Mueser i Becker 1997; Crowther, Marshall, Bond i Huxley 2001). Nie wykazują też z reguły istnienia asocjacji pomiędzy zatrudnieniem a spożywaniem alkoholu i używaniem narkotyków (Sengupta, Drake i McHugo 1998). Wyniki niedawno przeprowadzonego badania podłużnego sugerują jednak, że między zatrudnieniem a późniejszą stabilną remisją współistniejących zaburzeń w zakresie nadużywania substancji odurzających/uzależnienia od nich mijało kilka miesięcy (Xie et al. 2010). Niewiele wiadomo o następstwach zatrudnienia w kontekście bezdomności (Kirszner, McKay i Tippett 1991) lub pobytów w zakładach karnych, chociaż ogólne wnioski z publikacji z zakresu kryminologii wskazują na zatrudnienie jako kluczowy czynnik zapobiegający popełnianiu przestępstw w warunkach recydywy (Andrews 1995; Bushway i Reuter 2002).

NASTĘPSTWA IPS W SFERACH
NIEZWIĄZANYCH Z ZATRUDNIENIEM,
W CZTERECH BADANIACH IPS

Przedmiotem wtórnych analiz czterech badań kontrolowanych IPS był długoterminowy wpływ zatrudnienia na otwartym rynku na parametry niezwiązane z zatrudnieniem (Bond, Resnick et al. 2001; Burns et al. 2009; Kukla, Bond i Xie 2012; Mueser et al. 1997). We wtórnych analizach posłużono się badaniami nieeksperymentalnymi, ale w każdym dążono do kontroli nad różnicami w początkowych wartościach (tj. błędów selekcji osób do badania). Ogólnie rzecz biorąc, badania te wykazują, że w porównaniu z brakiem pracy, dłuższy okres zatrudnienia na otwartym rynku wiąże się ze stopniowo następującą, znaczną poprawą w następujących obszarach: kontrola objawów, jakość życia, samoocena i funkcjonowanie społeczne.

Cztery badania opracowano z wykorzystaniem podobnego planu badawczego. Wszystkie były wtórnymi analizami badań RCT nad modelem IPS (Bond et al. 2007; Burns et al. 2007; Drake et al. 1999; Drake et al. 1996). Główne cechy metodologiczne tych pierwotnych badań podsumowano w Rozdziale 5 i nie wymagają powtórzenia.

We wspomnianych czterech badaniach porównano grupy, które zdefiniowano post factum na podstawie wyników w zakresie zatrudnienia. W dwóch badaniach podczas obserwacji porównano zatrudnionych usługobiorców do osób niepracujących (Burns et al. 2009; Mueser et al. 1997). W pozostałych dwóch poddano analizie podgrupę usługobiorców, którzy przepracowali znaczną część okresu obserwacji; w jednym z badań kryterium przynależności do grupy były zarobki powyżej mediany (Bond, Resnick et al. 2001), a w drugim – liczba przepracowanych tygodni powyżej mediany (Kukla et al. 2012). Grupę usługobiorców, która przez większą część okresu obserwacji była zatrudniona, nazwiemy Stałymi Pracownikami. W badaniu Bonda et al. (2001), grupę Stałych Pracowników przeciwstawiono mieszanej grupie usługobiorców, wśród których znalazły się zarówno osoby niezatrudnione, jak i pracujące w minimalnym zakresie. Z grupy wykluczono natomiast osoby pracujące w zakładach pracy chronionej. W badaniu Kukli et al. (2012) grupę Stałych Pracowników porównano z grupą osób, które w ogóle nie pracowały, z wykluczeniem osób pracujących w minimalnym zakresie i osób wykonujących płatną pracę poza otwartym rynkiem (np. w zakładach prowadzonych przez agencje). Między wskaźnikami oceny interwencji w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem wystąpiły znaczące różnice, ale we wszystkich badaniach analizie poddano objawy psychiatryczne, hospitalizacje psychiatryczne i jakość życia.

Wyniki badań odnośnie do trzech wspomnianych wyżej hipotez były mało zadowalające. Po pierwsze, niemożliwa była weryfikacja pierwszej hipotezy ze względu na to, że nie dokonano szczegółowych pomiarów dochodów usługobiorców przed ich przyjęciem do badania. Po drugie, dwa badania wykazały umiarkowane różnice w subiektywnie postrzeganej jakości życia między grupą zatrudnionych i niepracujących, podczas gdy dwa inne nie wykazały żadnych różnic. Oba badania, w których przedmiotem analizy była samoocena, dowiodły, że u osób zatrudnionych była ona wyższa niż u osób niepracujących. Po trzecie, jeśli chodzi o przebieg zaburzeń, we wszystkich czterech badaniach wykazano pewną poprawę w zakresie stopniowej kontroli objawów w grupie zatrudnionych w porównaniu z grupą osób niepracujących. Poprawę definiowano jako pogorszenie się objawów w grupie niepracujących i jednoczesne osłabienie symptomów w grupie zatrudnionych. Nie we wszystkich podzakresach objawów wystąpiła zgodność w zakresie poprawy. W dwóch badaniach wykazano, że w przypadku zatrudnionych usługobiorców prawdopodobieństwo hospitalizacji jest mniejsze, a w kolejnych dwóch nie potwierdzono tego wniosku.

Reasumując, wyniki tych badań wskazują na umiarkowany wpływ zatrudnienia w trakcie 18–24-miesięcznego okresu obserwacji na parametry psychologiczne i przebieg zaburzeń.

W przeprowadzonej niedawno wtórnej analizie badania Burnsa, wymienionego w wyżej wspominanym przeglądzie, ponownie zbadano zagadnienie następstwa pracy w dziedzinach życia niezwiązanych z zatrudnieniem; tym razem jednak zastosowano inne metody analizy. Ściśle rzecz ujmując, w badaniu poddano analizie opóźnione skutki zatrudnienia w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem (Kilian et al. 2011). Stosując modelowanie równań strukturalnych, badaczom udało się dowieść, że „pacjenci, którzy korzystali z usług IPS, przepracowali więcej godzin na otwartym rynku i – ze względu na pośredni, pozytywny wpływ zatrudnienia na ich stan kliniczny – spędzili mniej dni w szpitalach psychiatrycznych niż pacjenci, którzy wzięli udział w konwencjonalnym szkoleniu zawodowym”. Być może odpowiednie modele statystyczne pozwoliłyby wykryć poprawę w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem, wynikającą ze stałego zatrudnienia, których nie wykazują analizy statystyczne z udziałem grup statystycznych, zdefiniowanych post factum. Tymczasem ta właśnie metoda była wiodącą metodologią we wcześniejszych badaniach nad tym zagadnieniem.

CZY ODNOTOWANO WYSTĘPOWANIE NIEPOŻĄDANYCH NASTĘPSTW?

Wartość, jaką zatrudnienie ma dla usługobiorcy, nie ulega wątpliwości. Niemniej jednak wielu specjalistów, członków rodziny osób z zaburzeniami psychicznymi, usługobiorców i opinia publiczna zastanawiają się, czy praca nie powoduje również szkodliwych skutków. Krótko mówiąc, istnieją obawy, że praca może okazać się dla usługobiorcy zbyt stresująca. Co więcej, wśród wielu osób panuje przekonanie, że praca może zachwiać kruchą konstrukcją psychiczną usługobiorcy i spowodować nawrót choroby. Wielu psychiatrów, wyznawców modelu: „podatność – stres”, niechętnie podchodzi do rehabilitacji zawodowej pacjentów (West et al. 2005). Podobnie prowadzący ich pracownicy obawiają się, że usługobiorcy z poważnymi zaburzeniami psychicznymi mogą być zbyt chorzy, żeby pracować (Braitman et al. 1995).

Praca naturalnie wiąże się z pewnym poziomem stresu, szczególnie jeśli jest to stanowisko podstawowe (Ehrenreich 2001), a taką pracę zwykle otrzymują osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi, które pragną powrócić do życia zawodowego. Wspomniane wyżej zalecenia lekarskie zdają się jednak nie uwzględniać stresu związanego z bezrobociem, ubóstwem i izolacją społeczną (Marrone i Golowka 1999). W populacji ogólnej wśród skutków bezrobocia znajdują się: wzrost uzależnień, problemów fizycznych i zaburzeń psychicznych, którym towarzyszy obniżona samoocena, utrata kontaktów społecznych, poczucie wyobcowania i apatia (Blustein 2008; Warr 1987). Wiele z tych niepożądanych następstw bezrobocia dotyczy również populacji osób z zaburzeniami psychicznymi. Niektóre ze skutków psychospołecznych przypisywanych poważnym zaburzeniom psychicznym są niemal na pewno wywołane długotrwałym przebywaniem poza głównym nurtem społecznym lub wykluczeniem społecznym (Evans i Repper 2000; Goodwin i Kennedy 2005; Grove, Secker i Seebohm 2005; Huxley i Thornicroft 2003). Osoby z poważnymi zaburzeniami psychicznymi należą do ludzi najbardziej narażonych na alienację i stygmatyzację społeczną (Huxley i Thornicroft 2003). Osoby niepracujące spędzają znacznie więcej czasu na spaniu i oddają się biernej rozrywce (np. oglądaniu telewizji) – o cztery godziny więcej w porównaniu z populacją pracującą (Hades i Halford 1996; Krupa, McLean, Eastabrook, Bonham i Baksh 2003).

Na wczesnym etapie deinstytucjonalizacji kilka wpływowych badań wskazało na szkodliwy wpływ środowiskowych programów dla osób opuszczających szpital po dłuższej hospitalizacji (Goldberg, Schooler, Hogarty i Roper 1977). W badaniach analizujących potencjalnie niepożądane następstwa programu IPS nigdy nie udało się jednak dowieść jego ujemnych skutków. W Rozdziale 5 jest mowa o badaniach testujących prawdziwość hipotezy, że zastąpienie programów pobytu dziennego programami IPS może być źródłem stresu i prowadzić do ujemnych skutków. Żadne z badań nie potwierdziło tej hipotezy. Żadne z badań nie wykazało też wzrostu liczby odejść z programu, prób samobójczych, hospitalizacji, przypadków pozbawienia wolności, bezrobocia lub nawrotu objawów.

Prawdziwość hipotezy sugerującej negatywne skutki uboczne IPS testowano również w badaniach kontrolowanych (Bond, Drake i Becker 2008). W niektórych z nich uczestnicy wykonywali pracę w warunkach chronionych (np. w firmach prowadzonych przez agencje), pod nadzorem pracowników opieki psychiatrycznej, co w teorii powinno być mniej stresujące. W tym samym czasie odsetek uczestników programów IPS, którzy dostali pracę na otwartym rynku, osiągał w każdym badaniu znacznie lepsze wyniki niż w grupach kontrolnych. Gdyby praca faktycznie prowadziła do problemów medycznych, w przypadku uczestników programów IPS powinny pojawić się ujemne skutki zatrudnienia. Tymczasem w żadnym z badań nad modelem IPS nie wykazano wzrostu odsetka hospitalizacji psychiatrycznych w grupie usługobiorców IPS, w porównaniu z grupami kontrolnymi.

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

Kilka wąsko zakrojonych badań wykazało, że istnieje związek między zatrudnieniem a wyższymi dochodami, lepszym funkcjonowaniem psychospołecznym i większą kontrolą nad zaburzeniami. Te zależności można jednak różnie interpretować, jeśli uwzględnimy kryteria Hilla.

Po pierwsze, asocjacje te są raczej słabe lub umiarkowane niż silne. Po drugie, niektóre z nich spełniają kryterium zgodności dowodów statystycznych, jak na przykład wzrost samooceny, ale inne już nie, np. spadek nasilenia objawów zaburzeń. Po trzecie, wiele z zależności spełnia warunek specyficzności, np. praca prowadzi do lepszych dochodów i wzrostu samooceny. Po czwarte, sekwencje czasowe z reguły nie pozostawiają wątpliwości: dochód i samoocena wzrastają po tym, jak dana osoba znajdzie pracę. Po piąte, dowody na gradient są słabe, mimo że badania porównujące stałych pracowników do osób pracujących w minimalnym zakresie zdają się potwierdzać ten kierunek. Po szóste, zależności mają sens biologiczny; ludzie, którzy pracują, powinni być bardziej pewni siebie, mieć lepsze samopoczucie i zarabiać więcej pieniędzy. Po siódme, zależności są zgodne z dostępną wiedzą, ponieważ pokrywają się z wynikami podstawowych badań w populacji ogólnej. I po ósme, zależności są potwierdzone dowodami z analogicznych sytuacji, w których osoby aktywne w społecznie cenionych rolach uzyskują dzięki temu inne korzyści.

Reasumując, nasze główne hipotezy znajdują potwierdzenie w wielu badaniach, ale dowody nie są mocne – głównie dlatego, że badania nie zostały opracowane z myślą o testowaniu tych zależności.

W przyszłych badaniach można zatem przeanalizować to zagadnienie na wielu płaszczyz-
nach. Badania powinny być prospektywne i podłużne, poddawać analizie szerokie spektrum parametrów, gradient (od dorywczej pracy do stałego zatrudnienia) i uwzględniać jakość pracy.

7. NASTĘPSTWA EKONOMICZNE

Mając na uwadze nacisk ze strony usługobiorców i innych interesariuszy, żeby poszerzyć zakres działania programów IPS, kilku ekonomistów i ekspertów ds. ustawodawstwa podjęło się przeglądu dotychczasowych badań nad IPS w Stanach Zjednoczonych i poza ich granicami (Drake, Skinder, Bond i Goldman 2009; Karakus, Frey, Goldman, Fields i Drake 2011; Latimer 2005; Sainsbury Centre 2009; Salkever 2011; Schneider 2003). W tym rozdziale poruszamy zagadnienia ekonomiczne, związane z usługami rehabilitacji zawodowej w ogóle i konkretnie z modelem IPS.

POTRZEBA

Osoby z zaburzeniami psychicznymi stanowią najliczniejszą i najszybciej rosnącą podgrupę beneficjentów świadczeń z tytułu niezdolności do pracy i zasiłku uzupełniającego z ubezpieczenia społecznego (Kouzis i Eaton 2000; Mechanic, Bilder i McAlpine 2002). Jednym z powodów tego wzrostu może być zwiększająca się liczba osób z zaburzeniami psychicznymi, wnioskujących o orzeczenie niepełnosprawności, co potwierdza niedawno przeprowadzona ogólnokrajowa ankieta: odsetek osób deklarujących niepełnosprawność psychiczną wzrósł z 2 proc. w 1999 roku do 2,7 proc. w 2009 (Mojtabai 2011). W tym samym czasie odsetek osób deklarujących inne rodzaje niepełnosprawności pozostał niezmienny. Inną przyczyna wzrostu liczebności podgrupy beneficjentów świadczeń z tytułu niepełnosprawności wśród osób z zaburzeniami psychicznymi jest fakt, że osoby te są zwykle młodsze niż inni ludzie z niepełnosprawnością (Ferron 1995; Kennedy i Manderscheid 1992). To sprawia, że pozostają dłużej na liście świadczeniobiorców niż pozostali beneficjenci (McAlpine i Warner 2000; Rupp i Scott 1996). Według danych z raportu z 2005 roku, 28 proc. beneficjentów świadczeń z tytułu niezdolności do pracy (SSDI) i 35 proc. osób na zasiłku uzupełniającym (SSI) w wieku produkcyjnym to osoby z zaburzeniami psychicznymi (Aron, Burt i Wittenberg 2005). Do końca 2007 roku w USA osoby z zaburzeniami psychicznymi stanowiły 40 proc. wszystkich beneficjentów zasiłku uzupełniającego poniżej 65. roku życia, czyli 2,13 mln osób (amerykański Urząd ds. Uzależnień i Zdrowia Psychicznego 2010). Ponad 3 mln osób z zaburzeniami psychicznymi to beneficjenci świadczeń z tytułu niezdolności do pracy i zasiłku uzupełniającego. W innych krajach uprzemysłowionych również obserwuje się wzrost liczby osób z zaburzeniami psychicznymi, pobierających świadczenia z tytułu niepełnosprawności; w niektórych państwach ma to częściowo związek ze zmianami w systemie zasiłków dla bezrobotnych (OECD 2009).

Łączne wydatki Administracji Ubezpieczeń Społecznych na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy i zasiłki uzupełniające dla osób z zaburzeniami psychicznymi przekraczają 100 mld dolarów rocznie (amerykańska Administracja Ubezpieczeń Społecznych, 2010). Obecne rozwiązania ustawodawcze zapewniają wielu potrzebującym podstawowe wsparcie w postaci zasiłku i ubezpieczenia zdrowotnego, ale niosą ze sobą również znaczne ograniczenia (Bond, Xie i Drake 2007; Drake et al. 2009). Krytycy obecnych rozwiązań alarmują, że obowiązujący system prowadzi do trwałego ubóstwa i zależności od świadczeń; ponadto z etycznego punktu widzenia kłóci się to z postanowieniami Karty Praw Niepełnosprawnych Amerykanów (Prawo Publiczne, s. 101–336). Większość beneficjentów tych świadczeń żyje poniżej granicy ubóstwa i bardzo niewielu z nich rezygnuje z programu świadczeń z innych powodów niż zgon albo zestarzenie się (rocznie 0,5 proc. beneficjentów świadczeń z tytułu niezdolności do pracy i zasiłku uzupełniającego [Narodowa Rada ds. Niepełnosprawności 2005; Rupp i Scott 1998; Administracja Ubezpieczeń Społecznych 2010]). Z drugiej strony, przeprowadzona niedawno analiza, w której obserwacji poddano kohortę beneficjentów świadczeń z tytułu niezdolności do pracy, wykazała, że zaskakująco wysoki odsetek badanych wrócił do pracy i zrezygnował z pobierania świadczeń (Liu i Stapleton 2010). Należy również dodać, że krajowe ustawodawstwo dotyczące niepełnosprawności nie kładzie nacisku na profilaktykę. Zamiast tego osoby we wczesnych stadiach zaburzeń psychicznych są często wtłaczane w system; obowiązujące rozwiązania zmuszają je do ubiegania się o świadczenia z tytułu niepełnosprawności, bo tylko tak są w stanie zapłacić za podstawową opiekę psychiatryczną. W ten sposób narzuca się im rolę osób z niepełnosprawnością i skazuje na życie w ubóstwie. Według wyników jednej z analiz ekonomicznych (patrz: Tabela 7.1. [Drake et al. 2009]), gdyby programy IPS były ogólnodostępne, państwo mogłoby oszczędzić 368 mln dolarów rocznie na publicznym programie opieki zdrowotnej (Medicaid), świadczeniach z Administracji Ubezpieczeń Społecznych i innych krajowych oraz stanowych programach.

KOSZT

W dwóch analizach finansowych oszacowano koszt usług IPS na jednego usługobiorcę w pierwszym i najbardziej intensywnym roku uczestnictwa w programie, przy założeniu pełnej implementacji programu, zgodnie z wytycznymi IPS. Koszt ten w 2006 roku wynosił w przybliżeniu 4 tys. dolarów (Latimer, Bush, Becker, Drake i Bond 2004; Salkever 2011). Zmienia się on w zależności od ośrodka, a w większych agencjach może wystąpić efekt skali. Wydatki mogą być wyższe w okresie wdrażania programu, kiedy konieczne są dodatkowe szkolenia i zanim lekarze lub zespoły pracowników zaczną pracować na pełnych obrotach. Szacunki finansowe w dużym stopniu są uzależnione od liczby usługobiorców i kosztów utrzymania.

OPŁACALNOŚĆ

W badaniach opłacalności porównuje się koszty dwóch programów w odniesieniu do ich wyników. Do analizy opłacalności IPS służą dwa rodzaje badań. W pierwszym z nich przedmiotem analizy jest zamiana programu rehabilitacji w ośrodku pobytu dziennego na program IPS (Clark 1998; Clark, Bush, Becker i Drake 1996). Badania te dowodzą, że wprowadzenie IPS powoduje redukcję kosztu przy jednoczesnej poprawie parametrów zatrudnienia. Innymi słowy, IPS jest bardzo opłacalnym rozwiązaniem. W drugim rodzaju badań porównuje się koszt i wyniki IPS oraz innego modelu rehabilitacji zawodowej (Clark, Xie, Becker i Drake 1998; Dixon et al. 2002). Koszt analizowanych w tych badaniach modeli jest zbliżony, ale parametry zatrudnienia są dwu-, trzykrotnie wyższe dla uczestników programów IPS. Program IPS ponownie okazuje się wysoko opłacalną inwestycją.

Tabela 7.1. Oszczędności kosztowe wskutek uniwersalnego dostępu do IPS w USA

Podgrupa

Wielkość
populacji

Koszt

udostępnienia programów IPS

Oszczędności netto
dla ubezpieczeń społecznych

Oszczędności netto
dla ubezpieczeń zdrowotnych Medicare/Medicaid

Oszczędności netto w budżecie państwa
(mln dol.)

Dorośli w wieku produkcyjnym, pobierający świadczenie z tytułu niezdolności do pracy (SSDI)/ zasiłek uzupełniający (SSI), w tym młode osoby we wczesnych stadiach psychozy

173 tys. nowych osób ubiegających się o SSDI/SSI rocznie

Koszt naboru – 100 dolarów na osobę i jednorazowy koszt 4 tys. dolarów na uczestnika IPS

Spadek odsetka nowych beneficjentów SSDI i SSI

Spadek odsetka nowych beneficjentów Medicare/ Medicaid

48

Dorośli w wieku produkcyjnym, pobierający SSDI
albo SSI

2,2 mln beneficjentów SSDI i 1,6 mln beneficjentów SSI

Niewielkie oszczędności w SSI wśród zatrudnionych beneficjentów SSI

Znaczne oszczędności w podgrupie stałych
pracowników

320

Łącznie

368

Uwaga: Wszystkie szacowane wartości przedstawione zostały w ujęciu rocznym, wg wartości dolara z 2006 roku; uśredniono je w skali 5 lat. Podsumowanie modelowanych szacunków za: Drake, Skinner et al. 2009.

O wiele bardziej złożone są kwestie zarobków. Salkever (2011) przeanalizował niedawno dane dotyczące wynagrodzeń w kilku badaniach nad IPS (Becker et al. 2001; Bond et al. 2007; Clark et al. 1998; Drake et al. 1999; Lehman et al. 2002; Mueser et al. 2004). Z analizy wyciągnął następujące wnioski: po pierwsze, badania wykazywały stale przewagę modelu IPS, jeśli chodzi o wzrost dochodów z pracy na otwartym rynku; po drugie, różnice między IPS a grupami porównawczymi w kontekście łącznych dochodów (z pracy na otwartym rynku i poza nim) uzależnione były od rodzaju porównawczego programu rehabilitacji zawodowej. Badania wykazały przewagę IPS nad programami pobytu dziennego oraz podobnymi inicjatywami zarówno w zakresie zarobków z pracy na otwartym rynku, jak i łącznych dochodów. W porównaniu jednak z programami środowiskowymi, w których uczestników zatrudniano w warunkach pracy chronionej, model IPS miał lepsze wyniki tylko tam, gdzie chodziło o dochody z pracy na otwartym rynku. Ponadto materiał badawczy dotyczący wpływu programu IPS na dochód niezarobiony, w tym wpływy ze świadczeń, jest bardzo skąpy. Dokładniejsza analiza kosztów społecznych programów IPS byłaby możliwa przy uwzględnieniu takich danych.

WYRÓWNANIE KOSZTÓW

Wyrównanie kosztów oznacza potencjalne zmniejszenie ceny usług niezwiązanych z zatrudnieniem, na przykład spadek wydatków na opiekę medyczną w ramach Medicare, Medicaid i stanowych oraz miejscowych agencji publicznej opieki psychiatrycznej. Wprawdzie badania wykorzystujące modelowanie wskazują na możliwość wyrównania kosztów, szczególnie w przypadku młodych osób (Drake et al. 2009), lecz obecnie dowody na wyrównanie kosztów są bardzo ograniczone (Salkever 2011). Najmocniejszych do tej pory dowodów przemawiających za kompensacją kosztów najprawdopodobniej dostarczyło badanie UE (Burns et al. 2007). Wykazało ono, że uczestnicy programów IPS w sześciu państwach członkowskich UE przebywali w szpitalu rzadziej i krócej niż usługobiorcy w innych programach rehabilitacji zawodowej.

Istnieją też pośrednie dowody na to, że analiza zależności między zatrudnieniem a kosztami leczenia może rzucić światło na wpływ modelu IPS na koszty terapii. W jednym z badań poddano 10-letniej obserwacji beneficjentów intensywnie korzystających z usług opieki zdrowotnej. Celem obserwacji było prześledzenie usług i kosztów (Bush, Drake, Xie, McHugo i Haslett 2009). Osoby, które zaczęły pracować na stałe, w miarę upływu lat coraz rzadziej korzystały z usług opieki psychiatrycznej; w 10. roku obserwacji roczny koszt zmniejszył się z początkowych 30 tys. dolarów do 9732 dolarów rocznie dla stałych pracowników. Zakładając, że celem IPS jest promowanie zatrudnienia, silna ujemna zależność między zatrudnieniem a kosztami leczenia mogłaby wskazywać na potencjalne oszczędności w leczeniu. Oczywiście korelacyjny charakter tych badań ogranicza interpretacje przyczynowe, o czym była mowa w rozdziale dotyczącym następstw IPS w zakresach niezwiązanych z zatrudnieniem.

BARIERY W FINANSOWANIU IPS

Wśród głównych przeszkód w finansowaniu programów IPS znajdują się: kompartmentalizacja [tu: szufladkowanie, rozdzielenie – red.] funduszy, dyskryminacja, wysoki poziom złożoności i opór wobec zmian (Karakus et al. 2011). IPS zaleca integrację usług medycznych i rehabilitacji zawodowej, ale środki na finansowanie pochodzą z różnych agencji, ściśle kontrolujących swoje wydatki. Na poziomie państwowym za finansowanie usług medycznych i/lub rehabilitacji zawodowej odpowiadają: placówki ubezpieczeń zdrowotnych Medicare i Medicaid, Ministerstwo Oświaty (Rehabilitacja Zawodowa), Ministerstwo Pracy, Administracja Ubezpieczeń Społecznych, Ministerstwo Zdrowia i Usług Społecznych (Urząd ds. Uzależnień i Zdrowia Psychicznego), Urząd Spraw Weteranów i Ministerstwo Urbanizacji. Większość tych instytucji i agencji prowadzi szereg programów finansujących usługi rehabilitacji zawodowej. Wszystkie rządzą się osobnymi prawami, obowiązują w nich inne zasady i procedury biurokratyczne o małej przejrzystości. Administratorzy opieki zdrowotnej częściej martwią się o wyniki audytów zleconych przez Medicaid niż o to, że świadczone przez nich usługi są nieefektywne. Sytuacja dodatkowo komplikuje się na poziomie stanu. W każdym stanie programami zarządza się w inny sposób i współfinansowane są z innych źródeł, na przykład z budżetu stanowego czy środków miejscowych fundacji. Na szczeblu lokalnym poziom złożoności (by nie rzec: chaosu) jest jeszcze większy ze względu na miejscowe osobliwości w zakresie organizacji, finansowania, a nawet kwestii personalnych. Lokalni usługodawcy często donoszą, że decyzje dotyczące finansowania w ramach stanowego/państwowego systemu rehabilitacji zawodowej zależą od konkretnego doradcy.

Miejscowe programy borykają się zatem z problemami wynikającymi z mnogości źródeł finansowania. Znaczna większość kierowników programów rezygnuje z praktyk opartych na dowodach na rzecz nieskutecznych działań; powodem jest zbyt złożony system finansowania (Goldman et al. 2001). Kierownicy i dyrektorzy finansowi lokalnych programów nie mają czasu, wiedzy fachowej ani motywacji, żeby prowadzić negocjacje z licznymi agencjami i starać się zrozumieć niejasne zasady.

Usługodawcy i agencje potrzebują czasu, żeby przekonać się do nowych praktyk, i to nawet w warunkach istnienia miażdżących dowodów na nieskuteczność i szkodliwość aktualnie stosowanych rozwiązań (Drake, Skinner i Goldman 2008). Zmiany są trudniejsze w warunkach niesprzyjającej koniunktury ekonomicznej, szczególnie kiedy system refundacji nowych praktyk nie jest prosty i jednoznaczny. W Stanach Zjednoczonych co roku wydaje się miliardy dolarów na nieskuteczne programy rehabilitacji zawodowej, np. na: programy pobytu dziennego, warsztaty pracy chronionej, placówki szkoleniowe i wyznaczone miejsca pracy dla grup osób z niepełnosprawnością (Salkever 2011). Agencje, związki zawodowe, usługodawcy i rzecznicy osób z niepełnosprawnością często sprzeciwiają się finansowaniu nowych usług.

Źródła finansowania. Środki finansowe na realizację programów IPS najczęściej pochodzą ze Stanowych Urzędów Rehabilitacji Zawodowej (środki z Ministerstwa Oświaty i budżetu stanowego), Programu Dotacji Rządowych na Środowiskową Opiekę Psychiatryczną (Urząd ds. Uzależnień i Zdrowia Psychicznego), władz stanowych odpowiedzialnych za opiekę psychiatryczną (budżet ogólny i subwencje), rehabilitacji w ramach Medicaid i Koordynacji Środowiskowej Opieki Psychiatrycznej (stanowe placówki Medicaid i Medicare), placówek pośrednictwa pracy dla osób z niepełnosprawnością placówek pośrednictwa pracy „One-Stop Centers” (Ministerstwo Pracy), programów zachęcających do podjęcia pracy, np.: „Planów osiągnięcia samodzielności”, „Wydatków związanych z niepełnosprawnością w pracy i okresu próbnego” (Administracja Ubezpieczeń Społecznych), programu „Bilet do Pracy” (Administracja Ubezpieczeń Społecznych), Departamentu Spraw Weteranów i różnych prywatnych darowizn, organizacji charytatywnych i centrów mikroprzedsiębiorczości.

Żadne z tych źródeł finansowania nie jest optymalne (Karakus et al. 2011). Stanowe Departamenty Opieki Psychiatrycznej i Rehabilitacji Zawodowej wywodzą się z różnych kultur i trudno im razem współpracować. Osoby z zaburzeniami psychicznymi często wyklucza się z kręgu beneficjentów usług rehabilitacji zawodowej. Program „Bilet do Pracy” i wiele innych nie spełniają wymogów praktyki opartej na dowodach. Placówki pośrednictwa pracy „One-Stop Centers” nie mają odpowiedniego zaplecza dotyczącego wiedzy i kompetencji, żeby móc świadczyć usługi osobom z zaburzeniami psychicznymi (Holcomb i Barnow 2004). Poszczególne komponenty zatrudnienia wspomaganego mogą być finansowane z różnych źródeł. Ponadto poszczególne stany mogą wnioskować o uchylenie obowiązujących rozporządzeń regulujących korzystanie ze środków Medicaid, tak aby możliwe było finansowanie zatrudnienia wspomaganego. Każdy ze stanów korzysta z własnej kombinacji różnych mechanizmów (Karakus et al. 2011).

W kolejnym rozdziale, poruszającym perspektywę i politykę społeczną, omawiamy potencjalne rekomendacje dotyczące krajowego ustawodawstwa.

8. MOŻLIWOŚĆ GENERALIZACJI
MODELU IPS

W niniejszym rozdziale zostanie przeanalizowana możliwość generalizacji modelu IPS dla różnych populacji, krajów, społeczności oraz narodowości. W przeciwieństwie do wielu psychospołecznych rozwiązań, które były wdrażane w specjalnie zdefiniowanych warunkach i populacjach, model IPS był rozwijany i badany w warunkach naturalnych, co ułat-
wia proces generalizacji. Wiele rozwiązań psychospołecznych nie daje się przenieść poza ramy badań naukowych. Zazwyczaj są to rozwiązania, które opierają się na specjalnie wyselekcjonowanej grupie badanych, lekarzy, klinik oraz warunkach dalekich od naturalnych. Wyniki takich badań trudno przełożyć na rzeczywistą sytuację, w której nie brakuje pacjentów z wieloma chorobami współistniejącymi, rutynowo wykonujących swoje zadania lekarzy, niewystarczającego finansowania leczenia oraz warunków pozostających poza kontrolą badaczy. Jak opisano w Rozdziale 9, te różnice składają się na naukowe rozróżnienie między efektywnością eksperymentalną a efektywnością rzeczywistą.

Podstawowe pytania dotyczące generalizacji brzmią: czy działanie to da się przenieść i zastosować w przypadku różnorodnych uczestników, w wielu różnych środowiskach i otoczeniach, z rutynowo wykonującymi swoje zdania lekarzami i bez stwarzania specjalnych warunków badawczych? Aby na to odpowiedzieć, przeanalizowaliśmy badania podgrup, uwzględniające mniejszości nieuwzględniane we wcześniejszych badaniach przeprowadzanych w standardowych sytuacjach i warunkach, jak również w badaniach między-
narodowych.

GENERALIZACJA W ODNIESIENIU
DO PODGRUP PACJENTÓW

Kwestie generalizacji modelu IPS w odniesieniu do różnych podgrup pacjentów można podzielić na dwa zagadnienia. Pierwsze z nich będzie skupiało się na tym, czy model IPS może być skuteczny w szerokim spektrum pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi, odzwierciedlającym heterogeniczność populacji objętej psychiatryczną opieką zdrowotną. Innymi słowy, czy wśród pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi, objętych psychiatryczną opieką zdrowotną, istnieją jakieś podgrupy, które nie czerpią korzyści z modelu IPS? Na przykład, czy osoby starsze z poważnymi chorobami psychicznymi korzystają z modelu IPS w równym stopniu jak młodsi pacjenci?

Drugie zagadnienie skupia się na tym, czy jest możliwe zastosowanie modelu IPS wśród nowych grup pacjentów, którzy różnią się od tych, dla których model został stworzony. Innymi słowy, czy model IPS może być zaadaptowany dla nowej grupy pacjentów, którzy różnią się od tej grupy, do której skierowany był model pierwotny? Obydwie te kwestie będą szczegółowo przeanalizowane.

MOŻLIWOŚĆ GENERALIZACJI MODELU IPS
DLA PODGRUP PACJENTÓW OBJĘTYCH
PSYCHIATRYCZNĄ OPIEKĄ ZDROWOTNĄ

Wiele prac naukowych zostało poświęconych zidentyfikowaniu cech pacjentów, które mogą mieć decydujący wpływ na ich zatrudnienie, co podkreślają liczne recenzje tychże prac (Bond i Drake 2008; Christensen 2007; Cook i Razzano 2000; Marwaha i Johnson 2004; McGurk i Mueser 2004; Michon, van Weeghel, Kroon i Schene 2005; Tsang, Lam, Ng i Leung 2000; Tsang, Leung, Chung, Bell i Cheung 2010; Wiewiorski i Fabian 2004). W niniejszym rozdziale prezentujemy tylko wybrane elementy tych publikacji.

Historia pracy. Historia pracy to, zgodnie z praktycznie wszystkimi badaniami analizującymi ten czynnik, nadal jeden z najbardziej wiarygodnych predyktorów przyszłego zatrudnienia, co zauważyli Anthony i Jansen (1984) oraz co podkreśla się w większości późniejszych publikacji. Koncepcja historii pracy jest obszerna, jednak nie wyszczególnia kluczowych komponentów, które składają się na najważniejsze rezultaty zatrudnienia. Historia pracy prawdopodobnie obejmuje i łączy wiele czynników związanych z pacjentami, takich jak: wsparcie socjalne, lokalne świadczenia specjalistyczne, lokalni pracodawcy, lokalna gospodarka itd.

Czynniki demograficzne i kliniczne. Poza historią pracy recenzenci wcześniejszych publikacji mają sprzeczne opinie co do tego, które jeszcze cechy pacjentów mają wpływ na pozytywne rezultaty zatrudnienia. W opinii autora jednej z recenzji, czynnik demograficzny oraz kliniczny mają zaniedbywany wpływ na zatrudnienie pacjenta (Wewiorski i Fabian 2004), a w kolejnej recenzji przeczytamy, że umiejętności interpersonalne oraz umiejętność funkcjonowania w grupie mają największy wpływ na przyszłe zatrudnienie (Tsang et al. 2005). Trzeci recenzent podkreślał możliwość przewidywania efektów zatrudnienia na podstawie objawów choroby, braku umiejętności interpersonalnych oraz upośledzenia funkcji poznawczych (Cook i Razzano 2000), a czwarty wskazywał na kompetencje związane z pracą oraz poczucie własnej skuteczności jako czynniki będące najlepszymi predyktorami przyszłego zatrudnienia pacjenta (Michon et al. 2005). W ostatnim czasie wielu recenzentów zwróciło też uwagę na predyktory poznawcze rezultatów zatrudnienia (Christen 2007; McGurk i Mueser 2004).

Pierwszym podstawowym rozróżnieniem, często pomijanym w poszukiwaniu pewnego predyktora rezultatów zatrudnienia, jest rozróżnienie pomiędzy dwoma podgrupami: osobami otrzymującymi aktywne wsparcie zawodowe a pozostałymi pacjentami, tj. w ogóle populacją ludzi z chorobami psychicznymi, nieotrzymującym pomocy zawodowej. Znaczący wpływ zdolności poznawczych oraz objawów choroby na pracę, który został zidentyfikowany w drugiej grupie, zostaje złagodzony, gdy analizy są ograniczone do pacjentów objętych modelem IPS lub inną formą pomocy zawodowej (Campbell, Bond, Drake, McHugo i Xie 2010; McGurk i Mueser 2004). Przypuszczalnie wsparcie ze strony IPS rekompensuje te elementy, które uniemożliwiają pacjentom zdobycie i utrzymanie pracy.

Jedną z cech charakterystycznych pacjentów, która zasługuje na komentarz, jest współwystępowanie choroby psychicznej oraz uzależnienia od/lub nadużywania substancji odurzających. Wielu ekspertów uważa, że nadużywanie substancji odurzających uniemożliwia zatrudnienie i rutynowo odrzuca takich pacjentów z centrów rehabilitacji zawodowej. Jednak w większości badań analizujących ten czynnik nie znajduje się powiązania między nadużywaniem substancji odurzających a rezultatami zatrudnienia konkurencyjnego (Mueser, Campbell i Drake 2011; Sengupta, Drake i McHugo 1998). Trwające 10 lat badanie długofalowe pacjentów ze współwystępowaniem choroby psychicznej oraz uzależnienia od substancji odurzających lub nadużywających substancji odurzających również nie wykazało związku pomiędzy zażywaniem narkotyków a zatrudnieniem (Drake et al. 2006).

W odróżnieniu od uzależnienia od narkotyków dwie cechy pacjentów, które rzadko były badane, to historia ich konfliktów z prawem w przeszłości oraz współwystępowanie chorób psychicznych. Coraz większa liczba osób z ciężkimi chorobami psychicznymi, objętych psychiatryczną opieką zdrowotną, ma na swoim koncie wykroczenia (Frounfelker, Glover, Teachout, Wilkniss i Whitley 2010). Wcześniejsze konflikty z prawem są uważane za największą przeszkodę w zatrudnieniu, ponieważ wielu pracodawców podczas przyjmowania nowych pracowników dokonuje ich wyboru także na podstawie dostępu do publicznych danych (Tschopp, Perkins, Hart Katuin, Bron i Holt 2007). Niewiele jest jednak badań poświęconych bezpośrednio temu zjawisku. Jedno z nich dowodzi, że pacjenci z ciężkimi chorobami psychicznymi i wykroczeniami w przeszłości częściej opóźniają przystąpienie do programu IPS niż ci, którzy nie mieli konfliktu z prawem (Frounfelker et al. 2010). Rezultaty związane z zatrudnieniem jednej i drugiej grupy pacjentów są jednak podobne (Frounfelker, Teachout, Bond i Drake 2011). Co więcej, ostatni sondaż przeprowadzony wśród pracodawców wykazał, że są oni bardziej skłonni zatrudniać osoby, które miały kiedyś konflikt z prawem, niż dotychczas przypuszczano (Swanson, Langfitt-Reese i Bond, w druku).

Pacjenci z poważnymi chorobami psychicznymi często borykają się także z chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością fizyczną (Cimpean i Drake 2011). Jednak podobnie jak w przypadku popełnionych przez nich kiedyś wykroczeń temu czynnikowi nie poświęca się wystarczająco dużo uwagi w literaturze przedmiotu. Dwoma wyjątkami były: badanie różnych modeli zatrudnienia, przeprowadzone w wielu placówkach, zgodnie z którym osoby z współwystępowaniem różnorodnych chorób radzą sobie gorzej w kwestii zatrudnienia konkurencyjnego (Cook et al. 2008), oraz badanie przeprowadzone na próbce pacjentów cierpiących na zaburzenia schizofreniczne, które również wykazało, że stopa zatrudnienia osób z współwystępowaniem chorób natury fizycznej jest zdecydowanie niższa (Waghorn, Lloyd, Abraham, Silvester i Chant 2008).

Rasa oraz tożsamość etniczna. Możliwość generalizacji modelu IPS w stosunku do różnorodnych grup etnicznych może być podsumowana zwięźle: czynnik etniczny nie ma wpływu na sytuację na rynku pracy osób przyjętych do programu IPS. W wielu badaniach kontrolowanych z randomizacją pacjenci pochodzenia afroamerykańskiego osiągali podobne wyniki w zakresie zatrudnienia jak osoby białej rasy (Bond et al. 2007; Drake et al. 1999; Gold et al. 2006; Lehman et al., Mueser et al. 2004). Chociaż dowody nie są aż tak obszerne, to samo odnosi się do pacjentów z Ameryki Południowej (Mueser et al. 2004). Oczywiście ze względu na to, że możliwość zastosowania modelu IPS w innych grupach etnicznych musi być jeszcze zbadana, najdokładniejszą konkluzją będzie stwierdzenie, że obecnie nie ma żadnej znanej grupy etnicznej, do której model IPS nie mógłby być zastosowany.

To, że wyniki zatrudnienia różnych grup etnicznych są porównywalne, nie oznacza, że usługi IPS są dostarczane w identyczny sposób do wszystkich lub że pacjenci z różnych środowisk społecznych biorą udział i korzystają z usług oferowanych w IPS w taki sam sposób. Badania etnograficzne wykazały nieznaczne różnice w usługach IPS w stosunku do różnych podgrup pacjentów (Alverson, Alverson, Drake i Becker 1998; Alverson, Carpenter i Drake 2006; Alverson i Vicente 1998; Quimby, Drake i Becker 2001). Ogólnie rzecz ujmując, wydaje się, że model IPS może być zaadaptowany do różnych grup, z niewielkimi – jeśli w ogóle – a istotnymi zmianami na poziomie zasad funkcjonowania modelu.

Nastawienie pacjentów. Aktywne zainteresowanie znalezieniem zatrudnienia w dużym stopniu pozwala przewidzieć rezultaty pracy, ponieważ osoby, które aktywnie jej poszukują, mają duże szanse na zatrudnienie w przeciwieństwie do tych, które nie wykazują zainteresowania pracą (Mueser et al. 2001). Podstawową zasadą, na której opiera się model IPS, jest respektowanie wyboru pacjentów, co oznacza, że praca jest oferowana tylko tym, którzy chcą pracować. I odwrotnie, przyjmowanie do programu pacjentów, którzy nie są zainteresowani znalezieniem pracy, narusza zasadę świadomego wyboru i jest marnowaniem środków przeznaczonych na realizację programu. Założenie te zostały pośrednio potwierdzone w badaniu, do którego przyjęto pacjentów bez względu na zainteresowanie znalezieniem pracy, wśród których stopa zatrudnienia okazała się być bardzo niska (Lehman et al. 2002).

Od lat naukowcy pracują nad rozwojem skali nastawienia pacjentów, która pozwoliłaby dokładnie przewidzieć stopień gotowości pacjentów do podjęcia pracy (Allen, Hodgson, Marlow i Lindsey 1994; Cohen, Anthony i Farkas 1997; Gervey 2010; Roberts i Pratt 2010; Rogers et al. 2001). Ramy pojęciowe takich badań różniły się – włączały elementy teorii faz zmiany (Larson, Barr, Kuwabara, Boyle i Glenn 2007) i teorię planowanego zachowania (Corbiere et al. 2011). W zdecydowanej większości przewidywalność skali stworzonej na podstawie tych teorii zachowań była niezadowalająca. Naukowcy identyfikowali nikłe powiązanie pomiędzy nastawieniem zainteresowanych a długofalowymi wynikami zatrudnienia. Oczywiście te wnioski odzwierciedlają ogólne teorie znajdujące się w literaturze psychologicznej i socjologicznej. W dużej mierze nieskutecznym zabiegiem okazały się także próby opracowania testu pisemnego, który miałby wyselekcjonować najlepszych kandydatów do podjęcia zatrudnienia, a zadawanie prostego pytania o chęć podjęcia zatrudnienia jest prawdopodobnie równie skutecznym predyktorem, jak obszerna i rozbudowana ankieta motywacyjna.

Badania ukierunkowanego wykorzystania modelu IPS w podgrupach pacjentów. Możliwość ukierunkowanego zastosowania modelu IPS w podgrupach pacjentów nie została jeszcze dogłębnie zbadana. Wśród nielicznych badań znajduje się analiza szczególnych grup docelowych, do których zaliczamy otrzymujące SSDI, zasiłek dla osób z niepełnosprawnością (Frey et al. 2011), młode, pełnoletnie osoby, u których zdiagnozowano schizofrenię (Rinaldi et al. 2010), osoby w średnim wieku i osoby starsze (Twamley, Narvaez, Becker, Bartels i Jeste 2008), ale nie znalazło się wiele ważnych społeczności pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi, mogących korzystać z usług specjalistycznych programów.

Aby przezwyciężyć problem małych i heterogenicznych grup badanych, połączyliśmy dane uzyskane w czterech niezależnych badaniach IPS (Bond t al. 2007; Drake et al. 1999; Drake, McHugo, Becker, Anthony i Clark 1996; Mueser et al. 2004), ze wszystkich badań kontrolowanych z randomizacją dotyczących IPS oraz innych form zatrudnienia wspieranego, które uwzględniały szkolenia przed podjęciem pracy oraz metaanalityczne procedury selekcji kandydatów do poszczególnych podgrup, spośród całkowitej liczby 681 uczestników. Badania te miały umożliwić ocenę trzech elementów zatrudnienia konkurencyjnego: zdobycie zatrudnienia w dowolnym czasie podczas 18-miesięcznego okresu po zakończeniu badania, łączną liczbę przepracowanych tygodni w dowolnym zakładzie pracy podczas 18-miesięcznego okresu po zakończeniu badania i stałe zatrudnienie, określane jako łączną liczba tygodni przepracowanych na najdłużej utrzymanym stanowisku, w ramach zatrudnienia konkurencyjnego w 18-miesięcznym okresie po zakończeniu badania. Wyniki zostały opublikowane przez Campbell et al. (2011).

Jak pokazano w Tabeli 8.1., pacjenci zostali przyporządkowani do poszczególnych podgrup na podstawie historii pracy, wieku, płci, pochodzenia etnicznego/rasy, wykształcenia, stanu cywilnego, pobierania zasiłku dla osób z niepełnosprawnością oraz tego, czy w ostatnich latach mieli zapewnione miejsce pobytu. Wyniki badania były podobne we wszystkich podgrupach. W każdym przypadku wielkość efektu była dodatnia i prawie wszystkie grupy były w zakresie wielkości od umiarkowanych do wysokich. Innymi słowy, w każdej podgrupie uczestnicy programu IPS radzą sobie lepiej na rynku pracy niż grupa kontrolna.

Szczegółowe porównanie poszczególnych podgrup podzielonych ze względu na charakterystykę pacjentów, którzy się w nich znajdują (np. starzy i młodzi), ujawnia wiele przypadków, gdzie jedna z podgrup korzysta z usług oferowanych przez program IPS w wiele większym stopniu niż inna. Na przykład pacjenci, którzy nie mają za sobą historii wcześniejszego zatrudnienia, czerpią w dużym stopniu korzyści z programu IPS, jeśli chodzi o zdobycie zatrudnienia, jednak w mniejszym – jeśli chodzi o łączną liczbę przepracowanych tygodni oraz stałe zatrudnienie. Od tej zasady jest jednak kilka wyjątków. Na przykład uczestnicy badania z wykształceniem wyższym niż licealne czerpią z programu mniejsze korzyści niż ci gorzej wykształceni, podobnie jak uczestnicy rozwiedzieni i znajdujący się w separacji.

Zgodnie z przeprowadzoną przez nas metaanalizą, rezultaty programu IPS można odnieść do prawie wszystkich pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi bez przeciwwskazania dla jakiejkolwiek z podgrup. Każda z podgrup czerpie większe korzyści z modelu IPS niż z warsztatów w ośrodkach pracy chronionej, szkoleń i innych tego typu rozwiązań. Te wnioski są stałe i spójne z zasadą zerowego wykluczenia.

Tabela 8.1. Średnie wielkości efektu, wynikające z porównania rezultatów programu IPS i rezultatów innych programów wspierających zatrudnienie, na podstawie historii pracy i podgrup demograficznych

Niezależna zmienna

Zdobycie zatrudnienia

P

Łącznie tygodnie

p

Czas
trwania
zatrudnienia

p

Średnia
z trzech obszarów

Historia pracy

Praca z wynagrodzeniem w społeczności przez ostatnie 5 lat

tak

1,06

0,000

0,83

0,000

0,78

0,000

0,89

nie

1,25

0,000

0,63

0,000

0,60

0,000

0,83

Przepracowane tygodnie (praca z wynagrodzeniem). Ostatnie 5 lat

< Średnia (17,3 tygodnie)

1,03

0,000

0,86

0,000

0,80

0,000

0,90

> Średnia (17,3 tygodnie)

1,22

0,000

0,66

0,000

0,65

0,000

0,84

Charakterystyka społeczno-demograficzna

Wiek

< 45 lat

1,07

0,000

0,74

0,000

0,70

0,000

0,84

45 lat i więcej

1,18

0,000

0,75

0,000

0,70

0,000

0,88

Płeć

Kobieta

1,16

0,000

0,84

0,000

0,84

0,000

0,95

Mężczyzna

0,97

0,000

0,64

0,000

0,69

0,000

0,78

Rasa/Pochodzenie etniczne

Biali

1,04

0,000

0,72

0,000

0,66

0,000

0,81

Afroamerykanie

1,21

0,000

0,82

0,000

0,80

0,000

0,94

Latynosi

0,84

0,017

0,83

0,000

0,84

0,000

0,84

Edukacja

< szkoła średnia

1,42

0,000

1,06

0,000

0,93

0,000

1,14

= szkoła średnia

1,26

0,000

0,83

0,000

0,78

0,000

0,96

> szkoła średnia

0,67

0,000

0,51

0,000

0,47

0,000

0,55

Stan cywilny

Kawaler/panna

1,10

0,000

0,75

0,001

0,72

0,003

0,86

Żonaty/zamężna/
konkubinat

1,13

0,023

0,94

0,053

1,09

0,029

1,05

Inny

0,96

0,000

0,50

0,055

0,49

0,061

0,66

Zasiłek dla osób z niepełnosprawnością

Tylko zasiłek SSI
(Social Security Insurance)

1,24

0,000

0,70

0,000

0,68

0,000

0,87

Tylko zasiłek SSDI
(Social Security Disability)

1,01

0,000

0,91

0,000

0,83

0,000

0,92

Zasiłki SSI i SSDI

1,24

0,000

0,89

0,001

0,82

0,003

0,98

Brak zasiłku

0,84

0,000

0,89

0,000

0,82

0,000

0,85

Bezdomność w ciągu ostatnich lat

Tak

1,13

0,000

0,95

0,000

0,89

0,000

0,99

Nie

1,11

0,000

0,60

0,000

0,58

0,000

0,76

Źródło: Cambell K., Bond G.R., Drake R.E (2011), Kto korzysta z programów wspierania zatrudnienia: Badanie metaanalityczne, „Schizophrenia Bulletin”, 37, 370–380, przedruk za zgodą Oxford University Press.

MOŻLIWOŚĆ GENERALIZACJI MODELU IPS
NA NOWĄ POPULACJĘ

IPS został stworzony jako odpowiedni model nie tylko dla pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi, ale również dla innych grup, w tym matek otrzymujących zasiłki z opieki społecznej i objętych programem czasowej pomocy dla rodzin potrzebujących, spośród których wiele ma niezdiagnozowane lub nieleczone choroby psychiczne (Chandler 2011; Chandler, Meisel, Jordan, Rienzi i Goodwin 2005; Marrone, Foley i Selleck 2005; Timmons i Dreilinger 2000), młodzieży w wieku dojrzewania z ostrymi zaburzeniami emocjonalnymi (National Council on Disability 2008), oraz pacjentów cierpiących na uzależnienie od różnych substancji (Rosenheck i Mares 2007).

Kolejną grupą, która mogłaby czerpać korzyści z modelu IPS, są osoby, u których zdiag-
nozowano syndrom stresu pourazowego (PTSD). Według ostatniego badania z randomizacją, osoby z syndromem stresu pourazowego czerpią większe korzyści z modelu IPS niż z innych specjalistycznych programów (Davies et al. 2012).

Model IPS wprowadzano także jako program mający pomóc osobom z innymi rodzajami niepełnosprawności, na przykład z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (Ottomanelli et al. 2012) oraz urazowym uszkodzeniem mózgu. Ponadto obserwatorzy zbadali, czy model IPS jest odpowiedni dla osób z mniej „wyniszczającymi” zaburzeniami psychicznymi, takimi jak różnego rodzaju nerwice. W przypadku pracowników, którzy doświadczają silnego stresu w miejscu pracy, wsparcie w nim zapewniane przez pracodawców (Arends van der Klink i Bültmann 2010) jest o wiele bardziej bezpośrednie i skuteczne niż jakiekolwiek działania, takie jak IPS, podejmowane poza miejscem pracy.

Podsumowując, przeprowadzono bardzo mało badań dotyczących skuteczności modelu IPS dla populacji niecierpiącej na choroby psychiczne i dlatego założenia co do możliwości przystosowania tego modelu do tej grupy są oparte na spekulacjach. Przypuszczalnie im bardziej różna będzie grupa pacjentów od grupy, dla której model został stworzony, tym powinna być zachowana większa ostrożność w oszacowywaniu możliwości generalizacji modelu IPS. Innymi słowy, podczas przystosowywania do nowej grupy model IPS musi być gruntownie zmieniony, aby uwzględnić charakterystyczne dla niej nowe warunki psychospołeczne oraz medyczne.

Podsumowanie: Możliwość generalizacji modelu IPS w podgrupach pacjentów

Badacze nadal zajmują się analizowaniem cech charakterystycznych pacjentów w celu znalezienia predyktora zatrudnienia. W przypadku ogólnych grup pacjentów przewidywania na podstawie cech charakterystycznych nadal nie są wystarczająco pewne. Cechy charakterystyczne pacjentów odgrywają jeszcze mniejszą rolę w przypadku pacjentów zakwalifikowanych do modelu IPS, prawdopodobnie ze względu na funkcję kompensacyjną, jaką pełni ten model (McGurk i Mueser 2004). Co więcej, wiele cech charakterystycznych pacjentów jest stosunkowo niezmiennych.

Obawy budzi fakt, że tego typu badania mogą być wykorzystane w celu ograniczenia dostępu do świadczeń oferowanych przez model IPS, a nie do udoskonalenia i indywidualizacji świadczeń. Badanie mające na celu poznanie cech pacjenta, które mogą mieć wpływ na zatrudnienie, takich jak: współwystępowanie zaburzeń poznawczych, problemy zdrowotne lub popełnione w przeszłości wykroczenia, powinny być rozpatrywane wyłącznie w kontekście poprawienia jakości usług.

IPS wydaje się być najbardziej odpowiednim modelem dla pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi bez względu na szczególne ich cechy, np.: uwarunkowania demograficzne, kliniczne lub historię zatrudnienia. Niemniej jednak krytycy twierdzą, że niektórzy pacjenci po prostu nie są gotowi do podjęcia pracy i dlatego potrzebują szkolenia przygotowującego do objęcia konkretnego stanowiska (Macias et al. 2008; Roberts i Pratt 2007; Rogers, Anthony, Lyass i Penk 2006). Jedną z podstawowych zasad zatrudnienia wspieranego było zawsze działanie podyktowane samodzielną decyzją pacjenta. Innymi słowy nikt, kto wyraził życzenie podjęcia pracy, nie może być wykluczony z programu wspierania na podstawie indywidualnych cech charakterystycznych (Wehman 1988). Ta zasada wyraża podstawową wartość, która polega na tym, że program zatrudnienia wspieranego powinien być dostępny dla wszystkich osób z niepełnosprawnością, bez względu na stopień niepełnosprawności, objawy, historię pracy lub inne domniemane (lub jawne) czynniki mogące wskazywać na lepsze potencjalne rezultaty zatrudnienia. Jednak ta zasada znajduje się w opozycji do wielu lat działania tradycyjnych usług wspierania zawodowego, które opierały się na założeniu, że wielu pacjentów nie jest gotowych podjąć pracy ze względu na różnego rodzaju braki (Roberts i Pratt 2007) w umiejętnościach zawodowych. Takie wnioski są często wysnuwane na przykład w odniesieniu do osób z krótką historią pracy lub ostrymi objawami choroby psychicznej.

GENERALIZACJA W ODNIESIENIU
DO WARUNKÓW NATURALNYCH

W tej części publikacji postaramy się odpowiedzieć na dwa różne pytania dotyczące możliwości generalizacji modelu IPS w odniesieniu do warunków naturalnych. Po pierwsze, w jakim stopniu model IPS może być przystosowany do różnych warunków zapewniania świadczeń? Po drugie, w jakim stopniu wyniki uzyskane w badaniu kontrolowanym z randomizacją mogą być ekstrapolowane na rzeczywisty grunt?

Realizacja modelu IPS w różnych warunkach zapewniania świadczeń

Doświadczenia ze wspólnego uczenia się modelu IPS (opisane w Rozdziale 10) są najlepszym dowodem na to, że może on być zaadaptowany do zwykłych warunków opieki. Odnotowano także wiele przykładów efektywnego wykorzystywania modelu IPS w warunkach zwykłych ośrodków leczenia psychiatrycznego (Luca, Henry, Banks, Simon i Page 2004; Oldman, Thomson, Calsaferri, Luke i Bond 2005; Rapp, Goscha i Carlson 2010; Resnick i Rosenheck 2007; Rinaldi, Miller i Perkins 2010). Jak napisaliśmy w Rozdziale 10, coraz częściej udaje się z sukcesem wdrożyć model IPS do publicznych zakładów psychiatrycznych nie tylko w USA, ale również w innych krajach. Stosunkowo bezproblemowe przeniesienie modelu IPS od badań z randomizacją do praktycznego wykorzystania w zakładach psychiatrycznej opieki zdrowotnej nie jest zaskoczeniem dla osób zaznajomionych z publikacjami na temat IPS, ponieważ większość badań nad tym modelem było przeprowadzanych w takich właśnie naturalnych warunkach.

Typy zakładów, w których model IPS może być z sukcesem wdrożony, nie były szczegółowo badane. Innymi słowy, na pytanie, czy model IPS może być zaadaptowany do warunków zakładów rehabilitacji psychiatrycznej, niezależnych kompleksowych centrów rehabilitacji, szpitali, domów opieki, centrów pomocy dla osób chorych na poważne choroby psychiczne, prowadzonych w lokalnych społecznościach – odpowiedź nie jest jednoznaczna. W przypadku programu IPS skierowanego do szpitali, o ile odnotowano co najmniej jedno udane wdrożenie w Kanadzie (Latimer et al. 2006), to adaptacja do warunków szpitalnych może być bardziej skomplikowana ze względu na wpływy instytucjonalne (Menear et al 2011). W badaniu, które polegało na wdrożeniu modelu IPS do sześciu domów opieki dla weteranów, paternalizujące zachowania zwierzchników personelu, brak odpowiedniej struktury organizacyjnej i silne przywództwo uniemożliwiły przeprowadzenie procesu wdrożenia modelu IPS (Pogoda, Cramer, Rosenheck i Resnick 2011). Z drugiej strony, w stanie Maryland, gdzie znajduje się sieć niezależnych ośrodków rehabilitacji psychiatrycznej, udało się z powodzeniem zaadaptować model IPS (Becker et al. 2007).

Inne badania pokazują, że wdrażanie modelu IPS w kompleksowych centrach rehabilitacyjnych dla osób ze współwystępowaniem niepełnosprawności jest mniej skuteczne ze względu na skomplikowany cykl zintegrowania procesu leczenia psychiatrycznego (Campbell et al. 2007). Wdrażanie modelu IPS do ośrodków bazujących na społeczności lokalnej było hamowane przez sprzeczności w założeniach modeli, jednak w literaturze przedmiotu można znaleźć przykłady domów opieki, działających na podstawie modelu IPS. Co do rezultatów zatrudnienia osób znajdujących się pod opieką centrów asertywnego leczenia środowiskowego (ACT) dla osób z poważnymi chorobami psychicznymi, dowody są sprzeczne (Kirsh i Cockburn 2007). Dyskusje na temat połączenia modelu IPS z asertywnym leczeniem środowiskowym (ACT) często sprowadzały się do konfliktu pomiędzy modelem ACT, który opiera się na tym, że wszyscy członkowie pomagających zespołów mają za zadanie zapewniać specjalistyczną pomoc kliniczną, a modelem IPS, w którym specjaliści ds. zatrudnienia skupiają się wyłącznie na doradztwie i pomocy zawodowej. Mimo to jedno badanie wykazało, że obydwa modele mogą być pomyślnie połączone (Gold et al. 2006).

Ekstrapolacja wyników uzyskanych
w badaniu z randomizacją na naturalne
warunki świadczenia usług

Większość badań kontrolowanych z randomizacją skupiających się na modelu IPS była przeprowadzona w warunkach naturalnych. W związku z tym wyniki uzyskane w badaniach kontrolowanych mogą być w nich bezpośrednio wdrożone. Kontrolowane badania dotyczące IPS stanowią jednak ograniczone źródło informacji, które mogłyby posłużyć stworzeniu punktów odniesienia (benchmark) do zatrudnienia w warunkach instytucji leczenia psychiatrycznego. Jest ku temu kilka różnych powodów.

Po pierwsze, instytucje oszacowują wyniki pod koniec miesiąca lub kwartału, a nie po upływie 12 miesięcy lub dłuższym czasie, tak jak jest to robione podczas badań kontrolowanych. Po drugie, próby kontrolowane odnotowywały wyniki również dla tych pacjentów, którzy tylko wyrazili chęć uczestnictwa w programie (tj. obserwujemy wszystkich), podczas gdy rutynowe dane dotyczące przebiegu programu obejmowały tylko rzeczywistych uczestników (tzn. pacjenci wykluczeni z programu nie byli monitorowani). Po trzecie, badania kontrolowane z randomizacją często są wykonywane z uwzględnieniem specjalnie wyselekcjonowanych pacjentów, szpitali, programów i innych czynników, które nie odpowiadają warunkom naturalnym.

Niedawno przeprowadzone badanie wykazało, że kwartalne wyniki trzech programów wspierania zatrudnienia były mniejsze o ponad połowę w porównaniu z wynikami osiąg-
niętymi przez te same programy podczas uczestnictwa w badaniach z randomizacją (Gold, Macias, Barreira, Tepper i Frey 2010).

Aby odnieść się do tego aspektu generalizacji, przeanalizowaliśmy wyniki zatrudnienia osiągnięte przez osoby uczestniczące w 151 programach wchodzących w skład inicjatywy wspólnego uczenia się modelu IPS w latach 2002–2010 (Becker, Drake i Bond 2011). Wyniki te są najlepszymi dostępnymi informacjami pozwalającymi oszacować punkt odniesienia (benchmark) zatrudnienia w naturalnych warunkach. W Rozdziale 10 opisaliśmy metodę pozwalającą oszacować poziomy odniesienia, która wskazuje na to, że w 41 proc. osiągnięto zatrudnienie konkurencyjne na „dobrym” poziomie. Metoda ta pozwala oszacować, czy program IPS daje oczekiwane wyniki. Wiele programów, które w warunkach naturalnych osiągają dany poziom odniesienia, jest potwierdzeniem możliwości rozpowszechnienia modelu IPS.

MOŻLIWOŚĆ WDROŻENIA MODELU
W INNYCH PAŃSTWACH

Model IPS dopiero zaczyna być powszechnie wdrażany w innych państwach. Na przykład w Wielkiej Brytanii grupy pomocy dla osób z pierwszymi objawami psychozy poza pomocą medyczną oferują wsparcie w poszukiwaniu zatrudnienia (Brabban i Kelly 2008). Rosnącą popularność takich grup, czasem wspieranych przez profesjonalnego doradcę zawodowego, obserwuje się w Kanadzie, Norwegii, Szwecji, Holandii i we Włoszech. Ponadto programy IPS dla pacjentów z poważnymi chorobami psychicznymi są wdrażane w Kanadzie, wielu częściach Europy, włącznie z Wielką Brytanią (Rinaldi, Miller i Perkins 2010), w Holandii (van Erp et al. 2007), Danii, Hiszpanii, we Włoszech, w Szwajcarii (Hoffman, Jäckel, Glauser i Kupper 2011), Szwecji (Bejerholm, Larsson i Hofgren 2011), Norwegii, a także w Australii (Waghorn, Collister, Killackey i Sherring 2007), Nowej Zelandii (Browne, Wright, Waghorn i Stephenson 2009) oraz wielu miastach Azji, w tym w chińskiej części Hongkongu (Wong et al. 2008) i na przedmieściach Tokio w Japonii (Oshima 2011).

Od 2007 roku odnotowano coraz więcej badań nad modelem IPS, przeprowadzanych poza USA, co jest kolejnym dowodem na rosnące światowe zainteresowanie programem. Na 16 przeprowadzonych kontrolowanych prób modelu IPS, przedstawionych w Rozdziale 5, siedem przeprowadzono poza USA (w Kanadzie, Australii, Chinach oraz w Europie). W sumie pozytywne wyniki uzyskane poza USA są dowodem na to, że program może być skutecznie wykorzystywany w państwach różniących się pod względem systemu służby zdrowia, programów związanych z niepełnosprawnością oraz warunków ekonomicznych i zatrudnienia. Jednak wyniki osiągnięte w badaniach przeprowadzonych w USA i poza USA różnią się. Po połączeniu próbek spośród wszystkich badań można zauważyć, że 374 (62,1 proc.) z 602 osób biorących udział w dziewięciu badaniach w ramach IPS w USA zdobyło zatrudnienie konkurencyjne, podczas gdy w siedmiu badaniach przeprowadzonych poza USA było to 245 (48,3 proc.) z 507 osób biorących w nich udział. Zatem x2(1)=21,3, p <0,001 (patrz: Bond, Drake i Becker 2012).

W porównaniu z wynikami uzyskanymi w USA szczególnie słabo wypadły wyniki uzys-
kane w Kandzie i Europie, podczas gdy w Hongkongu i Australii były porównywalne do amerykańskich. Zrozumienie przyczyn tych różnic jest ważne, ponieważ model IPS staje się coraz powszechniejszy na świecie. Mniejsza skuteczność programu w Europie jest przypisywana sytuacji na rynku zatrudnienia i sytuacji osób z niepełnosprawnością – co może utrudniać powrót do pracy (Burns et al. 2007). W Szwecji biurokracja oraz nieprzychylne nastawienie do osób z niepełnosprawnością w systemie opieki społecznej stanowią bariery i utrudniają skuteczne wdrożenie modelu IPS (Bejerholm, Larsson i Hofgren 2011; Hasson, Andersson i Bejerholm 2011). Wdrożenie modelu IPS nie było bezproblemowe
również w Holandii (van Erp et al. 2007). Bariery systemowe są ogromne i w wielu przypadkach stanowią wyzwania, z którymi nie trzeba było mierzyć się w USA. Osoby zajmujące się wdrażaniem modelu w wielu innych krajach przedstawiły strategie działań, mające na celu przezwyciężenie tych przeszkód (Boyce, Secker, Floyd, Schneider i Slade 2008; Rinaldi, Miller i Perkins 2010; Waghorn et al. 2007). Potrzebne są dalsze międzynarodowe badania, aby ustalić przyczynę i trwałość czynników związanych z konkretnymi politykami państw oraz określić, jakie inne kroki adaptacyjne muszą być poczynione. Jak dotąd przeprowadzono za mało międzynarodowych badań kontrolowanych z randomizacją, aby wysunąć wnioski na temat wpływu polityki oraz czynników ekonomicznych, kulturowych i społecznych.

Alternatywnym wytłumaczeniem gorszych wyników uzyskanych w badaniach przeprowadzonych w państwach poza USA jest nieodpowiednie wsparcie techniczne oraz brak szkoleń dla personelu, które w efekcie doprowadziły do nieskutecznego wdrożenia. Bez odpowiedniej wierności oryginalnemu programowi skuteczność modelu jest znacząco niższa (Bond, Becker i Drake 2011). Podczas gdy wszystkie badania w USA były przeprowadzane lub monitorowane przez twórców modelu IPS, tylko w dwóch z sześciu badań przeprowadzonych poza USA (Burns et al. 2007; Latimer et al. 2006) otrzymano od nich bezpośrednie wskazówki co do wdrożenia modelu. Przyczyną tej sytuacji jest najprawdopodobniej odległość geograficzna. Jakość wdrożenia modelu na obszarach poza USA jest trudna do ocenienia ze względu na brak szczegółów dotyczących procesu wdrażania w opublikowanych raportach. W dwóch przypadkach badań przeprowadzonych poza USA odnotowano niezachowanie wierności oryginalnemu modelowi w niektórych aspektach (Burns et al. 2007; Michon, van Vugt i van Busschbach 2011).

ROLA CZYNNIKÓW ŚRODOWISKOWYCH

Pod pojęciem czynników środowiskowych rozumiemy różnorodne zmienne zewnętrzne, wraz z wpływem kultury i społeczeństwa, rolą dostępu do programów zatrudnienia wspieranego, modelami finansowania, czynnikami prawnymi, wielkością społeczności i gospodarką lokalną. Mimo że większość ekspertów dostrzega wagę tych czynników, są one często pomijane w badaniach.

Poniżej krótkie streszczenie dostępnych badań dotyczących roli tych czynników.

Wpływ kultury i społeczeństwa. Zwyczaje, normy kulturowe, historia i ekonomia mają duży wpływ na sytuację na rynku pracy w różnych państwach (Drake et al. 2011; Thornicroft, Brohan, Rose, Sartorious i Leese 2009). Dobrym tego przykładem jest powszechnie znany fakt dotyczący efektywnego leczenia schizofrenii w krajach rozwijających się, co przypisuje się dużej tolerancji odmienności (Isaac, Chand i Murthy 2007; Krishnadas, Moore, Nayak i Patel 2007). Założono, że kwestie związane ze stygmatyzacją i wykluczaniem osób z poważnymi chorobami psychicznymi różnią się w zależności od kraju i panującej w nim kultury, chociaż badania na ten temat pozostają niejednoznaczne w swoich wynikach (Ozawa i Yaeda 2007; Priebe, Warner, Hubschmid i Eckle 1998; Tsang et al. 2007). Badania etnograficzne potwierdzają, że grupy etniczne różnią się podejściem do pracy (Alverson i Vicente 1998; Quimby, Drake i Becker 2001), a odkrycie to miało wpływ na kształt usług wspomagających zatrudnienie.

Dostęp do programów wspierania aktywności zawodowej. Jedną z dużych przeszkód w drodze do zdobycia pracy jest brak dostępu do specjalistycznych programów zatrudnienia wspieranego. Skala tych braków nie jest dokładnie udokumentowana, ale zgodnie z badaniem przeprowadzonym w USA 2,1 proc. osób znajdujących się pod psychiatryczną opieką zdrowotną zostało objętych takimi programami (SAMHSA 2009). Brak dostępu do tego typu programów może być w pewnej mierze spowodowany postawą lekarzy (Braitman et al. 1995) oraz brakiem informacji i skierowań (Casper i Carloni 2007). Podstawową przeszkodą jest jednak zakończona niepowodzeniem próba połączenia finansowania ochrony zdrowia z rozwiązaniami opartymi na wcześniejszych doświadczeniach (Goldman et al. 2001; Karakus, Frey, Goldman, Fields i Drake 2011).

Modele finansowania. Wiele różnych mechanizmów finansowych zostało opracowanych, aby podwyższyć stopę zatrudnienia osób z poważnymi chorobami psychicznymi. W służbie zdrowia jednym z modeli finansowania, który zasługuje na uwagę, jest model nazwany „zapłatą za wykonanie” – ang. pay-for performance P4P (Rosenthal, Frank, Li i Epstein 2005). W rehabilitacji zawodowej podejście do finansowania oparte na wynikach jest kojarzone z tzw. kamieniami milowymi (ang. milestone approach), ponieważ programy doradztwa zawodowego są finansowane w zależności od osiągnięcia konkretnego celu, takiego jak: znalezienie pracy lub utrzymanie jej przez określony czas. Jedno z badań kontrolowanych pokazało, że stymulowanie w taki sposób programów zatrudnienia dodatnio wpływa na zwiększenie stopy zatrudnienia (McGrew, Johannesen, Griss, Born i Katuin 2005).

Kolejnym przykładem skuteczności metody finansowania, opartej na wynikach, była ogólnokrajowa inicjatywa, w której małe bodźce finansowe (przyznawane w ramach jednego centrum lub ośrodka) za wykonanie określonych działań miały pozytywny efekt wzmacniający (Rapp, Huff i Hansen 2003). Program nazwany „Bilet do Pracy” (Ticket to Work) jest dobrym przykładem tego, jak program państwowy przejmuje model finansowania oparty na wynikach. Program „Bilet do Pracy” zademonstrował też jedną istotną pułapkę takiego typu finansowania: jeśli plan premii jest nierealistyczny, nie zostanie przyjęty (Salkever 2003). Następną znaczącą słabością modelu finansowania opartego na rezultatach jest niebezpieczeństwo selekcji: większe szanse na dostanie się do programu mieliby kandydaci, którzy z dużym prawdopodobieństwem znajdą zatrudnienie, a osoby z wyższym stopniem niepełnosprawności byłyby odrzucane.

Alternatywą tego modelu jest finansowanie oparte na wierności (ang. fidelity). Obecnie trzy stany (Maryland, Oregon i Kansas) zwracają koszty przeprowadzenia programów zatrudnienia wspieranego tym ośrodkom, które wykazały wysoką dokładność odtworzenia i wierność, zgodnie ze skalą wierności IPS (Bond, Becker i Drake 2011). Jak wynika z badania streszczonego w Rozdziale 4, wysoka wierność programowi pozytywnie wpływa na wyniki zatrudnienia. Co więcej, model finansowania oparty na wierności nie sprzyja selekcji. W jednym z stanów, w którym finansowanie jest oparte na tym modelu, potwierdzono tę hipotezę w corocznej ewaluacji w skali krajowej (Hepburn i Burns 2007).

Czynniki prawne. Przepisy dotyczące zdrowia oraz niepełnosprawności, a także prawo pracy mają bez wątpienia największy spośród wszystkich innych wpływ na stopę zatrudnienia osób z poważnymi chorobami psychicznymi. Przepisy dotyczące niepełnosprawności zniechęcają na całym świecie do poszukiwania pracy (Bond, Xie i Drake 2007; Burns et al. 2007; Cook 2006; GAO 2007; Livermore, Goodman i Wright 2007; van Erp et al. 2007). Chociaż wiele już napisano o czynnikach społecznych, ekonomicznych i tych związanych z pracodawcami, polityki państw, dotyczące ochrony zdrowia i niepełnosprawności, są nadal – przynajmniej w USA – największą przeszkodą w zdobywaniu zatrudnienia przez osoby z poważnymi chorobami psychicznymi. Większość osób chorujących na schizofrenię, aby otrzymywać zasiłek oraz mieć ubezpieczenie (Medicaid lub Medicare), musi znaleźć się pod opieką federalnej służby opieki dla osób z niepełnosprawnością (Social Security). Zasiłek i ubezpieczenie to dla nich silne bodźce ku temu, aby pozostać bez pracy. Zgodnie z ostatnimi badaniami, niewielu otrzymujących zasiłek dla osób z niepełnosprawnością przyjmuje oferty pracy (Frey et al. 2011), a jeszcze mniej rezygnuje ze statusu osoby z niepełnosprawnością (Livermore, Goodman i Wright 2007; Rupp i Scott 1996). Pacjentom, którzy otrzymują zasiłek dla osób z niepełnosprawnością, a których dochody za dziewięć różnych miesięcy przewyższają poziom „znaczących dochodów z działalności”, mogą one zostać odebrane. Zgodnie z ostatnimi badaniami, na ponad 2 tys. otrzymujących zasiłek dla osób z niepełnosprawnością dochody tylko 8 proc. beneficjentów, którzy przystąpili do programu IPS, w ciągu ostatnich miesięcy przewyższyły poziom uprawniający do takiego świadczenia (Frey et al. 2011).

Poza USA ubezpieczenie zdrowotne nie jest związane z niepełnosprawnością, jednak polityka dotycząca zatrudnienia i niepełnosprawności nadal stwarza przeszkody w podjęciu pracy konkurencyjnej przez osoby z niepełnosprawnością (Burns et al. 2007; Menear et al. 2011; van Erp et al. 2007; Waghorn et al. 2007). W badaniu przeprowadzonym w sześciu europejskich miastach Burns et al. (2007) zidentyfikowali pułapkę dochodową, pytając pracowników programu IPS: „Czy grupa ich pacjentów może być zagrożona obniżeniem zasiłku w przypadku podjęcia pracy?” (s. 1149). Londyn i Groningen znalazły się w grupie wysokiego ryzyka, Ulm i Zurych w grupie minimalnego ryzyka, a w Rimini i Sofii zupełnie nie ma takiego zagrożenia. Poziom ryzyka był związany z wielkością efektu różnic pomiędzy grupami IPS a grupami kontrolnymi w każdej placówce.

Liczba ludności na danym obszarze. Chociaż powszechnie sądzi się, że usługi IPS są mniej dostępne na terenach wiejskich niż w miastach, fakty temu przeczą (Drake et al. 1998; Haslett, Bond, Drake, Becker i McHugo 2011). Zapotrzebowanie na programy wspierające zatrudnienie (doradztwo i wsparcie zawodowe) różnią się w zależności od wielkości społeczności (Carlson 2009). W porównaniu do terenów wiejskich aglomeracje miejskie mogą zaoferować więcej miejsc pracy i większą anonimowość, a proces poszukiwania pracy jest bardziej formalny. Kolejną różnicą jest to, że programy pomagające osobom z chorobami psychicznymi na terenach wiejskich polegają na bardziej naturalnym wspieraniu (Rapp i Goscha, 2011). Ważnym czynnikiem na terenach wiejskich jest czas dojazdu do pracy, jednak w dużych, gęsto zaludnionych miastach bywa on również długi. Mimo wielu różnic lokalizacja nie ma wpływu na wierność wdrożenia modelu IPS (Becker, Xie, McHugo, Halliday i Martinez 2006).

Lokalna gospodarka. Podczas recesji, która rozpoczęła się w 2008 roku, redukcje etatów i rosnące bezrobocie bardziej dotknęły osoby z niepełnosprawnością niż pełnosprawne (Fogg, Harrington i McMahon 2010). Wiele badań skupiało się na wpływie lokalnej stopy bezrobocia na statystki zatrudnienia osób objętych programami wspierania zatrudnienia. Trzy z nich wykazały znaczącą zależność między tymi czynnikami (Becker et al. 2006; Burns et al. 2007; Cook et al. 2006), a jedno nieznaczną zależność (Salkever et al. 2007). Ograniczenia w zakresie ogólnej stopy bezrobocia mogą być przyczyną braku statystycznie istotnych powiązań zidentyfikowanych na podstawie badań. Ogólnie istnieje coraz więcej dowodów na to, że stan lokalnej gospodarki ma wpływ na stopę zatrudnienia osób z poważnymi chorobami psychicznymi. Wpływ lokalnej gospodarki nie powinien być jednak przeceniany. We wspólnym uczeniu się modelu IPS, opisanym powyżej, ogólna stopa zatrudnienia osób objętych tym programem obniżyła się podczas ostatniej recesji, ale obniżenie nie było znaczne i wyniosło tylko kilka punktów procentowych.

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

W niniejszym rozdziale streściliśmy możliwość zastosowania modelu IPS w różnych podgrupach pacjentów, różnych państwach, społecznościach i warunkach środowiskowych. Badacze nadal skupiają się na czynnikach, które są stosunkowo proste do zbadania, a pomijają te najbardziej znaczące z perspektywy zdrowia publicznego. W dalszym ciągu prowadzone są badania nad niezmiennymi czynnikami lub takimi, które nie mają wielkiego wpływu na zmienność końcowego rezultatu. Na przykład zgodnie z naszym badaniem, wpływ charakterystyki pacjentów na końcowy rezultat jest mniej znaczący, niż sugeruje to większość badaczy. A dokładniej, oszacowaliśmy, że czynnik ten jest odpowiedzialny za mniej niż 10 proc. zmienności w wynikach dotyczących zatrudnienia konkurencyjnego pacjentów uczestniczących w programie IPS (Bond i Drake 2008).

Chociaż przedstawiony dowód nie pochodzi z potwierdzonych źródeł, wiele czynników środowiskowych, takich jak: prawo pracy i prawa dotyczące osób z niepełnosprawnością, ma wpływ na pomyślne wdrożenie modelu IPS oraz na to, w jakim stopniu jest on modyfikowany podczas adaptacji. Pułapka dochodowa jest najlepiej opisanym przykładem wpływu czynników środowiskowych na skuteczne wdrożenie modelu IPS. Stan lokalnej gospodarki, tj. stopa bezrobocia, też wydaje się mieć na to wpływ, jednak nie aż tak duży, jak się powszechnie sądzi. Szacuje się, że jest to wartość jednocyfrowa. Co ciekawe, liczba ludności na danym obszarze nie wydaje się mieć wpływu na pomyślne wdrożenie modelu IPS.

Kwestia możliwości przeniesienia modelu IPS poza USA pozostaje otwarta. Według dostępnych publikacji, prawo pracy i prawa dotyczące osób z niepełnosprawnością w niektórych europejskich państwach mogą utrudnić wdrożenie tego modelu. Z drugiej zaś strony, są dowody na to, że model IPS został skutecznie przeniesiony do innych państw, takich jak Australia i Chiny. Przed stwierdzeniem, że model musi przejść radykalne zmiany adap-
tacyjne, należy zauważyć, iż osoby zajmujące się wdrażaniem programu powinny przejść specjalistyczne szkolenia oraz otrzymać niezbędne wskazówki, aby przenieść IPS na inny grunt z wiernością jak najbliższą oryginałowi.

W tym rozdziale nie poruszaliśmy tematu cech programu i modelu jako czynników mogących mieć wpływ na wyniki IPS oraz możliwość jego zastosowania. Cechy charakterystyczne programu związane z nim samym: proces wdrożenia, wierność oryginałowi, personel oraz oferowane usługi – zostały omówione w Rozdziale 4. Nasze badanie pozwoliło wysunąć hipotezę, że czynniki związane z programem składają się na 25–50 proc. zmienności wyników pacjentów (Bond i Drake 2008). W przeciwieństwie do czynników związanych z charakterystyką pacjentów, czynniki związane z samym programem oraz obsługującymi go osobami są elastyczne, co napawa optymizmem w kontekście osiągnięcia pozytywnych wyników zatrudnienia konkurencyjnego poprzez ciągłe udoskonalanie programu.

9. ROZWAŻANIA METODOLOGICZNE

W niniejszym rozdziale podejmujemy wiele kwestii związanych z metodologią. Niektóre z nich pomogą wyjaśnić podejścia opisane w poprzednich rozdziałach, a inne są podejmowane, ponieważ wymagają dalszej wnikliwej analizy. Badania dotyczące problemów występujących w naturalnych warunkach są skomplikowane, wyniki często uzyskiwane są nieco „przez zaskoczenie”, ponadto istnieje wiele zawiłości związanych z finansowaniem badań oraz innych, często pozanaukowych kwestii.

Niniejszy rozdział jest podzielony na dwie części. Część pierwsza opisuje kroki podjęte w celu stworzenia programu badań oraz objaśnia decyzje podjęte w badaniu IPS, a w drugiej części znajduje się analiza wielu niezwykle istotnych szczegółów dotyczących planowania i wdrażania badania w życie.

ROZWÓJ PRAKTYKI OPARTEJ NA DOWODACH

Rozwój praktyki opartej na dowodach obejmuje kilkustopniowe podejście do każdego aspektu badania. Rounsaville, Caroll i Onken (2001) opisują podejście trzystopniowe:
1) zbadanie wykonalności i testy pilotażowe, 2) badania kontrolowane z randomizacją
i 3) badania, które pokazują możliwość uogólnienia i wdrożenia (Onken, Blaine i Battjes 1997). Działania, które przeszły przez pierwsze dwa stopnie, uznawane są za praktyki oparta na dowodach. Praca naszego zespołu opierała się na następującym czterostopniowym procesie (Mueser i Drake 2005, 2011).

Krok 1. Określenie problemu badawczego. Wszystkie działania badawcze rozpoczynają się od problemu, któremu trzeba skutecznie zaradzić. Wszystkie aspekty dotyczące problemu badawczego są niezwykle ważne (np. potrzeba istotnego działania). Problem badawczy powinien być zdefiniowany i zmierzony w wiarygodny i uzasadniony sposób (Nunnally 1978). Wiarygodne pomiary obejmują możliwość odtworzenia całego procesu: porównywalność obserwacji pomiędzy badaczami (tj. różni obserwatorzy widzą to samo), wewnętrzną spójność (tj. różne elementy skali są ze sobą powiązane) oraz wiarygodność testu powtórnego (tj. pokazanie stabilności wyniku pomiarów podczas stosunkowo krótkich okresów, w których nie podejmowano żadnych działań). Wiarygodne pomiary obejmują korelacje pomiędzy powiązanymi pomiarami oraz wskaźnikami zachowań. Pomiary muszą być również wrażliwe na zmiany. Opracowanie skutecznych działań wymaga wiarygodnych i uzasadnionych pomiarów ważnych rezultatów.

Cele niektórych działań są bardzo rozległe (np. poprawa jakości życia), a niektórych bardziej zawężone (np. rozwój umiejętności pozwalających na samodzielną egzystencję). Szersze rezultaty badań są często trudne do oszacowania, podczas gdy wyniki uzyskane z wąskiej behawioralnej grupy docelowej można często oszacować łatwiej i z większym prawdopodobieństwem.

Szeroka definicja grupy docelowej niesie za sobą zalety w postaci zmaksymalizowania liczby pacjentów, którzy mogą być potencjalnymi beneficjentami działań badawczych, jednak większość działań badawczych jest skierowana głównie do podgrup (np. model IPS do ludzi, którzy poszukują pracy). Rozwój działań obejmuje określenie osób, które mogą odnieść z nich korzyści. Badania w początkowej fazie często są skierowane do wąskich i jasno zdefiniowanych grup, a następnie zostają rozszerzone na szersze i bardziej ogólne grupy.

Krok 2. Określenie możliwych metod leczenia. Nowe działania są opracowywane przy użyciu kilku podejść: na przykład na podstawie teorii dotyczących problemu badawczego, teorii dotyczących zmian behawioralnych, adaptowania skutecznych działań zastosowanych w innych państwach, adaptowania skutecznych działań wykorzystanych w przypadku innego problemu lub odkrywania nowych działań.

Psychoterapia opierająca się na teorii ram relacyjnych (RFT) podaje przykłady pierwszego z opisanych powyżej podejść (Hayes, Barnes-Holmes i Roche 2001). Zgodnie z tą teorią, umiejętność mówienia oraz myślenia pozwala ludziom interpretować swoje myśli oraz odnosić się do nich tak, jakby były doznaniami rzeczywistego świata, a nie jego symboliczną reprezentacją. Na tej podstawie teoria akceptacji i zaangażowania (Hayes, Strosahl i Wilson 1999) uczy pacjentów akceptować, a nie starać się kontrolować nieprzyjemne myśli i uczucia, które w zdecydowanej większość i tak nie poddają się kontroli oraz mają ograniczone podstawy w rzeczywistości.

Poszerzenie szkoleń umiejętności interpersonalnych na podstawie teorii nauczania społecznego (Bandura 1969) o różnorodne problemy społeczne (Liberman, DeRisi i Mueser, 1989) oraz przeprowadzanie motywujących rozmów kwalifikacyjnych z uwzględnieniem koncepcji etapów zmiany (Prochaska i DiClemente 1984) wobec uzależnienia (Miller i Rollnick 2002) ilustruje kolejne podejście. Istotą teorii nauczania społecznego jest nauka na podstawie obserwacji zachowania innych oraz konsekwencji tych zachowań. Szkolenia mające na celu podniesienie umiejętności interpersonalnych obejmują systematyczną naukę zachowań społecznych poprzez rozwój empatii, odgrywanie scenek rodzajowych, otrzymywanie pozytywnej i korygującej informacji zwrotnej oraz wykorzystywanie zdobytych umiejętności w naturalnych sytuacjach. Pozytywna zmiana zachowania odbywa się na zasadzie wyraźnie oddzielonych od siebie etapów (etap poprzedzający kontemplację, kontemplacja, przygotowanie, zmiana zachowania, utrzymanie pozytywnej zmiany). Dlatego też rozmowy motywacyjne pomagają w pokazaniu pacjentom ich osobistych osiągnięć, prześledzeniu wszystkich kroków podjętych dla osiągnięcia tego celu oraz wszystkich barier, które stały na przeszkodzie – co wzmaga motywację pacjentów do dalszej walki z uzależnieniem.

Model IPS prezentuje trzecie podejście (Becker i Drake 2003). IPS jest zmodyfikowaną wersją programów zatrudnienia wspieranego osób z niepełnosprawnością (Wehman i Moon 1988). Eksperci zatrudnienia we współpracy z specjalistami leczenia psychiatrycznego pomagają pacjentom znaleźć zatrudnienie konkurencyjne, które będzie odzwierciedlało ich osobiste preferencje.

Czwartym podejściem do zagadnienia jest adaptacja modelu asertywnego leczenia środowiskowego – ACT (Stein i Santos 1998; Stein i Test 1980) . Początkowo miało ono zapobiegać częstej hospitalizacji, jednak z czasem zaczęto wykorzystywać je przy wielu innych problemach, takich jak: bezdomność (Lehman, Dixon, Kernan i DeForge 1997), nadużywanie środków odurzających (Drake et al. 1998) oraz u osób, które miały w przeszłości konflikt z prawem (Morrissey, Meyer i Cuddeback 2007).

Jeśli zaś chodzi o podejmowane działania farmakologiczne w przypadku osób z chorobami psychicznymi, „łut szczęścia” był dominującym modelem. Chociaż wydaje się to mało prawdopodobne wobec złożonych działań psychospołecznych, wiele programów rehabilitacji było rozwijanych na podstawie obserwacji metod odkrytych przez samych pacjentów. Na przykład technika nauki radzenia sobie z chorobą, mająca na celu pokonanie nieustannie nawracających symptomów psychotycznych (Tarrier et al. 1993), opierała się na badaniu, które wykazało, że pacjenci chorujący na schizofrenię często rozwijają własne strategie, które pozwalają im przezwyciężyć niepokojące sygnały (Alverson, Becker i Drake 1995; Falloon i Talbot 1981).

Krok 3. Testy pilotażowe. Pilotażowe testowanie planowanych działań ma na celu okreś-
lenie ich wykonalności oraz potencjału. Ponadto służy standaryzacji działań i rozwojowi sposobu pomiaru wierności. Testy pilotażowe zazwyczaj polegają na przeprowadzeniu działań na małej grupie pacjentów, a następnie obserwacji rezultatów. Przed właściwymi testami badacze przeprowadzają działania na małej grupie pacjentów, aby sprawdzić prawidłowość ich doboru, sposób dostarczenia usługi, intensywność oraz to, czy są potrzebne jeszcze jakieś modyfikacje. Jeśli próba przebiegnie zadowalająco, badacze muszą określić wykonalność danych działań.

Pod pojęciem wykonalności rozumiemy zgodę na udział w badaniu i stopień retencji, tj. odsetek badanych pozostających w badaniu. Zgoda na udział w badaniu oznacza akceptację warunków badania i wyrażenie chęci na uczestnictwo w nim, podczas gdy pozostanie w badaniu to udział aż do momentu uzyskania widocznych rezultatów. Programy są skuteczne tylko w przypadku, jeśli pacjent wyraża chęć przystąpienia i uczestnictwa. Ogólnie przyjmuje się, że odsetek ludzi, którzy wycofują się z udziału w badaniu, wynoszący mniej niż 20 proc., jest dobry, w przedziale 20–30 proc. jest akceptowalny, a ponad 30 proc. jest problematyczny.

Badania pilotażowe sprawdzają też, czy dane działania mają szanse na osiągnięcie wyższych wyników niż zaplanowane. Potrzeba istnienia grupy kontrolnej podczas badań
pilotażowych jest kwestią dyskusyjną. Badacze, którzy decydują się na badanie bez grupy kontrolnej, muszą interpretować konkretne wyniki na podstawie oczekiwań. Jeśli funkcjonowanie w obszarze problematycznym, na którym skupiały się dane działania, było relatywnie stabilne bez leczenia, wówczas wszelka poprawa może być jednoznacznie przypisana takiej interwencji. Jednak cechą charakterystyczną większości chorób psychicznych jest zmienność, więc wszelkie poprawy mogą być również przypisane naturalnemu przebiegowi choroby. Badania kontrolowane, które obejmują grupy porównawcze, takie jak: badania kontrolowane z randomizacją lub badania quasi-eksperymentalne, dostarczają mocniejszych dowodów, tyle że często brak im wystarczającej siły statystycznej, aby wykazać znaczące różnice. Badacze muszą więc już na początku stwierdzić, że celem badania pilotażowego jest pokazanie, iż niektórzy pacjenci odniosą korzyści z danego rozwiązania, oraz oszacowanie potencjalnej wielkości zmiany (zwanej wielkością efektu), a nie pokazanie znaczenia statystycznego. Badacze muszą również brać pod uwagę fakt, że wielkość efektu oparta na stosunkowo nielicznych badaniach pilotażowych jest często niedokładna i może prowadzić do przedwczesnego odrzucenia możliwie skutecznych działań (Kraemer, Mintz, Noda, Tinklenberg i Yesavage 2006).

Badanie pilotażowe zazwyczaj opiera się na zarysie programu działań lub szkicu instrukcji postępowania. Ponieważ pozwala ono zdobyć cenne doświadczenie w przeprowadzaniu działań, to na jego podstawie można napisać formalny skrypt leczenia. Jeśli roboczy skrypt leczenia powstał jeszcze przed badaniem pilotażowym, nieznaczne zmiany są wprowadzane po wykonaniu badania na podstawie dodatkowych doświadczeń klinicznych. Specyfika skryptu różni się w zależności od projektu i częściowo zależy od natury działań. Większość skryptów badawczych zawiera informacje dla lekarzy na temat samego problemu oraz informacje teoretyczne na temat podstaw działania. Zapewniane są szczegółowe wytyczne dotyczące aspektów logistycznych działania, grupy pacjentów, dla których ono zostało zaprojektowane, program działania, krótki instruktaż oraz przewodnik radzenia sobie z najczęstszymi problemami. Skrypt leczenia często zawiera również kliniczne „winiety”, które ilustrują zasady leczenia, oraz obejmuje specjalistyczne narzędzia do oceny i monitorowania rezultatów klinicznych. Objętość skryptu mieści się w przedziale od 20 do 200 stron.

Podczas badania pilotażowego badacze muszą też określić metody, które zweryfikują, czy działanie jest przeprowadzane w sposób zgodny z modelem leczenia. Taka weryfikacja jest niezbędna do rygorystycznego ocenienia danego rodzaju działania. Badacze muszą najpierw ustalić, czy działanie było wdrażane w zamierzony sposób – przed określeniem jego rezultatów. Opinie ekspertów są często podstawą do ustalenia wierności danego badania. W tej metodzie uznany ekspert w dziedzinie danego działania pozyskuje informacje dotyczące procesu wdrożenia (np. poprzez obserwacje sesji terapeutycznych, analizę zapisków, przeprowadzanie wywiadów), po czym prezentuje informację zwrotną dotyczącą stopnia wierności oryginałowi. Opcjonalnie możliwe jest określenie konkretnych punktów odniesienia w celu szkolenia obserwatorów i przeprowadzania ocen wierności. Obiektywne wskaźniki wierności pozwalają na uniknięcie dodatkowych kosztów i nieobiektywności związanej z oceną eksperta. Standardem w tej dziedzinie są coraz częściej skale wierności (Bond et al. 2000), ponieważ dostarczają szczegółowych informacji o problemach występujących podczas procesu wdrażania działania oraz zgłębiają zależność między wiernością a rezultatami podjętego działania.

Krok 4. Ocena badania kontrolowanego z randomizacją. Rygorystyczna ocena jest warunkiem sine qua non działań opartych na dowodach. W tej części krótko przeanalizujemy najważniejsze z badań kontrolowanych z randomizacją, włączając w to: eksperymentalne konstruowanie badania, wybór grup kontrolnych, włączenie/wyłączenie kryteriów dla grupy docelowej, warunki badania oraz wybór metody pomiaru wyników końcowych.

Badanie kontrolowane z randomizacją jest uważane za efektywniejsze od innych badań kontrolowanych ze względu na ekwiwalencję grup kontrolnych. Wiele ważnych czynników jest nieznanych lub niezaobserwowanych, a quasi-eksperymentalny projekt badania prowadzi do praktycznie nieuchronnego porównywania nieekwiwalentnych grup. W przypadku działań prowadzonych na poziomie specjalnych zespołów ds. leczenia lub ośrodków leczenia psychiatrycznego randomizacja jednostek organizacyjnych, a nie uczestników może okazać się jedynym wyjściem. Jeśli zespoły ds. leczenia lub centra opieki psychiatrycznej są losowo przyporządkowane do udziału w działaniach eksperymentalnych lub kontrolowanych działaniach badawczych, wówczas jednostkami poddanymi analizie są tak naprawdę zespoły lub instytucje zajmujące się leczeniem osób chorych psychicznie, a nie pojedynczy pacjenci. Istnieją techniki statystyczne, które zostały opracowane w celu radzenia sobie z tendencją łączenia jednostek w grupy. W praktyce badacze często porównują wyniki pojedynczych pacjentów leczonych przez różne zespoły lub w różnych ośrodkach leczenia psychiatrycznego. Taka konstrukcja badania nie jest w pełni uznawana za badanie kontrolowane z randomizacją, ponieważ pacjenci nie mają niezależnych i równych szans na uczestniczenie w każdym działaniu. Niemniej jednak ten kształt badania ma przewagę nad innymi, ponieważ ośrodki lub centra leczenia psychiatrycznego są przyporządkowane na zasadzie randomizacji i dlatego istnieje duże prawdopodobieństwo, że będą ekwiwalentne.

W wyborze grup porównawczych do badania kontrolowanego z randomizacją badacze często kierują się równą intensywnością działań nakierowanych na pacjenta. Oprócz tego wybór może dotyczyć leczenia o zmniejszonej intensywności, leczenia standardowego, leczenia za pomocą placebo lub braku leczenia (np. osób z listy oczekujących). Każda z tych opcji ma wady i zalety. W praktyce selekcja odzwierciedla podejście pragmatyczne oraz specyficzne pytanie badawcze.

Praca pilotażowa powinna zawierać wskazówki co do selekcji kryteriów włączenia do badania kontrolowanego z randomizacją i wyłączenia z niego. Te kryteria koniecznie muszą opierać się na kompromisie pomiędzy efektywnością eksperymentalną a efektywnością rzeczywistą. Badania nad efektywnością eksperymentalną wykorzystują mocno okrojone kryteria, aby zwiększyć szanse na znalezienie znaczących różnic, podczas gdy badania nad skutecznością rzeczywistą wykorzystują szeroko zdefiniowane kryteria, aby przybliżyć badania do warunków naturalnych i zwiększyć możliwość generalizacji.

Podobne czynniki mają wpływ na wybór miejsca przeprowadzenia badania, ponieważ lokalizacja wpływa na możliwość późniejszego przeniesienia wyników do innych warunków. Próby kliniczne przeprowadzane w zwykłych ośrodkach leczenia psychiatrycznego, a nie w szpitalach uniwersyteckich (tj. konstrukcja umożliwiająca badanie skuteczności rzeczywistej) zwiększają możliwość przeniesienia wyników badania na inny grunt, na którym leczy się większość ludzi. Dla porównania, badania skuteczności eksperymentalnej są przeprowadzane w warunkach ścisłej kontroli, stworzonych specjalnie na potrzeby badania z udziałem przeszkolonych lekarzy, aby odizolować i kontrolować cały proces działania. Zazwyczaj dane działanie przechodzi najpierw próbę skuteczności eksperymentalnej, a potem próbę skuteczności rzeczywistej. Jednak ostatnio większy nacisk kładzie się na próbę skuteczności rzeczywistej, aby już od początku mieć pewność, że dane działanie będzie mogło być przeniesione do naturalnych warunków. Oczywiste jest, że selekcja kandydatów, szkolenia, wysoka wierność wdrożenia, utrzymanie wyników badania oraz ocena postępu stanowią liczne wyzwania dla badaczy.

Pomiary powinny być skierowane na wyniki, proces/wdrożenie i teorie. Pomiary wyników pozwalają oszacować cele działania (np. zatrudnienie, jakość relacji społecznych, stadium zaawansowania choroby, nawrót choroby oraz hospitalizację), co było identyfikowane i zmierzone od początkowych etapów praktyki opartej na dowodach. Podstawowe wyniki odzwierciedlają najważniejsze cele, podczas gdy wyniki wtórne obejmują aspekty, które mogą być ulepszone przez zmiany w podstawowych wynikach. Na przykład podstawowym rezultatem wspieranego zatrudnienia jest większa liczba zatrudnionych osób, obliczona na podstawie procenta zatrudnionych pacjentów, liczby przepracowanych przez nich godzin, płacy i czasu, od jakiego są zatrudnieni. Zatrudnienie może mieć również wpływ na wtórne rezultaty, takie jak: poczucie własnej wartości i satysfakcja z życia.

Wdrożenie i pomiary odnoszące się do procesu pozwalają ocenić, czy działanie zostało przeprowadzone w zamierzony sposób oraz czy pacjenci skorzystali w wyniku danej interwencji. Te wskaźniki mogą być podzielone na takie, które pozwalają oszacować zgodność z modelem leczenia, i takie, które pozwalają skupić się na długości leczenia pacjentów. Te ostatnie uwzględniają następujące informacje: liczbę, długość i czas leczenia.

Próby kontrolowane z randomizacją mogą również dostarczyć cennych informacji dotyczących toku całego działania, tego, w jakim stopniu baza teoretyczna pokryła się z praktyką oraz jakie powiązania istnieją między różnymi rezultatami. Tego typu informacje mogą w znaczącym stopniu przyczynić się do udoskonalenia działań, co zwiększy ich skuteczność.

PODSTAWOWE KWESTIE METODOLOGICZNE W BADANIACH DOTYCZĄCYCH IPS

W pierwszej części tego rozdziału analizowaliśmy strategie przeprowadzenia programu badawczego, od początkowych faz rozwoju nowatorskich badań psychospołecznych do końcowych etapów oceny i upowszechniania. W drugiej części omówimy istotne dla badania nad IPS kwestie metodologiczne.

Projekt. Dwie podstawowe sprawy to rozróżnienie pomiędzy skutecznością eksperymentalną a rzeczywistą oraz wybór podstawowego projektu badania. Obydwie skuteczności to dwie skrajności w kontinuum (Wells 1999). Ogólnie rzecz ujmując, badania skuteczności eksperymentalnej mają za zadanie sprawdzić potencjalny rezultat działania w idealnych, wysoce kontrolowanych warunkach, podczas gdy badania skuteczności rzeczywistej sprowadzają się do analizy efektów działań w zwyczajnych warunkach, które często są nazywane warunkami „rutynowymi” lub warunkami „rzeczywistymi”. W badaniu wydajności eksperymentalnej uczestnicy, działania, warunki obserwacji, lekarze, miejsce przeprowadzenia, pomiary itp. są starannie dobrane. Niestety, rezultatów badania wydajności eksperymentalnej z wielu przyczyn często nie można przenieść na inny niż eksperymentalny grunt. Na przykład gdzie indziej pacjenci cierpią na poważniejsze choroby lub w mniejszym stopniu angażują się w projekt, lekarze mają mniej czasu lub nie przechodzą specjalistycznych szkoleń, ośrodek leczenia psychiatrycznego nie ma odpowiednich funduszy na sfinansowanie projektu itd.

W badaniu skuteczności rzeczywistej badacze opierają się na warunkach rzeczywistych: wszyscy spełniający wymagania uczestnicy mogą wziąć udział w projekcie, który odbywa się w zwykłej klinice lub ośrodku leczenia chorób psychicznych, a nie w szpitalu uniwersyteckim, lekarze są wybierani spośród personelu danego szpitala lub ośrodka, intensywność działań jest zbliżona do prawdziwej i wszystkie inne warunki są również zbliżone do rzeczywistych w takim stopniu, jak to tylko możliwe. Mniej rygorystyczne są też metody badawcze. Podstawową kwestią związaną z badaniami skuteczności rzeczywistej jest to, że działania mogą z wielu powodów przynieść mniejszy efekt lub nie mieć żadnego efektu (Weisz i Jensen 1999). Dlatego też badacze muszą być bardzo dokładni i często korzystać z połączonych metod, aby prawidłowo zidentyfikować przyczyny konkretnych wyników.

Badania dotyczące rozwoju działań często odbywają się stopniowo – od badań pilotażowych poprzez badania wydajności i skuteczności aż do badania kosztów (Mueser i Drake 2011; Rounsaville, Carroll i Onken 2001). Inną możliwością jest rozwiązanie kompromisowe, które łączy metody badań wydajności eksperymentalnej i rzeczywistej. Na przykład działanie już od początku jest zaprojektowane, przeprowadzane i testowane w warunkach bardziej zbliżonych do naturalnych, z pominięciem etapu testowania modelu w wysoce kontrolowanych warunkach. Przy tym podejściu faza początkowa może być skomplikowana, ale ze względu na fakt, że działanie jest dopiero konstruowane, jego rezultaty z dużym prawdopodobieństwem będzie można przenieść na inny grunt.

Jak opisano w Rozdziale 1, nasze badania nad IPS oparliśmy głównie na strategii łączenia. W zasadzie wszystkie badania nad IPS były przeprowadzone w rzeczywistych warunkach, zaczynając od quasi-eksperymentalnego projektu działania do prób kontrolowanych z randomizacją, a niedawno do badań nad wdrożeniem projektu na dużą skalę.

Głównym kompromisem podczas testowania modelu w warunkach naturalnych było to, że wyniki uzyskane w nich są czasem sprzeczne i zmienne, co nie zdarza się raczej w warunkach kontrolowanych. Na przykład w klasycznej próbie skuteczności eksperymentalnej kryterium klasyfikujące kandydatów do programu wyklucza osoby z współwystępowaniem innej choroby, takiej jak uzależnienie od środków odurzających. Kolejną powszechną barierą jest ograniczenie kandydatów do tych z konkretną diagnozą, np. schizofrenią. Trzecim przykładem jest wykluczanie osób, które w przeszłości uczestniczyły w programach wspierania zatrudnienia. Pomimo że u podstaw tych ograniczeń leży chęć zredukowania szumu w analizie statystycznej, zmniejsza to możliwości generalizacji.

Najlepsza i prawdopodobnie jedyna próba skuteczności rzeczywistej modelu IPS została przeprowadzona przez Nuechterleina i jego współpracowników (2008). Jednym z kryteriów wzięcia udziału w programie przeprowadzonym w szpitalu uniwersyteckim było przejście okresu stabilizacji przed formalnym wejściem do programu IPS, co samo w sobie było już lekkim naruszeniem podstawowej zasady IPS. Chociaż to badanie jest istotne w kontekście ustanowienia możliwości generalizacji modelu IPS dla osób z pierwszymi objawami psychozy, musi być powtórzone w państwowej placówce psychiatrycznej opieki zdrowotnej, zanim będzie dokładnie zweryfikowane.

Inny projekt badań, który zasługuje na wspomnienie, to badanie kontrolowane z randomizacją placówek (Campbell, Mollison, Steen, Grimshaw i Eccles 2000). W tym projekcie randomizowane są placówki, a nie osoby. Jest on obecnie wykorzystywany w dużym projekcie Państwowego Instytutu Zdrowia Psychicznego (NIMH), a jego celem jest ocena IPS i innych programów, które mają pomóc młodym osobom z pierwszymi objawami psychozy (Kane, praca jeszcze nieukończona). Podstawową zaletą tego podejścia jest to, że w dużym stopniu redukuje problem „zanieczyszczenia” leczenia, kiedy lekarze w konkretnych placówkach obserwują innych lekarzy oferujących alternatywny model. Główną zaś wadą – że podczas gdy statystyczne metody są używane po to, by skompensować czasem sprzeczne wyniki spowodowane różnicami pomiędzy placówkami, ten model nie ma wpływu na takie czynniki. Problem ten jest największy, kiedy liczba placówek uczestniczących w badaniu jest mała (np. Salyers et al., 2010). Innym przykładem wykorzystania randomizacji placówek jest losowe przyporządkowywanie lekarzy mających przejść specjalne szkolenie i oceniać postęp swoich pacjentów. W tym modelu mogą się również pojawić trudności z interpretacją.

Oceny obejmujące wiele placówek, w których pacjenci są losowo przyporządkowywani do warunków kontrolowanych lub eksperymentalnych, są wyjątkowo zniechęcające, szczególnie wraz ze zwiększającą się ich liczbą. Powszechnym odkryciem w tego typu badaniach jest zmienność jakości wdrożenia programu w poszczególnych placówkach, co powoduje różnice w wynikach pomiędzy nimi. Jak opisano w Rozdziale 10, ponad 85 proc. placówek w skomplikowanym, obejmującym 23 obiekty, badaniu kontrolowanym z randomizacją osiągnęło stopień wysokiej wierności modelowi IPS (Frey et al. 2011), co potwierdza, że duże przeprowadzone w wielu placówkach badania kontrolowane z randomizacją modelu IPS są wykonalne.

Uczestnicy. Kto jest odpowiednim uczestnikiem badania nad modelem IPS? Idąc tropem poprzednich rozważań, można stwierdzić, że naszą zasadą było włączenie do programu wszystkich chętnych bez wykluczania z powodu objawów choroby, krótkiej historii pracy lub innych czynników mogących świadczyć o niegotowości do podjęcia zatrudnienia. Zerowe wykluczenie jest podstawową zasadą modelu IPS, ponieważ eksperci na przestrzeni lat eliminowali wielu ludzi z programów wspierających zatrudnienie, nie mając ku temu żadnych podstaw empirycznych. Zerowe wykluczenie jest zgodne z założeniem, że to uczestnicy programu są najważniejsi, oraz ze sprawiedliwością społeczną.

Niektórzy obserwatorzy krytykowali model IPS za brak pomocy uczestnikom, którzy nie wykazują chęci znalezienia pracy konkurencyjnej, oraz za wykluczanie takich osób z oceny modelu IPS (Macias, DeCarlo, Wang, Frey i Barreira 2001; Macias et al. 2009; Roberts i Pratt 2007). Ta krytyka znajduje się jednak w opozycji do zasad etycznych, takich jak szacunek dla ludzi i ich decyzji. Wszyscy pacjenci z poważnymi chorobami psychicznymi powinni być zachęcani do podjęcia pracy i informowani o programach wspierających zatrudnienie, a doradcy zawodowi i członkowie zespołów wspomagających powinni starać się stworzyć kulturę pracy, w której jest ona doceniana (Gowdy, Carlson i Rapp 2004). Jednocześnie prawo pacjentów do samodzielnej decyzji opartej na rzetelnych informacjach powinno być szanowane (O’Connor et al. 2007). Ten szacunek wraz z pragmatyczną perspektywą wspólnego działania stanowią o tym, że chęć przystąpienia do programu i poszukiwania pracy muszą wynikać z pełnego zrozumienia konsekwencji takiej decyzji. Niedawno opracowane zostały programy informujące pacjentów o modelu IPS i zachęcające do przystąpienia do niego, a testy pilotażowe tych programów zakończyły się obiecującymi rezultatami (Haslett 2011).

Badawcze zespoły informacyjne. Jedną z innowacji w projekcie badania, zapoczątkowaną przez naukowców z Dartmouth, są badawcze zespoły informacyjne (Bebout, Becker i Drake 1998; Drake, Becker i Anthony 1994). Zostały one wykorzystane we wszystkich badaniach kontrolowanych z randomizacją modelu IPS, przeprowadzonych w Dartmouth. Zaznajamiały uczestników z wymogami i korzyściami płynącymi z udziału w badaniu, włącznie ze szczegółowym opisem programów, do których mogą być przydzieleni. Aby przystąpić do programu, kandydat musi wziąć udział w minimalnej liczbie spotkań z zespołem informacyjnym (zazwyczaj co najmniej dwóch), ponieważ zaznajomienie się z materiałami dotyczącymi badania nie tylko zwiększa rozumienie i zaangażowanie w projekt, ale również zapewnia, że pacjent wyraża samodzielnie zgodę na udział w badaniu na podstawie dostępnych mu informacji. Uczestnicy IPS w większości uważali takie grupy za bardzo pomocne.

Krytyka zespołów informacyjnych za wykluczanie osób, które nie uczęszczały na spot-
kania (co mogło wypaczać próbę), wydaje się być przesadzona, ponieważ większość osób, które zdecydowały się wziąć udział w badaniu, uczestniczyła w jednym lub dwóch spotkaniach informacyjnych. Na przykład badanie przyjmowania nowych kandydatów do ośrodka rehabilitacji psychiatrycznej wykazało, że 400 pacjentów spełniło niezbędne warunki, aby przystąpić do programu. Spośród nich 296 (74 proc.) uczestniczyło w przynajmniej jednym spotkaniu informacyjnym. Spośród tej grupy 200 uczestników przystąpiło do badania – w ponad 2/3 były to osoby, które wzięły udział w spotkaniach z zespołem informacyjnym i w 50 proc. należały do początkowej grupy pacjentów (Bond et al. 2007). Najczęstszymi przyczynami nieprzystępowania do badania była niechęć do odwiedzania ośrodka rehabilitacyjnego i brak chęci podjęcia zatrudnienia. Obie te przyczyny były podstawą do wykluczenia z praktycznego i naukowego punktu widzenia. Problemy, jakie wiążą się z przyjmowaniem kandydatów, którzy nie wykazują chęci podjęcia zatrudnienia, zostały wyraźnie uwypuklone w badaniu, które zignorowało ten czynnik, co doprowadziło do niskiego poziomu retencji wśród uczestników badania i słabych rezultatów (Lehman et al. 2002).

Zespoły informacyjne okazały się bardzo przydatne podczas badania dotyczącego beneficjentów korzystających z zasiłku dla osób z niepełnosprawnością, których zidentyfikowano i z którymi skontaktowano się na podstawie harmonogramu dyżurów pobranych z dokumentów opieki społecznej (Frey et al. 2011). Odsetek osób w taki sposób zapisanych do programu wyniósł 14 proc., a wśród uprawnionych beneficjentów biorących udział w spot-
kaniach z zespołami informacyjnymi 59 proc. zgodziło się wziąć udział w badaniu.

Podsumowując, zespoły informacyjne są innowacją wartościową z etycznego, naukowego i praktycznego punktu widzenia, a ich działanie jest zgodne z zasadą podejmowania świadomej decyzji przez uczestników programu.

Działania. Wspieranie zatrudnienia ma bardzo wiele ogólnych definicji i form. Nie wszystkie są oparte na faktach, nie wszystkie nazywają się IPS i nie wszystkie, które noszą nazwę IPS, mają cechy charakterystyczne dla zatrudnienia wspieranego. Zdefiniowanie i zmierzenie psychospołecznego modelu jest powszechnym problemem (Brekke 1988). Czym więc naprawdę jest IPS? Rozwój skali wierności modelowi IPS został opisany w Rozdziale 3. Podstawowa rola wierności oraz jej zmierzenia w ocenie naukowej modelu IPS jest podkreślana w całej niniejszej publikacji. Jest to jedna z cech charakterystycznych takiej
formy działania. Proponujemy, żeby oszacowanie skuteczności modelu IPS obejmowało systematyczną ocenę wierności modelowi IPS przez wykwalifikowanych specjalistów. Bez tej oceny trudno jest zrozumieć niejednoznaczne wyniki. Istnieje parę przykładów dowodzących prawdziwości tego stwierdzenia. Przeprowadzone na dużą skalę i w wielu ośrodkach badanie tego, co rzekomo miało być modelem IPS, przyniosło niskie rezultaty zatrudnienia (Rosenheck i Mares 2007). Po ich przeanalizowaniu nasuwa się najbardziej prawdopodobne wytłumaczenie, a mianowicie takie, że rozpowszechnienie modelu nie gwarantuje wysokiego stopnia wierności oryginalnemu modelowi IPS (Bond 2007). Kwestie związane z wdrożeniem modelu w badaniu, którego autorami są Howard et al. (2010), zostały bardzo dokładnie opisane (Campbell 2010; Latimer 2010). Badania nad rozpowszechnieniem IPS mogą być również wystawione na próbę trudności związanych z wiernością oryginalnemu modelowi; dwa takie badania przypisały tzw. zatrudnienie „poboczne” (niekonkurencyjne, ang. set-aside job) do jednego lub więcej eksperymentalnych warunków, co zaburzyło ich interpretację (Bell, Greig, Zito i Wexler 2007; Tsang, Fung, Leung, Li i Cheung 2010).

Inne wykorzystanie oceny wierności oryginałowi w wieloośrodkowych badaniach to możliwość interpretacji słabych wyników w przypadku, kiedy niektóre placówki osiągnęły rezultaty poniżej przeciętnej (np. Burns et al. 2007). Jest to szczególnie ważne, ponieważ liczba ośrodków rośnie.

Podsumowując, ocena wierność oryginałowi jest bardzo istotna dla badań IPS, przede wszystkim ze względu na to, że tego typu badania prawie zawsze przeprowadzane są w naturalnych warunkach. Ale jeśli nawet byłyby przeprowadzane w warunkach sztucznych i kontrolowanych, to ocena wierności oryginałowi nadal pozostawałaby bardzo istotna. Chociaż przedstawione powyżej przykłady mają na celu pokazanie błędów wdrożenia modelu z wysoką wiernością oryginałowi jako sposobu na zrozumienie wyników badania, ważniejszym i bardziej znaczącym wykorzystaniem skali wierności w badaniu IPS jest poprowadzenie procesu wdrożenia w trakcie przeprowadzania badania. Wiele dobrze zapowiadających się badań IPS było zagrożonych porażką już w fazach początkowych, jednak przetrwały dzięki analizom skali wierności i odpowiednim zmianom w programie implementacji (Bond et al. 2007; Gold et al. 2006). Niedawno zakończone badanie leczenia psychiatrycznego dało jako wynik bardzo wysoki poziom wierności w ponad 85 proc. placówek, dzięki staraniom trzech wykwalifikowanych specjalistów, którzy stali na czele projektu, nadzorując proces wdrażania programu i jego zgodność z oryginałem (Frey et al. 2011).

Warunki porównawcze. W ramach działania mającego na celu realizację amerykańskiej Ustawy o inwestycjach i ożywieniu ekonomicznym z 2009 roku Kongres przeznaczył fundusze na porównawcze badanie skuteczności, zdefiniowane jako „generacja i synteza dowodu, która porównuje wady i zalety alternatywnych metod w celu zapobiegania, diagnozy, leczenia i obserwacji chorób i poprawy dostępu do opieki medycznej” (Sox i Greenfield 2009, s. 203). Podczas gdy ta ustawa skupia się na opiece zdrowotnej, jej znaczenie w kontekście IPS sprowadza się do tego, że nakreśliła pytania o efektywność, zakładające, że działania eksperymentalne są oceniane w porównaniu ze standardowymi. Pomyślnie zakończonego badania porównawczego wymaga również amerykańska Administracja ds. Żywności i Leków (FDA) – jako jednego z warunków zaakceptowania nowej metody leczenia (Leff 2005).

W kwestii szkoleń zawodowych dla osób z poważnymi chorobami psychicznymi należy zauważyć, że istniejące podejście do zatrudnienia w czasie, kiedy rozpowszechniany był model IPS, miało ogólnie słabe dowody lub nie miało żadnych uzasadniających jego istnienie (Bond 1992; Bond, Drake, Becker i Mueser 1999). W dużym stopniu ta sytuacja pozostała niezmieniona do dziś. Grupy kontrolne wykorzystane w badaniach IPS, cytowanych wcześniej, były różnorodne, ale w niektórych z tych badań czynnikiem porównawczym był model uważany za jeden z najnowocześniejszych na tamte czasy.

Podsumowując, warunki porównawcze w badaniach IPS były heterogeniczne. Co ciekawe, pomimo różnorodności rezultaty badania IPS były całkiem jednoznaczne. W niektórych przypadkach zawiodły uznane alternatywne modele.

Miejsca przeprowadzania badania. Badania były często przeprowadzane i testowane w szpitalach uniwersyteckich lub laboratoriach, co pozwoliło badaczom na maksymalną kontrolę i monitoring wyników. Trzeba jednak pamiętać, że miejsce przeprowadzenia działania, lekarze i warunki mogą być na tyle dalekie od naturalnych, że muszą być do niego włączeni specjalnie wybrani, nietypowi uczestnicy, usługi mogą być nadzwyczajnie intensywne, a wyniki nie zostać odtworzone w typowym otoczeniu leczniczym. Na przykład badanie zatrudnienia w ośrodkach opieki medycznej dla weteranów, gdzie badacze byli również doradcami zawodowymi, a uczestnicy badania nie otrzymywali wynagrodzenia i każdy wykonywał tę samą pracę, może być rozpatrywane jako badanie skuteczności eksperymentalnej. Miejsca przeprowadzania badania – takie jak to – pozwalają na zbadanie specyficznych czynników, niekoniecznie jednak mogą być przeniesione do warunków naturalnych.

Zdecydowaliśmy się przeprowadzać badanie IPS w warunkach naturalnych, aby zmaksymalizować możliwość generalizacji. Jednak tego typu warunki uniemożliwiają pewien rodzaj badań. Na przykład możliwość przeprowadzenia wywiadu i poddania analizie pracodawców i zapotrzebowania na rynku pracy były ograniczone, ponieważ wielu pracodawców nawet nie wiedziało, że niektórzy z ich pracowników to osoby z niepełnosprawnością. Włączanie pracodawców do badania podczas oceny modelu IPS nie jest dobrym rozwiązaniem, ponieważ narusza podstawową rolę zatrudniającego. Taki zabieg nie tylko naruszyłby zasadę świadomej decyzji uczestników o ujawnieniu informacji o przynależności do programu, ale również mógłby spowodować brak obiektywizmu podczas procesu zatrudnienia oraz nadzorowania pracowników.

Wskaźniki środowiskowe. Jak omówiono już wcześniej, zmienne środowiskowe, takie jak: lokalna stopa zatrudnienia, państwowe i lokalne przepisy oraz inne czynniki są rzadko szczegółowo analizowane w raportach z badań, pomimo że mogą mieć duży wpływ na rezultaty końcowe. Przyszłe badania powinny jednak systematycznie odnosić się do nich w trakcie oceniania czynników środowiskowych.

Pomiar procesu. Zgodnie z informacjami przedstawionymi powyżej pomiar wierności jest podstawą każdego badania IPS. Zalecamy wykorzystywanie „Skali wierności wspierania zatrudnienia” i postępowanie zgodne z zawartymi tam instrukcjami (Becker, Swanson, Bond i Merrens 2008).

Inną bardzo ważną zmienną, która nie została ustandaryzowana w badaniach IPS, jest oszacowanie zaangażowania w program IPS i inne tego typu programy w poszczególnych placówkach. Dokładne informacje dotyczące momentu zakończenia korzystania z usług powinny być przeanalizowane, jednak ze względu na naturę programu odejście z niego nie jest zazwyczaj sygnalizowane jakimś szczególnym wydarzeniem. Informacje na temat osób odchodzących z programu nie powinny opierać się wyłącznie na dokumentacjach placówek, które mogą zależeć od polityki administracyjnej lub zachęt finansowych.

Kolejną zmienną z tym związaną, ale nie taką samą jak zakończenie korzystania z usług programu IPS, jest przerwanie korzystania ze wszystkich usług w placówce, w której przeprowadzane jest badanie. Zespół badawczy powinien dołożyć wszelkich starań, aby uzyskać dokładne informacje dotyczące zakończenia korzystania z usług oferowanych przez program.

I na koniec – trzecim rodzajem przerwania jest zakończenie definiowane jako formalne wycofanie się z badania lub – częściej – nieprzystąpienie do dalszej części programu. Porzucający program (tj. ci, którzy wycofali się z programu lub z placówki oferującej podobne usługi) nie mają oczywiście takiego statusu jak wykluczeni z badania. Zgodnie z logiką projektu, uzyskiwaliśmy jak największą liczbę informacji od wykluczonych z programu po okresie zakończenia badania (Lachin 2000). Nawet jeśli niemożliwe jest uzyskanie pełnych informacji, częściowe informacje dotyczące statusu zatrudnienia podczas okresu po zakończeniu badania w dużym stopniu wzbogacają kompletność danych.

Kolejnym obszarem zainteresowania podczas badań nad IPS jest wykorzystanie usług oferowanych przez program. Podczas gdy ośrodki, w których przeprowadzano badania rutynowo gromadziły potrzebne dane, na przykład na potrzeby Medicaid (rządowego programu opieki medycznej dla osób o niskich dochodach), możliwe jest czasami odzyskanie tych danych i użycie ich na potrzeby badania, w celu analizy zależności pomiędzy oferowanymi usługami a wynikami zatrudnienia (McGuire, Bond, Clendenning i Kukla 2011). W związku z rozwojem technologii informacyjnej i coraz większą popularnością elektronicznych baz danych zwiększają są możliwości zbierania danych o usługach na potrzeby badań.

Pomiar rezultatów. Ważne kwestie związane z oceną i pomiarem obejmują: treść pomiaru, częstotliwość, źródła danych, metody kompletowania danych oraz wprowadzanie danych. Jeśli chodzi o treść pomiaru, podzieliliśmy typy pomiarów na odnoszące się do aspektów zawodowych i niezawodowych.

Treść i pomiar wyników odnoszących się do zatrudnienia. Popieramy pojawiające się ostatnio postulaty o stworzenie zestawu najistotniejszych rezultatów odnoszących się do zatrudnienia, do których odwołują się wszyscy badacze IPS (Drebing, Bell, Campinell i Fraser 2012). Pierwszym krokiem jest rozwinięcie wspólnej terminologii dla słów kluczowych, takich jak: zatrudnienie konkurencyjne, zatrudnienie zwykłe, stopa zatrudnienia oraz czas zatrudnienia. Podczas gdy terminologia użyta w tej pracy jest spójna, znalazły się jednak pewne nieścisłości szczególnie związane z pojęciem czasu zatrudnienia. Ostatnio Bond i Kukla (2011b) zamienili termin: czas zatrudnienia terminem: okres zatrudnienia, który jest oszacowywany na podstawie wszystkich prac, pierwszej pracy i najdłużej utrzymanej pracy. Kolejne terminologiczne nieścisłości są związane z różnorodnością form zatrudnienia z wynagrodzeniem, szczególnie kiedy praca jest dotowana, dodatkowa lub gdy mówimy o niesformalizowanych miejscach pracy. Wszystkie rodzaje pracy w badaniu powinny być odpowiednio sklasyfikowane na podstawie typologii rozwiniętej przez Bonda et. al (2007).

Jedną z nieudanych innowacji, widoczną w pracach dotyczących wczesnego stadium psychozy, było połączenie rezultatów dotyczących zatrudnienia i edukacji w jedno kryterium „rezultatu zawodowego”. Rozumiemy, jakie były przyczyny nadania tej samej wagi obydwu tym celom, szczególnie w kontekście stawiania wyboru pacjenta na pierwszym miejscu. Jednak kwestią podstawową nie jest indywidualizacja osiągnięć, ale precyzja pomiaru. Jeśli badanie skupia się na rezultatach edukacji, wybrana strategia pomiaru powinna rozdzielać rezultaty edukacji i zatrudnienia oraz przedstawiać łączny wynik końcowy, tak jak to zrobili w swojej analizie Rinaldi et al. (2010).

Po ustanowieniu wspólnej terminologii powinny znaleźć się w pracy najistotniejsze pomiary. Każde badanie uwzględnia takie elementy, a przynajmniej aspiruje do tego, aby pomiary były niezwykle ważne. Ich brak powoduje nieścisłości w kluczowych rezultatach w głównej części badania (Bond, Drake i Becker 2008; Kinoshita et al. 2010). W wielu badaniach nie zawarto na przykład informacji dotyczących ogólnie wynagrodzenia z zatrudnienia, mimo że taka informacja jest niezbędna, aby zrozumieć osobistą sytuację ekonomiczną uczestników.

Jeśli chodzi o poziom satysfakcji zawodowej, nie jest to czynnik mierzony standardowo, a badacze, którzy decydują się na jego pomiar, nie korzystają z tych samych metod w celu pozyskania informacji. Prawdopodobnie najpopularniejszą metodą pozyskania informacji na temat satysfakcji zawodowej jest „Skala satysfakcji zawodowej stanu Indiana” (Resnick i Bond 2001), chociaż nie jest dokładniejsza i skuteczniejsza od innych metod.

Pomiar czasu zatrudnienia w badaniach kontrolowanych z randomizacją jest problematyczny, ponieważ większość uczestników została zatrudniona pod koniec okresu kontrolowanego (czyli początek ich zatrudnienia znajduje się po prawej stronie osi czasu objętego badaniem). Z tego powodu literatura przedmiotu nieustannie niedocenia wagi czasu zatrudnienia. W badaniach ze stałymi okresami kontrolowanymi czas pomiędzy przystąpieniem do programu a pierwszym dniem zatrudnienia również ogranicza potencjalny okres „nagromadzenia” stażu zatrudnienia, ponieważ uczestnicy często spędzają pierwsze kilka miesięcy badania, przechodząc kursy i szkolenia zwiększające ich potencjał na rynku pracy, chodząc na rozmowy o pracę itd. Optymalnym rozwiązaniem byłoby oczywiście przeprowadzanie długoterminowych badań, które wydłużyłyby okres kontrolowany. W przypadku krótkiego okresu kontrolowanego dobrym rozwiązaniem jest pomiar przepracowanych tygodni, co najdokładniej pozwoli zmierzyć czas trwania pracy (Bond i Kukla 2011b). Przy takim rozwiązaniu nie jest brana pod uwagę liczba miejsc zatrudnienia, co jest zgodne z zasadą IPS o pomaganiu uczestnikom w znalezieniu nowego zatrudnienia, jeśli poprzednie okazało się niesatysfakcjonujące lub dane stanowisko przestało istnieć z wielu różnych względów. Dla badań początkowych, metaanaliz lub przeglądów narracyjnych, w których uczestnicy są obserwowani przez różny czas, powszechna metoda pomiaru czasu trwania zatrudnienia to odsetek czasu przepracowanego w ciągu okresu kontrolowanego (tj. przepracowana liczba tygodni/liczba wszystkich tygodni w okresie kontrolowanym).

Proponowaliśmy ramy konceptualne pozwalające klasyfikować wskaźniki związane z zatrudnieniem do czterech częściowo niezależnych grup: zdobycie zatrudnienia, czas trwania zatrudnienia, tygodnie pracy oraz liczba przepracowanych godzin/zarobek (Bond, Campbell i Drake 2012). Zdobycie zatrudnienia obejmuje procent uczestników pracujących w danym momencie i czas przed zdobyciem pierwszej pracy. Czas trwania zatrudnienia obejmuje procent przepracowanego czasu, wszystkie przepracowane tygodnie i najdłuższy czas zatrudnienia w jednym miejscu pracy. Tygodnie pracy obejmują liczbę godzin pracy w tygodniu oraz procent zatrudnienia w pełnym wymiarze czasu i pracę 20 godzin lub więcej. Łączna liczba przepracowanych godzin/zarobki zawierają łączną liczbę przepracowanych godzin i łączne zarobki. Te ramy to tylko początek. Ramy końcowe będą uwzględniały wiele innych aspektów. Do każdej grupy dołączone są użyteczne wskaźniki, które mogą być rozpatrywane w kontekście końcowych rezultatów. Amerykańska Administracja Ośrodków Rehabilitacyjnych definiuje „pomyślne ukończenie programu” przez pacjentów należących do ich systemu za pomocą pomiaru, który wpisuje się w obszarze czasu trwania zatrudnienia (Fraser et al. 2008). Innym ważnym wskaźnikiem ciągłości zatrudnienia, dostępnym w literaturze na temat IPS, jest pojęcie „stałego pracownika”, przez które rozumie się osobę pracującą w ciągu przynajmniej 50 proc. okresu kontrolowanego (Bond i Kukla 2011b; Goldberg i Harrow 2004). Badający kwestie zatrudnienia skorzystaliby z włączenia ekonomicznych aspektów związanych z wydajnością, które nie tylko odnoszą się do ilości i jakości pracy, ale również czynników, które składają się na spadek wydajności, takich jak: stała nieobecność lub obecność (Zhang, Bansback i Anis 2011). Badania na temat zatrudnienia powinny też obserwować uczestników, których dochód znacznie przewyższa przeciętny „znaczący dochód z działalności”, zgodnie z definicją Administracji Opieki Społecznej (GAO 2002).

Przeanalizowany może także zostać rodzaj zatrudnienia, określony na podstawie Standardowej Klasyfikacji Zatrudnienia (www.bls.gov/soc/). W literaturze przedmiotu prawie całkowicie pominięte są wskaźniki związane z jakością pracy (Butterworth et al. 2011) i stresem w pracy (Dewa, Lin, Kooehoorn i Goldner 2007). Proste i wiarygodne wskaźniki dotyczące jakości pracy są koniecznym dopełnieniem wielu sposobów pomiaru pracy, nakreślonych powyżej. Ważne jest również zbadanie przyczyn, z powodu których zakończono stosunek pracy (Becker et al. 1998).

W idealnym rozwiązaniu wspólna rama konceptualna obejmująca wszystkie wskaźniki zatrudnienia, włącznie z rehabilitacją zawodową, terapią zawodową, badaniami diachronicznymi i ekonomicznymi oraz wskaźnikami wykorzystywanymi przez instytucje państwowe, takie jak: Ministerstwo Pracy, Administracja Ośrodków Rehabilitacyjnych i Administracja Opieki Społecznej, mogłyby dostarczyć wspólnej terminologii i możliwości dokonania znaczącego porównania badań pomiędzy różnymi dyscyplinami.

Rezultaty niezawodowe. Poprawny dobór zestawu kryteriów niezawodowych jest zadaniem trudniejszym i mniej oczywistym zarówno w kwestii konceptualizacji, jak i pomiarów. W kwestii przedmiotu pomiarów w wielu badaniach uwzględniano hospitalizację w ośrodkach psychiatrycznych, objawy, poczucie własnej wartości oraz jakość życia. Niektórzy badacze uwzględnili jako kryterium sieć społeczną zarówno tę w pracy, jak i poza nią (Rollins, Bond, Jones, Kukla i Collins 2011; Rollins, Mueser, Bond i Becker 2002). Ponadto część badaczy poddawała badaniu również funkcjonowanie społeczne. Dużym zaskoczeniem jest fakt, że badania uwzględniające kryterium poprawy stanu zdrowia są rzadkością (Connell, King i Crowe 2011). Niestety, informacje na temat randomizowanych badań kontrolowanych, które uwzględniałyby kryteria długofalowej i krótkofalowej poprawy, nie są dostępne.

Podsumowując, zalecenia w dziedzinie niezawodowej są o wiele mniej oczywiste, gdyż model IPS systematycznie nie wykazywał wpływu na rezultaty niezawodowe. Nieznane są szczegółowe zalecenia określające zakres kryteriów do zbadania, a także nie ma zaleceń dotyczących stosowania konkretnych narzędzi ze względu na brak dowodów w postaci odpowiednich danych. Możliwe, że istotną kwestią jest kontynuowanie badania długofalowego wpływu pracy na wyniki niezawodowe.

Źródła danych. Metodę triangulacji stosuje się w celu łączenia wyników pomiaru kryterium zatrudnienia. Szczególnie zalecane jest gromadzenie danych z różnych źródeł, które zazwyczaj obejmują wywiady z uczestnikiem badania, dokumentację medyczną oraz wywiady z ekspertami z zakresu zatrudnienia. Po skompilowaniu dane przechodzą weryfikację, a rozbieżności często wymagają ponownego odwołania się do ich różnych źródeł. Osoby asystujące w badaniu zwykle mają najlepsze rozeznanie w metodach wyjaśniania rozbieżności w raportowaniu danych.

Metody gromadzenia danych powinny być porównywalne pomiędzy badaniami w różnych warunkach. W badaniu nad leczeniem zdrowia psychicznego, zawierającym zwykłą grupę kontrolną, dane o zatrudnieniu były pełniejsze dla warunków modelu IPS, lecz musiały być uzyskane wyłącznie z samoocen utworzonych dla obydwu warunków (Frey et al. 2011).

Stopień precyzji pomiaru. Stopień zalecanej precyzji w dokonywanych pomiarach jest zależny od stopnia ważności danego kryterium, łatwości pozyskania dokładnych pomiarów, a także ich użyteczności. Poniższy przykład bardzo dobrze odwzorowuje tę kwestię. Dokładne daty, w tym określone co do dnia miesiąca, są niezbędne do ustalenia terminu podjęcia i zakończenia zatrudnienia. W jednym z badań odnotowano jedynie miesiąc i rok – taki brak sprawił, że ocena czasu trwania zatrudnienia była bardzo nieprecyzyjna.

Częstotliwość gromadzenia danych. Rozróżnia się dwa rodzaje danych o wynikach: zbiorcze podsumowanie sytuacji danej osoby w określonym punkcie w czasie i dane diachroniczne. Pierwszy rodzaj danych odnosi się do oceny zjawisk, takich jak: nasilenie objawów czy jakość życia. Oczywiście nasilenie objawów nie jest stałe i wraz z biegiem czasu podlega wahaniom. Jednakże dokonywanie oceny w stałych odstępach czasu jest głęboko zakorzenione w badaniach dotyczących usług z zakresu leczenia zdrowia psychicznego. Dla tych zmiennych właściwe jest stosowanie określonego harmonogramu wywiadów (zazwyczaj co pół roku lub raz w roku).

Celem wykorzystania danych diachronicznych jest utworzenie pełnego opisu statusu zatrudnienia w dalszym okresie obserwacji. W gruncie rzeczy chodzi o stworzenie podczas tego okresu pełnej dokumentacji zatrudnienia, ukazującej zmiany zachodzące dla wszystkich zmiennych przedstawionych powyżej. Bardzo ważne jest częste kontaktowanie się z uczestnikami badania, np. raz w miesiącu, w związku ze zmiennymi wyniku zatrudnienia. Jest to istotne ze względu na zbyt małą rzetelność opisów retrospektywnych, związaną zazwyczaj z różną długością czasu, jaki mija od zdarzenia do jego opisania. W zależności od długości okresu dalszej obserwacji ścisłość samooceny uczestnika można polepszyć, stosując metodologię TLFB (Tsemberis, McHugo, Williams, Hanrahan i Stefancic 2007). Na szczęście status zatrudnienia jest zazwyczaj relatywnie stały w czasie dla większości uczestników. Uczestnik, który podejmuje pracę lub pozostaje niezatrudniony przez okres sześciu miesięcy, powinien być w stanie dokładnie to zaraportować.

Kwestia wywiadów, na które pacjenci nie zjawiają się, może spędzać sen z powiek w badaniach nad IPS. Celem badań nad modelem IPS jest bowiem skompilowanie pełnego harmonogramu dotyczącego okresu obserwacji. Jeśli wywiad nie zostanie przeprowadzony w zaplanowanym terminie, zaleca się przeprowadzenie go poza harmonogramem, nawet jeśli jest już dawno po terminie. Celem części pomiaru dotyczącej rezultatów zatrudnienia jest skonstruowanie pełnego kalendarza okresu obserwacji. Stąd pytania, które trafiają do wywiadu, powinny być skorygowane odpowiednio do okoliczności, w przypadku gdy pominięto zaplanowane wywiady.

Metody gromadzenia danych. W zasadzie wszystkie zalecane kryteria zatrudnienia są obiektywne i nadają się na pytania zamknięte, które z kolei można zautomatyzować przez zastosowanie skomputeryzowanych procedur gromadzenia danych. W takich procedurach uczestnicy badania poinstruowani przez konsultantów mogą użyć komputerów przenośnych i urządzeń mobilnych w celu udzielenia odpowiedzi. Zbieranie danych pochodzących z innych źródeł, np. wykresów, można również zautomatyzować poprzez zapis elektroniczny.

Znaczenie kliniczne. Ostatnia uwaga dotyczy istotności lub znaczenia klinicznego wyników. Badacze z dziedziny psychoterapii często załączają informacje o porównaniach normatywnych swoich wyników (Jacobson, Roberts, Berns i McGlinchey 1999; Kendall, Marrs-Garcia, Nath i Sheldrick 1999). Z perspektywy podejścia do kwestii znaczenia klinicznego dziedzina rehabilitacji psychiatrycznej pozostawała w tyle za postępami w badaniach nad psychoterapią. Biorąc pod uwagę nieliniowy przebieg chorób psychicznych, graniczne wyniki na podstawie ogólnych norm dla danej populacji (o ile są one dostępne) mogą bardzo dobrze reprezentować błędne wykorzystanie znaczenia klinicznego. Co więcej, zmiana istotna klinicznie może czasem nastąpić nawet w przypadku braku zmian nasilenia objawów (Kazdin 1999). Osoby z chorobami psychicznymi często przedkładają funkcjonalne korzyści i jakość życia nad wyniki kliniczne (Deegan i Drake 2006). W rehabilitacji psychiatrycznej preferencje osobiste są bardziej cenione niż rezultaty kliniczne. Aby lepiej zilustrować tę kwestię, należy rozważyć względnie typową sytuację, w której leki przeciwpsychotyczne regulują objawy, lecz wywołują senność, upośledzenia kontroli motorycznej i osłabienie funkcji poznawczych, co uniemożliwia pracę. Wielu ludzi woli żyć z pewnymi objawami, zwracać na nie baczną uwagę, a jednocześnie pozostać wystarczająco kompetentnymi, aby pracować.

Długofalowy okres obserwacji badania. Największą luką w literaturze opisującej wyniki IPS okazał się relatywny brak badań obejmujących długofalowy okres obserwacji, co zostało omówione w Rozdziale 5. Granty badawcze umożliwiają stosowanie jedynie krótkiego okresu obserwacji badania. Przeważająca większość badań dotyczących kwestii zatrudnienia obejmuje krótki okres liczący od 12 do 24 miesięcy, który jest niewystarczający do zrozumienia „kariery” zawodowej danej osoby oraz długotrwałej poprawy. Szczególnie na wczesnym etapie stawania się pracownikiem osoby z minimalnym doświadczeniem mogą pragnąć spróbować swoich sił, wykonując różne prace, doznać niepowodzeń, a także chcieć poświęcić czas wyłącznie na dokształcanie się, aby przygotować się do lepszej pracy. Próbowaliśmy zatem wydłużyć okres obserwacji w grantach badawczych, próbując rozpoznawać długotrwały przebieg zatrudnienia.

PODSUMOWANIE ROZDZIAŁU

Praktyką opartą na dowodach są naukowo zweryfikowane działania pomagające osobom z chorobami psychicznymi osiągnąć poprawę w ważnych sferach ich życia. Tworzenie i wprowadzanie działań opartych na dowodach wymaga przykładania uwagi do naukowych detali, a także znacznej ilości czasu i podjęcia wielu kroków. Te kroki to: 1) znajdowanie i identyfikowanie obszarów problematycznych, 2) identyfikacja możliwych do zastosowania metod leczenia, 3) pilotażowe próby interwencji i 4) kontrolowana ocena interwencji.

Zaplanowanie i przeprowadzenie udanego badania wymaga kreatywności, dbałości o szczegół, a także wytrwałości. W niniejszym rozdziale opisane zostały niektóre z kluczowych kwestii z zakresu projektowania, grup kontrolnych, kontroli wyrywkowej, pomiarów i procedur gromadzenia danych, odgrywające istotną rolę w przeprowadzonym przez nas badaniu. Powyższe kwestie metodologiczne są dodatkiem do ogólnych aspektów wspólnych dla wszystkich badań nad usługami z zakresu zdrowia psychicznego, co obszernie opisano w podręcznikach i poradnikach na temat metod badawczych.

CZĘŚĆ III PROCES WDRAŻANIA,
OGRANICZENIA, PRZYSZŁE KIERUNKI DZIAŁAŃ I WNIOSKI

Po omówieniu podstaw, rozwoju oraz badań nad modelem IPS teraz spójrzmy w przyszłość. W Rozdziale 10 zostało przeanalizowane badanie dotyczące wdrażania i trwałości IPS. Na przestrzeni ponad 20 lat wyklarowały się bowiem części składowe IPS oraz ich zalety. Natomiast w Rozdziale 11 omówione są ograniczenia IPS i przyszłe badania. Na koniec, w Rozdziale 12 pojawiają się zalecenia, które mogą pomóc setkom tysięcy ludzi z poważnymi chorobami psychicznym w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie.

10. WDRAŻANIE IPS

Amerykański Institute of Medicine w 2006 roku określił jako „przepaść” dużą rozbieżność pomiędzy istniejącymi już usługami a praktykami opartymi na dowodach. Jeden istotny aspekt tego problemu to brak wiernego implementowania IPS w placówkach, które pomijają lub modyfikują kluczowe aspekty modelu, tym samym z dużą pewnością zmniejszając jego skuteczność. Opinia, że wierność wdrożenia prognozuje rezultat zatrudnienia, jest mocno ugruntowana (Bond, Becker i Drake 2011). Wiele programów jednak nie oferuje takiej wiernej wersji modelu IPS.

Wdrażanie jest złożonym i słabo rozumianym procesem zwłaszcza wtedy, gdy obejmuje dwie dziedziny i systemy usług, które przez wiele lat funkcjonowały niezależnie od siebie. Przywództwo, finansowanie, struktury, procesy, szkolenia oraz wiele innych czynników ma decydujące znaczenie dla osiągnięcia wysokiej wierności podczas wdrażania IPS. W tym rozdziale dokonany zostanie przegląd tego, co wiadomo na temat udanej implementacji modelu IPS.

RAMY KONCEPCYJNE

Dziedzina badań znana jako nauka wdrażania znajduje się we wczesnym stadium rozwoju, a liczba opinii ekspertów i opowieści na jej temat zdecydowanie dominują nad liczbą twardych faktów (Fixsen, Naoom, Blase, Friedman i Wallace 2005). Od początku istnienia IPS wdrażanie modelu stanowiło centralny punkt badań terenowych nad tym programem. W projekcie „Krajowych praktyk opartych na dowodach” – National Evidence-Based Practices (Drake et al. 2001) badacze z Dartmouth rozpoczęli prace nad modelem koncepcyjnym. Wykres 10.1. przedstawia prowizoryczny model koncepcyjny, w dużej mierze powstały na podstawie tego projekyu (Torrey, Bond, McHugo i Swain 2011; Torrey et al. 2001).

Badacze zajmujący się projektem National Evidence-Based Practices sklasyfikowali czynniki implementacyjne jako pozytywne lub negatywne. Pozytywne obejmują czynniki wspomagające (m.in. organizacyjne cechy sprzyjające zmianom) i strategie (określone czynności działające na rzecz danej praktyki, np.: szkolenia). Za negatywne czynniki implementacji uznano przeszkody. Zdefiniowano pięć rodzajów czynników implementacji, a mianowicie: ustalanie priorytetów (wyrażanie pozytywnego nastawienia i przedkładanie wdrażania ponad inne kolidujące obowiązki), przywództwo (inspirowanie, wyznaczanie celów, planowanie oraz zarządzanie procesem wdrażania modelu IPS), rozwój osób zatrudnionych (dobór skutecznej siły roboczej, właściwych szkoleń oraz sprawowanie nad nimi nadzoru), ponowna inżynieria toku pracy (poświęcanie czasu i zasobów na ponowne zaprojektowanie struktury programu i strategii), oraz wzmocnienie (wykorzystywanie danych, takich jak wierność i wyniki w celu udoskonalenia usług).

Wykres 10.1. Czynniki wpływające na udane wdrożenie

Ustalanie priorytetów zobowiązuje osoby na stanowiskach kierowniczych do nadawania wysokiego priorytetu procesowi wdrażania pomimo kolidowania obowiązków (Aarons 2004). Skuteczne przywództwo może inspirować, motywować oraz zarządzać zmianą (Kimberly i Cook 2008; Wang Hyun, Harrison, Shortell i Fraser 2006). Pomyślne wdrożenie modelu IPS wymaga rozwoju siły roboczej posiadającej wiedzę, nastawienie i umiejętności niezbędne do wykonania powierzonej pracy (Hoge, Huey i O’Connell 2004; Hoge et al. 2005; Schoenwald, Hoagwood, Atkins, Evans i Ringeisen 2010). W badaniach z zakresu stałego podnoszenia jakości podkreśla się znaczenie ponownej inżynierii toku pracy, która dąży do pełnego zrozumienia, w jaki sposób system, w tym technologia, może posłużyć do wspierania pożądanych praktyk (Bodenheimer 1999; Shortell, Bennett i Byck 1998). Ponadto w badaniach dotyczących wzmocnienia zwraca się uwagę na to, jak dane oraz informacje zwrotne kształtują wyniki (Jamtvedt, Young, Kristoffersen, O’Brien i Oxman 2006).

PROJEKT NATIONAL EVIDENCE-BASED PRACTICES

W projekcie National Evidence-Based Practices oceniono rezultaty wdrażania pięciu praktyk opartych na dowodach na przestrzeni dwóch lat w 53 placówkach ośmiu stanów (McHugo et al. 2007). Program IPS wdrożono w dziewięciu placówkach w trzech stanach (Bond, McHugo, Becker, Rapp i Whitley 2008; Marshall, Rapp, Becker i Bond 2008). Model wdrażania oparty na przeglądzie literatury przedmiotu, praktycznym doświadczeniu badaczy i grupach focusowych wraz z interesariuszami składał się z dwóch głównych elementów. Pierwszym był zestaw zasobów implementacyjnych („narzędzi”), zawierający m.in. materiały wideo ilustrujące daną praktykę, zeszyt praktyka, broszury dla interesariuszy oraz narzędzia służące do podnoszenia jakości. Drugi komponent stanowili konsultanci/trenerzy, zazwyczaj znajdujący się w stanowym centrum wsparcia technicznego, którzy udzielali wsparcia zgodnie z wytycznymi wypracowanymi na potrzeby projektu (Torrey, Lynde i Gorman 2005). Szkolenie obejmowało sesję otwierającą, mającą na celu przedstawienie praktyki wszystkim interesariuszom, oraz moduły dla lekarzy, które polegały na poznawaniu umiejętności. Następnie pojawiły się szkolenia wynikające z potrzeb i bieżącego nadzoru klinicznego nad kierownikami projektu i lekarzami. Odbyły się również konsultacje z kierownictwem placówki, dotyczące towarzyszących zmian organizacyjnych.

Niezależny badacz w każdej z placówek dokumentował przeprowadzane szkolenia i czynności implementacyjne poprzez regularne zbieranie informacji (wywiady) od trenerów i kierowników programu, dokonywanie przeglądu dokumentów klinicznych oraz prowadzenie comiesięcznych obserwacji w danej placówce. Zarejestrowane wywiady spisane słowo w słowo oraz obserwacje sporządzone w postaci notatek zostały wprowadzone do jakościowej bazy danych, a następnie zakodowane według 26 kryteriów czynności implementacyjnych (Torrey et al. 2011). Po upływie dwóch lat od zgromadzenia danych osoby nadzorujące wdrażanie skompilowały szczegółowe raporty podsumowujące dla każdej z placówek, stosując w tym celu usystematyzowane protokoły. Raporty tego typu zostały zbadane w celu zidentyfikowania powszechnie występujących czynników, które uznano za mające istotny wpływ na podnoszenie wierności mierzonej w 15-stopniowej skali wierności IPS (Bond, Becker i Drake 2011; Bond, Becker, Drake i Vogler 1997).

Na początku we wszystkich placówkach zanotowano niski poziom wierności, co świadczy o tym, że nigdzie nie zrealizowano wiernie założeń modelu IPS. Po sześciu miesiącach 50 proc. placówek osiągnęło wysoki poziom wierności. Natomiast we wszystkich placówkach został on osiągnięty po 12 miesiącach. Po dwóch latach obserwacji badania w 89 proc. placówek utrzymywano wysoki stopień wierności. Nasuwa się zatem pytanie o to, które czynniki warunkowały uzyskanie wysokiego stopnia wierności?

W trakcie wdrażania modelu IPS wszystkie placówki musiały stawić czoła przeszkodom obejmującym m.in.: obcinanie funduszy, opór ze strony pracowników oraz rotację personelu. Dane jakościowe zawarte w podsumowaniach sporządzonych w placówkach wskazują na dwie przeszkody uniemożliwiające osiągnięcie wysokiej wierności, a także na cztery strategie wykorzystane do pokonania tych trudności. Dwiema najczęściej występującymi przeszkodami okazały się: opór stawiany przez personel oraz istniejące już podstawowe usługi zawodowe, które bezpośrednio kolidowały z zasadami IPS. W każdej placówce opracowano własne strategie mające na celu pokonanie tych trudności i uzyskanie wysokiego stopnia wierności. W rezultacie przeprowadzanych wywiadów jakościowych zidentyfikowano cztery wspólne tematy:

Zlikwidowanie usług zawodowych nieopartych na dowodach. Początkowo w placówkach świadczono usługi zawodowe kolidujące z IPS. We wszystkich dziewięciu lokalizacjach podjęto bezzwłoczne działania zmieniające istniejące już usługi zawodowe, np.: w trzech centrach zlikwidowano wstępne programy zawodowe, w jednej z lokalizacji stopniowo zamknięto centrum pracy chronionej, a władze w jednym ze stanów przestały zwracać koszty umieszczenia klientów w ośrodkach pracy dla osób z chorobami psychicznymi.

Dokonywanie nagłych zmian strukturalnych poprzez działania administracyjne. Kluczowym elementem wdrażania IPS jest cykliczne dostarczanie do placówek informacji zwrotnej o uzyskiwanym stopniu wierności wraz z konkretnymi zaleceniami wskazującymi obszary wymagające wprowadzenia zmian. Raporty takie stanowią źródło konkretnych sugestii zmian dla każdego elementu skali, dla którego zarejestrowano niski poziom wierności.

W okresie od sześciu do 12 miesięcy programy wspieranego zatrudnienia odnotowały ogromną poprawę w 12 (80 proc.) punktach skali wierności. Większość lub wszystkie spośród dokonanych zmian miały wspólny mianownik – zmiany strukturalne. Punkty wierności odzwierciedlają szczegółowe i mierzalne standardy, które mogą być wdrażane na mocy decyzji administracyjnej oraz są łatwe do wprowadzenia w życie. Przykładowo we wszystkich placówkach poczyniono kroki w kierunku przyjęcia standardu IPS w zakresie maksymalnej liczby pacjentów dla każdego specjalisty z zakresu zatrudnienia, co w niektórych przypadkach było rozbieżne ze stanowymi standardami, jak i z uznawanym progiem rentowności. Podobnie we wszystkich placówkach wprowadzono standardy nadające dużą wagę konkurencyjnemu zatrudnieniu, nawet jeśli wcześniej inwestowano w prace chronione.

Zmiany strukturalne prowadzące do zwiększenia stopnia wierności zazwyczaj wymagały uwolnienia zasobów na program wspieranego zatrudnienia lub dostosowanie obowiązujących procedur i polityki danej placówki, aby były one spójne z modelem programu. W większości przypadków zmiany strukturalne wprowadzano pod nadzorem kierownika placówki lub za jego zgodą. Przykłady działań administracyjnych obejmowały: tworzenie lub chronienie wspieranych miejsc pracy, nawet w obliczu trudnej sytuacji finansowej i wprowadzanych redukcji; przeklasyfikowanie zakresu obowiązków specjalistów z obszaru zatrudnienia (którzy byli uprzednio ograniczeni do warunków leczenia klinicznego), tak aby obejmowały dostarczanie usług w społeczności; przypisywanie specjalistów z zakresu zatrudnienia do zespołów zajmujących się leczeniem zdrowia psychicznego; dostosowanie standardów produktywności do wymagań programów zatrudnienia wspieranego; a także włączenie do dokumentacji opinii o postępach w zatrudnieniu wspieranym.

Stosowanie technik podnoszących jakość. W literaturze przedmiotu na temat podnoszenia jakości prekursorem wprowadzania zmian są pomiary. Znajomo brzmi slogan: „Co da się zmierzyć, da się zrobić” (Shannon, Robson i Sale 2001). Oczywiście, nie wystarczy samo monitorowanie wydajności. Praktycy muszą być również odpowiedzialni za swoje decyzje. Kierując się tą zasadą, kilkoro liderów zespołów ds. zatrudnienia dokładnie określiło obszary wymagające poprawy. Następnie zdefiniowali i uaktualniali na bieżąco proste wskaźniki wydajności w tych obszarach. W programie, w którym zidentyfikowano niewystarczająco dobrą komunikację z zespołem zajmującym się leczeniem jako obszar wymagający poprawy, lider zespołu prosił każdego ze specjalistów ds. zatrudnienia o policzenie takich zespołów ds. leczenia, do których byli przypisani jego lub jej pacjenci, oraz o procentowe wyliczenie liczby pacjentów w każdym z zespołów. Zebrane w ten sposób dane przyczyniły się do wydajniejszego przydzielania pacjentów, co uzyskano poprzez zmniejszenie liczby zespołów, z którymi pracował pojedynczy specjalista. Inne wskaźniki obejmowały m.in.: to, ile razy pracodawca kontaktował się każdego tygodnia z specjalistą ds. zatrudnienia, ilość czasu spędzonego w danej społeczności, wyrażoną w procentach, oraz odstęp czasu pomiędzy przyjęciem do pracy a pierwszą umową o zatrudnieniu.

Stopniowe doskonalenie integracji zespołu ds. zatrudnienia z usługami klinicznymi. Integracja zatrudnienia wspieranego i usług klinicznych ma decydujący wpływ na osiągane rezultaty zatrudnienia konkurencyjnego (Cook, Lehman et al. 2005; Drake, Becker, Bond i Mueser 2003). Jednakże nawet w dobrze zarządzanych placówkach pełna integracja programów wspomaganego zatrudnienia z zespołami zajmującymi się leczeniem stanowi poważne wyzwanie. Wysoka wierność w tej sferze programu zazwyczaj osiągana jest na samym końcu. Władze placówki często sceptycznie podchodzą do zatrudnienia wspieranego aż do momentu, gdy program IPS zaczyna skutecznie pomagać uczestnikom programu w zdobywaniu pracy. Szczególnie trudno było osiągnąć pełną integrację w jednej z placówek, w której usługi kliniczne świadczył inny usługodawca.

W przeciwieństwie do innych komponentów wierności nie osiągano integracji poprzez podejmowanie decyzji administracyjnych, jednakże w niektórych przypadkach pomogło przypisywanie specjalistów ds. zatrudnienia do poszczególnych grup zajmujących się zdrowiem psychicznym. Innym przykładem strategii administracyjnej było przypisywanie pacjentów z ograniczonej liczby grup do poszczególnych specjalistów ds. zatrudnienia. W kilku przypadkach odnotowano poprawę współpracy po rezygnacji niechętnych kierowników. Kluczową rolę w osiąganiu integracji zarówno dla grupy zajmującej się zatrudnieniem, jak i grupy zajmującej się leczeniem odgrywa bowiem nadzór.

Podtrzymanie IPS. W ciągu dwóch lat od fazy wdrożenia projektu National Evidence-Based Practices grupa badaczy przeprowadziła wywiady telefoniczne, aby określić, w których placówkach nadal realizowany jest program (Sawin, Whitley, McHugo i Drake 2009). Okazało się, że program utrzymano w siedmiu (78 proc.) z dziewięciu placówek z modelem IPS. Administratorzy programu odnotowali trudności finansowe i rotację personelu w placówkach, które zaniechały kontynuacji programu IPS. Natomiast w placówkach podtrzymujących program dostępna była pomoc stanowa, szkolenia i nadzór, oraz ułatwienia w postaci informacji zwrotnych na temat wierności i rezultatów jako czynników sprzyjających.

Podsumowanie. Mając na uwadze dowody wskazujące na to, że osoby z chorobami psychicznymi rzadko mogą liczyć na skuteczne usługi (Drake, Essock 2009; Lehman, Steinwachs i PORT Co-Investigators 1998; Tashjian, Harward, Stoddard i Kraus 1989; US Departament of Heath and Human Services 1999; West et al. 2005), imponującym osiągnięciem staje się fakt, że w ośmiu z dziewięciu placówkek objętych zatrudnieniem wspomaganym osiągnięto wysoką wierność w ciągu dwóch lat od zakończenia projektu. Stwierdzono, że wdrożenie IPS z wysoką wiernością jest wykonalne w ciągu roku od rozpoczęcia programu. Wniosek ten został wzmocniony w późniejszej pracy i stał się decydującym czynnikiem IPS – model IPS może być wdrożony w czasie krótszym niż 4-letni okres od rozpoczęcia badań, zasugerowany w niektórych analizach (Fixsen et. al. 2005).

Skuteczne wdrożenie programu jest zależne od występowania sprzyjających czynników, a mianowicie: przywództwa, odpowiedniego finansowania i systematycznego obserwowania wierności. Ten poziom skuteczności w projekcie National Evidence-Based Practices podkreśla decydującą rolę administratorów placówek, którzy byli odpowiedzialni za wprowadzanie zmian strukturalnych oraz podejmowanie nierzadko niepopularnych decyzji o odejściu od długofalowych programów zawodowych przeczących bazie dowodowej. Wiele z tych zmian obejmowało szerszy przekrój placówki, np. integrację usług klinicznych, których poprawa zajęła dłuższy czas.

Wiele kwestii pozostaje jednak nierozstrzygniętych: na przykład placówki włączone do projektu brały w nim udział dobrowolnie, tj. „wcześnie przyjęły program” (Rogers 2003). Administratorzy placówek byli zaangażowaniu we wprowadzanie IPS. Podczas próby zaimplementowania IPS w placówkach, które nie brały udziału w projekcie dobrowolnie, występowała niejednolita dynamika, która bez wątpienia spowalniała lub stała na przeszkodzie w osiągnięciu wysokiej wierności. Co więcej, doradcy/trenerzy włączeni do projektu byli profesjonalistami z dużym doświadczeniem w zakresie zatrudnienia wspieranego, jak również w zapewnianiu konsultacji.

Czy poziom skuteczności osiągnięty przez te placówki byłby niższy, gdyby doradcy/trenerzy mieli mniejsze kwalifikacje? Uzyskanie odpowiedzi na te pytania wymaga przeprowadzenia dalszych badań.

BADANIE LECZENIA ZDROWIA PSYCHICZNEGO (BLZP)

Badanie Leczenia Zdrowia Psychicznego było przeprowadzone na ogromną skalę. Jego celem było określenie, czy dostęp do IPS i systematycznego zarządzania podawanymi lekami, w połączeniu z usunięciem bodźców zniechęcających, umożliwią powrót do pracy beneficjentom ubezpieczenia SSDI, cierpiącym na schizofrenię lub zaburzenia afektywne. Randomizowane badanie prowadzono w ciągu 5 lat (2006–2010), a losowa próba obejmowała ponad 2200 beneficjentów SSDI z 23 ośrodków w Stanach Zjednoczonych (Frey et al. 2006). Podczas gdy głównym obszarem badanym była zależność między efektywnością pakietu usług a wynikami zainteresowanych, najważniejszym elementem wierności tego badania było zapewnienie pełnego wprowadzenia modelu IPS we wszystkich zgłoszonych placówkach. W niniejszym rozdziale zostanie zanalizowane przeprowadzenie badania BLZP, co dobrze ilustruje wyzwania napotykane podczas wprowadzania programu i podtrzymywania wysokiej wierności w dużym projekcie obejmującym wiele placówek.

Wdrożenie podczas realizacji tego projektu różniło się od NEBP w trzech aspektach. Po pierwsze, w Badaniu Leczenia Zdrowia Psychicznego sprawdzone zostało wprowadzenie i proces utrzymania w ośrodkach, które już realizowały programy IPS lub programy zatrudnienia podobne do IPS. Po drugie, dodatkowym wyzwaniem było zaangażowanie beneficjentów SSDI, którzy nie byli wcześniej włączeni w leczenie zaburzeń zdrowia psychicznego w danym ośrodku badania. Chronologicznie rzecz biorąc, model IPS najczęściej wprowadzano w organizacjach oferujących przed jego implementacją usługi psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Klientom (odbiorcom usług) w tych placówkach oferowano następnie IPS. Po trzecie, właściwy proces zarządzania znacząco różnił się od przeprowadzonego wcześniej projektu opisanego poniżej.

Wyboru ośrodków dla Badania Leczenia Zdrowia Psychicznego dokonano na podstawie trzech kryteriów. Po pierwsze, poza kilkoma wyjątkami zespół badaczy celowo wybrał ośrodki, w których, jak przypuszczano, zapewniano IPS lub zbliżone modele. Ocena, czy ośrodek zapewnia IPS lub podobne świadczenia, odbywała się w kilku etapach. Zespół badaczy wykorzystał pulę ośrodków z opisanej poniżej wspólnoty uczenia się IPS oraz innych kontaktów zawodowych (np. ośrodków, które wcześniej uczestniczyły w badaniach IPS). W ramach następnego etapu sprawdzania jakości Drake i Becker odwiedzili przyszłe ośrodki przed podjęciem ostatecznej decyzji o udziale danego ośrodka w badaniu (w rezultacie wizytacji wykluczono tylko dwa ośrodki). Po drugie, ośrodki dobrano tak, aby reprezentowały zróżnicowanie geograficzne, obejmując możliwie duży obszar Stanów Zjednoczonych. Z uwagi na fakt, że w niektórych regionach kraju (np. Zachód, Południe i Południowy Zachód) próżno szukać przykładów IPS, wybrano ośrodki, które nie oferują usług IPS, a wdrażanie w nich modelu przypominało bardziej wprowadzenie nowego programu w ramach projektu National Evidence-Based Practices. Trzecim kryterium wyboru ośrodków była zgoda wszystkich placówek na dobrowolne uczestnictwo w projekcie (Frey et al. 2008).

Użyto kilku strategii, aby zapewnić wierność modelu IPS w Badaniu Leczenia Zdrowia Psychicznego, w tym pracę trzech doświadczonych lekarzy oraz osób prowadzących program ze znajomością IPS, którzy zostali „kierownikami projektu ds. jakości”. Ci trzej kierownicy, którzy co tydzień dzwonili do ośrodków z ofertą wsparcia technicznego we wdrażaniu IPS oraz usług opieki medycznej, odpowiadali również za konsultacje udzielane 23 ośrodkom. Co roku odwiedzali także przypisane im placówki, by przeprowadzać analizę wierności badań.

Podstawowym celem cotygodniowego kontaktu telefonicznego było zbadanie postępów każdego beneficjenta, a także udzielenie pomocy koordynatorowi opieki pielęgniarskiej, przydzielonemu do każdego pacjenta uczestniczącego w badaniu, w rozwoju udanych planów interwencji klinicznej i zawodowej. Konsultacje obejmowały także dyskusje o wdrożeniu modelu IPS, co miało zapewnić uzyskanie wierności. Kierownicy projektu ds. jakości analizowali także aktualizacje dotyczące zatrudnienia (tj. otrzymanie nowej pracy, pomoc w jej utrzymaniu, przeszkody w znalezieniu zatrudnienia, przyczyny zakończenia pracy).

W przyszłości będzie opisana ze szczegółami realizacja tego projektu. W sumie Badanie Leczenia Zdrowia Psychicznego osiągnęło w wielu obszarach programu poziom doskonałej skuteczności, nie obyło się jednak również bez obszarów, w których zabrakło wysokiej wierności. Najważniejszym wnioskiem z niego jest fakt, że ogromna większość placówek osiągnęła i podtrzymała wysoką wierność w ciągu trwania całego badania. Kilka wyjątków wynikało z nieodpowiedzialnego zarządzania, kwestii finansowych oraz braku szczegółowych interwencji związanych ze zdrowiem psychicznym.

Jeśli wziąć pod uwagę przykłady z literatury przedmiotu, w których projekty z wieloma ośrodkami nie powiodły się ze względu na niewłaściwe wdrażanie (Bond 2007; Brekke 1988, Drake, Essock i Bond 2009; Michie, Fixsen, Grimshaw i Eccles 2009), wówczas wysoka jakość wdrażania oraz dokumentacji samego procesu wdrażania ze zweryfikowaną skalą wierności jest osiągnięciem godnym uwagi. Pomyślne wdrażanie IPS przypisuje się rozsądnemu wyborowi placówek i dokładnym obserwacjom, oraz analizie wierności dostarczanej przez wykwalifikowanych konsultantów.

STRATEGIE WSPÓLNEGO UCZENIA SIĘ POPRAWIAJĄCE TRWAŁOŚĆ

Oparta na doświadczeniach literatura przedmiotu na temat wdrażania zaczyna się od projektu National Evidence-Based Practices i innych badań (Fixsen et al. 2005; McGovern 2011; McGovern, Lambert-Harris, McHugo, Giard i Mangrum 2010; Proctor et al. 2009). Natomiast literatura na temat trwałości jest nieprecyzyjna i nie przedstawia jednoznacznych wniosków (Aarons, Hurlburt i Horowitz 2011; Greenhalgh, Robert, MacFarlane, Bate i Kyriakidou 2004;Wiltsey Stirman, Kimberly, Cook, Calloway, Castro i Charme 2012). Należy zatem określić metody podtrzymania praktyk, które nie wymagają tak znaczących nakładów pracy jak na etapie wdrażania.

Jedną z metod podtrzymywania i poprawiania praktyki jest tzw. model wspólnego uczenia się. Zgodnie z opisami w literaturze medycznej, model ten obejmuje interdyscyplinarne zespoły pochodzące z sieci szpitali i klinik. Zespoły te spotykają się z badaczami, by omówić proces opieki oraz oczekiwane postępy. Zespoły wybierają cele do zmiany, określają strategię osiągnięcia punktów odniesienia, odwiedzają się i udzielają sobie wzajemnie wsparcia, a także zbierają dane do monitorowania kluczowych wyników (Mold i Patterson 2005).

W 1995 roku Instytut Poprawy Opieki Zdrowotnej (Institute for Healthcare Improvement) sformalizował strategie wspólnego uczenia się w publikacji Breakthrough Series (Kilo 1988). Podejście wspólnego uczenia się opiera się na przejrzystości (ośrodki postępują według wspólnej procedury i dzielą się wynikami), badaniu naturalnych zmian (różnice wyników w poszczególnych ośrodkach), pomocy rówieśniczej (uczestnicy z placówek gorzej sobie radzących uczą się od tych, którzy radzą sobie lepiej), oraz pomocy ekspertów, udzielanej przez badaczy.

W kilku programach, w których wykorzystywano podejście wspólnego uczenia się, wykazano długofalową poprawę w jakości opieki. Niedawny systematyczny przegląd badań dotyczących modelu wspólnego uczenia się potwierdził pozytywne rezultaty w dziewięciu zbadanych pracach (Schouten, Hulscher, van Everdingen, Huijsman i Grol 2008). Dotychczas zdążyło się rozwinąć kilka ogólnokrajowych wspólnot uczenia się o zdrowiu psychicznym, ale Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego użył tego podejścia, aby rozpowszechnić pogram wsparcia w społeczności, już w latach 70. XX wieku (Tessler i Goldman 1982).

PROGRAM WSPÓLNEGO UCZENIA SIĘ IPS

W 2001 roku Dartmouth Psychiatric Research Center, z dobroczynną pomocą Johnson & Johnson Office of Corporate Contributions, stworzyło program zaawansowanego wdrażania i rozpowszechniania IPS w Stanach Zjednoczonych (Drake, Goldman i Martinez 2006). W niniejszej publikacji program ten nazywany jest programem wspólnego uczenia się IPS.

W czasie trwania projektu pilotażowego grupa z Dartmouth współpracowała ze stanowymi centrami zdrowia i rehabilitacji w Connecticut, Południowej Karolinie i Vermont. Program objął kolejno 12 stanów (Connecticut, Illinois, Kansas, Kentucky, Maryland, Minnesotę, Missouri, Ohio, Oregon, Południową Karolinę, Vermont, Wisconsin) oraz Dystrykt Kolumbii z około 130 ośrodkami zapewniającymi IPS jako część programu.

Wykres 10.2. Ewolucja programu wspólnego uczenia się IPS

Johnson & Johnson – Dartmouth Community Mental Heath Program, [w:] Becker D.R., Drake R.E., Bond G.R., Nawaz S., Haslett W.R., Martinez R.A. (2001). Państwowy program wspólnego uczenia się o wspomaganym zatrudnieniu, „Psychiatric Services”, 62, s.704–706, przedruk za zgodą Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrii

W programie wspólnego uczenia się IPS używa się dwustopniowej strategii wdrażania, jak pokazuje Wykres 10.2. Poszczególne stany w ciągu czterech lat otrzymują środki finansowe na wprowadzenie IPS na całym swoim obszarze. Grupa Dartmouth udziela pomocy w planowaniu i wdrażaniu IPS podczas bezpośrednich spotkań z trenerami, władzami odpowiedzialnymi za leczenie zdrowia psychicznego i stanowymi liderami rehabilitacji zawodowej. Stanowe społeczności wybierają lokalne ośrodki oraz zapewniają szkolenia i pomoc techniczną. Gdy wybrane ośrodki wykazują wierność programowi wspólnego uczenia się IPS, grupa z danego stanu może go rozpowszechniać i rozszerzać na dalsze placówki.

W ramach procesu aplikacji federalni współpracownicy odpowiedzialni za zdrowie psychiczne i rehabilitację zawodową konkretyzują swoje zadania poprzez wybór placówek, zapewnienie szkoleń oraz pomocy technicznej, zapewnienie funduszy oraz rozwój wdrożenia projektu na obszarze całego stanu w zrównoważony sposób. Liderzy z danego stanu dążą do konsensusu obydwu systemów wprowadzenia IPS, tworzą grupę odpowiadającą za nadzór nad wdrożeniem oraz podtrzymaniem IPS, oraz zatrudniają na cały etat konsultanta i trenera w celu udzielania regularnej pomocy ośrodkom uczestniczącym w projekcie.

W pierwszym roku grupa z danego stanu analizuje mechanizmy finansowania odnoszące się do zdrowia psychicznego i rehabilitacji zawodowej, strategie i procedury ułatwiające zastosowanie IPS. Ośrodki uczestniczące w projekcie są wybierane na zasadzie współzawodnictwa o udział w programie. Trener konsultuje z kierownikami ośrodka poszczególne struktury mające na celu pomoc w realizacji IPS. Trener spotyka się również z personelem i pokazuje sposoby budowania relacji z pracodawcami, oraz obserwuje specjalistów ds. zatrudnienia, by pomóc im w zbudowaniu odpowiednich umiejętności. Ponadto bierze udział w spotkaniach interdyscyplinarnego zespołu ds. leczenia, aby ułatwić jego członkom skupienie się na celach zatrudnienia.

W kolejnych latach grupa z każdego stanu ułatwia placówkom wprowadzenie najważniejszych części IPS, według zaktualizowanej 25-elementowej skali wierności IPS (Becker et al. 2008, zob. Załącznik). Z czasem poszczególne stany zwiększają także liczbę placówek zapewniających IPS. W Dartmouth zestawiono kwartalne dane o zatrudnieniu z raportów stanowych i stworzono podsumowania, jak pokazano na Wykresie 10.3. W ciągu dziewięciu lat roczna średnia liczba pacjentów objętych IPS w poszczególnych kwartałach wzrosła z 792 do 10 075, podczas gdy średnia liczba zatrudnionych w każdym kwartale wzrosła z 299 do 4001. Wyniki pokazują pacjentów, którzy pracowali konkurencyjnie w dowolnym czasie danego kwartału.

Od początku we wspólnym uczeniu się IPS podkreślano wzrost dostępności usług IPS o wysokiej wartości w stanach biorących udział w projekcie. Z czasem wypracowano kilka schematów. Po pierwsze, wszystkie stany nadal brały udział w projekcie, nawet gdy skończyły się 4-letnie subwencje. Uczestnicy stanowi i lokalni cenią sobie uczenie się w grupie i inne możliwości wymiany informacji z osobami z tego sektora na obszarze całego kraju. Po drugie, reprezentanci wszystkich stanów-uczestników badania nadal brali udział w dwudniowym corocznym spotkaniu, aby wymienić się informacjami, pomysłami i danymi. Po trzecie, łącznicy stanowi i liderzy programu z radością skorzystali z możliwości uczestniczenia w badaniu.

Wykres 10.3. Wyniki zatrudnienia wspomaganego w programie wspólnego uczenia się IPS (2002–2010)

Członkowie inicjatywy wspólnego uczenia się zgodzili się, by decyzje dotyczące spotkań, danych i projektów podejmowano w drodze konsensusu. Propozycje badań omawiane są na liście mejlingowej grup oraz podczas telekonferencji odbywających się co dwa miesiące. Niektóre propozycje obejmują wszystkie stany, np. zmiany w zbieraniu danych, natomiast udział w innych projektach jest dobrowolny.

W ostatnim czasie ustalono kilka punktów odniesienia, wyznaczających cele, które mają zostać osiągnięte przez poszczególne programy (Becker, Drake i Bond 2011). Punkty odniesienia to standardowa podstawa, umożliwiająca dokonywanie pomiarów. Powinny być możliwe do osiągnięcia, prezentować poziom doskonałości wynikający raczej z danych niż z teorii (Kiefe et al. 1998), oraz poprawić jakość opieki (Kiefe et al. 2001). Punkty te powinny określać też minimalny standard. Dlatego też, aby zapewnić szeroki wachlarz punktów odniesienia, użyto danych zebranych w latach 2002–2010 w 151 programach biorących udział we wspólnym uczeniu się IPS. Punkty odniesienia zdefiniowano a priori przy użyciu definicji statystycznych dla 25, 50 i 75 percentyla (Tukey1977).

Narzędziem pomiaru wyników, którego użyto do stworzenia punktów odniesienia, była kwartalna stopa zatrudnienia konkurencyjnego. Jak pokazuje Wykres 10.4., wartości wynoszą: 31 proc., 41 proc. i 50 proc. odpowiednio dla 25, 50 i 75 percentyla. Zinterpretowano to w następujący sposób: programy IPS, które spełniają lub przekraczają poziom 31 proc. kwartalnego zatrudnienia konkurencyjnego osiągają minimalny punkt odniesienia; programy IPS osiągające lub przewyższające stopę 41 proc. spełniają punkt: dobry wynik; a programy, które spełniają lub przekraczają poziom 50 proc. pokrywają punkt: wysoki wynik.

Innymi słowy, punkt odniesienia 31 proc. jest minimalny. Każdy program poniżej tego wyniku powinien znajdować się w trybie inicjowania (start-up) pracy lub powinien otrzymać pomoc techniczną. Punkt wysokiego wyniku 50 proc. kwartalnego zatrudnienia powinien być możliwy do osiągnięcia dla dojrzałego programu, który spełnia wymogi doskonałości. Nawet będące na poziomie minimalnym wyniki ośrodków biorących udział we wspólnym uczeniu się IPS wypadają korzystnie w porównaniu z poziomem 26–30 proc. dla zatrudnienia wspomaganego, jak podaje literatura (Gold, Macias, Barreira, Tepper i Frey 2010). Na podstawie badań dotyczących ustalania celów (Clarke, Crowe, Hades i Deane 2009; Latam i Locke 2007), a także literatury o wspólnym uczeniu się (Kefie et al. 2001), zapewnienie ośrodkom osiągalnych punktów odniesienia powinno poprawić wyniki.

Wykres 10.4. Histogram średniej stopy zatrudnienia w placówkach biorących udział w programie wspólnego uczenia się IPS (2002–2010)

Podtrzymanie usług IPS stało się głównym zadaniem grupy. W związku z recesją gospodarczą i cięciami budżetowymi pogarszają się usługi państwowej psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Członkowie grup dzielą się informacjami o tym, jak utrzymać te usługi w tych trudnych czasach. Inicjatywa wspólnego uczenia się IPS była kontynuowana pomimo okresu wysokiego bezrobocia w całych Stanach Zjednoczonych (Fogg, Harrington i MacMahon 2010). Liderzy stanowi, pracodawcy, rodziny i pacjenci rozumieją znaczenie zatrudnienia dla procesu wyleczenia i chcą zatrudnienia wspieranego, opartego na dowodach.

Niezwykła w tej współpracy jest jej dwuwarstwowa natura. Ośrodki państwowe angażują zazwyczaj grupę Dartmouth oraz łączników na poziomie stanowym, podczas gdy liderzy w każdym stanie organizują szkolenia, dzielenie się danymi i inne działania dla lokalnych ośrodków. Grupy stanowe wspólnie z ośrodkami ponoszą odpowiedzialność za pomoc im w osiągnięciu wysokiej wierności i punktów odniesienia dla rezultatów zatrudnienia.

Kilka czynników utrudnia jednak działanie tej wspólnoty uczenia się. Zmiany władz na poziomie stanowym zagrażają ciągłości wsparcia ze strony stanu. Grupa Dartmouth, żeby odnieść się do rotacji władz na poziomie stanowym, stale udziela nowym liderom psychiatrycznej opieki zdrowotnej i rehabilitacji zawodowej informacji na temat programu państwowego, zaprasza nowych trenerów IPS oraz koordynatorów psychiatrycznej opieki zdrowotnej i rehabilitacji zawodowej na 3-dniowe szkolenie w Dartmouth oraz oferuje im pomoc. Kolejne zagrożenie stanowi tragiczny stan publicznej opieki psychiatrycznej. Jako że państwo nadal obcina budżet, psychiatryczna opieka zdrowotna jest potencjalną ofiarą takich cięć. Wspólnota uczenia się pomaga zorganizować rzeczników projektu.

Podsumowanie. Rozwój wspólnego uczenia się IPS stanowi przykład najlepszych praktyk. Pomimo ogromnej presji na programy psychiatrycznej opieki zdrowotnej w modelu społecznościowym członkowie grupy byli w stanie rozszerzyć zakres usług, podnieść ich jakość oraz osiągnąć dobre wyniki dzięki ustalaniu wspólnych celów, dzieleniu się danymi o wynikach, regularnemu komunikowaniu się oraz badaniom.

11. OGRANICZENIA I KIERUNKI PRZYSZŁYCH BADAŃ

Poprzez poprawę wyników dotyczących zatrudnienia u wielu pacjentów, zwiększenie odsetka osób wyleczonych z poważnych chorób psychicznych, a także zapobieganie pewnemu stopniowi niepełnosprawności – IPS zrodził optymizm w wielu regionach świata. Oczywiście IPS nie przynosi korzyści wszystkim cierpiącym na choroby psychiczne (Drake i Bond 2008). W niniejszym rozdziale wymieniono kilka ograniczeń IPS oraz omówiono parę możliwych rozwiązań.

OGRANICZENIA

Nie wszystkie osoby cierpiące na choroby psychiczne są zmotywowane, aby podjąć pracę (Mueser, Salyers i Mueser 2001; Rogers, Walsh, Massota i Danley 1991). Niektóre przyjęły ważne role inne niż zatrudnienie konkurencyjne, inne unikają pracy z obawy przed utratą zasiłku (MacDonald-Wilson, Rogers, Ellison i Lyass 2003), kolejne z powodu braku pewności siebie (Westermeyer i Harrow 1987), niewielkiej zachęty ze strony doradców i psychiatrów (West et al. 2005) lub braku dostępu do odpowiedniej pomocy (Drake i Essock 2009; Hall, Graf, Fitzpatrick, Lane i Birkel 2003). Być może zmiany w stygmatyzacji społecznej, regulacjach prawnych dotyczących ubezpieczeń i opieki zdrowotnej, a także zmiana kultury w centrach psychiatrycznej opieki zdrowotnej mogłyby pomóc wielu ludziom w podniesieniu ich aspiracji i zachęceniu do znalezienia zatrudnienia, zamiast akceptowania życia w biedzie i niepełnosprawności. Badacze analizują próby zapewnienia większej ilości informacji i oddania decyzji w ręce pacjentów.

Mniej więcej 1/3 tych, którzy biorą udział w programie IPS, nie znajduje pracy na otwartym rynku pracy (Bond, Drake i Becker 2008). Niektórzy z nich decydują się nie szukać pracy, gdy otrzymują informacje o zasiłku i rozumieją, że mogą go stracić, inni zaś napotykają trudności związane z chorobami psychicznymi, deficytami poznawczymi, problemami medycznymi, niedostatecznym poziomem usług oraz innymi barierami (Frey et al. 2011). Naukowcy próbują odnieść się do tych konkretnych przeszkód.

Niektóre osoby podejmujące zatrudnienie konkurencyjne mają słabe wyniki, takie jak: krótki okres zatrudnienia lub zakończenie pracy (Becker et al. 1998; Mueser et al. 2005). Utrudniają im je: strach przed utratą ubezpieczenia społecznego, problemy z wykonywaniem pracy, zachorowania, trudności kognitywne oraz inne przeszkody (Johannesen, McGrew, Griss i Born 2007). Badacze próbują odnieść się do poszczególnych barier, które stanowią podłoże trudności, a wielu pacjentów odnosi mimo wszystko sukcesy w kolejnych pracach.

Wśród pacjentów, którzy znajdują stałe zatrudnienie, niewielu opuszcza system wsparcia niepełnosprawności całkowicie (Becker, Whitley, Bailey i Drake 2007; Salyers, Becker, Drake, Torres i Wyzik 2004). Ich krok w kierunku niezależności może być utrudniony przez regulacje dotyczące niepełnosprawności i system ubezpieczeń społecznych, ale wiele osób zauważa, że praca na niepełny etat jest optymalna z wielu przyczyn (Strickler, Whitley, Becker i Drake 2009). Badacze próbują zrozumieć typ, zakres i środowisko zatrudnienia, które przynoszą optymalne korzyści. Wszyscy pacjenci powinni móc dzięki pracy podnieść swoje zarobki i wznieść się powyżej poziomu ubóstwa.

Otwarte pozostaje pytanie, czy model IPS może być użyty, na przykład z pewnymi poprawkami, by pomóc innym grupom pacjentów. Badano bowiem głównie osoby z poważnymi i ciągłymi chorobami psychicznymi, a osoby, które cierpią na uzależnienia od substancji odurzających lub pourazowe uszkodzenia mózgu, także potrzebują usług zawodowych.

Podsumowując, luka pomiędzy nauką a usługami zapewnianymi w systemie opieki zdrowotnej w USA jest dobrze zidentyfikowana i zbadana. Dlatego też adaptacja organizacji wspomagających zatrudnienie na obszarze całego kraju powoli postępuje (Institute of Medicine 2006; NAMI 2006; New Freedom Commission on Mental Heath 2003). Poziom 15 proc. zatrudnienia w przypadku osób z poważnymi chorobami psychicznymi raczej znacząco nie podniesie się, dopóki większa liczba osób nie będzie miała dostępu do wysokiej jakości modelu IPS (Drake, Skinder, Bond i Goldman 2009). Kwestie dotyczące polityki IPS zostały omówione w Rozdziale 12.

KIERUNKI PRZYSZŁYCH BADAŃ

Przyszłość IPS zależy w części od kontynuacji badań. Jak podkreślono w niniejszej publikacji, model IPS nie może być statyczny. Rozważono więc kilka możliwości:

Skupienie się na pacjencie. Istotą usług nastawionych na skuteczne wyleczenie jest skupienie się na pacjencie: pochwalanie aspiracji, celów i ambicji osób z chorobami psychicznymi (Davidson, Drake, Schmutte, Dinzeo i Andres-Hyman 2009; Slade 2009). Rozwój IPS od samego początku określały głosy pacjentów ośrodków psychiatrycznej opieki zdrowotnej. IPS zaleca ostrożną indywidualizację opartą na świadomym wyborze użytkownika (Swanson i Becker 2010). W literaturze dotyczącej leczenia osób chorych psychicznie bardzo często zwraca się uwagę na znaczenie stałego zatrudnienia (np. Carter, Golant i Cade 2010). Z drugiej jednak strony, niektórzy podkreślają, że wiele osób nie może pracować i musi przebywać w specjalnych ośrodkach (Hoffmann i Kupper 2003; Warner i Mandiberg 2006; Watzke, Galvao i Brieger 2008). To drugie przekonanie stanowi echo argumentów przemawiających za długoterminową instytucjonalizacją, które rozpowszechnione były w latach 70. XX wieku. Możliwe, że echa te z czasem osłabną, ponieważ coraz więcej ludzi zostaje wyleczonych, a przy tym zmienia się w stosunku do nich podejście społeczne.

W ostatnim okresie powstało kilka kierunków współczesnych badań uwzględniających w usługach medycznych perspektywę ich użytkowników z chorobami psychicznymi. Niektóre z najbardziej obiecujących podejść obejmują przekazywanie kompetencji (empowerment) pacjentom z chorobami psychicznymi tak, aby żądali efektywnych usług poprzez stworzenie indywidualnych „kont” z usługami (pakietów usług), nakierowanych na ich potrzeby jako konkretnych klientów. Konta te będą umożliwiać szkolenie IPS, zapewniać systemy elektroniczne wspierające podejmowanie decyzji, rozszerzać wiedzę oraz wzmacniać wspólne podejmowanie decyzji i zatrudnianie osób z podobnym doświadczeniem jako specjalistów w zakresie zatrudnienia.

Można użyć kilku przykładów, aby zilustrować te możliwości. Andrews, Drake, Haslett, Munusamy (2010) budują aplikacje internetowe, z których mogą korzystać pacjenci i ich rodziny w celu pozyskania informacji na temat IPS i innych usług na rzecz zatrudnienia, po to aby mieć większy wpływ na planowanie własnego zatrudnienia oraz czynnie uczestniczyć w dokumentowaniu swoich potrzeb i postępów. Swarbrick wraz z innymi naukowcami (2009) rozwinęli usługi związane z zatrudnieniem, które zawierają szkolenie IPS w programach prowadzonych przez osoby o podobnym doświadczeniu. Swendsen, Ben-Zeev, Granholm (2012), a także wielu innych badaczy, rozwijają aplikacje mobilne, które mogą być użyte do poprawy funkcjonowania pacjentów w ciągu dnia, a także aplikacje dotyczące zatrudnienia. Kontynuowanie badań w każdym z tych obszarów może wzmocnić podejście stawiające pacjenta w centrum uwagi.

Rodziny. Przez wiele lat rodziny opowiadały się za długoterminowym wsparciem i bezpieczeństwem ekonomicznym dla swoich bliskich. Ostatnio zrozumiały jednak kluczową rolę regularnego zatrudnienia w procesie leczenia oraz zaczęły opowiadać się za usługami związanymi z zatrudnieniem. W kilku stanach to właśnie organizacje rodzin osób chorych prowadzą rzecznictwo na rzecz programów IPS (Swanson et al. 2011).

Brakuje dokładnych badań dotyczących rodzin osób z chorobami psychicznymi i ich zatrudnienia. W jednym z badań poświęconych IPS rodziny pacjentów latynoskich były z powodzeniem włączane w proces podejmowania decyzji zawodowych, co ilustrowało adaptację modelu do różnic kulturowych (Alverson i Vincente 1998). W innym badaniu dotyczącym zatrudnienia wspomaganego zaproszono rodziny do brania udziału w rozwoju stanowisk pracy, ale zaangażowanie rodziny nie poprawiło wyników zatrudnienia (McFarlane 2002). Niemniej jednak rodziny często biorą udział w tworzeniu określonych oczekiwań, załatwianiu nieformalnego zatrudnienia oraz podejmowaniu decyzji dotyczących pracy i niepełnosprawności. Jak z łatwością można dostrzec, potrzeba większej liczby badań na temat zaangażowania rodziny.

Siła robocza. Niewielu lekarzy poznaje model IPS, ponieważ niewiele uniwersytetów oferuje szkolenia na jego temat. Kluczowe jest zatem szkolenie istniejących pracowników w celu upowszechniania, wprowadzania i podtrzymywania (Becker et al. 2011) realizacji tego modelu. Kilka stanów, w tym Kansas, Maryland, Ohio, Oregon, Nowy York i Vermont, stworzyło ośrodki pomocy technicznej, dotyczącej IPS (Rapp, Goscha i Carlson 2010). Zapewniają one różne formy szkoleń, pomocy technicznej oraz analizy wierności; Dartmouth wspomaga je za pomocą źródeł edukacyjnych, seminariów szkoleniowych i kursów internetowych (Becker et al. 2011).

Poza formalną pracą szkoleniową aktualne podejścia do poprawy umiejętności związanych z IPS zawierają: mentoring, nadzór na podstawie wyników oraz wspólnoty uczenia się (Becker et al. 2011). Każde z tych podejść trzeba regularnie badać w celu określenia optymalnych środków do otrzymania skutecznej siły roboczej. Jedną z obecnych strategii badań jest określenie tego, co robią skuteczni specjaliści ds. zatrudnienia, w nadziei że te umiejętności mogą być zdefiniowane i przekazane innym (Gloger i Frounfelker 2001a, 2011b; Kostick, Whitley i Bush 2010; Taylor i Bond, w druku).

Stanowi doradcy ds. rehabilitacji są kluczowi dla rozwoju i wdrożenia usług IPS. Badanie roli tych doradców podkreśla wagę współpracy ze specjalistami IPS ds. zatrudnienia (Oulvey, Carpenter-Song i Swanson, w druku). Pracując w zespole, mogą zapewnić szeroki zakres kluczowych zasobów, a także wparcie praktyczne i emocjonalne. Zasady działania wypływające z Ustawy o rehabilitacji (Rehabilitation Act) wraz z poprawkami bywają czasami interpretowane jako rozbieżne z zasadami IPS, jednakże wiele departamentów rehabilitacji zawodowej i pojedynczych doradców stało się orędownikami modelu IPS, jak opisuje to Swanson wraz z innymi badaczami (2011).

Postęp w oferowaniu opieki zorientowanej na wyleczenie w sensie ogólnym, a modelu IPS w szczególności, zależy od zmian w nastawieniu i poziomie przeszkolenia personelu zajmującego się zdrowiem psychicznym (Slade 2009). IPS wymaga podejścia zespołowego (Swanson i Becker 2010), a pacjenci często informują, że zaczęli pracować, bo ich lekarz powiedział, że mogą pracować (Becker et al. 2007). Ogólnie rzecz ujmując, personel centrów psychiatrycznej opieki zdrowotnej powinien podkreślać mocne strony, zachowania funkcjonalne oraz optymizm (Rapp i Goscha 2011).

Proces. W samym modelu IPS wiele kwestii technicznych daje podstawy do dalszych badań. Jakie są najlepsze techniki aktywizacji pacjentów, rozwoju stanowisk pracy, wspomagania osób już zatrudnionych, pomocy w przypadku zmiany miejsca pracy? Jak pacjenci powinni radzić sobie z ujawnieniem ich stanu zdrowia? Jak ubiegający się o pracę powinni podchodzić do kwestii konfliktów z prawem w przeszłości? Każdy z tych punktów wymaga dalszych badań (Gloger i Frounfelker 2011a; Jones, 2011; Swanson, Langfitt-Reese i Bond, w druku).

Jednym z przyszłych celów modelu IPS jest rozwijanie zindywidualizowanych usług opartych na szczegółowych cechach pacjentów, co obecnie nazywa się medycyną personalizowaną (Drake, Cimpean i Torres 2009). Na przykład konkretne strategie kognitywne mogą być dostosowane do potrzeb osób z problemami w utrzymaniu uwagi, osób z głębokimi syndromami psychotycznymi, a nawet osób z lękiem społecznym. Inne strategie mogą być wykorzystywane w przypadku osób, które chcą uczęszczać do szkoły przed podjęciem zatrudnienia, a także osób z niepełnosprawnością fizyczną oraz tych z problemami społecznymi.

Pracodawcy. Poprawa warunków zatrudnienia osób z niepełnosprawnością dotyczy zarówno pracodawców, jak i pracobiorców. Nie ma jednej drogi do optymalnych technik zachęcania pracodawców do zatrudniania osób z niepełnosprawnością. Czy powinny mieć postać ogólnych kampanii przeciw dyskryminacji? (Thornicroft, Brohn, Rose, Sartorius i Leese 2009)? Czy raczej angażować organizacje pracodawców, którzy dzieliliby się doświadczeniami z innymi pracodawcami? Czy skuteczne są zachęty podatkowe lub inne strategie finansowe?

Pierwszym krokiem do poprawy w tym zakresie może być lepsze zrozumienie perspektyw pracodawców, co do tej pory stanowiło poważnie zaniedbany obszar badań (Biggs, Hovey, Tyson i MacDonald 2010). Na przykład w niektórych dużych firmach jest zasada, by nie zatrudniać osób, które miały w przeszłości konflikty z prawem (Rodriguez i Emsellem 2011), podczas gdy inne są elastyczne i gotowe do zatrudniania osób zarówno z chorobami psychicznymi, jak i z wcześniejszymi konfliktami z prawem – gdyż pracodawcy są przekonani, że kandydat jest w stanie wykonywać zlecane mu zadania, a konsekwencje jego wykroczeń zostały naprawione (Swanson, Langfitt-Reese i Bond, w druku). Skuteczni specjaliści ds. zatrudnienia często rozwijają lub wręcz tworzą stanowiska pracy poprzez obserwowanie potrzeb i warunków poszczególnych pracodawców.

Społeczności. Słabo zbadane jest także to, jak cechy społeczności lokalnych wpływają na zatrudnianie osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ponieważ brakuje systematycznych badań, dominują opinie ekspertów, które są często mylne. Na przykład wielu ekspertów sądzi, że trudniej jest znaleźć pracę w społecznościach wiejskich, ale to przekonanie nie ma odzwierciedlenia w doświadczeniach (Haslett, Bond, Drake, Becker i McHugo 2011). Podobnie uważa się, że lokalna stopa bezrobocia wpływa na rezultaty zatrudnienia w modelu IPS (Bond i Drake 2008), ale stopień korelacji jest często zawyżony. Inne czynniki środowiskowe, takie jak: zróżnicowanie i elastyczność stanowisk pracy, bezpłatny dojazd autobusem, programy społecznościowe zachęcające do zatrudniania osób z niepełnosprawnością oraz przywództwo biznesowe, wymagają dalszych badań.

Programy i systemy. Na poziomie programowym otwartych pozostaje wiele kwestii administracyjnych: organizacja, finansowanie, wdrożenie, historie chorób, utrzymanie. A to tylko niektóre z nich. Jednym z kluczowych elementów jest rozwój strategii połączenia rehabilitacji z usługami medycznymi. Badania w dużym stopniu wspierają tę integrację (Cook et al. 2005), ale mechanizmy jej osiągnięcia pozostają niejasne. Stan Maryland stworzył wyjątkowe podejście, w którym zakłada się płacenie pracodawcom bezpośrednio za integrację usług psychiatrycznej opieki zdrowia i usług rehabilitacyjnych (Becker et al. 2007). Innym ważnym punktem są programy pomagające osiągnąć wierność wdrożenia modelu. Wierność modelowi IPS daje mocne przewidywania co do rezultatów (Bond, Becker i Drake 2011), ale wizyty kontrolne przeprowadzane przez ekspertów, podobnie jak związana z nimi pomoc techniczna, są drogie. To, jak należy monitorować oraz zwiększać wierność na dużą skalę, także pozostaje niejasne. Jedną z proponowanych strategii jest pominięcie oceny wierności dla poszczególnych placówek z wzorowymi wynikami zatrudnienia, przy użyciu punktów odniesienia, stworzonych w dużym, diachronicznym badaniu programów IPS (Becker, Drake i Bond 2011).

Powiązania z głównymi nurtami badań zawodowych. Do pewnego stopnia badania zatrudniania osób z chorobami psychicznymi rozwinęły się oddzielnie od badań dotyczących zatrudniania ogółu populacji, często podkreślając doradztwo, trening umiejętności oraz ograniczenia w zdrowiu psychicznym. Poważne kwestie w badaniach głównego nurtu zatrudnienia, takie jak: rola programów pomocy pracownikom, obawy dotyczące obecności i nieobecności w pracy, morale pracowników w miejscu pracy oraz jakość poszczególnych stanowisk, były do tej pory ignorowane w badaniach na temat rehabilitacji psychiatrycznej. Obecnie, kiedy większość osób z chorobami psychicznymi wyraźnie zaznacza, że chce i może pracować, przeanalizowane powinny także zostać analogie do głównych nurtów badań na temat siły roboczej.

Udoskonalanie modelu IPS. Próby rozwinięcia i poszerzenia IPS zarówno dla nowych grup pacjentów, jak i pacjentów, którzy nie odnieśli sukcesów w programach IPS, są wciąż podejmowane. Najpierw warto przeanalizować nowe grupy pacjentów, dla których model IPS może potrzebować modyfikacji.

Dwie niedawne kontrolowane, losowe próby pokazały, że dodanie edukacji wspomaganej do modelu IPS przynosi efekty dla osób doświadczających pierwszych lub wczesnych symptomów psychozy, ponieważ wielu młodych pacjentów stawia przed sobą zarówno cele edukacyjne, jak i zawodowe (Killackey, Jackson i McGorry 2008; Nuechterlein et al. 2008). Taka zmiana, polegająca na stworzeniu modelu IPS wspierającego edukację/zatrudnienie, stanowi kolejny przykład wsłuchiwania się w potrzeby użytkowników psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Następne niedawno przeprowadzone randomizowane badanie kontrolowane pokazało, że model IPS pomógł weteranom wojskowym cierpiącym na zespół stresu pourazowego w osiągnięciu zatrudnienia na otwartym rynku pracy (Davis et al. 2012). Trwa kolejne badanie kontrolowane z randomizacją, obejmujące innych pacjentów, w tym osoby, które mają na koncie konflikty z prawem w przeszłości, oraz pacjentów cierpiących na poważne zaburzenia psychiczne (Bond, w druku). Badacze przyglądają się możliwości wykorzystania IPS w przypadku innych grup pacjentów, na przykład osób z lżejszymi chorobami psychicznymi, zaburzeniami pierwotnymi wynikającymi z nadużywania środków odurzających czy osób cierpiących na pourazowe uszkodzenia mózgu lub uszkodzenia rdzenia kręgowego.

A co z pacjentami cierpiącymi na poważne choroby psychiczne, którzy nie korzystają z IPS? Jak pokazano wcześniej, rezultaty zastosowania modelu IPS okazały się znaczące w różnych podgrupach osób z poważnymi chorobami psychicznymi, także u tych ze współwystępującym nadużywaniem substancji odurzających oraz osób pochodzących z mniejszości narodowych (Campbell, Bond i Drake, 2011). W większości takich badań co najmniej 1/3 uczestników nie odnosi sukcesu zawodowego. Jednym z podejść mających na celu zwiększenie liczby osób, które mogłyby potencjalnie osiągać dobre wyniki, jest zapewnienie im usług ze specjalnymi ułatwieniami. Przykładami mogą być: zadawanie motywujących pytań, trening umiejętności społecznych, trening poznawczy lub inne strategie kognitywne dla modelu IPS. Dodanie tzw. wywiadów motywacyjnych jak dotąd nie przyniosło sukcesów (Dresing, Rosenheck, Drake, Penk i Rose 2009). Trening umiejętności społecznych przyniósł zaś niejednoznaczne rezultaty (Mueser et al. 2005). Z drugiej jednak strony, różnorodne podejścia zwiększające zdolności poznawcze odniosły pewien sukces (McGurk i Wykes 2008). Wynik kognitywny zazwyczaj zawiera kilka komponentów: edukację specjalistów ds. zatrudnienia, tak aby byli świadomi takich problemów oraz szukali odpowiednich stanowisk, podkreślenie strategii kompensacji w pracy oraz ćwiczenie zadań kognitywnych w celu poprawy wyników w pracy. To, czy te ulepszenia służą zwróceniu uwagi, budowaniu umiejętności kognitywnych czy kompensacji jakichś braków, pozostaje niejasne i nadal jest to ciekawy obszar badań.

Inne bariery wymagają podobnej uwagi. Na przykład niedawne Badanie Leczenia Zdrowia Psychicznego objęło wielu pacjentów cierpiących na współistniejące zaburzenia psychiczne, które wpływają na wyniki zatrudnienia (Frey et al. 2011). Specjaliści z zakresu IPS często zmagali się w tym badaniu z koordynacją działań z pracownikami służby zdrowia i stworzeniem miejsc pracy dla pacjentów z mocno ograniczoną mobilnością. Podobne kwestie dotyczą przypadków konfliktów z prawem w przeszłości, objawów stresu pourazowego, ograniczonego wykształcenia itd.

Cel kontynuacji badań nad modelem IPS jest oczywisty: zapewnienie każdemu pacjentowi z chorobą psychiczną, który chce pracować, dostępu do skutecznych usług i możliwości pracy w odpowiednich warunkach i w odpowiedniej ilości. Do osiągnięcia sukcesu w znaczącej mierze potrzebne będą zmiany strategii, co zostaje omówione poniżej.

12. REKOMENDACJE DOTYCZĄCE KSZTAŁTOWANIA POLITYKI
I USTAWODAWSTWA

Rosnąca liczba osób z niepełnosprawnością spowodowaną chorobami psychicznymi stała się w krajach wysoko rozwiniętych na całym świecie problemem ekonomicznym, zawodowym i medycznym (OECD 2009). Duży odsetek osób z niepełnosprawnością w tych krajach chce pracować, a obecne badania dotyczące IPS, pokazują, że większość z nich mogłaby na stałe pracować w niepełnym wymiarze godzin. Zatrudnienie poprawia ich życie na wiele sposobów, w obszarach takich, jak: finanse, samoocena, jakość życia i być może nawet stan zdrowia psychicznego. Dzięki zatrudnieniu osób z niepełnosprawnością spowodowaną chorobami psychicznymi zyskuje także społeczeństwo, ponieważ są one włączane do finansowego i gospodarczego nurtu społecznego, co przekłada się na zmniejszenie wydatków na opiekę zdrowotną, a także walkę ze stygmatyzacją.

Dwiema głównymi przeszkodami, które utrudniają osobom z niepełnosprawnością podjęcie pracy, są: (1) hamulec ze strony opieki zdrowotnej i systemu ubezpieczeniowego i (2) brak dostępu do modelu IPS. Pokonanie tych barier będzie wymagało dużych zmian w strategii działania.

Poszczególne kraje różnią się stopniem, w jakim strategie związane z zatrudnieniem, ubezpieczeniem lub niepełnosprawnością ułatwiają lub utrudniają powrót do życia w społeczeństwie (Burns et al. 2007). W Stanach Zjednoczonych prawa do zatrudnienia i zakwaterowania są zagwarantowane przez Ustawę o Niepełnosprawnych Amerykanach (Americans with Disabilities Act). Co więcej, tamtejszy rynek pracy zezwala na zatrudnienie osób z niepełnosprawnością na cały etat, pół etatu, pracę stałą lub tymczasową, a pracodawcy otrzymują niewielkie bodźce podatkowe za ich zatrudnianie oraz mogą zatrudniać osoby z niepełnosprawnością bez obaw o słone kary w przypadku, gdy osoba taka stanie się niezdolna do pracy. Czynniki te przynoszą znaczące korzyści w porównaniu z państwami, w których funkcjonuje bardziej sztywny system zatrudnienia. Równocześnie jednak osoby z niepełnosprawnością w USA mogą stracić swój zasiłek i ubezpieczenie zdrowotne, czasem nagle i całkowicie, osiągając wynagrodzenie wyższe niż określone w ustawie. Co więcej, zasady te są tak skomplikowane, że bez doradztwa niewielu pacjentów może zrozumieć, jak zatrudnienie może wpłynąć na ich pakiet ubezpieczeń. Niemniej jednak w zasadzie każdy zainteresowany wie, że otrzymanie ubezpieczenia społecznego jest trudne, że można stracić zasiłek przez zbyt wysoki dochód i że ubezpieczenie zdrowotne (Medicaid i/lub Medicare) jest związane z zasiłkiem (MacDonald-Wilson, Rogers, Ellison i Lyass 2003; O’Day i Killeen 2002).

Ważniejsza niż bariery zasiłku i ubezpieczenia jest bariera niedostatku programów IPS w USA. Tylko niewielki odsetek osób potrzebujących ma obecnie dostęp do IPS (SAMHSA 2009). Niewiele programów może zaproponować IPS, ponieważ fragmentaryczny system źródeł finansowania na szczeblu federalnym, stanowym oraz lokalnym nie jest spójny z praktyką opartą na dowodach. Wiele stanów przeznacza miliony dolarów na rehabilitację szpitalną, dzienne centra rehabilitacji, zakłady pracy chronionej, programy szkoleń oraz inne bezskuteczne inicjatywy, ale nie na IPS, ponieważ za wszystkie bezskuteczne programy płaci Medicaid. Społecznościowe programy dotyczące zdrowia psychicznego zmagają się, by otrzymać zwrot kosztów za usługi IPS przez łączenie płatności z Medicaid, stanowego centrum rehabilitacji zawodowej, programu „Bilet do Pracy”, państwowych funduszy generalnych, grantów federalnych, grantów od fundacji i innych źródeł. Agencje federalne dyskutują i eksperymentalnie wprowadzają nowe regulacje, ale prosty system finansowania nie jest jeszcze dostępny (Karakas et al. 2011). Zamiast tego agencje, stowarzyszenia i programy chronią swoje finanse i granice swoich działań, uniemożliwiając w ten sposób znalezienie racjonalnego rozwiązania.

Co można zrobić, biorąc pod uwagę te dylematy związane z dalszą strategią w USA? Zasugerowano kilka zasad dla jej twórców. Po pierwsze, w przypadku chorób przewlekłych należy przyjąć perspektywę całego życia, obejmującą profilaktykę pierwszorzędową, drugorzędową i trzeciorzędową. Po drugie, należy uwzględnić rozłączenie ubezpieczenia zdrowotnego i statusu osoby z niepełnosprawnością. Po trzecie, zapewnić, że regulacje prawne związane z niepełnosprawnością wspomagają osiągnięcie celu, jakim jest wyleczenie, a nie zachęcają do trwałej niepełnosprawności. Po czwarte, należy zapewnić finansowanie świadczeń opartych na konkretnych dowodach, zamiast nieefektywnych usług opartych na segregacji. Po piąte, konieczne jest zmniejszenie piętna społecznego poprzez zwiększenie motywacji do kształcenia i zatrudniania osób z niepełnosprawnością.

Perspektywa długości życia. Ponieważ poważne choroby psychiczne często trwają latami, strategie dotyczące zdrowia i niepełnosprawności powinny być rozważane w ujęciu całego okresu trwania choroby, od początkowego stadium do potencjalnych rezultatów prowadzących do niepełnosprawności. Strategie powinny zajmować się profilaktyką, leczeniem i rehabilitacją. Cechy związane z zachowaniem w dzieciństwie oraz cechy związane z rodziną mogą wpłynąć na późniejsze trudności w zatrudnieniu (Caspi, Wright, Moffitt i Silva 1998). Należy zatem inwestować w programy dla małych dzieci, interwencje rodzicielskie, oraz prorodzinne programy działań, które są oparte na konkretnych dowodach z badań (Sawhill i Baron 2010).

Dla osób we wczesnym stadium choroby strategie te powinny podkreślać utrzymanie ról funkcjonalnych i relacji w społeczności zamiast odseparowania i segregacji (Killackey, Jackson i McGorry 2008; Killeen i O’Day 2004; Nuechterlein et al. 2008). Celem powinien być powrót do szkół, pracy i sieci społecznych tak szybko, jak to możliwe, poprzez zapewnienie odpowiedniego wsparcia zapobiegającego niepełnosprawności.

Tych zaś, którzy cierpią na zaburzenia intelektualne oraz mają status osoby z niepełnosprawnością od wielu lat, strategie powinny zachęcać do zatrudnienia w niepełnym wymiarze godzin jako formy leczenia sprzyjającego osiągnięciu dobrych wyników. Działania powinny uwzględniać to, że wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną i chorobami psychicznymi chce pracować i często może pracować po uzyskaniu odpowiednich usług. Ponadto trzeba uwzględnić fakt, że zatrudnienie, nawet w niepełnym wymiarze, ma korzystne działanie terapeutyczne.

Rozłączenie ubezpieczenia zdrowotnego i niepełnosprawności. Nikt nie powinien ubiegać się o status osoby z długotrwałą niezdolnością do pracy po to, aby otrzymać ubezpieczenie zdrowotne. Nikt nie powinien również bać się utraty tego ubezpieczenia w przypadku pójścia do pracy. USA są jedynym zamożnym krajem na świecie, który ustanawia takie rozbieżne bodźce poprzez połączenie ubezpieczenia zdrowotnego ze statusem osoby z niepełnosprawnością. Osoby cierpiące na długotrwałe choroby, takie jak schizofrenia, potrzebują dożywotniego ubezpieczenia na życie, aby zapobiec różnym konsekwencjom choroby dla nich samych, ich rodzin, społeczności i społeczeństwa. Możliwe, że nowa reforma służby zdrowia i tzw. Affordable Healthcare Act [ustawa reformująca amerykańską służbę zdrowia, podpisana w 2010 roku przez prezydenta Obamę – red.] pomogą osiągnąć ten cel. Jeśli nie, twórcy innych inicjatyw powinni przyjrzeć się temu zagadnieniu. Ubezpieczenie zdrowotne i wysokiej jakości opieka są warunkiem koniecznym do zapobiegania różnorodnym kosztom związanym z niepełnosprawnością i ich zmniejszania.

Docenianie wyleczenia, a nie niepełnosprawności. Strategie związane z niepełnosprawnością muszą równoważyć potrzebę dochodu i wsparcia z chęcią uczestnictwa w korzyściach wynikających z pracy. W warunkach określających możliwość ubiegania się o status osoby z niepełnosprawnością należy zatem z jednej strony rozważyć kwestie unikania biedy i uciążliwy proces aplikacji, a z drugiej – obawy o „moralne niebezpieczeństwo” związane ze zbyt łagodnymi wymaganiami do otrzymania zasiłku dla osób z niepełnosprawnością, co stwarza zależność i zniechęca do pracy (Danzinger, Frank i Meara 2009). Ci, którzy znajdują się we wczesnym stadium choroby i ubiegają się o zasiłek, powinni być zachęcani do tego, by dążyć do wyleczenia funkcjonalnego, a nie utrzymywania statusu osoby z niepełnosprawnością, gdy wnoszą o zasiłek (Social Security Advisory Board 2006). Na przykład zdiagnozowanie schizofrenii, które spełnia kryterium co najmniej dwuletniej ciągłości choroby i niepełnosprawności w kilku zakresach, może, samo przez się, uprawniać do zasiłku, bez potrzeby długotrwałego udowadniania znacznej lub trwałej niepełnosprawności (Burkhauser, Butler i Weathers 2002). Prawie każdy pacjent cierpiący na schizofrenię ma poważną niepełnosprawność i potrzebuje pomocy, a nie przeszkód, aby podtrzymać status funkcjonalny. Polityki państw i ich strategie powinny zapewnić natychmiastową pomoc, ale także zachęcać do powrotu do szkoły i pracy tak szybko, jak to możliwe.

W przypadku osób, którzy pobierają zasiłek dla bezrobotnych, jego stopniowe zmniejszanie zachęciłoby beneficjentów do podejmowania pracy oraz prób stałego zatrudnienia na kilka lat przed tym, gdy nastąpi zmniejszenie wypłacanych pieniędzy. Mimo że zasiłek SSI jest w USA nieznaczny, to pozwolenie osobom z niepełnosprawnością intelektualną na pracę w niepełnym wymiarze godzin i tak obniżyłoby wydatki opieki zdrowotnej, ponieważ pełniliby oni jakieś funkcje w gospodarce.

Innym praktycznym rozwiązaniem byłoby pozwolenie osobom już zakwalifikowanym do zasiłku z tytułu niepełnosprawności, by mogły mieć zasiłek całościowo i szybko przywrócony, gdy zatrudnienie się skończy. Skomplikowane procedury przywracające zasiłek powinny być wyeliminowane jako główny czynnik zmniejszający motywację. Innymi słowy, strategie działania na każdym kroku powinny zachęcać, a nie zniechęcać do sprawnego funkcjonowania.

Dofinansowanie organizacji wspierających zatrudnienie oparte na dowodach empirycznych. Strategie działania powinny wzmocnić bodźce zarówno dla pracodawców, jak i innych zainteresowanych (Burt i Aron 2003; Cook, Leff et al. 2006; Flynn 1999; MacDonald-Wilson et al. 2003; Prince et al. 2007; Social Security Advisory Bard 2006; Thornicroft 2006). IPS i inne praktyki oparte na dowodach potrzebują mocnego przywództwa na poziomie władz państwowych i lokalnych, by rozwinąć mechanizmy finansowania, które wspomagają wierne wdrażanie i rezultaty funkcjonalne (Finnerty et al. 2009). Obecne strategie finansowania zachęcają pracodawców do działań w szpitalach, dziennych ośrodkach opieki, programach szkoleniowych i innych usługach, które są nieskuteczne w podejściu do rehabilitacji. Tymczasem, tylko 2 proc. pacjentów państwowego systemu psychiatrycznej opieki zdrowotnej ma możliwość skorzystania z zatrudnienia wspomaganego, a dostęp do podobnych usług opartych na dowodach także jest niewystarczający (SAMHSA 2009). Takie poważne niedopasowanie mechanizmów finansowania i efektywności usług prowadzi do strat i przedłuża niepełnosprawność.

Pracownicy ośrodków psychiatrycznej opieki zdrowotnej muszą otrzymywać zwrot kosztów za dostarczenie odpowiedniego zakresu usług opartych na dowodach i za wyniki, a nie za liczbę oferowanych usług. Dla osób z niepełnosprawnością spowodowaną chorobami psychicznymi odpowiednie usługi oparte na dowodach obejmują interdyscyplinarną współpracę w grupach, a nie dużą liczbę nieskoordynowanych usług od różnych usługodawców (Cook, Lehman et al. 2005; Drake, Becker, Bond i Mueser 2003; Frey et al. 2008). Usługi związane ze zdrowiem psychicznym powinny być dokładnie skoordynowane z usługami dotyczącymi zatrudnienia, zdrowia fizycznego, walki z nadużywaniem środków odurzających, z usługami związanymi z wspieraniem niezależnego mieszkania, opieką społeczną, wymiarem sprawiedliwości, ponieważ wiele osób potrzebuje pomocy we wszystkich tych aspektach. Odpowiedzialność oznacza, że refinansowanie jest oparte na realistycznych punktach odniesienia dotyczących funkcjonalnych rezultatów, dopasowanych do potrzeb i okoliczności zewnętrznych. Dane dotyczące obszaru usług mogą służyć określeniu realistycznych punktów odniesienia – z uwzględnieniem ryzyka – dla niezależnego mieszkania, formalnego wykształcenia oraz zatrudnienia konkurencyjnego. Są to wyniki, których oczekują użytkownicy psychiatrycznej opieki zdrowotnej i które są warte potencjalnych wydatków. Dodatkowo oszacowanie wiarygodności praktyk opartych na dowodach może zniechęcić do wyboru programów, które nie służą pacjentom z głębokimi lub zwielokrotnionymi trudnościami.

Istnieją dwa podstawowe podejścia do kwestii finansowania. Jednym z nich jest podniesienie skuteczności obecnie stosowanych mechanizmów oraz upewnienie się, że regulacje są jasne dla wszystkich usługodawców. Podejście to opiera się na połączeniu różnych mechanizmów finansowania, ale zniechęca usługodawców do skuteczniejszego korzystania z istniejących opcji Medicaid i stanowych placówek rehabilitacji zawodowej (Karakas et al. 2011). Drugie podejście jest bardziej radykalne. Fundusze z kilku agencji państwowych mogłyby być połączone i administrowane na poziomie stanowym. Gdyby fundusze z kilku agencji państwowych odpowiadających za siłę roboczą, niepełnosprawność i sprawy związane ze zdrowiem mogły zostać połączone i administrowane przez jedną agencję stanową, by sfinansować usługi oparte na doświadczeniu – na podstawie sumy wypłacanej szpitalowi „na pacjenta” i wyników, niedobór efektywnych usług zacząłby się natychmiast zmniejszać.

By zmienić charakter zasiłków dla osób z niepełnosprawnością, należy wypróbować szereg różnorakich strategii połączonych z systematyczną oceną ich skuteczności. Przeprowadzono już kilka badań pilotażowych w tym zakresie, a niektóre z niech zakończyły się sukcesem. Badanie Leczenia Zdrowia Psychicznego jest w USA takim przedsięwzięciem pilotażowym, które łączy w sobie adekwatne finansowanie i zintegrowane usługi z wysokiej jakości zatrudnieniem wspomaganym (Frey et al. 2011). Innym obiecującym podejściem jest płacenie ośrodkom zapewniającym zatrudnienie wspomagane na podstawie wyników pacjentów (McGrew, Johannesem, Griss, Born i Katuin 2005). Na świecie przetestowano już szereg rozwiązań, z których można i należy wyciągnąć wnioski (Adam, Emmerson, Payne i Goodman 2007). Ponadto użytkownicy poszczególnych usług powinni mieć wybór, wpływ i możliwość kontroli wybieranych usług oraz dostępnych zasobów służących poprawie jakości ich życia. Samodzielne ustalanie wparcia – takiego jak budżet osobisty oraz płatności bezpośrednie – najprawdopodobniej zwiększą potrzebę usług nastawionych na wyleczenie, takich jak IPS.

Motywacja szkół i pracodawców. Pracodawcy i szkoły potrzebują realistycznych bodźców, aby pomóc osobom z niepełnosprawnością wynikającą z chorób psychicznych w utrzymaniu ich więzi z tymi instytucjami i w powrocie do normalnego funkcjonowania tak szybko jak to możliwe, jeśli wystąpił okres długotrwałego odseparowania od głównego nurtu życia społecznego. Będzie to wymagało zintensyfikowanych programów zarządzania leczeniem i programów powrotu do pracy. Bodźce podatkowe i polityka dotycząca ubezpieczeń zdrowotnych mogłyby być stosowane do wynagradzania szkół i pracodawców za popieranie wspomaganej edukacji, zatrudnienia wspomaganego oraz zatrudnianie osób w niepełnym wymiarze godzin. Wciąż niejasne jest jednak, czy ustawodawstwo dotyczące praw osób z niepełnosprawnością, w przeciwieństwie do zachęt podatkowych, pomoże w zmianie zachowań pracodawców.

Zmiany w polityce dotyczącej niepełnosprawności będą wymagały zmniejszenia roli modelu biomedycznego niepełnosprawności i uznania, że status niepełnosprawności jest determinowany głównie przez czynniki psychologiczne, społeczne, ekonomiczne i środowiskowe. Symptomy psychiatryczne są w stopniu minimalnym skorelowane z wynikami funkcjonalnymi. Leczenie jest konieczne, ale niewystarczające, by pomóc w podtrzymaniu lub zapewnieniu statusu funkcjonalnego. Polityka dotycząca niepełnosprawności musi znać te realia, podkreślać usługi psychospołeczne i wsparcie oraz minimalizować negatywny efekt obecnej polityki.

Ogólnie rzecz ujmując, osoby z poważnymi i długotrwałymi chorobami psychicznymi potrzebują indywidualnych, opartych na doświadczeniu usług oraz polityki, która odwróci trend rosnący, jeśli chodzi o liczbę osób z niepełnosprawnością. Zmiany te będą miały korzystny wpływ na te osoby, ich rodziny i całe społeczeństwo.

NOTA KOŃCOWA

Po 20 latach rozwoju klinicznego, wspieranego przez badania nad wynikami, model IPS przyspieszył przesunięcie się systemu psychiatrycznej opieki zdrowotnej w kierunku zorientowania na wyleczenie oraz w sposób oczywisty okazał się być praktyką opartą na dowodach. Model IPS jest także najlepiej zbadanym ze wszystkich modeli rehabilitacji
zawodowej (Drebing et al. 2012). Postęp częściowo wynika z faktu, że IPS pomaga użytkownikom psychiatrycznej opieki zdrowotnej bezpośrednio w osiągnięciu tego, czego chcą, oraz daje wybór i kontrolę na każdym etapie podejmowania decyzji. Po pierwsze, jest to wynikiem tego, że model IPS jest nakierowany bezpośrednio i pragmatycznie, a po drugie, że integruje usługi dla jednej grupy osób z niepełnosprawnością. Znaczącym postępem było i jest oparcie oceny modelu IPS na danych empirycznych. Teorie rehabilitacji zawodowej pojawiają się od lat – niektóre z nich okazały się na przestrzeni lat słuszne, a inne nie, lecz jedynym sposobem stwierdzenia ich adekwatności (lub jej braku) było prześledzenie wyników.

Oto kilka przykładów: teoria zakładająca, że ludzie potrzebują wielu miesięcy konsultacji, zanim podejmą pracę, okazała się w praktyce błędna. Słuszna natomiast okazała się teoria mówiąca, że zwrócenie uwagi na proces wyboru zatrudnienia pomoże lepiej dopasować pracę. Teoria proponująca odseparowanie usług klinicznych i rehabilitacji okazała się błędna, w przeciwieństwie do teorii mówiącej, że potrzebne jest profesjonalne doradztwo dotyczące zasiłków.

Pozostaje jeszcze wiele wyzwań, a opisywany obiekt badań potrzebuje ciągłego rozwoju. W niniejszej pracy dokonano przeglądu publikacji i koncepcji z ponad dwóch dziesięcioleci i zasugerowano kilka kierunków badań. Z pewnością inne osoby badające tę dziedzinę mają inne bardzo dobre pomysły, z którymi z chęcią się zapoznamy, ponieważ utrzymanie statycznego modelu IPS nie jest celem naszej publikacji – jest nim natomiast pomoc osobom z chorobami psychicznymi w osiągnięciu zatrudnienia, na które zasługują.

ZAŁĄCZNIK

SKALA WIERNOŚCI WSPIERANIA ZATRUDNIENIA*

1/7/08

Oceniający: Placówka: Data: Wynik:

Wskazówki: Zakreśl jeden numer dla każdego kryterium.

Kryterium

Źródło danych

Wskaźnik

Obsada etatów

1. Liczba pacjentów:

Specjaliści ds. zatrudnienia mają indywidualna liczbę pacjentów. Maksymalna liczba dla każdego pełnoetatowego specjalisty wynosi 20 lub mniej pacjentów.

MIS, DOC INT

1 = 44 lub więcej pacjentów na jednego specjalistę

2 = 31–40 pacjentów na jednego specjalistę

3 = 26–30 pacjentów na jednego specjalistę

4 = 21–25 pacjentów na jednego specjalistę

5 = 20 lub mniej pacjentów na jednego specjalistę

2. Personel odpowiedzialny za usługi zatrudnienia:

Specjaliści ds. zatrudnienia zapewniają usługi zatrudnienia

MIS, DOC, INT

1 = Specjaliści zapewniają usługi przez mniej niż 60 proc. czasu

2 = Specjaliści zapewniają usługi przez 60–74 proc. czasu

3 = Specjaliści zapewniają usługi przez 75–89 proc. czasu

4 = Specjaliści zapewniają usługi przez 90–95 proc. czasu

5 = Specjaliści zapewniają usługi przez 96 proc. czasu lub więcej

3. Uogólnienia zawodowe:

Każdy specjalista ds. zatrudnienia przeprowadza wszystkie fazy usług zatrudnienia, w tym: nabór, zaangażowanie, ocenę, znalezienie pracy, doradztwo zawodowe, coaching oraz pomoc podczas jej trwania, zanim wsparcie będzie mniej intensywne (inny specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego).

Uwaga: Nie oczekuje się, że każdy specjalista ds. zatrudnienia będzie udzielał porad pacjentom. Rekomendacje kontaktu z dobrze wyszkolonymi doradcami idą w parze z wysoką wiernością – patrz p. 1 w „Świadczenia”.

MIS, DOC, INT, OBS

1 = Specjalista daje tylko skierowania do dostawców usług i innych programów

2 = Sam specjalista ma wystarczającą liczbę swoich pacjentów, ale kieruje pacjentów do innych programów

3 = Specjalista obsługuje od jednej do czterech faz usług zatrudnienia (nabór do programu, zatrudnienie, ocena, nadzór, doradztwo zawodowe i pomoc w trakcie trwania zatrudnienia).

4 = Specjalista wprowadza pięć faz zatrudnienia, ale nie całą usługę

5 = Specjalista przeprowadza sześć faz zatrudnienia (tj. nabór do programu, zatrudnienie, ocena, nadzór, doradztwo zawodowe i pomoc w trakcie trwania zatrudnienia).

Organizacja

1. Integracja rehabilitacji z leczeniem poprzez przypisanie do zespołu:

Specjaliści ds. zatrudnienia są częścią dwóch grup leczenia chorób psychicznych, które przynajmniej w 90 proc. składają się z pacjentów.

MIS, DOC, INT, OBS

1 = Specjaliści są częścią programu zawodowego, który funkcjonuje niezależnie od leczenia.

2 = Specjaliści należą do trzech lub więcej grup leczenia LUB klienci są obsługiwani przez pojedynczych psychiatrów, którzy nie są zorganizowani w grupy, LUB specjaliści są przypisani do jednej lub dwóch grup, które składają się z mniej niż 50 proc. z pacjentów.

3 = Specjaliści są przypisani do jednej lub dwóch grup składających się przynajmniej z 50–74 proc.
pacjentów.

4 = Specjaliści są przypisani do jednej lub dwóch grup składających się przynajmniej z 75–89 proc.
pacjentów.

5 = Specjaliści są przypisani do jednej lub dwóch grup składających się w 90–100 proc. z pacjentów.

2. Integracja rehabilitacji zawodowej z leczeniem zdrowia psychicznego poprzez częsty kontakt z członkami grupy:

Specjaliści ds. zatrudnienia biorą aktywny udział w cotygodniowych spotkaniach grup terapeutycznych (spotkania administracyjne ciągle się odbywają), na których omawiani są indywidualnie pacjenci i ich cele zatrudnienia, ze wspólnym podejmowaniem decyzji. Biuro specjalisty ds. zatrudnienia mieści się blisko miejsca działania członków grupy leczenia zdrowia psychicznego lub jest z nimi dzielone. Dokumentacja dotycząca leczenia zdrowia psychicznego i usług zatrudnienia jest zawarta w jednej tabeli. Specjaliści ds. zatrudnienia pomagają grupie w przemyśleniu opcji zatrudnienia tych osób, które dotychczas nie korzystały z podobnych usług.

MIS, DOC, INT, OBS

1 = Jeden albo żaden nie występuje.

2 = Dwa występują.

3 = Trzy występują.

4 = Cztery występują.

5 = Pięć występuje.

Występują wszystkie pięć kluczowych komponentów:

Specjalista ds. zatrudnienia uczęszcza na cotygodniowe spotkania grupy leczenia zdrowia psychicznego

Specjalista ds. zatrudnienia aktywnie bierze udział w spotkaniach grup i uczestniczy w podejmowaniu decyzji

Dokumentacja usług zatrudnienia (tj. ocena/profil zawodowy, plan zatrudnienia, notatki dotyczące postępu) jest włączona do dokumentacji medycznej pacjenta.

Biuro specjalisty ds. zatrudnienia jest w bliskiej odległości biura lub połączone z biurem grupy leczenia zdrowia psychicznego

Specjalista ds. zatrudnienia pomaga grupie w przemyśleniu opcji zatrudnienia osób, które wcześniej nie korzystały z podobnych usług

3. Współpraca pomiędzy specjalistami ds. zatrudnienia i doradcami rehabilitacji zawodowej: Mają oni częsty kontakt, by omawiać stan wspólnych pacjentów i potencjalne skierowania.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji zawodowej mają kontakt w sprawie pacjentów
(telefon, e-mail, osobiście) rzadziej niż raz na kwartał, by omówić pacjentów i skierowania LUB specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji zawodowej nie współpracują.

2 = Specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji utrzymują kontakt odnośnie do pacjentów (telefon, e-mail, osobiście) i spotykają się co najmniej raz na kwartał, by omówić stan pacjenta.

3 = Specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji zawodowej mają kontakt w sprawie pacjentów (telefon, e-mail, osobiście) i spotykają się co miesiąc, by omówić ich stan i skierowania.

4 = Specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji zawodowej spotykają się osobiście co najmniej raz na kwartał LUB utrzymują kontakt w sprawie pacjentów (telefon, e-mail, osobiście) raz w tygodniu, by omówić ich stan i skierowania.

5 = Specjaliści ds. zatrudnienia i doradcy ds. rehabilitacji zawodowej odbywają osobiste spotkania co najmniej raz w miesiącu i utrzymują kontakt w sprawie pacjentów (telefon, e-mail, osobisty), aby omówić ich stan i skierowania

4. Jednostka zawodowa: Przynajmniej dwóch specjalistów ds. zatrudnienia i lider grupy tworzą jednostkę zatrudnienia. Spotykają się na cotygodniowe nadzory grupy, wg modelu zatrudnienia wspomaganego, w czasie których określone są strategie i podzielone zadania. Dzielą między siebie liczbę pacjentów, jeśli jest taka potrzeba

MIS INT, OBS

1 = Specjaliści ds. zatrudnienia nie są częścią jednostki zawodowej.

2 = Specjaliści ds. zatrudnienia mają tego samego kierownika grupy, ale nie spotykają się jako grupa. Nie wspomagają się wzajemnie w sprawie pacjentów.

3 = Specjaliści ds. zatrudnienia mają tego samego kierownika grupy i omawiają ze sobą sytuację pacjentów co tydzień. Wspomagają się wzajemnie w sprawach pacjentów LUB (jeśli program trwa
na obszarze wiejskim, gdzie specjaliści są od siebie oddaleni geograficznie) spotykają się z kierownikiem 2–3 razy w miesiącu na telekonferencji.

4 = Przynajmniej dwóch specjalistów ds. zatrudnienia i lider grupy tworzą jednostkę zatrudnienia, spotykają się 2–3 razy w miesiącu; na spotkaniach identyfikowane są strategie i kierunki zatrudnienia, i dyskutuje się o pacjentach. Wspomagają się wzajemnie w sprawie pacjentów, jeśli wyniknie taka potrzeba LUB (jeśli program trwa w obszarze wiejskim, gdzie specjaliści ds. zatrudnienia są
od siebie oddaleni geograficznie) spotykają się 2–3 razy w miesiącu z kierownikiem osobiście
lub przez telekonferencję, a lekarze specjalizujący się w chorobach psychicznych są gotowi pomóc specjalistom w czynnościach takich, jak: zabranie kogoś do pracy czy pobranie podań o pracę.

5 = Przynajmniej dwóch pełnoetatowych specjalistów ds. zatrudnienia i kierownik grupy tworzą jednostkę zatrudnienia, spotykają się co tydzień, by omówić sytuację pacjentów, z uwzględnieniem modelu zatrudnienia, który określa strategie i kierunki pracy. Dzielą między sobą obciążenie pracą (liczbę pacjentów), gdy jest taka potrzeba.

5. Rola lidera zatrudnienia: Jednostka wspomaganego zatrudnienia jest kierowana przez lidera grupy wspomaganego zatrudnienia. Umiejętności specjalistów ds. zatrudnienia są rozwijane i poprawiane dzięki nadzorowi opartemu na wynikach. Występuje pięć kluczowych zadań lidera zatrudnienia.

MIS, INT, DOC, OBS

1 = Jeden lider

2 = Dwóch liderów

3 = Trzech liderów

4 = Czterech liderów

5 = Pięciu liderów

Pięć kluczowych zadań kierownika zatrudnienia:

Jeden zatrudniony na cały etat lider (ELZ) odpowiada za nie więcej niż 10 specjalistów ds. zatrudnienia. Lider nie ma innych zadań związanych z nadzorem. (Liderzy programu, którzy nadzorują mniej niż 10 specjalistów, mogą spędzać pewną część czasu na innych czynnościach nadzorczych, na proporcjonalnych zasadach. Na przykład lider zatrudnienia odpowiedzialny za czterech specjalistów ds. zatrudnienia może być odpowiedzialny za nadzorowanie przez połowę czasu pracy.

Co tydzień lider nadzoruje sytuacje zatrudnienia, tak by przeanalizować sytuację pacjenta
oraz określić nowe strategie i pomysły, by pomóc pacjentom w ich życiu zawodowym.

Lider komunikuje się z liderami grup leczenia zdrowia psychicznego, by upewnić się, że usługi są połączone, by rozwiązać kwestie problematyczne (takie jak dostęp do skierowań lub przeniesienie do odpowiednich pracowników opieki zdrowia psychicznego) i by osiągać jak najlepsze wyniki. Lider uczęszcza na spotkania grup leczenia zdrowia psychicznego co kwartał.

Lider co miesiąc wspomaga specjalistów ds. zatrudnienia, którzy są nowi lub mają problemy z rozwojem nowych stanowisk pracy, poprawia umiejętności poprzez obserwację, modelowanie
oraz opiniowania umiejętności, np. spotkanie się z pracodawcami oferującymi pracę.

Lider analizuje wyniki pacjentów wspólnie ze specjalistami ds. zatrudnienia i ustala cele, by poprawić rozwój programu, co najmniej raz na kwartał.

6. Kryteria „zero wykluczenia”: Wszyscy pacjenci zainteresowani pracą mają dostęp do zatrudnienia wspomaganego, bez względu na stopień gotowości do pracy, nadużywanie substancji odurzających, symptomy, przypadki agresji, upośledzenia poznawcze, nieprzestrzeganie leczenia i osobistą prezencję. Dotyczy to także usług zatrudnienia wspomaganego. Specjaliści ds. zatrudnienia oferują pomoc w znalezieniu nowej pracy, bez względu na to, dlaczego poprzednia praca została zakończona czy liczbę wcześniej obejmowanych stanowisk. Jeśli doradca ds. rehabilitacji zawodowej stosuje określone kryteria, placówki leczenia zdrowia psychicznego nie wykluczą nikogo na ich podstawie. Nie sprawdza się pacjentów w sposób formalny i nieformalny.

DOC, INT, OBS

1= Stosowana jest formalna polityka wykluczenia pacjentów z powodu niegotowości do pracy
(np. nadużywanie środków odurzających, przypadki agresji, niski poziom funkcjonowania itd.)
przez personel, menedżerów i innych pracowników.

2 = Większość pacjentów nie ma dostępu do zatrudnienia wspomaganego, z powodu niegotowości
do pracy (np. nadużywanie substancji odurzających, występowanie agresji, niski poziom ich funkcjonowania itd.)

3 = Niektórzy pacjenci nie mają dostępu do wspomaganego zatrudnienia, z powodu braku gotowości
do pracy (np. nadużywania substancji odurzających, występowanie agresji, niski poziom funkcjonowania, itd.)

4 = Nie ma dowodów wykluczenia formalnego czy nieformalnego. Skierowania nie pochodzą z wielu źródeł. Specjaliści ds. zatrudnienia oferują pomoc w znalezieniu nowej pracy, bez względu na powód zakończenia poprzedniej pracy i liczbę wcześniej obejmowanych stanowisk.

5 = Wszyscy pacjenci zainteresowani pracą mają dostęp do usług wspomaganego zatrudnienia. Lekarze zachęcają pacjentów do rozważenia zatrudnienia, a skierowania pochodzą z wielu źródeł. Specjaliści do spraw zatrudnienia oferują pomoc w znalezieniu nowej pracy, bez względu na powód zakończenia poprzedniej pracy i liczbę wcześniej obejmowanych stanowisk.

7. Skupienie się na zatrudnieniu konkurencyjnym: Placówki promują pracę konkurencyjną poprzez różnorakie strategie. Nabór obejmuje pytania o zainteresowanie zatrudnieniem. Placówki oferują drukowane materiały (np. broszury, biuletyny, plakaty) o usługach zatrudnienia i zatrudnienia wspieranego. Głównym celem powinny być programy, które oferują usługi dorosłym z poważnymi chorobami psychicznymi. Placówki wspierają pacjentów, którzy chcą dzielić się swoimi historiami związanymi z pracą z innymi pacjentami i personelem. Mierzony jest też poziom zatrudnienia konkurencyjnego, i dane te są przekazywane do placówek kierujących i personelu.

DOC, INT, OBS

1 = Jeden lub żaden nie występuje.

2 = Dwa występują.

3 =Trzy występują

4 = Cztery występują.

5 = Pięć występuje.

Placówki promują pracę konkurencyjną poprzez różne strategie:

Nabór do placówki obejmuje pytania o zainteresowanie zatrudnieniem.

Placówka zadaje pytania o zainteresowanie zatrudnieniem podczas rocznych (lub półrocznych) przeglądów lub ocen planów leczenia.

Placówka wystawia materiały drukowane (np. broszury, biuletyny, plakaty) o usługach zatrudnienia i zatrudnienia wspieranego w poczekalniach i innych miejscach oczekiwania.

Placówka wspiera pacjentów w dzieleniu się ich historiami, związanymi z pracą, z innymi pacjentami i personelem (np. poprzez wydarzenia dotyczące zatrudnienia organizowane przez placówki, specjalne szkolenia, rówieśnicze grupy wsparcia, artykuły w biuletynie placówki, zapraszanie mówców na spotkania grup terapeutycznych itd.) przynajmniej dwa razy w roku.

Placówka mierzy poziom zatrudnienia konkurencyjnego co najmniej raz na kwartał oraz dzieli się wynikami z kierownictwem placówek i personelem.

8. Wsparcie kierownicze dla zatrudnienia wspomaganego: Członkowie kierownictwa poszczególnych grup (dyrektor generalny, dyrektor naczelny, kierownik działu ds. pytań i odpowiedzi, dyrektor medyczny, dyrektor HR) pomagają we wprowadzaniu i podtrzymywaniu zatrudnienia wspomaganego. Obecnych jest wszystkich pięć komponentów wsparcia kierowniczego.

1 = Jeden

2 = Dwa

3 = Trzy

4 = Cztery

5 = Pięć

Dyrektor generalny i dyrektor ds. medycznych mają wiedzę dotyczącą zasad wspieranego zatrudnienia opartego na dowodach.

„Proces pytań i odpowiedzi placówki” obejmuje jasną analizę programu zatrudnienia wspomaganego lub komponentów programu, przynajmniej raz na sześć miesięcy przy użyciu „Skali wierności zatrudnienia wspomaganego” lub do osiągnięcia wysokiej wierności, i przynajmniej raz do roku od tego momentu. „Proces pytań i odpowiedzi” dla danej placówki wykorzystuje wyniki oceny wierności, by poprawić wprowadzenie i podtrzymanie zatrudnienia wspomaganego.

Przynajmniej jeden członek kierownictwa aktywnie bierze udział w spotkaniach dotyczących zatrudnienia wspomaganego (spotkaniach grupy liderów), które odbywają się przynajmniej co sześć miesięcy w przypadku programów o wysokiej wierności i przynajmniej co trzy miesiące w przypadku programów, które jeszcze nie osiągnęły wysokiej wierności. Grupa liderów to grupa akcjonariuszy, która analizuje wierność, wdrażanie programu oraz system świadczenia usług. Grupa ta tworzy plany działania na piśmie. Plany te służą rozwojowi i podtrzymaniu wysokiej wierności usług.

Dyrektor placówki przedstawia jak zatrudnienie wspomagane wspiera misje placówki i podkreśla jasne i konkretne cele zatrudnienia wspomaganego i/lub zatrudnienia konkurencyjnego przed całym personelem placówki podczas pierwszych 6 miesięcy i co najmniej raz do roku (tj. podczas rozpoczęcia zatrudnienia wspomaganego, spotkań w placówce, biuletyny placówki itd.) Ten element nie może być przeniesiony na innego członka kierownictwa.

Lider programu zatrudnienia wspomaganego dzieli się informacjami na temat barier i ułatwień zatrudnienia wspomaganego z drużyną kierowniczą (włącznie z dyrektorem generalnym) przynajmniej dwa razy w roku. Grupa kierownicza pomaga liderowi programu w określeniu i wprowadzeniu rozwiązań dla poszczególnych przeszkód.

USŁUGI

1. Planowanie motywacyjne: Wszystkim klientom jest oferowana pomoc w dostępie do pełnego zindywidualizowanego planowania motywacyjnego przed objęciem nowego stanowiska pracy oraz pomoc w planowaniu motywacyjnym w trakcie wykonywania danej pracy, podczas podejmowania decyzji co do zmiany godzin pracy czy zapłaty. Planowanie motywacyjne obejmuje: zasiłek, ubezpieczenie zawodowe, dotacje medyczne, dotacje mieszkaniowe, bony żywieniowe, zasiłki rodzinne i na dzieci, zasiłki emerytalne i każde inne źródła dochodów. Pacjenci otrzymują informacje i pomoc w informowaniu o zarobkach SSA, informacje o programach mieszkaniowych, programach VA itd. w zależności
od zasiłku danej osoby.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Planowanie motywacyjne nie jest łatwo dostępne dla większości pacjentów placówki.

2 = Specjalista ds. zatrudnienia udziela pacjentowi informacji kontaktowych na temat tego, gdzie znaleźć informacje o planowaniu motywacyjnym.

3 = Specjalista ds. zatrudnienia omawia z każdym pacjentem zmiany w zasiłkach, w zależności od statusu zatrudnienia.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia lub inny pracownik służby zdrowia oferuje pomoc w pozyskaniu pełnego zindywidualizowanego planowania motywacyjnego, poprzez trening z osobą przeszkoloną w planowaniu motywacyjnym, zanim pacjent podejmuje pracę.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia lub inny pracownik służby zdrowia oferują pomoc w uzyskaniu pełnego zindywidualizowanego planowania motywacyjnego, poprzez trening z osobą przeszkoloną w planowaniu motywacyjnym, przed podjęciem pracy. Pomagają również przy planowaniu motywacyjnym, gdy pacjenci muszą podjąć decyzje o godzinach pracy i zapłacie. Pacjenci otrzymują informacje i pomoc w informowaniu o zarobkach SSA, informacje o programach mieszkaniowych, programach VA itd. w zależności od zasiłku danej osoby.

2. Ujawnienie:

Specjaliści ds. zatrudnienia zapewniają pacjentom dokładną informację i pomoc w ocenie ich wyboru, aby mogli podjąć świadomą decyzje o tym, co ma być ujawnione pracodawcy na temat niepełnosprawności.

DOC, INT

1 = Żadne nie występuje.

2 = Jeden występuje.

3 = Dwa występuja

4 = Trzy występują

5 = Cztery występują.

Specjaliści ds. zatrudnienia nie wymagają od pacjentów ujawniania ich niepełnosprawności psychicznej w pracy, by otrzymywać poszczególne usługi.

Specjaliści ds. zatrudnienia oferują dyskusję na temat możliwych wad i zalet ujawnienia przed pojawieniem się w pracy. Specjaliści ds. zatrudnienia opisują, jak ujawnienie wpływa na przystosowanie i rolę specjalisty ds. zatrudnienia w komunikacji z pracodawcą.

Specjaliści ds. zatrudnienia omawiają ujawnienie poszczególnych informacji (ujawnienie leczenia zdrowia psychicznego, ujawnienie niepełnosprawności psychicznej, lub trudności lękowych,
lub czasowego bezrobocia itd. ) i przedstawia przykłady, tego co można powiedzieć pracodawcom.

Specjalista ds. zatrudnienia omawia ujawnienie więcej niż jeden raz (np. jeśli pacjent ma problem ze znalezieniem pracy w ciągu dwóch miesięcy lub jeśli pacjenci zgłaszają trudności w pracy.)

3. Stała ocena zawodowa na podstawie pracy:

Początkowa ocena zawodowa odbywa się na 2–3 sesjach i jest aktualizowana informacjami na temat doświadczeń zawodowych w pracy konkurencyjnej. Formularz profilu zawodowego zawiera informacje o preferencjach, doświadczeniu, umiejętnościach, obecnym dostosowaniu, mocnych stronach, kontaktach osobistych, itd. i jest aktualizowany
po każdym nowym zatrudnieniu. Ma on na celu rozwiązanie problemu przy zastosowaniu oceny środowiskowej i rozważeniu rozsądnego przystosowania. Źródłami informacji są pacjent, grupa terapeutyczna, wyniki badań i, za zgodą pacjenta, członkowie rodzin i poprzedni pracodawcy.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Ocena zawodowa jest dokonywana przed rozpoczęciem pracy, z naciskiem na standardowe testy, testy inteligencji, przykłady pracy.

2 = Ocena zawodowa może być dokonywana etapami, które obejmują: niezawodowe doświadczenie pracownicze (np. praca w jednostkach pracy w programie dziennym), wolontariat inne prace (prace w placówkach, praca w zakładach pracy chronionej, itd.).

3 = Specjaliści ds. zatrudnienia pomagają pacjentom w znalezieniu pracy zawodowej bezpośrednio,
bez systematycznego analizowania zainteresowań, doświadczenia, mocnych stron itd. i bez analizowania przyczyn utraty pracy (czy problemów w pracy).

4 = Początkowa ocena zawodowa jest dokonywana na 2-3 sesjach, na których przedstawiane są mocne strony i zainteresowania. Specjaliści ds. zatrudnienia pomagają pacjentom uczyć się na podstawie każdego doświadczenia zawodowego, a także pracują z grupą terapeutyczną, analizując utratę pracy, problemy w pracy i sukcesy w pracy. Nie dokumentują tych sesji w profilu zawodowym LUB profil zawodowy nie jest aktualizowany regularnie.

5 = Początkowa ocena zawodowa jest dokonywana na 2–3 sesjach i zostaje udokumentowana w formularzu profilu zawodowego, który zawiera preferencje, doświadczenia, umiejętności, obecne dostosowanie, mocne strony, kontakt bezpośredni itd. Formularz profilu zawodowego jest używany do określenia typów stanowisk i środowiska pracy. Jest aktualizowany wraz z każdym nowym doświadczeń zawodowym. Celem jest rozwiązanie problemów przy zastosowaniu ocen środowiskowych i rozważeniu możliwych dostosowań. Źródłami informacji są: pacjent, grupa terapeutyczna, badania medyczne i, za zgodą pacjenta, członkowie rodziny i poprzedni pracodawcy. Specjaliści ds. zatrudnienia pomagają pacjentom uczyć się na podstawie nowego doświadczenia zawodowego, pracują także z grupą terapeutyczną, by przeanalizować utratę pracy, problemy w pracy i sukcesy w pracy.

4. Szybkie poszukiwania konkurencyjnej pracy: Początkowa ocena zatrudnienia i pierwszy kontakt pacjenta z pracodawcą lub specjalistą ds. zatrudnienia dotyczący pracy konkurencyjnej następuje średnio w ciągu 30 dni (jeden miesiąc) po włączeniu się do programu.

DOC, INT, OBS, ISP

1= Początkowa ocena zatrudnienia i pierwszy kontakt pacjenta z pracodawcą lub specjalistą ds. zatrudnienia dotyczący pracy konkurencyjnej następuje średnio po 270 dniach lub więcej (>9 miesięcy)
po włączeniu się do programu.

2 = Pierwszy bezpośredni kontakt pacjenta czy specjalisty ds. zatrudnienia z pracodawcą dotyczący pracy konkurencyjnej występuje średnio od 151 do 270 dni (5–9 miesięcy) po włączeniu się do programu.

3 = Pierwszy bezpośredni kontakt pacjenta czy specjalisty ds. zatrudnienia z pracodawca dotyczący pracy konkurencyjnej występuje średnio w ciągu 61–150 dni (2–5 miesięcy) po włączeniu się do programu.

4 = Pierwszy bezpośredni kontakt pacjenta czy specjalisty ds. zatrudnienia z pracodawca dotyczący pracy konkurencyjnej występuje średnio w ciągu 31–60 dni (1–2 miesiące) po włączeniu się do programu.

5 =Pierwszy bezpośredni kontakt pacjenta lub specjalisty ds. zatrudnienia z pracodawca dotyczący pracy konkurencyjnej występuje średnio w ciągu 30 dni (jeden miesiąc) po włączeniu się do programu.

5. Zindywidualizowane poszukiwanie pracy:

Specjaliści do spraw zatrudnienia nawiązują kontakty z pracodawcami nastawione na właściwe dobranie pracy w oparciu o preferencje pacjenta (związane z tym, co dana osoba lubi i jakie ma cele osobiste) i potrzeby (w tym doświadczenie, zdolności, symptomy, zdrowie itd.) bardziej niż rynek pracy (tj. te stanowiska, które są dostępne). Zindywidualizowane poszukiwanie pracy jest rozwijane i aktualizowane
na podstawie formularza pracy/oceny i nowych doświadczeń w pracy/edukacji.

DOC, INT, OBS, ISP

1= Mniej niż 25 proc. kontaktów specjalistów ds. zatrudnienia z pracodawcami jest opartych na wyborze pracy, która odpowiada preferencjom, mocnym stronom, symptomom itd. bardziej niż rynkowi pracy.

2 = 24–40 proc. kontaktów specjalistów ds. zatrudnienia z pracodawcami jest opartych na wyborze pracy, która odpowiada preferencjom, mocnym stronom, symptomom itd. bardziej niż rynkowi pracy.

3 = 50–74 proc. kontaktów specjalistów ds. zatrudnienia z pracodawcami jest opartych na wyborze pracy, która odpowiada preferencjom, mocnym stronom, symptomom itd. bardziej niż rynkowi pracy.

4 = 75–89 proc. kontaktów specjalistów ds. zatrudnienia z pracodawcami jest opartych na wyborze pracy, która odpowiada preferencjom, mocnym stronom, symptomom itd. bardziej niż rynkowi pracy i są zgodne z bieżącym planem zatrudnienia.

5 = Specjaliści ds. zatrudnienia opierają kontakty z pracodawcami na wyborze pracy, która odpowiada preferencjom, mocnym stronom, symptomom nauce wyciągniętej z poprzednich stanowisk pracy itd. 90–100 proc. jest zgodne raczej z rynkiem pracy i bieżącym planem zatrudnienia/poszukiwań. Kiedy pacjenci mają ograniczone doświadczenie zawodowe, specjaliści ds. zatrudnienia dostarczają informacji o dostępności stanowisk pracy w danej społeczności.

6. Rozwój stanowiska pracy – częsty kontakt z pracodawcami: Każdy specjalista do spraw zatrudnienia odbywa co najmniej sześć spotkań z pracodawcami w tygodniu, w imieniu pacjentów szukających pracy. (Poziom
dla każdego, a następnie liczenie średniej i szukanie najbliższego punktu na skali). Kontakt z pracodawca liczy się nawet, gdy specjalista ds. zatrudnienia spotyka się z tym samym pracodawcą częściej niż raz w tygodniu i kiedy pacjent jest obecny lub nieobecny. Obejmuje to także spotkania szczegółowe dotyczące klienta i kontakty generyczne. Specjaliści ds. zatrudnienia używają formularzy cotygodniowej dokumentacji kontaktów z pracodawcą.

DOC, INT

1 = Specjalista ds. zatrudnienia rzadziej niż dwa razy w tygodniu spotyka się z pracodawcą na spotkaniach dotyczących pacjenta.

2 = Specjalista ds. zatrudnienia dwa razy w tygodniu spotyka się z pracodawcą na spotkaniach dotyczących pacjenta LUB nie odnotowano obserwacji,

3 = Specjalista ds. zatrudnienia cztery razy w tygodniu spotyka się z pracodawcą na spotkaniach poświęconych konkretnemu pacjentowi i używa formularza obserwacji, który jest analizowany
przez kierownika zatrudnienia wspomaganego co miesiąc.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia pięć razy w tygodniu spotyka się z pracodawca na spotkaniach dotyczących pacjenta i używa formularza obserwacji, który jest analizowany przez kierownika zatrudnienia wspomaganego co miesiąc.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia sześć razy w tygodniu spotyka się z pracodawcą na spotkaniach dotyczących pacjenta lub dwóch pracodawców razy liczba ludzi szukających pracy, kiedy mniej niż trzech z ich pacjentów szuka pracy (np. nowy program). Co więcej, specjalista ds. zatrudnienia używa formularza obserwacji, który jest co tydzień analizowany przez kierownika zatrudnienia wspomaganego.

7. Rozwój stanowiska pracy – jakość kontaktu z pracodawcą: Specjaliści ds. zatrudnienia budują relacje z pracodawcami przez wielokrotne wizyty osobiste, które są zaplanowane tak, by poznać potrzeby pracodawcy, wyrazić co programy zatrudnienia wspomaganego oferują pracodawcom, opisują mocne strony pacjenta, które odpowiadają pracodawcom (wskaźnik dla każdego specjalisty ds. zatrudnienia, potem obliczenie średniej i znalezienie najbliższego punktu skali).

DOC, INT, OBS

1 = Specjalista ds. zatrudnienia spotyka się z pracodawca, kiedy pomaga pacjentom składać podania o pracę LUB specjalista ds. zatrudnienia rzadko kontaktuje się z pracodawcami.

2 = Specjalista ds. zatrudnienia kontaktuje się z pracodawcami, aby zapytać o nowe możliwości zatrudnienia, po czym przekazuje je pacjentom.

3 = Specjalista ds. zatrudnienia sprawdza stanowiska pracy przez przedstawienie się, opisanie programu i poproszenie pracodawcy o rozmowę kwalifikacyjną z pacjentem.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia osobiście spotyka się z pracodawcą, bez względu na to, czy są nowe stanowiska pracy, wstawia się za pacjentami poprzez opisywanie ich mocnych stron i poproszenie pracodawców o rozmowy kwalifikacyjne z pacjentami.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia buduje relacje z pracodawcami przez wielokrotne wizyty, które służą poznaniu potrzeb pracodawcy, przekazaniu oferty programu zatrudnienia wspomaganego, opisaniu mocnych stron pacjenta, które odpowiadają pracodawcy.

8. Różnorodność rodzaju stanowisk pracy:

Specjaliści ds. zatrudnienia wspomagają pacjenta w znalezieniu różnych rodzajów stanowisk.

DOC, INT, OBS, ISP

1= Specjalista ds. zatrudnienia w mniej niż 50 proc. wspomaga pacjenta w znalezieniu różnych

rodzajów stanowisk.

2 = Specjalista ds. zatrudnienia w 50–59 proc. wspomaga pacjenta w znalezieniu różnych rodzajów stanowisk.

3 = Specjalista ds. zatrudnienia w 60–69 proc. wspomaga pacjenta w znalezieniu różnych rodzajów stanowisk.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia w 70–84 proc. wspomaga pacjenta w znalezieniu różnych stanowisk.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia w 85–100 proc. wspomaga pacjenta w znalezieniu różnych stanowisk.

9. Różnorodność pracodawców: Specjaliści ds. zatrudnienia wspomagają pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Specjalista ds. zatrudnienia w mniej niż 50 proc. wspomaga pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

2 = Specjalista do spraw zatrudnienia w 50–59 proc. wspomaga pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

3 = Specjalista ds. zatrudnia w 60–69 proc. wspomaga pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia w 70–84 proc. wspomaga pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia w 85–100 proc. wspomaga pacjentów w szukaniu pracy u różnych pracodawców.

10. Praca konkurencyjna: Specjaliści ds. zatrudnienia oferują opcje, które mają raczej stały niż czasowy
lub ograniczony status np. ZP (zatrudnienie przejściowe). Prace konkurencyjne oferują minimalną płacę, są dla wszystkich, którzy są w stanie aplikować i nie są zarezerwowane dla osób z niepełnosprawnością. (Praca sezonowa i oferowana przez inne placówki, z których korzystają członkowie społeczności, liczy się jako konkurencyjna).

DOC, INT, OBS, ISP

1= Specjaliści ds. zatrudnienia w mniej niż 64 proc. oferują opcje stałej, konkurencyjnej pracy
LUB jest mniej niż 10 ofert pracy.

2 = Specjaliści ds. zatrudnienia w 65–74 proc. oferują opcje stałej, konkurencyjnej pracy.

3 = Specjaliści ds. zatrudnienia w 75–84 proc. oferują opcje stałej, konkurencyjnej pracy.

4 = Specjaliści ds. zatrudnienia w 85–94 proc. oferują opcje stałej, konkurencyjnej pracy.

5= 99 proc. lub więcej stanowisk pracy konkurencyjnej jest stała.

11. Indywidualne wsparcie w trakcie trwania zatrudnienia: Pacjenci otrzymują różne rodzaje wsparcia w pracy, które zależy od stanowiska, historii pracy, potrzeb itd. Wsparcie jest oferowane przez różnych ludzi, w tym członków grup terapeutycznych (np. zmiany leków, szkolenia umiejętności społecznych, zachęta), rodzin, przyjaciół, współpracowników (tj. wsparcie naturalne) i specjalistów do spraw zatrudnienia. Specjalista ds. zatrudnienia zapewnia także wsparcie pracodawcy (informacje edukacyjne, dostosowanie stanowiska) na prośbę pacjenta. Specjalista ds. zatrudnienia oferuje pomoc także w rozwoju kariery, tj. pomoc w kształceniu, pomoc w znalezieniu pożądanej pracy lub bardziej atrakcyjnych obowiązków.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Większość pacjentów nie dostaje wsparcia po rozpoczęciu zatrudnienia.

2 = Około połowa pracujących pacjentów otrzymuje wąski zakres wsparcia, zapewniany głównie
przez specjalistów ds. zatrudnienia.

3 =Większość pracujących pacjentów otrzymuje wąski zakres wsparcia zapewniany głównie przez specjalistów ds. zatrudnienia.

4 = Pacjenci otrzymują różne rodzaje wsparcia w trakcie trwania zatrudnienia. Dotyczą one preferencji pacjentów, historii pracy, potrzeb itd. Specjaliści ds. zatrudnienia zapewniają wsparcie pracodawcy
na prośbę pacjenta.

5 = Pacjenci otrzymują różne rodzaje wsparcia w trakcie trwania zatrudnienia. Dotyczą one preferencji pacjentów, historii pracy, innych potrzeb itd. Specjaliści ds. zatrudnienia zapewniają także wsparcie pracodawcom (informacje edukacyjne, dostosowanie pracy) na prośbę pacjenta. Specjalista ds. zatrudnienia pomaga ludziom w znalezieniu bardziej atrakcyjnej pracy, a także w kształceniu i kursach kończących się dyplomem. Placówka zapewnia różne typy wsparcia w tym zwiększone wsparcie
dla grup terapeutycznych.

12. Czasowo nieograniczone wsparcie w trakcie trwania zatrudnienia. Specjaliści ds. zatrudnienia mają bezpośredni kontakt w ciągu jednego tygodnia przed rozpoczęciem pracy, w ciągu trzech dni po rozpoczęciu zatrudnienia, co tydzień w ciągu pierwszego miesiąca i co najmniej raz w miesiącu przez rok lub więcej, średnio, po rozpoczęciu pracy stabilnej i pożądanej przez pacjenta. Pacjenci stopniowo uzyskują coraz mniej wsparcia w pracy od pracownika opieki psychiatrycznej po uzyskaniu pełnego zatrudnienia. Specjaliści ds. zatrudnienia kontaktują się z pacjentami w ciągu 3 dni od utraty pracy.

DOC, INT, OBS, ISP

1 = Specjalista ds. zatrudnienia nie spotyka się bezpośrednio z pacjentami po pierwszym miesiącu zatrudnienia.

2 = Specjaliści ds. zatrudnienia spotykają się bezpośrednio z mniej niż połową pracujących pacjentów przez co najmniej cztery miesiące od początku zatrudnienia.

3 = Specjalista ds. zatrudnienia ma bezpośredni kontakt przynajmniej z połową pracujących pacjentów przez co najmniej cztery miesiące od początku zatrudnienia.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia ma bezpośredni kontakt z pracującymi pacjentami co tydzień w ciągu pierwszego miesiąca po rozpoczęciu zatrudnienia i przynajmniej co miesiąc przez rok lub więcej, średnio, po stałym zatrudnieniu, pożądanym przez pacjentów.

5 = Specjaliści ds. zatrudnienia mają bezpośredni kontakt z pracującymi pacjentami w ciągu co najmniej jednego tygodnia przed początkiem zatrudnienia, w ciągu trzech dni po rozpoczęciu pracy,
co tydzień w ciągu miesiąca, i przynajmniej raz w miesiącu przez rok, średnio, w stałym zatrudnieniu pożądanym przez pacjentów. Pacjenci stopniowo wycofują się ze wspomagania pracy, w momencie otrzymania stałej pracy.

13. Usługi oparte o miejscową społeczność:

Usługi zatrudnienia, takie jak: zaangażowanie, znalezienie pracy i wsparcie w trakcie trwania zatrudnienia są zapewniane w naturalnych warunkach (społeczność) przez wszystkich specjalistów ds. zatrudnienia. (Ocena każdego specjalisty
ds. zatrudnienia na podstawie całkowitej liczby godzin pracy na dany tydzień, a następnie obliczeniu średniej i znalezieniu najbliższego punktu na skali.)

DOC, INT, OBS

1 = Specjalista ds. zatrudnienia spędza 30 proc. zaplanowanego czasu pracy na pracy w społeczności.

2 = Specjalista ds. zatrudnienia spędza 30–39 proc. czasu pracy na pracy w społeczności.

3 = Specjalista ds. zatrudnienia spędza 40–49 proc. czasu pracy na pracy w społeczności.

4 = Specjalista ds. zatrudnienia spędza 50–64 proc. czasu pracy na pracy w społeczności.

5 = Specjalista ds. zatrudnienia spędza 65 proc. lub więcej czasu pracy na pracy w społeczności.

14. Asertywne zaangażowanie i pomoc zintegrowanej grupy terapeutycznej:

Zakończenie usługi nie jest oparte na sztywnych ramach czasowych i spotkaniach, które się nie odbyły. Prowadzi się: systematyczną dokumentację zaangażowania i prób pomocy czynionych przez zintegrowane grupy, wielokrotne odwiedziny w domach/społecznościach, zintegrowane wizyty specjalisty ds. zatrudnienia z członkiem grupy terapeutycznej, współpracę z rodziną, gdy jest taka potrzeba. Kiedy wiadomo, że pacjent nie chce dalej pracować lub korzystać z usług zatrudnienia wspomaganego, grupa kończy pomoc.

MIS, DOC, INT, OBS

1= Dowody na to, że stosowane są dwie lub mniej strategie zaangażowania i pomocy.

2 = Dowody na to, że stosowane są trzy strategie zaangażowania i pomocy.

3 = Dowody na to, że stosowane są cztery strategie zaangażowania i pomocy.

4 = Dowody na to, że stosowanych jest pięć strategii zaangażowania i pomocy.

5 = Dowody na to, że stosowanych jest wszystkich sześć strategii pomocy: i) zakończenie zapewniania usług nie wynika ze spotkań, które się nie odbyły w sztywnych ramach czasowych, ii) systematyczna dokumentacja prób pomocy, iii) próby zaangażowania i pomocy czynione przez zintegrowanych członków grup, iv) wielokrotne wizyty w domu/społeczności, v) skoordynowane wizyty specjalisty
ds. zatrudnienia i zintegrowanego członka grupy, vi) kontakt z rodziną, gdy jest taka potrzeba.

Źródła danych:

MIS – System Zarządzania Danymi, DOC – Przegląd dokumentów: wyniki badań, polityka i procedury placówek, INT – Wywiady z pacjentami, specjalistami ds. zatrudnienia, pracownikami opieki zdrowotnej, zajmującymi się zdrowiem psychicznym, doradcami zawodowymi, rodzinami, pracodawcami, OBS – Obserwacja (tj. spotkania grup, naśladowanie specjalistów ds. zatrudnienia), ISP – Plan Zindywidualizowanych Usług

SKALA WIERNOŚCI WSPIERANIA ZATRUDNIENIA

– ARKUSZ Z WYNIKAMI

Kadra

1.

Liczba pacjentów

Wynik:

2.

Zatrudnieni w usługach

Wynik:

3.

Zatrudnieni ogólnie

Wynik:

Organizacja

1.

Integracja rehabilitacji ze zdrowiem psychicznym poprzez zadania grupowe

Wynik:

2.

Integracja rehabilitacji ze zdrowiem psychicznym poprzez częsty kontakt z członkami grupy

Wynik:

3.

Współpraca pomiędzy specjalistami ds. zatrudnienia i doradcami rehabilitacji zawodowej

Wynik:

4.

Jednostka zawodowa

Wynik:

5.

Rola lidera zatrudnienia

Wynik:

6.

Kryterium zero wykluczenia

Wynik:

7

Skupienie placówki na zatrudnieniu konkurencyjnym

Wynik:

8.

Kierownicze wsparcie grupy dla zatrudnienia wspomaganego

Wynik:

Usługi:

1.

Planowanie bodźców zatrudnienia

Wynik:

2.

Ujawnienie

Wynik:

3.

Stałe oszacowanie zatrudnienia na podstawie pracy

Wynik:

4.

Szybkie szukanie pracy konkurencyjnej

Wynik:

5.

Zindywidualizowane poszukiwanie pracy

Wynik:

6.

Rozwój pracy – częstotliwość kontaktu z pracodawcą

Wynik:

7.

Rozwój pracy – jakość kontaktu z pracodawcą

Wynik:

8.

Różnorodność rodzajów zatrudnienia

Wynik:

9.

Różnorodność pracodawców

Wynik:

10.

Praca konkurencyjna

Wynik:

11.

Zindywidualizowana pomoc w trakcie trwania zatrudnienia

Wynik:

12.

Nieograniczona czasowo pomoc w trakcie trwania zatrudnienia

Wynik:

13.

Usługi uwzględniające społeczność

Wynik:

14.

Asertywne zaangażowanie i pomoc zintegrowanej grupy

Wynik:

W sumie:

115–125 = wzorcowa wierność

100–114 = dobra wierność

74–99 = dostateczna wierność

73 i poniżej = brak wspomaganego zatrudnienia

BIBLIOGRAFIA

Aarons G.A. (2004), Mental health provider attitudes toward adoption of evidence-based practice: The Evidence-Based Practice Attitude Scale (EBPAS), „Mental Health Services Research”, 6, s. 61–74.

Aarons G.A., Hurlburt M. i Horwitz S.M. (2011), Advancing a conceptual model
of evidence-based practice implementation in public service sectors, „Administration
and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research” 38, s. 4–23.

Abrams K., DonAroma P. i Karan O.C. (1997), Consumer choice as a predictor of job satisfaction and supervisor ratings for people with disabilities, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 9, s. 205–215.

Adam S., Emmerson C., Payne C., Goodman A. (2007), Early quantitative evidence on the impact of the Pathways to Work pilots (Research Report 354), (http://research.dwp.gov.uk/asd/asd5/rports2005-2006/rrep354.pdf ), „Retrieved January”, 18, 2010.

Adams J.R., Drake R.E. (2006), Shared decision-making and evidence-based practice, „Community Mental Health Journal”, 42, s. 87–105.

Addis M.E., Wade W.A., Hatgis C. (1999), Barriers to dissemination of evidence-based practices: Addressing practitioners’ concerns about manual-based psychotherapies, „Clinical Psychology: Science and Practice”, 6, s. 430–441.

Allen B.A., Hodgson W.P., Marlow V.L., Lindsey J.K. (1994), A practical model for a vocational readiness program in a day treatment setting, „Hospital and Community Psychiatry”, 45, s. 374–376.

Allness D.J., Knoedler W.H. (2003), The PACT model of community-based treatment
for persons with severe and persistent mental illness: A manual for PACT start-up
(wyd. II), Arlington, VA: NAMI.

Alverson H.S., Alverson M., Drake R.E., Becker D.R. (1998), Social correlates of competitive employment among people with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22(1), s. 34–40.

Alverson H.S., Carpenter E., Drake R.E. (2006), An ethnographic study of job seeking among people with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 30, s. 15–22.

Alverson H.S., Vicente E. (1998), An ethnographic study of vocational rehabilitation
for Puerto Rican Americans with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 69–72.

Alverson M., Becker D.R., Drake R.E. (1995), An ethnographic study of coping strategies used by people with severe mental illness participating in supported employment, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 18 (4), s. 115–128.

Americans with Disabilities Act of 1990, Public Law 101–336.

Anderson P.R. (1999), Open employment services for people with disabilities in Australia, 1995 to 1997, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 13, s. 79–94.

Andlin-Sobocki P., Jönsson B., Wittchen H.-U., Olesen J. (2005), Costs of disorders
of the brain in Europe, „European Journal of Neurology”, 12 (Suplement 1), s. 1–27.

Andrews D.A. (1995), The psychology of criminal conduct and effective treatment,
[w:] L. McGuire (red.), What works: Reducing reoffending. Guidelines from research and practice, Sussex, John Wiley, (s. 35–62).

Andrews H., Barker J., Pittman J., Mars L., Struening E., LaRocca N. (1992), National trends in vocational rehabilitation: A comparison of individuals with physical disabilities and individuals with psychiatric disabilities, „Journal of Rehabilitation”, 58, s. 7–16.

Andrews S.A., Drake T., Haslett W., Munusamy R. (2010), Developing web-based online support tools: The Dartmouth decision support software, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 34, s. 37–41.

Anthony W.A., Blanch A. (1987), Supported employment for persons who are psychiatrically disabled: An historical and conceptual perspective, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 11 (2), s. 5–23.

Anthony W.A., Cohen M., Farkas M.D., Gagne C. (2002), Psychiatric rehabilitation (wyd. II), Boston, Center for Psychiatric Rehabilitation.

Anthony W.A., Jansen M.A. (1984), Predicting the vocational capacity of the chronically mentally ill: Research and implications, „American Psychologist”, 39, s. 537–544.

Anthony W.A., Rogers E.S., Cohen M., Davies R.R. (1995), Relationships between psychiatric symptomatology, work skills, and future vocational performance, „Psychiatric Services”, 46, s. 353–358.

Arends I., van der Klink J.J., Bültmann U. (2010), Prevention of recurrent sickness absence among employees with common mental disorders: design of a cluster-randomised controlled trial with cost-benefit and effectiveness evaluation, „BMC Public Health”, 10, s. 132 (www. biomedcentral.com/1471-2458/10/132).

Arns P.G., Linney J.A. (1993),. Work, self, and life satisfaction for persons with severe and persistent mental disorders, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 17 (2), s. 63–79.

Arns P.G., Linney J.A. (1995a), Relating functional skills of severely mentally ill clients to subjective and societal benefits, „Psychiatric Services”, 46, s. 260–265.

Arns P.G., Linney J.A. (1995b), The relationship of service individualization to client functioning in programs for severely mentally ill persons, „Community Mental Health Journal”, 31, s. 127–137.

Aron L., Burt M., Wittenburg D. (2005), Recommendations to the Social Security Administration on the design of the Mental Health Treatment Study, Washington, Urban
Institute.

Azrin N.H., Philip R.A. (1979), The job club method for the job handicapped: A comparative outcome study, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 23, s. 144–155.

Bailey D., Rubin W., Fox A., Ley E. (2007), The impact of benefits counseling on employment for consumers with severe mental illness, Columbus, Ohio Department of Mental Health.

Bailey E., Ricketts S., Becker D.R., Xie H., Drake R.E. (1998), Conversion of day treatment to supported employment: One-year outcomes, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 24–29.

Bailey J. (1998), I’m just an ordinary person, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 8–10.

Baker T.B., McFall R.M., Shoham V. (2009), Current status and future prospects of clinical psychology: Toward a scientifically principled approach to mental and behavioral health care, „Psychological Science in the Public Interest”, 9, s. 67–103.

Bandura A., 1969, Principles of behavior modification, New York, Holt, Rinehart
and Winston.

Bartlett P., Lewis O., Thorold O. (2006), Mental disability and the European Convention on Human Rights, Leiden,Martinus Nijhoff.

Beard J.H., Propst R.N., Malamud T.J. (1982), The Fountain House model of psychiatric rehabilitation, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 5(1), s. 47–53.

Beauchamp T.L., Childress J.F. (2001), Principles of medical ethics (Część V), New York, Oxford University Press.

Bebout R.R., Becker D.R., Drake R.E. (1998), A research induction group for clients entering a mental health research project: A replication study, „Community Mental Health Journal”, 34, s. 289–295.

Becker D.R., Baker S.R., Carlson L., Flint L., Howell R., Lindsay S. et al. (2007), Critical strategies for implementing supported employment, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 27, s. 13–20.

Becker D.R., Bebout R.R., Drake R.E. (1998), Job preferences of people with severe mental illness: A replication, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 46–50.

Becker D.R., Bond G.R., McCarthy D., Thompson D., Xie H., McHugo G.J. et al. (2001), Converting day treatment centers to supported employment programs in Rhode Island, „Psychiatric Services”, 52, s. 351–357.

Becker D.R., Drake R.E. (1993), A working life: The Individual Placement and Support (IPS) Program, Concord, New Hampshire-Dartmouth Psychiatric Research Center.

Becker D.R., Drake R.E. (2003), A working life for people with severe mental illness, New York, Oxford University Press.

Becker D.R., Drake, R.E., Bond G.R. (2011), Benchmark outcomes in supported employment, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 14, s. 230–236.

Becker D.R., Drake R.E., Bond G.R., Nawaz S., Haslett W.R., Martinez R.A. (2011),
A mental health learning collaborative on supported employment „Psychiatric Services”, 62, s. 704–706.

Becker D.R., Drake R.E., Bond G.R., Xie H., Dain B.J., Harrison K. (1998), Job terminations among persons with severe mental illness participating in supported employment,„Community Mental Health Journal”, 34, s. 71–82.

Becker D.R., Drake R.E., Farabaugh A., Bond G.R. (1996), Job preferences of clients with severe psychiatric disorders participating in supported employment programs, „Psychiatric Services”, 47, s. 1223–1226.

Becker D.R. Smith, J., Tanzman B., Drake R.E., Tremblay T. (2001), Fidelity of supported employment programs and employment outcomes, „Psychiatric Services”, 52, s. 834–836.

Becker D.R., Swanson S., Bond G.R., Merrens M.R. (2008), Evidence-based supported employment fidelity review manual, Lebanon, Dartmouth Psychiatric Research Center.

Becker D.R., Whitley R., Bailey E.L., Drake R.E. (2007), Long-term employment outcomes of supported employment for people with severe mental illness, „Psychiatric Services”, 58, s. 922–928.

Becker D.R., Xie H., McHugo G.J., Halliday J., Martinez R.A. (2006), What predicts supported employment program outcomes?, „Community Mental Health Journal”, 42, s. 303–313.

Bedell J.R., Draving D., Parrish A., Gervey R. i Guastadisegni P. (1998), A description and comparison of experiences of people with mental disorders in supported employment and paid prevocational training, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 21(3), s. 279–283.

Bejerholm U., Larsson, L., Hofgren C. (2011), Individual placement and support illustrated in the Swedish welfare system: A case study, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 35, s. 59–72.

Bell M.D., Greig T.C., Zito W., Wexler W. (2007), An RCT of neurocognitive enhancement therapy with supported employment: Employment outcomes at 24 months, „Schizophrenia Bulletin”, 33, s. 420–421.

Bell M.D., Lysaker P.H. (1997), Clinical benefits of paid work activity in schizophrenia: 1-year followup, „Schizophrenia Bulletin, 23, s. 317–328.

Bell M.D., Lysaker P.H., Milstein R.M. (1996), Clinical benefits of paid work activity
in schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 22, s. 51–67.

Bero L., Drummond R. (1995), The Cochrane Collaboration: Preparing, maintaining,
and disseminating systematic reviews of the effects of health care, „Journal of the American Medical Association”, 274, s. 1935–1938.

Bertram M., Howard L.E. (2006), Employment status and occupational care planning
for people using mental health services, „Psychiatric Bulletin”, 30, s. 48–51.

Beveridge S., Fabian E. (2007), Vocational rehabilitation outcomes: Relationship between individualized plan for employment goals and employment outcomes, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 50, s. 238–246.

Bhugra D. (2006) Severe mental illness across cultures, „Acta Psychiatrica Scandinavica Supplementum”, 429, s. 17–23.

Biggs D., Hovey N., Tyson P.J., MacDonald S. (2010), Employer and employment agency attitudes towards employing individuals with mental health needs, „Journal of Mental Health”, 19, s. 505–516.

Bilder S., Mechanic D. (2003), Navigating the disability process: Persons with mental disorders applying for and receiving disability benefits, „Milbank Quarterly”, 81, s. 75–106.

Black B.J. (1988), Work and mental illness: Transitions to employment, Baltimore, Johns Hopkins Press.

Bleuler E. (1911), Dementia praecox or the group of schizophrenias, tłum. Zinkin J., 1950, New York, International Universities Press.

Blustein, D.L. (2008), The role of work in psychological health and well-being: A conceptual, historical, and public policy perspective, „American Psychologist”, 63, s. 228–240.

Bodenheimer T. (1999), The American health care system: the movement for improved quality in health care, „New England Journal of Medicine”, 340, s. 488–492.

Bogira S. (2009), Starvation diet: Coping with shrinking budgets in publicly funded mental health services, „Health Affairs”, 28, s. 667–675.

Bond G.R. (1992), Vocational rehabilitation, [w:] R.P. Liberman (red), Handbook of psychiatric rehabilitation, New York, Macmillan, s. 244–275.

Bond G.R. (1994), Applying psychiatric rehabilitation principles to employment: Recent findings, [w:] R.J. Ancill, S. Holliday, J. Higenbottam (red.), Schizophrenia: Exploring
the spectrum of psychosis, Chichester, John Wiley, s. 49–65.

Bond G.R. (1998), Principles of the Individual Placement and Support model: Empirical support, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 11–23.

Bond G.R. (2004), Supported employment: Evidence for an evidence-based practice, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 27, s. 345–359.

Bond G.R. (2007), Modest implementation efforts, modest fidelity, and modest outcomes, „Psychiatric Services”, 58, s. 334.

Bond G.R. (2011, 10 maja), JiJ Fidelity-Outcome Project: progress report. Paper presented at the Johnson i Johnson-Dartmouth Community Mental Health Program Annual Meeting, Burlington.

Bond G.R. (work in progress), A randomized controlled trial of two vocational models for individuals with psychiatric disabilities and criminal justice involvement, National Institute on Disability and Rehabilitation Research: Field Initiated Program. Grant
# H133G100110.

Bond G.R., Becker D.R., Drake R.E. (2011), Measurement of fidelity of implementation
of evidence-based practices: Case example of the IPS Fidelity Scale, „Clinical Psychology: Science and Practice”, 18, s. 126–141.

Bond G.R., Becker D.R., Drake R.E., Rapp C.A., Meisler N., Lehman A.F. et al. (2001), Implementing supported employment as an evidence-based practice, „Psychiatric Services, 52, s. 313–322.

Bond G.R., Becker D.R., Drake R.E., Vogler, K.M. (1997), A fidelity scale for the Individual Placement and Support model of supported employment, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 40, s. 265–284.

Bond G.R., Boyer S.L. (1988), Rehabilitation programs and outcomes, [w:] J.A. Ciardiello, M.D. Bell (red.), Vocational rehabilitation of persons with prolonged mental illness, Baltimore, Johns Hopkins Press, s. 231–263.

Bond G.R., Campbell K. (2008), Evidence-based practices for individuals with severe mental illness, „Journal of Rehabilitation”, 74 (2), s. 33–44.

Bond G.R., Campbell K., Drake R.E. (2012), Standardizing measures in four domains
of employment outcome for Individual Placement and Support, „Psychiatric Services,
in Advance”, June 1, 2012; doi: 10.1176/appi.ps.201100270.

Bond G.R., Dietzen L.L., McGrew J.H., Miller L.D. (1995), Accelerating entry into supported employment for persons with severe psychiatric disabilities, „Rehabilitation Psychology”, 40, s. 91–111.

Bond G.R., Dincin J. (1986), Accelerating entry into transitional employment in a psychosocial rehabilitation agency, „Rehabilitation Psychology”, 31, s. 143–155.

Bond G.R., Drake R.E. (2008), Predictors of competitive employment among patients with schizophrenia, „Current Opinion in Psychiatry”, 21, s. 362–369.

Bond G.R. Drake R.E., Becker D.R. (2008), An update on randomized controlled trials of evidence-based supported employment, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 280–290.

Bond G R., Drake R.E., Becker D.R. (2010), Beyond evidence-based practice: Nine ideal features of a mental health intervention. „Research on Social Work Practice”, 20, s. 493–501.

Bond G.R., Drake R E., Becker D.R. (2012), Generalizability of the Individual Placement and Support (IPS) model of supported employment outside the US, „World Psychiatry”, 11, s. 32–39.

Bond G.R., Drake R.E., Becker D.R., Mueser, K.T. (1999), Effectiveness of psychiatric rehabilitation approaches for employment of people with severe mental illness, „Journal
of Disability Policy Studies”, 10, s. 18–52.

Bond G.R., Drake R.E., Mueser K.T., Becker D.R. (1997), An update on supported employment for people with severe mental illness, „Psychiatric Services”, 48, s. 335–346.

Bond G.R., Drake R.E., Mueser K.T., Latimer E. (2001), Assertive community treatment for people with severe mental illness: Critical ingredients and impact on patients,
„Disease Management i Health Outcomes”, 9, s. 141–159.

Bond G.R., Evans L., Salyers M.P., Williams J., Kim H.K. (2000), Measurement of fidelity in psychiatric rehabilitation, „Mental Health Services Research”, 2, s. 75–87.

Bond G.R., Kukla M. (2011a), Impact of follow-along support on job tenure in the Individual Placement and Support model, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 199, s. 150–155.

Bond G.R., Kukla M. (2011b), Is job tenure brief in Individual Placement and Support (IPS) employment programs?, „Psychiatric Services”, 62, s. 950–953.

Bond G.R. McHugo G.J., Becker D.R., Rapp C.A. Whitley R. (2008), Fidelity of supported employment: Lessons learned from the National Evidence-Based Practices Project, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 300–305.

Bond G.R., Miller L.D., Dietzen L.L. (1992), Final report on SSA Supported Employment Project for SSI/SSDI Beneficiaries with Serious Mental Illness, (Social Security Administration Grant No. 12-D-70299-5-01).

Bond G.R., Peterson A.E., Becker D.R., Drake R.E. (2012), Validating the revised Individual Placement and Support Fidelity Scale (IPS-25), „Psychiatric Services, in Advance”, June 1, 2012; doi: 10.1176/appi.ps.201100476.

Bond G.R., Resnick S.G., Drake R.E., Xie H., McHugo G.J., Bebout R.R. (2001), Does competitive employment improve nonvocational outcomes for people with severe mental illness?, „Journal of Consulting and Clinical Psychology”, 69, s. 489–501.

Bond G.R., Salyers M.P., Dincin J., Drake R.E., Becker D.R., Fraser V.V. et al. (2007), A randomized controlled trial comparing two vocational models for persons with severe mental illness, „Journal of Consulting and Clinical Psychology”, 75, s. 968–982.

Bond G.R., Xie H., Drake R.E. (2007), Can SSDI and SSI beneficiaries with mental illness benefit from evidence-based supported employment?, „Psychiatric Services”, 58, s. 1412–1420.

Bourgois P. (2003), In search of respect: Selling crack in El Barrio, Cambridge, Cambridge University Press.

Boyce M., Secker J., Floyd M., Schneider J., Slade J. (2008), Factors influencing the delivery of evidence-based supported employment in England, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 360–366.

Brabban A., Kelly M. (2008), A national survey of psychosocial intervention training
and skills in early intervention services in England, „Journal of Mental Health Training, Education and Practice”, 3, s. 15–22.

Braitman A., Counts P., Davenport R., Zurlinden B., Rogers M., Clauss J., et al. (1995), Comparison of barriers to employment for unemployed and employed clients in a case management program: An exploratory study, „Psychiatric Rehabilitation Journal”,
19 (1), s. 3–18.

Brekke J.S. (1988), What do we really know about community support programs? Strategies for better monitoring, „Hospital and Community Psychiatry”, 39, s. 946–952.

Brekke J.S., Ansel M., Long J., Slade E., Weinstein M. (1999), Intensity and continuity
of services and functional outcomes in the rehabilitation of persons with schizophrenia, „Psychiatric Services”, 50, s. 248–256.

Brekke J.S., Levin S., Wolkon G.H., Sobel E., Slade E. (1993), Psychosocial functioning and subjective experience in schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 19, s. 599–608.

Browne D.J., Wright J., Waghorn G., Stephenson A. (2009), Developing high performing employment services for people with mental illness, „International Journal
of Therapy and Rehabilitation”, 16, s. 502–511.

Burkhauser R.V., Butler J.S., Weathers, R.R. (2002), How policy variables influence
the timing of Social Security Disability Insurance applications, „Social Security Bulletin”, 64 (1), s. 52–83.

Burns T. (2000), Models of community treatments in schizophrenia: Do they travel?, „Acta Psychiatrica Scandinavica”, 102 (Suplement 407), s. 11–14.

Burns T., Catty J., Becker T., Drake R.E., Fioritti A., Knapp M. et al. (2007), The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: A randomised controlled trial, „Lancet”, 370, s. 1146–1152.

Burns T., Catty J., White S., Becker T., Koletsi M., Fioritti A. et al. (2009), The impact
of supported employment and working on clinical and social functioning: Results
of an international study of Individual Placement and Support, „Schizophrenia Bulletin”, 35, s. 949–958.

Burt M. R., Aron L.Y. (2003), Promoting work among SSI/DI beneficiaries with serious mental illness: Prepared for the Ticket to Work and Work Incentives Advisory Panel, Washington, Urban Institute.

Burton J. D. (2009), Moving towards valued-based supported employment programs, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 32, s. 257–258.

Bush P. W., Drake R.E., Xie H., McHugo G.J., Haslett W.R. (2009), The long-term impact of employment on mental health service use and costs, „Psychiatric Services”, 60, s. 1024–1031.

Bushway S., Reuter P. (2002), Labor markets and crime risk factors, [w:] L. Sherman,
D. Farrington, B. Welsh, D. MacKenzie (red.), Preventing crime, New York, Rutledge, s. 198–240.

Butterworth P., Leach L.S., Strazdins L., Olesen S.C., Rodgers B., Broom D.H. (2011), The psychosocial quality of work determines whether employment has benefits for mental health: results from a longitudinal national household panel survey, „Occupational
and Environmental Medicine”, 68, s. 806–812.

Bybee D., Mowbray C., McCrohan N.M. (1995), Towards zero exclusion in vocational services for persons with psychiatric disabilities: Prediction of service receipt in a hybrid vocational/case management service program „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 18(4), s. 73–93.

Campbell K. (2010), Employment rates for people with severe mental illness in the UK not improved by 1 year’s individual placement and support, „Evidence-Based Mental Health”, 13(4), 114, doi:10.1136/ebmh1090.

Campbell K., Bond G.R., Drake R. E. (2011), Who benefits from supported employment:
A meta-analytic study, „Schizophrenia Bulletin”, 37, s. 370–380.

Campbell K., Bond G.R., Drake R.E., McHugo G.J., Xie H. (2010), Client predictors
of employment outcomes in high-fidelity supported employment: A regression analysis, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 198, s. 556–563.

Campbell K., Bond G.R., Gervey R., Pascaris A., Tice S., Revell G. (2007), Does type
of provider organization affect fidelity to evidence-based supported employment?, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 27, s. 3–11.

Campbell M.K., Mollison J., Steen N., Grimshaw J.M., Eccles M. (2000), Analysis
of cluster randomized trials in primary care: a practical approach, „Family Practice”,
17, s. 192–196.

Carlson L. (2009), Evidence-based practice supported employment: Implementation in rural and frontier areas, EBP Times: Supported Employment, czerwiec.

Carlson L., Smith G., Rapp C.A. (2008), Evaluation of conceptual selling as a job development planning process, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 219–225.

Carpenter V., Perkins D.V. (1997, 8 listopada), Supported employment as a transition from state hospital to community, Paper presented at the American Public Health Association, Indianapolis.

Carpenter-Song E., Alverson H.S., Chu E., Drake R.E., Ritsema M., Smith B. (2010), Ethno- cultural variations in the experience and meaning of mental illness and treatment: Implications for access and utilization, „Transcultural Psychiatry”, 47, s. 224–251.

Carter R., Golant S.K., Cade K.E. (2010), Within our reach: Ending the mental health crisis, New York, Rodale Books.

Casper E.S., Carloni C. (2007), Assessing the underutilization of supported employment services „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 30, s. 182–188.

Caspi A., Wright B.R., Moffitt T.E., Silva P.H. (1998), Early failure in the labor market: childhood and adolescent predictors of unemployment in the transition to adulthood, „American Sociological Review”, 63, s. 424–451.

Catty J., Lissouba P., White S., Becker,T., Drake R. E., Fioritti A. et al. (2008), Predictors of employment for people with severe mental illness: results of an international six-centre RCT, „British Journal of Psychiatry”, 192, s. 224–231.

Chambless D.L., Ollendick T.H. (2001), Empirically supported psychological interventions: Controversies and evidence, „Annual Review of Psychology”, 52, s. 685–716.

Chandler D.C. (2011), Work therapy: Welfare reform and mental health in California, „Social Service Review”, 85, s. 109–133.

Chandler D.C., Meisel J., Hu T., McGowen M., Madison K. (1997), A capitated model for a cross-section of severely mentally ill clients: Employment outcomes, „Community Mental Health Journal”, 33, s. 501–516.

Chandler D.C., Meisel J., Jordan P., Rienzi B.M., Goodwin S.N. (2005), Mental health, employment and welfare tenure, „Journal of Community Psychology”, 33, s. 587–610.

Christensen, T.O. (2007),The influence of neurocognitive dysfunctions on work capacity in schizophrenia patients: a systematic review of the literature. „International Journal
of Psychiatry in Clinical Practice”, 11, s. 89–101.

Cimpean D., Drake R.E. (2011), Treating co-morbid chronic medical conditions and anxiety/ depression. „Epidemiology and Psychiatric Sciences”, 20, s. 141–150.

Clark, R.E. (1998). Supported employment and managed care: Can they coexist? „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22 (1), s. 62–68.

Clark R.E., Bush P.W., Becker D.R., Drake R.E. (1996), A cost-effectiveness comparison
of supported employment and rehabilitative day treatment. „Administration and Policy in Mental Health”, 24, s. 63–77.

Clark R.E., Xie H., Becker D.R., Drake R.E. (1998), Benefits and costs of supported employment from three perspectives. „Journal of Behavioral Health Services and Research”, 25, s. 22–34.

Clarke S.P., Crowe T.P., Oades L.G., Deane F.P. (2009), Do goal-setting interventions improve the quality of goals in mental health services?, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 32, s. 292–299.

Clevenger N. (2008), In favor of science. „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 277–279.

Cohen M.R., Anthony W.A., Farkas M. D. (1997), Assessing and developing readiness for psychiatric rehabilitation, „Psychiatric Services”, 8, s. 644–646.

Connell M., King R., Crowe T. (2011), Can employment positively affect the recovery of people with psychiatric disabilities?, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 35, s. 59–63.

Cook J.A. (2006), Employment barriers for persons with psychiatric disabilities: Update of a report for the President’s Commission, „Psychiatric Services”, 57, s. 1391–1405.

Cook J.A (2008, 29 października), Promoting mental health recovery through evidence-based supported employment, (Webcast: www.bcm.edu/ilru/html/training/webcasts/archive/2008/10–29-JC.html), Paper presented at the Independent Living Research Utilization Program, Institute for Rehabilitation and Research, Houston, TX.

Cook J.A., Blyler C.R., Leff H.S., McFarlane W.R., Santos A., Goldberg R.W. et al. (2008), The Employment Intervention Demonstration Program, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 291–295.

Cook J.A., Leff H.S., Blyler C.R., Gold P.B., Goldberg R. W., Clark R.E. et al. (2006), Estimated payments to employment service providers for persons with mental illness
in the Ticket to Work Program, „Psychiatric Services”, 57, s. 465–471.

Cook J.A., Leff H.S., Blyler C.R., Gold P.B., Goldberg R.W., Mueser K. et al. (2005), Results of a multisite randomized trial of supported employment interventions for individuals with severe mental illness, „Archives of General Psychiatry”, 62, s. 505–512.

Cook J.A., Lehman A.F., Drake R., McFarlane W.R., Gold P.B., Leff H.S., et al. (2005), Integration of psychiatric and vocational services: A multisite randomized, controlled trial of supported employment, „American Journal of Psychiatry”, 162, s. 1948–1956.

Cook J.A., Mulkern, G., Grey D.D., Burke-Miller J., Blyler C.R., Razzano L.A., et al. (2006), Effects of local unemployment rate on vocational outcomes in a randomized trial of supported employment for individuals with psychiatric disabilities, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 25, s. 71–84.

Cook J.A., i Razzano L. (2000), Vocational rehabilitation for persons with schizophrenia: Recent research and implications for practice, „Schizophrenia Bulletin”, 26, s. 87–103.

Corbière M., Zaniboni S., Bond G.R., Giles P., Lesage A. i Goldne, E. (2011), Job acquisition for people with severe mental illness enrolled in supported employment programs:
A theo- retically grounded empirical study, „Journal of Occupational Rehabilitation”, 21, s. 342–354.

Corrigan P.W., Mueser K.T., Bond G.R., Drake R.E., Solomon P. (2008), Principles and practice of psychiatric rehabilitation: An empirical approach, New York, Guilford Press.

Corrigan P.W., Reedy P., Thadani D., Ganet M. (1995), Correlates of participation and completion in a job club for clients with psychiatric disability, „Rehabilitation Counseling Bulletin, 39, s. 42–53.

Courtney C. (2005), History, [w:] D.W. Dew G.M. Alan (red.), Innovative methods for providing VR services to individuals with psychiatric disabilities (Institute on Rehabilitation Issues Monograph 30), Washington, George Washington University Center for Rehabilitation Counseling Research and Education, s.  27–45.

Crowther R.E., Marshall M., Bond G. R., Huxley P. (2001), Helping people with severe mental illness to obtain work: Systematic review, „British Medical Journal”, 322, s. 204–208.

Cunningham P., McKenzie K., Taylor E.F. (2006), The struggle to provide community-based care to low-income people with serious mental illness, „Health Affairs”, 25, s. 694–705.

Danley K., Anthony W.A. (1987), The Choose-Get-Keep Model: Serving severely psychiatrically disabled people, „American Rehabilitation”, 13 (4), s. 6–9, s. 27–29.

Danziger S., Frank R.G., Meara E. (2009), Mental illness, work, and income support programs, „American Journal of Psychiatry”, 166, s. 398–404.

Davidson L., Drake R.E., Schmutte T., Dinzeo T., Andres-Hyman R. (2009), Oil and water or oil and vinegar? Evidence-based medicine meets recovery, „Community Mental Health Journal”, 45, s. 323–332.

Davis L.L. (2011), Supported employment for veterans with PTSD, Paper presented
at the Dartmouth Psychiatric Research Center Seminar, Lebanon, NH.

Davis L.L., Leon A. C., Toscano R., Drebing C. E., Ward L. C., Parker P. E. et al. (2012), A randomized controlled trial of supported employment among veterans with posttraumatic stress disorder, „Psychiatric Services”, 63, s. 464–470.

Deegan P.E. (1988), Recovery: The lived experience of rehabilitation, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 11(4), s. 11–19.

Deegan, P.E., Drake R.E. (2006), Shared decision making and medication management
in the recovery process, „Psychiatric Services”, 57, s. 1636–1639.

DeSisto M.J., Harding C.M., McCormick R.V., Ashikaga T., Brooks G.W. (1995),
The Maine and Vermont three-decade studies of serious mental illness I. Matched comparison of cross-sectional outcome, „British Journal of Psychiatry”, 167, s. 331–342.

Dewa C.S., Lin E., Kooehoorn M., Goldner E. (2007), Association of chronic work stress, psychiatric disorders, and chronic physical conditions with disability among workers, „Psychiatric Services”, 58, s. 652–658.

Dewa C.S., McDaid D. i Ettner S.L. (2007), An international perspective on worker mental health problems: Who bears the burden and how are costs addressed?, „Canadian Journal of Psychiatry”, 52, s. 346–356.

Dickey B., Sederer L.I. (2001), Improving mental health care: commitment to quality, Washington, DC: American Psychiatric Publishing.

Dincin J. (1975), Psychiatric rehabilitation, „Schizophrenia Bulletin”, 1, s. 131–147.

Dincin J. i Witheridge T.F. (1982), Psychiatric rehabilitation as a deterrent to recidivism, „Hospital and Community Psychiatry”, 33, s. 645–650.

Dixon A., McDaid D., Knapp M., Curran C. (2006), Financing mental health services
in low-and middle-income countries, „Health Policy and Planning”, 21, s. 171–182.

Dixon L., Hoch J.S., Clark R., Bebout R., Drake R., McHugo G. et al. (2002), Cost-
-effectiveness of two vocational rehabilitation programs for persons with severe mental illness, „Psychiatric Services”, 53, s. 1118–1124.

Draine J., Salzer M.S., Culhane D.P. i Hadley T.R. (2002), Role of social disadvantage
in crime, joblessness, and homelessness among persons with serious mental illness,
„Psychiatric Services”, 53, s. 565–573.

Drake R.E., Becker D.R. i Anthony W.A. (1994a), The use of a research induction group
in mental health services research, „Hospital and Community Psychiatry”, 45,
s. 487–489.

Drake R.E., Becker D.R., Biesanz J.C., Torrey W.C., McHugo G.J., Wyzik P.F. (1994b), Rehabilitation day treatment vs. supported employment: I. Vocational outcomes, „Community Mental Health Journal”, 30, s. 519–532.

Drake R.E., Becker D.R., Biesanz J.C., Wyzik P.F., Torrey W.C. (1996), Day treatment versus supported employment for persons with severe mental illness: A replication study. „Psychiatric Services”, 47, s. 1125–1127.

Drake R.E., Becker D.R., Bond G.R., Mueser K.T. (2003), A process analysis of integrated and non-integrated approaches to supported employment, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 18, s. 51–58.

Drake R.E., Becker D.R., Goldman H.H., Martinez R.A. (2006), Best practices:
The Johnson & Johnson–Dartmouth Community Mental Health Program: Disseminating evidence-based practice, „Psychiatric Services”, 57, s. 302–304.

Drake R.E., Bond G.R. (2008), The future of supported employment for people with severe mental illness „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 367–376.

Drake R.E., Bond G.R. (2010), Implementing integrated mental health and substance abuse services. „Journal of Dual Diagnosis”, 6, s. 251–262.

Drake R.E., Bond G.R., Becker D.R. (w druku), IPS supported employment: An evidence-based approach, New York, Oxford University Press.

Drake R.E., Bond G. R., Thornicroft G., Knapp M., Goldman H.H. (2011), Mental health disability: An international perspective, „Journal of Disability Policy Studies”, published on December 9, 2011, doi: 10.1177/1044207311427403.

Drake R.E., Cimpean D., Torrey W.C. (2009), Shared decision making in mental health: Prospects for personalized medicine, „Dialogues in Clinical Neuroscience”,
11, 319, s. 450–457.

Drake R.E., Essock S.M. (2009), The science-to-service gap in real-world schizophrenia treatment: The 95 proc. problem, „Schizophrenia Bulletin”, 35, s. 677–678.

Drake R.E., Essock S.M., Bond G.R. (2009), Implementing evidence-based practices
for people with schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 35, s. 704–713.

Drake R.E., Fox T.S., Leather P.K., Becker D.R., Musumeci J.S., Ingram W.F. et al. (1998), Regional variation in competitive employment for persons with severe mental illness. „Administration and Policy in Mental Health, 25, s. 493–504.

Drake R.E., Goldman H.H., Leff H. S., Lehman A.F., Dixon L., Mueser K.T. et al. (2001), Implementing evidence-based practices in routine mental health service settings, „Psychiatric Services”, 52, s. 179–182.

Drake R.E., McHugo G.J., Bebout R.R., Becker D.R., Harris M., Bond,G.R. et al. (1999), A randomized clinical trial of supported employment for inner-city patients with severe mental illness, „Archives of General Psychiatry”, 56, s. 627–633.

Drake R.E., McHugo G.J., Becker D.R., Anthony W.A., Clark R.E. (1996), The New Hampshire study of supported employment for people with severe mental illness: Vocational outcomes, „Journal of Consulting and Clinical Psychology”, 64, s. 391–399.

Drake R.E., McHugo G.J., Clark R.E., Teague G.B., Xie H., Miles K. et al. (1998), Assertive community treatment for patients with co-occurring severe mental illness and substance use disorder: A clinical trial, „American Journal of Orthopsychiatry”, 68, s. 201–215.

Drake R.E., McHugo G.J., Xie H., Fox M., Packard J., Helmstetter B. (2006), Ten-year recovery outcomes for clients with co-occurring schizophrenia and substance use disorders, „Schizophrenia Bulletin”, 32, s. 464–473.

Drake R.E., Skinner J., Goldman H.H. (2008), What explains the diffusion of treatments for mental illness?, „American Journal of Psychiatry”, 165, s. 1385–1392.

DrakeR.E., Skinner J.S., Bond G.R., Goldman H.H. (2009), Social Security and mental illness: Reducing disability with supported employment, „Health Affairs”, 28, s. 761–770.

Drebing C.E., Bell M., Campinell A.E., Fraser R., Malec J., Penk W. et al. (2012), Vocational services research: Recommendations for next stage of work, „Journal of Rehabilitation Research and Development”, 49, s. 101–120.

Drebing C.E., Rosenheck R.A., Drake R.E., Penk W., Rose G. (2009), Pathways to vocational rehabilitation: Enhancing entry and retention, Bedford, Bedford VHA Hospital.

Dreher K.C., Bond G.R., Becker D.R. (2010), The creation of the IPS-Q: A measure to assess knowledge of the Individual Placement and Support model, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 33, s. 181–189.

Dunn E.C., Wewiorski N. J., Rogers E.S. (2008), The meaning and importance of employment to people in recovery from serious mental illness: results of a qualitative study, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 32, s. 59–62.

Eack S.M., Hogarty G.E., Greenwald D P., Hogarty S.S., Keshavan M.S. (2011), Effects of cognitive enhancement therapy on employment outcomes in early schizophrenia: Results from a 2-Year Randomized trial, „Research on Social Work Practice”, 21, s. 32–42.

Edwards A., Elwyn G. (2009), Shared decision-making in health care: Achieving evidence-based patient choice (wyd. II.), New York, Oxford University Press.

Ehrenreich B. (2001), Nickel and dimed, New York, Henry Holt.

Estroff S.E. (1981), Making it crazy. Berkeley, University of California Press.

Estroff S.E., Patrick D.L., Zimmer C.R., Lachicotte W.S. (1997), Pathways to disability income among persons with severe, persistent psychiatric disorders, „Milbank Quarterly”, 75, s. 495–532.

Evans J., Repper J. (2000), Employment, social inclusion and mental health, „Journal
of Psychiatric and Mental Health Nursing”, 7, s. 15–24.

Evans L.J., Bond G.R. (2008), Expert ratings on the critical ingredients of supported employment for people with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”,
31, s. 318–331.

Fabian E.S. (1989a), Supported employment for severely psychiatrically disabled persons: A descriptive study, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 13(2), s. 53–60.

Fabian E.S. (1989b), Work and the quality of life, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 12(4), s. 39–49.

Fabian E.S. (1992), Supported employment and the quality of life: Does a job make a difference?, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 36, s. 84–97.

Falloon I.R., Talbot R.E. (1981), Persistent auditory hallucinations: Coping mechanisms
and implications for management, „Psychological Medicine”, 11, s. 329–339.

Farkas M.D., Rogers E.S., Thurer S. (1987,) Rehabilitation outcome of long-term hospital patients left behind by deinstitutionalization. „Hospital and Community Psychiatry”, 38, s. 864–870.

Federal Register (1992), Vocational Rehabilitation Act Amendments of 1992, (No. 29 United States Code 706 (18), Washington, U.S. Government Printing Office.

Fergeson D. (1992), In the company of heroes, „The Journal”, 3(2), s. 29.

Ferron D.T. (1995), Diagnostic trends of disabled Social Security beneficiaries, 1986–93, „Social Security Bulletin”, 58, s. 15–31

Finnerty M.T., Rapp, C.A., Bond, G.R., Lynde, D.W., Ganju, V.J., Goldman, H.H. (2009), The State Health Authority Yardstick (SHAY), „Community Mental Health Journal”, 45, s. 228–236.

Fisher W.H., Roy-Bujnowski K.M., Grudzinskas A.J., Clayfield J.C., Banks S. M., Wolff N. (2006), Patterns and prevalence of arrest in a statewide cohort of mental health care consumers, „Psychiatric Services”, 57, s. 1623–1628.

Fixsen D.L., Naoom S.F., Blase K.A., Friedman R.M., Wallace F. (2005), Implementation research: A synthesis of the literature, Tampa, FL: University of South Florida.

Flynn B.G. (1999), Commentary: A business perspective on disability in the workplace, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 42, s. 370–375.

Fogg N.P., Harrington P.E., McMahon B.T. (2010), The impact of the Great Recession upon the unemployment of Americans with disabilities, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 33, s. 193–202.

Frank R.G., Glied S.A. (2006), Better but not well: Mental health policy in the United States since 1950, Baltimore, Johns Hopkins University Press.

Frank R.G., Goldman H.H., McGuire T.G. (2009), Trends in mental health cost growth: An expanded role for management?, „Health Affairs”, 28, s. 649–659.

Fraser V., Jones A.M., Frounfelker R., Harding B., Hardin T., Bond G.R. (2008),
VR closure rates for two vocational models, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 332–339.

Frey W.D., Azrin S., Goldman H.H., Kalasunas S., Salkever D., Miller A. et al. (2008),
The Mental Health Treatment Study, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 306–312.

Frey W.D., Drake R.E., Bond G.R., Miller A.L., Goldman H.H., Salkever D.S. et al. (2011), Mental Health Treatment Study: Final Report to Social Security Administration, Rockville, MD: Westat, (http://socialsecurity.gov/disabilityresearch/mentalhealth.htm)

Friedman M.J., Rosenheck R.A. (1996), PTSD as a persistent mental illness, [w:] S. Soreff (red.), The seriously and persistently mentally ill: the state-of-the-art treatment handbook, Seattle, Hogrefe i Huber, s. 369–389.

Frounfelker R.L., Glover C., Teachout A., Wilkniss S., Whitley R. (2010), Access to supported employment for consumers with criminal justice involvement, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 34, s. 49–56.

Frounfelker R.L., Teachout A., Bond G.R., Drake R.E. (2011), Criminal justice involvement of individuals with severe mental illness and supported employment outcomes, „Community Mental Health Journal”, 47, s. 737–741.

Frounfelker R.L., Wilkniss S., Bond G.R., Devitt T.S., Drake R.E. (2011), Enrollment in supported employment services for clients with a co-occurring disorder, „Psychiatric Services, 62, s. 545–547.

Gaebel W., Pietzcker A. (1987) Prospective study of course of illness in schizophrenia: Part II. Prediction of outcome, „Schizophrenia Bulletin”, 13, s. 299–306.

Gahnstram-Strandqvist K., Liukko A., Tham K. (2003), The meaning of the working coopera- tive for persons with long-term mental illness: a phenomenological study, „American Journal Of Occupational Therapy”, 57, s. 262–272.

GAO (2002) SSA disability: SGA levels appear to affect the work behavior of relatively few beneficiaries, but more data needed (GAO-02-224), Washington, General Accounting Office.

GAO (2007) Vocational rehabilitation: Earnings increased for many SSA beneficiaries after completing VR services, but few earned enough to leave SSA’s disability rolls (GAO-07-332) (Report to Congressional Requesters), Washington, United States Government Accountability Office.

Gates L.B., Akabas S.H., Oran-Sabia V. (1998), Relationship accommodations involving
the work group: Improving work prognosis for persons with mental health conditions, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 21(3), s. 264–272.

Gervey R. (2010), Rehabilitation readiness: A construct validity study of the University
of Rhode Island Change Assessment for Vocational Counseling (URICA-VC) scale for persons with mental illness, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 33, s. 133–142.

Gervey R., Bedell J.R. (1994), Supported employment in vocational rehabilitation,
[w:] J.R. Bedell (red.), Psychological assessment and treatment of persons with severe mental disorders, Washington, Taylor i Francis, s. 151–175.

Gervey R., Kowal H. (1994, maj), A description of a model for placing youth and young adults with psychiatric disabilities in competitive employment, Paper presented
at the International Association of Psychosocial Rehabilitation Services Conference, Albuquerque, NM.

Glasgow R.E., Vogt T.M., Boles S.M. (1999), Evaluating the public health impact
of health promotion interventions: the RE-AIM framework, „American Journal of Public Health”, 89, s. 1322–1327.

Glater S.I. (1992), The journey home, „The Journal”, 3(2), s. 21–22.

Glover C.M., Frounfelker R.L. (2011a), Competencies of more and less successful employment specialists, „Community Mental Health Journal, DOI 10.1007/s10597-011-9471-0.

Glover C.M., Frounfelke, R.L. (2011b), Competencies of employment specialists for effective job development, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 14, 198–211.

Gold M., Marrone J. (1998), Mass Bay Employment Services (a service of Bay Cove Human Services, Inc.): A story of leadership, vision, and action resulting in employment for people with mental illness. In Roses and Thorns from the Grassroots, (Vol. Spring). Boston, Institute for Community Inclusion.

Gold P.B., Macias C., Barreira P.J., Tepper M., Frey J. (2010), Viability of using employment rates from randomized trials as benchmarks for supported employment program performance, „Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research”, 37, s. 427–432.

Gold P.B., Meisler N., Santos A.B., Carnemolla M.A., Williams O.H., Kelleher J. (2006), Randomized trial of supported employment integrated with assertive community treatment for rural adults with severe mental illness, „Schizophrenia Bulletin”, 32, s. 378–395.

Goldberg J.F., Harrow, M. (2004), Consistency of remission and outcome in bipolar
and unipolar mood disorders: a 10-year prospective follow-up, „Journal of Affective
Disorders”, 81, s. 123–131.

Goldberg S.C., Schooler N.R., Hogarty G.E., Roper M. (1977), Prediction of relapse
in schizophrenic outpatients treated by drug and sociotherapy, „Archives of General
Psychiatry”, 34, s. 171–184.

Goldman H.H., Ganju V., Drake R.E., Gorman P., Hogan M.F., Hyde P.S. et al. (2001), Policy implications for implementing evidence-based practices, „Psychiatric Services”,
52, s. 1591–1597.

Goodwin A.M., Kennedy A. (2005), The psychosocial benefits of work for people with severe and enduring mental health problems, „Community, Work i Family”, 8, s. 23–35.

Gowdy E.A., Carlson L.S., Rapp C.A. (2003), Practices differentiating high-performing from low-performing supported employment programs, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 26, s. 232–239.

Gowdy E.A., Carlson L.S., Rapp C.A. (2004), Organizational factors differentiating high- performing from low-performing supported employment programs, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 28, s. 150–156.

Greenhalgh T., Robert G., MacFarlane F., Bate P., Kyriakidou O. (2004), Diffusion of innovations in service organizations: Systematic review and recommendations, „Milbank Quarterly”, 82, s. 581–629.

Grove B., Secker J., Seebohm, P. (red.) (2005), New thinking about mental health and employment, Abingdon, Radcliffe Publishing.

Hall L.L., Edgar E. R., Flynn L.M. (1997), Stand and deliver: Action call to a failing industry, Arlington, National Alliance for the Mentally Ill.

Hall L.L., Graf A.C., Fitzpatrick M.J., Lane T., Birkel R.C. (2003), Shattered lives: Results of a national survey of NAMI members living with mental illness and their families, Arlington, NAMI/ TRIAD (Treatment/Recovery Information and Advocacy Data Base).

Hannah G., Hall J. (2006), Employment and mental health service utilization in Washington State, „Journal of Behavioral Health Services and Research”, 33, s. 287–303.

Harding C.M., Brooks G.W., Ashikaga T., Strauss J.S., Breier A. (1987), The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, II: Long-term outcome of subjects who retrospectively met DSM-III criteria for schizophrenia, „American Journal of Psychiatry”, 144, s. 727–735.

Harding C.M., Strauss J.S., Hafez H., Liberman P.B. (1987), Work and mental illness.
I. Toward an integration of the rehabilitation process, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 175, s. 317–326.

Harrison G., Hopper K., Craig T., Laska E., Siegel C., Wanderling J. et al. (2001), Recovery from psychotic illness: A 15- and 25-year international follow-up study, „British Journal of Psychiatry”, 178, s. 506–517.

Haslett W. (2011, November 4), Preliminary findings from a trial of a computerized engagement intervention for IPS Supported Employment, Paper presented at the Dartmouth Psychiatric Research Center Supported Employment Seminar, Lebanon.

Haslett W.R., Bond G.R., Drake R.E., Becker D.R., McHugo G.J. (2011), Individual Placement and Support: Does rurality matter?, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 14, s. 237–244.

Hasson H., Andersson M., Bejerholm U. (2011), Barriers in implementation of evidence- based practice: Supported employment in Swedish context, „Journal of Health Organization and Management”, 25, s. 332–345.

Hayes R.L., Halford W.K. (1996), Time use of unemployed and employed single male schizophrenic subjects, „Schizophrenia Bulletin”, 22, s. 659–669.

Hayes S.C., Barnes-Holmes D., Roche B. (red.), (2001), Relational frame theory: A post-Skinnerian account of human language and cognition, New York, Kluwer Academic/Plenum Publishers.

Hayes S.C., Strosahl K.D., Wilson K.G. (1999), Acceptance and commitment therapy:
An experiential approach to behavior change, New York, Guilford.

Henry A.D., Hashemi L. (2009, September 9), Outcomes of supported employment services for adults with serious mental illness in Massachusetts: Findings from the Services
for Education and Employment Technical Assistance Project (SEE-TAP), Paper presented at the Dartmouth Psychiatric Research Center, Lebanon.

Henry A.D., Lucca A.M. (2002, February 10), Evaluating the implementation of an evidence-based supported employment program, Paper presented at the National Association of State Mental Health Program Directors, Baltimore.

Henry A.D., Lucca A.M. (2004), Facilitators and barriers to employment: The perspectives of the people with psychiatric disabilities and employment service providers, „Work: Journal of Prevention, Assessment i Rehabilitation”, 22, s. 169–182.

Henry G.T. (1990), Practical sampling, Newbury Park, Sage.

Hepburn B., Burns R. (2007, 22 czerwca), Extending the welcome mat: Opening DOoRS to employment for individuals with co-occurring mental health and substance use disorders, Paper presented at the MHA DORS Annual Conference, Baltimore.

Heslin M., Howard L., Leese M., McCrone P., Rice,C., Jarrett M. et al. (2011), Randomized controlled trial of supported employment in England: 2 year follow-up of the Supported Work and Needs, „World Psychiatry, 10, s. 132–137.

Hill A.B. (1965), The environment and disease: association or causation?, „Proceedings
of the Royal Society of Medicine”, 58, s. 295–300.

Hoffmann H., Jäckel D., Glauser S., Kupper Z. (2012), A randomised controlled trial
of the efficacy of supported employment, „Acta Psychiatrica Scandinavica”, 125, s. 157–167.

Hoffmann H., Kupper Z. (1997), Relationships between social competence, psychopathology and work performance and their predictive value for vocational rehabilitation of schizophrenic outpatients, „Schizophrenia Research”, 23, s. 69–79.

Hoffmann H., Kupper Z. (2003), Predictive factors of successful vocational re-integration
in patients with chronic schizophrenia, „Psychiatrische Praxis”, 30, s. 312–317.

Hoge M.A., Huey L. Y., O’Connell M.J. (2004), Best practices in behavioral health workforce education and training, „Administration and Policy in Mental Health”, 32, s. 91–106.

Hoge M.A., Paris M., Adger H., Collins F.L., Finn C.V., Fricks L. et al. (2005), Workforce competencies in behavioral health: An overview, „Administration and Policy in Mental Health”, s. 593–631.

Holcomb P.A., Barnow B.S. (2004), Serving people with disabilities through the Workforce Investment Act’s One-Stop Career Centers, Washington, Ticket to Work and Work Incentives Advisory Panel.

Holzner B., Kemmler G., Meise U. (1998), The impact of work-related rehabilitation on the quality of life of patients with schizophrenia, „Social Psychiatry i Psychiatric Epidemiology, 33, s. 624–631.

Honkonen T., Stengård E., Virtanen M., Salokangas R. K. (2007), Employment predictors for discharged schizophrenia patients, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”, 42, s. 372–380.

Howard L. M., Heslin M., Leese M., McCrone P., Rice C., Jarrett M. et al. (2010), Supported employment: randomised controlled trial, „British Journal of Psychiatry”, 196, s. 404–411.

Huff S. W., Rapp C.A., Campbell S.R. (2008), „Everyday is not always Jell-O”: A qualitative study of factors affecting job tenure, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 211–218.

Huxley P., Thornicroft G. (2003), Social inclusion, social quality and mental illness, „British Journal of Psychiatry”, 182, s. 289–290.

Hyde P.S., Falls K., Morris J.A., Schoenwald S.K. (2003), Turning knowledge into practice: A manual for behavioral health administrators and practitioners about understanding and implementing evidence-based practices, Boston, Technical Assistance Collaborative.

Institute of Medicine (2002), The dynamics of disability: Measuring and monitoring disability programs for Social Security Programs, Washington, National Academy Press.

Institute of Medicine (2006), Improving the quality of health care for mental and substance use conditions: Quality chasm series, Washington, National Academies Press.

Isaac M., Chand P., Murthy P. (2007), Schizophrenia outcome measures in the wider international community, „British Journal of Psychiatry”, 191, s. 71–77.

Jacobson N.S., Roberts L.J., Berns S.B., McGlinchey J.B. (1999), Methods for defining and determining the clinical significance of treatment effects: Description, application, and alternatives, „Journal of Consulting and Clinical Psychology”, 67, s. 300–307.

Jamtvedt G., Young J.M., Kristoffersen D.T., O’Brien M.A., Oxman A.D. (2006), Audit and feedback: Effects on professional practice and health care outcomes, „Cochrane Database of Systematic Reviews (Online), 2(2), http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858. CD000259.pub2/pdf/standard

Johannesen J.K., McGrew J.H., Griss M.E., Born D. (2007), Perception of illness as a barrier to work in consumers of supported employment services, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 27, s. 39–47.

Jones A.M. (2011), Disclosure of mental illness in the workplace: A literature review, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 14, s. 212–229.

Jones C.J., Perkins D.V., Born D.L. (2001), Predicting work outcomes and service use in supported employment services for persons with psychiatric disabilities, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 25, s. 53–59.

Kane J. (praca w przygotowaniu). Recovery After an Initial Schizophrenic Episode study.

Karakus M., Frey W., Goldman H., Fields S., Drake R. (2011), Federal financing of supported employment and customized employment for people with mental illnesses, Rockville, MD: Westat.

Kaye H.S. (2010), The impact of the 2007–09 recession on workers with disabilities (www. bls.gov/opub/mlr/2010/10/art2exc.htm,), „Monthly Labor Review”, 133, s. 19–30.

Kazdin A.E. (1999), Meanings and measurement of clinical significance, „Journal of Consulting and Clinical Psychology”, 67, s. 332–339.

Kemmler G., Holzner B., Neudorfer C., Meise U., Hinterhuber H. (1997), General life satisfaction and domain-specific quality of life in chronic schizophrenic patients. Quality of Life Research: An International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, „Care and Rehabilitation”, 6(3), s. 265–273.

Kendall P.C., Marrs-Garcia A., Nath S.R., Sheldrick R.C. (1999), Normative comparisons for the evaluation of clinical significance, „Journal of Consulting and Clinical
Psychology”, 67, s. 285–299.

Kennedy C., Manderscheid, R.W. (1992), SSDI and SSI disability beneficiaries with mental disorders. In Mental Health, United States, Washington, National Institute of Mental Health, s.  219–230.

Kiefe C.I., Allison J.J., Williams D., Person S.D., Weaver M.T., Weissman N.W. (2001), Improving quality improvement using achievable benchmarks for physician feedback:
A randomized controlled trial, „Journal of the American Medical Association,
285, s. 2871–2879.

Kiefe C.I., Weissman N.W., Allison J.J., Farmer R., Weaver M., Williams O.D. (1998), Identifying achievable benchmarks of care: Concepts and methodology, „International Journal for Quality in Health Care”, 10, s. 443–447.

Kilian R., Lauber C., Kalkan, R. Dorn, W., Rössler W., Wiersma D. et al. (2011), The relationships between employment, clinical status, and psychiatric hospitalisation in patients with schizophrenia receiving either IPS or a conventional vocational rehabilitation programme, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, Online First.

Killackey E., Jackson H.J., McGorry P.D. (2008), Vocational intervention in first-episode psychosis: individual placement and support vs. treatment as usual, „British Journal
of Psychiatry”, 193, s. 114–120.

Killeen M., O’Day B. (2004), Challenging expectations: How individuals with psychiatric disabilities find and keep work, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 28, s. 157–163.

Kilo C.M. (1988), A framework for collaborative improvement: Lessons from the Institute
for Healthcare Improvement’s Breakthrough Series, „Quality Management in Healthcare”, 6, s. 1–14.

Kimberly J., Cook J.M. (2008), Organizational measurement and the implementation of innovations in mental health services, „Administration and Policy in Mental Health
and Mental Health Services Research”, 35, s. 11–20.

Kinoshita Y., Furukawa T.A., Omori I.M., Watanabe N., Marshall M., Bond G.R. et al. (2010), Supported employment for adults with severe mental illness (Protocol), „Cochrane Database of Systematic Reviews (www.thecochranelibrary.com), 1. Art. No.: CD008297. DOI: 10.1002/14651858. CD008297 (published online March 17, 2010).

Kirsh B., Cockburn L. (2007), Employment outcomes associated with ACT: A review of ACT literature, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 10, s. 31–51.

Kirszner M.L., McKay C.D., Tippett M.L. (1991, 2 października), Homelessness and mental health: Replication and adaptation of the PACT model in Delaware, Paper presented at the Proceedings from the Second Annual Conference on State Mental Health Agency Services Research, Arlington.

Knapp M., McCrone P., Fombonne E., Beecham J., Wostear G. (2002), The Maudsley long-term follow-up study of child and adolescent depression: impact of comorbid con- duct disorder on service use and costs in adulthood, „British Journal of Psychiatry”, 180, s. 19–23.

Kostick K.M., Whitley R., Bush P.W. (2010), Client-centeredness in supported employment: Specialist and supervisor perspectives, „Journal of Mental Health”, 19, 523–531.

Kouzis A.C., i Eaton, W.W. (2000), Psychopathology and the initiation of disability payments, „Psychiatric Services”, 51, s. 908–913.

Kraemer H.C., Mintz M., Noda A., Tinklenberg J., Yesavage J.A. (2006), Caution regarding the use of pilot studies to guide power calculations for study proposals, „Archives of General Psychiatry”, 63, s. 484–489.

Kreyenbuhl J., Nosse I.R., Dixon L.B. (2009), Disengagement from mental health treatment among individuals with schizophrenia and strategies for facilitating connections
to care: A review of the literature, „Schizophrenia Bulletin”, 35, s. 696–703.

Krishnadas R., Moore B.P., Nayak A., Patel R.R. (2007), Relationship of cognitive function in patients with schizophrenia in remission to disability: a cross-sectional study in an Indian sample, „Annals of General Psychiatry”, 6, s. 19 (publikacja online).

Kristof-Brown A., Zimmerman R.D., Johnson E.C. (2005), Consequences of individuals’ fit at work: A meta-analysis of person-job, person-organization, person-group, and person-supervisor fit, „Personnel Psychology”, 58, s. 281–342.

Krupa T., McLean H., Eastabrook S., Bonham A., Baksh L. (2003), Daily time use as a measure of community adjustment for clients of assertive community treatment,
„American Journal of Occupational Therapy”, 57, s. 558–565.

Kukla M., ,Bond G.R. (2012), Job match and job tenure in persons with severe mental illness, „Journal of Rehabilitation”, 78, s. 11–15.

Kukla M., Bond G.R. (przedłożone), A randomized controlled trial of evidence-based supported employment: nonvocational outcomes.

Kukla M., Bond G.R., Xie H. (2012), A prospective investigation of work and nonvocational outcomes in adults with severe mental illness, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 200, s. 214–222.

Lachin J.M. (2000), Statistical considerations in the intent-to-treat principle, „Controlled Clinical Trials”, 21, s. 167–189.

Larson J.E., Barr L.K., Kuwabara S.A., Boyle M.G., Glenn T.L. (2007), Process and outcome analysis of a supported employment program for people with psychiatric disabilities, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 10, s. 339–353.

Latham G.P., Locke E.A. (2007), New developments in and directions for goal-setting research, „European Psychologist”, 12, s. 290–300.

Latimer E. (2005), Economic considerations associated with assertive community treatment and supported employment for people with severe mental illness, „Journal of Psychiatry and Neuroscience”, 30, s. 355–359.

Latimer E. (2010), An effective intervention delivered at sub-therapeutic dose becomes
an ineffective intervention”, „British Journal of Psychiatry”, 196, s. 341–342.

Latimer E., Bush P., Becker D.R., Drake R.E., Bond G.R. (2004), How much does supported employment for the severely mentally ill cost? An exploratory survey of high-fidelity programs, „Psychiatric Services”, 55, s. 401–406.

Latimer E., Lecomte T., Becker D., Drake R., Duclos I., Piat M. et al. (2006), Generalisability of the individual placement and support model of supported employment: Results of a Canadian randomised controlled trial, „British Journal of Psychiatry”, 189, s. 65–73.

Leete E. (1993), The interpersonal environment: A consumer’s personal recollection, [w:] A.B. Hatfield, H.P. Lefley (red.), Surviving mental illness. New York, Guilford, s. 114–128.

Leff H.S. (2005), Evidence in intervention science, [w:] R.E. Drake, M.R. Merrens,
D.W. Lynde (red.), Evidence-based mental health practice: A textbook, New York,
WW Norton & Company, s. 141–164.

Leff H.S., Cook J.A., Gold P.B., Toprac M., Blyler C., Goldberg R.W. et al. (2005), Effects of job development and job support on competitive employment of persons with severe mental illness, „Psychiatric Services”, 56, s. 1237–1244.

Lefley H. (1987), Aging parents as caregivers of mentally ill adult children: An emerging social problem, „Hospital and Community Psychology, 38, s. 1063–1070.

Lehman A.F., Dixon L.B., Kernan E., DeForge B. (1997), A randomized trial of assertive community treatment for homeless persons with severe mental illness, „Archives of General Psychiatry”, 54, s. 1038–1043.

Lehman A.F., Goldberg R.W., Dixon L.B., McNary S., Postrado L., Hackman A. et al. (2002), Improving employment outcomes for persons with severe mental illness, „Archives of General Psychiatry”, 59, s. 165–172.

Lehman A.F., Steinwachs D.M., PORT Co-Investigators (1998), Patterns of usual care for schizophrenia: Initial results from the Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT) client survey, „Schizophrenia Bulletin”, 24, s. 11–23.

Lehrer P., Laniol J. (1977), Natural reinforcement in a psychiatric rehabilitation program, „Schizophrenia Bulletin”, 3, s. 297–302.

Lerner D., Adler D.A., Chang H., Berndt E.R., Irish J.T., Lapitsky L. et al. (2004), The clinical and occupational correlates of work productivity loss among employed patients with depression, „Journal of Occupational Environmental Medicine”, 46, S46–S55.

Liberman R.P., DeRisi W.J., Mueser K.T. (1989), Social skills training for psychiatric patients, Needham Heights, Allyn i Bacon.

Liberman R.P., Hilty D.M., Drake R. E., Tsang H.W. (2001), Requirements for multidisciplinary teamwork in psychiatric rehabilitation, „Psychiatric Services”, 52, s. 1331–1342.

Lindamer L.A., Bailey A., Hawthorne W., Folsom D. P., Gilmer T.P., Garcia P. et al. (2003), Gender differences in characteristics and service use of public mental health patients with schizophrenia, „Psychiatric Services”, 54, s. 1407–1409.

Lipsey M.W. (1990), Design sensitivity, Newbury Park, Sage.

Liu S. i Stapleton D. (2010), How many SSDI beneficiaries leave the rolls for work? More than you might think, „Disability Policy Research Brief”, 10–01, s. 1–4.

Livermore G.A., Goodman N., Wright D. (2007), Social Security disability beneficiaries: Characteristics, work activity, and use of services, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 27, s. 85–93.

Lucca A.M., Henry A.D., Banks S., Simon L., Page S. (2004), Evaluation of an Individual Placement and Support (IPS) model program, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 27, s. 251–257.

Lurie S., Kirsh B., Hodge S. (2007), Can ACT lead to more work? the Ontario experience, „Canadian Journal of Community Mental Health”, 26, s. 161–171.

Lysaker P., Bell M. (1995), Negative symptoms and vocational impairment in schizophrenia: repeated measurements of work performance over six months, „Acta Psychiatrica Scandinavica”, 91(3), s. 205–208.

MacDonald-Wilson K.L., Revell W.G., Nguyen N. H., Peterson M.E. (1991), Supported employment outcomes for people with psychiatric disability: A comparative analysis, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 1, s. 30–44.

MacDonald-Wilson K.L., Rogers E.S., Ellison M.L., Lyass A. (2003), A study of the Social Security Work Incentives and their relation to perceived barriers to work among persons with psychiatric disability, „Rehabilitation Psychology”, 48, s. 301–309.

Macias C., DeCarlo L.T., Wang Q., Frey J., Barreira P. (2001), Work interest as a predictor of competitive employment: Policy implications for psychiatric rehabilitation,
„Administration and Policy in Mental Health”, 28, s. 279–297.

Macias C., Gold P.B., Hargreaves W.A., Aronson E., Bickman L., Barreira P. J. et al. (2009), Preference in random assignment: Implications for the interpretation
of randomized trials, „Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research”, 36, s. 331–342.

Macias C., Jones D.R., Hargreaves W.A., Wang Q., Rodican C.F., Barreira P.J. et al. (2008), When programs benefit some people more than others: Tests of differential service effectiveness, „Administration and Policy In Mental Health and Mental Health Services Research”, 35, s. 283–294.

Macias C., Rodican C.F., Hargreaves W.A., Jones D. R., Barreira,P.J., Wang Q. (2006), Supported employment outcomes of a randomized controlled trial of ACT and clubhouse models. „Psychiatric Services”, 57, s. 1406–1415.

Malamud T.J., McCrory D.J. (1988), Transitional employment and psychosocial rehabilitation, [w:] J.A. Ciardiello, M.D.Bell (red.), Vocational rehabilitation of persons with prolonged mental illness, Baltimore, Johns Hopkins Press, s. 150–162.

Mank D., Cioffi A., Yovanoff P. (1997), Analysis of the typicalness of supported employment jobs, natural supports, and wage and integration outcomes, „Mental Retardation”, 35, s. 185–197.

Marrone J., Foley S., Selleck V. (2005), How mental health and welfare to work interact: The role of hope, sanctions, engagement, and support, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 8, s. 81–101.

Marrone J., Golowka E. (1999), If work makes people with mental illness sick, what do unemployment, poverty, and social isolation cause?, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 23, s. 187–193.

Marshak L.E., Bostick D., Turton L.J. (1990), Closure outcomes for clients with psychiatric disabilities served by the vocational rehabilitation system, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 33, s. 247–250.

Marshall T., Rapp C A., Becker D.R., Bond G.R. (2008), Key factors for implementing supported employment, „Psychiatric Services”, 59, s. 886–892.

Marwaha S., Johnson S. (2004), Schizophrenia and employment: A review, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”, 39, s. 337–349.

Marwaha S., Johnson S., Bebbington P., Stafford M., Angermeyer M. C., Brugha T. et al. (2007), Rates and correlates of employment in people with schizophrenia
in the UK, France and Germany, „British Journal of Psychiatry”, 191, s. 30–37.

Matthews W.C. (1980), Effects of a work activity program on the self concept of chronic schizophrenics, „Dissertation Abstracts International”, 41(358b (University Microfilms No. 816281, 98)), s. 358–359.

McAlpine D.D., Warner L. (2000), Barriers to employment among persons with mental illness: A review of the literature, New Brunswick, NJ: Center for Research on the Organization and Financing of Care for the Severely Mentally Ill Institute for Health, Health Care Policy and Aging Research Rutgers, the State University.

McCarney R., Warner J., Iliffe S., van Haselen R., Griffin M., Fisher P. (2007),
The Hawthorne Effect: a randomised, controlled trial. „BMC Medical Research Methodology”, 7, 30doi:10.1186/1471- 2288-1187–1130.

McFarlane W.R. (2002, 20 maja), Employment Intervention Demonstration Project (EIDP): Outcome of best practice. Paper presented at the American Psychiatric Association, Philadelphia.

McFarlane W.R., Dushay R.A., Deakins S.M., Stastny P., Lukens E.P., Toran J. et al. (2000), Employment outcomes in Family-aided Assertive Community Treatment,
„American Journal of Orthopsychiatry”, 70, s. 203–214.

McGlashan T.H. (1988), A selective review of recent North American long-term followup studies of schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 14, s. 515–542.

McGovern M.P. (2011, 7 stycznia), Factors associated with change in addiction and mental health program capability to treat co-occurring disorders, Paper presented at the Dartmouth PRC Research Seminar, Lebanon.

McGovern M.P., Lambert-Harris C., McHugo G.J., Giard J., Mangrum L. (2010), Improving the dual diagnosis capability of addiction and mental health treatment services: Implementation factors associated with program level changes, „Journal of Dual Diagnosis”, 6, s. 237–250.

McGrew J.H. (2007), IPS fidelity survey of 17 supported employment programs in Indiana: Final report to SECT Center, Indianapolis, Indiana University-Purdue University Indianapolis.

McGrew J.H. (2008), Final report to SECT Center: IPS fidelity survey of supported employment programs in Indiana. Indianapolis, Indiana University-Purdue University Indianapolis.

McGrew J.H., Griss M. (2005), Concurrent and predictive validity of two scales to assess
the fidelity of implementation of supported employment. „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 29, s. 41–47.

McGrew J.H., Johannesen J.K., Griss M.E., Born D.L., Katuin C. (2005), Performance based funding of supported-employment: A multi-site controlled trial, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 23, s. 81–99.

McGuire A.B., Bond G.R., Clendenning D., Kukla M. (2011), Service intensity as a predictor of competitive employment in an Individual Placement and Support program, „Psychiatric Services”, 62, s. 1066–1072.

McGurk S.R., Mueser K.T. (2004), Cognitive functioning, symptoms, and work in supported employment: A review and heuristic model, „Schizophrenia Research”, 70, s. 147–173.

McGurk S.R., Mueser K.T. (2006), Strategies for coping with cognitive impairment in supported employment, „Psychiatric Services”, 57, s. 1421–1429.

McGurk S.R., Mueser K.T., Harvey P.D., La Puglia R., Marder J. (2003), Cognitive
and symptom predictors of work outcomes for clients with schizophrenia in supported
employment, „Psychiatric Services”, 54, s. 1129–1135.

McGurk S.R., Wolfe R., Pascaris A., Mueser K.T., Feldman K. (2007), Cognitive training for supported employment: 2–3 year outcomes of a randomized controlled trial, „American Journal of Psychiatry, 164, s. 437–441.

McGurk S. R., Wykes T. (2008), Cognitive remediation and vocational rehabilitation, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 350–359.

McHugo G.J., Drake R.E., Becker D.R. (1998), The durability of supported employment effects, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22(1), s. 55–61.

McHugo G.J., Drake R.E., Whitley R., Bond G.R., Campbell K., Rapp C.A. et al. (2007), Fidelity outcomes in the National Implementing Evidence-Based Practices
Project, Psychiatric Services”, 58, s. 1279–1284.

McQuilken M., Zahniser J.H., Novak J., Starks R.D., Olmos A., Bond G.R. (2003), The Work Project Survey: Consumer perspectives on work, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 18, s. 59–68.

Mechanic D., Bilder S., McAlpine D.D. (2002), Employing persons with serious mental illness, „Health Affairs”, 21(5), s. 242–253.

Mellen V., Danley K. (1987), Special issue: Supported employment for persons with severe mental illness, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 9(2, whole issue).

Mellman T.A., Miller A.L., Weissman E.M., Crismon M.L., Essock S.M., Marder S.R. (2001), Evidence-based pharmacologic treatment for people with severe mental illness:
A focus on guidelines and algorithms, „Psychiatric Services”, 52, s. 619–625.

Menear M., Reinharz D., Corbière M., Houle N., Lanctôt N., Goering P. et al. (2011), Organizational analysis of Canadian supported employment programs for people with psychiatric disabilities, „Social Science and Medicine”, 72, s. 1028–1035.

Michie S., Fixsen D., Grimshaw J.M., Eccles M.P. (2009), Specifying and reporting complex behaviour change interventions: the need for a scientific method, „Implementation Science”, 4(40), doi:10.1186/1748-5908-1184-1140.

Michon H.W., van Vugt M., van Busschbach J. (2011, June), Effectiveness of Individual Placement and Support; 18 i 30 months follow-up, Paper presented at the Enmesh Conference, Ulm, Germany.

Michon H.W., van Weeghel J., Kroon H., Schene A.H. (2005), Person-related predictors of employment outcomes after participation in psychiatric vocational rehabilitation programmes: A systematic review, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”, 40, s. 408–416.

Miller W.R., Rollnick S. (2002), Motivational interviewing: Preparing people to change addictive behavior (wyd. II), New York, Guilford Press.

Mojtabai R. (2011), National trends in mental health disability, 1997–2009, „American Journal of Public Health”, 101, s. 2156–2163.

Mojtabai R., Fochtman L., Chang S., Kotov K., Craig T. J., Bromet E. (2009), Unmet need for care in schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 35, s. 679–695.

Mold J., Peterson K. (2005), Primary care practice-based research networks: Working
at the interface between research and quality improvement, „Annals of Family Medicine, 3, S12–S20.

Möller H.-J., von Zerssen D., Wüschner-Stockheim M. (1982), Outcome in schizophrenic and similar paranoid psychoses, „Schizophrenia Bulletin”, 8, s. 99–108.

Morrissey J., Meyer P., Cuddeback G. (2007), Extending assertive community treatment to criminal justice settings: Origins, current evidence, and future directions, „Community Mental Health Journal”, 43, s. 527–544.

Mueser K.T., Aalto S., Becker D.R., Ogden J.S., Wolfe R.S., Schiav D. et al. (2005),
The effectiveness of skills training for improving outcomes in supported employment,
„Psychiatric Services”, 56, s. 1254–1260.

Mueser K.T., Becker D.R., Torrey W.C., Xie H., Bond G.R., Drake R E. et al. (1997), Work and nonvocational domains of functioning in persons with severe mental illness: A longitudinal analysis, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 185, s. 419–426.

Mueser K.T., Becker D.R., Wolfe R.S. (2001), Supported employment, job preferences, job tenure and satisfaction, „Journal of Mental Health”, 10, s. 411–417.

Mueser K.T., Bond G.R., Drake R.E., Resnick S.G. (1998), Models of community care
for severe mental illness: A review of research on case management, „Schizophrenia Bulletin”, 24, s. 37–74.

Mueser K.T., Campbell K., Drake R.E. (2011), The effectiveness of supported employment
in people with dual disorders, „Journal of Dual Disorders”, 7, s. 90–102.

Mueser K T., Clark R.E., Haines M., Drake R.E., McHugo G.J., Bond G.R. et al. (2004), The Hartford study of supported employment for persons with severe mental
illness, „ Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72, s. 479–490.

Mueser K.T., Drake R.E. (2005), How does a practice become evidence-based?, [w:] R.E. Drake, M.R. Merrens i D.W. Lynde (red.), Evidence-based mental health practice:
A textbook, New York, WW Norton & Company, s. 217– 241.

Mueser K.T., Drake R.E. (2011), Developing evidence-based practices, [w:] G. Thornicroft, G. Szmukler, K. T. Mueser i R. E. Drake (red.), Oxford textbook of community mental health, New York, Oxford University Press, s. 320–324.

Mueser K.T., Salyers M.P., Mueser P.R. (2001), A prospective analysis of work in schizophrenia, „Schizophrenia Bulletin”, 27, s. 281–296.

Mukherjee S. (2010), The emperor of all maladies: a biography of cancer, New York,
Scribner.

Murphy A.A., Mullen M.G., Spagnolo A.B. (2005), Enhancing Individual Placement
and Support: Promoting job tenure by integrating natural supports and supported education, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 8, s. 37–61.

NAMI (2006), Grading the states: A report on America’s health care system for serious mental illness Arlington, National Alliance on Mental Illness.

NAMI (2011), State mental health budget cuts: A national crisis Arlington, National
Alliance on Mental Illness.

National Council on Disability (2005), The Social Security Administration’s efforts to promote employment for people with disabilities, Washington, National Council on Disability.

National Council on Disability (2008), The Rehabilitation Act: Outcomes for transition age youth Washington, National Council on Disability.

New Freedom Commission on Mental Health (2003), Achieving the promise: Transforming mental health care in America, Final Report. DHHS Pub. No. SMA-03-3832, Rockville, Substance Abuse and Mental Health Services Administration.

NIMH (1999), Bridging science and service: A report by the National Advisory Mental Health Council’s Clinical Treatment and Services Research Workgroup, Rockville, National Institute of Mental Health.

Noble J.H., Conley R.W., Banerjee S., Goodman S. (1991), Supported employment
in New York State: A comparison of benefits and costs, „Journal of Disability Policy Studies”, 2, s. 39–73.

Noble J.H., Honberg R.S., Hall L.L., Flynn L.M. (1997), A legacy of failure: The inability of the federal-state vocational rehabilitation system to serve people with severe mental illness, Arlington, National Alliance for the Mentally Ill.

Nuechterlein K.H. (2010, 29 listopada), Individual placement and support after an initial episode of schizophrenia: The UCLA randomized controlled trial, Paper presented
at the International Conference on Early Psychosis, Amsterdam.

Nuechterlein K.H., Subotnik K.L., Turner L.R., Ventura J., Becker D.R., Drake R.E. (2008), Individual Placement and Support for individuals with recentonset schizophrenia: Integrating supported education and supported employment, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 31, s. 340–349.

Nunnally J C. (1978) Psychometric theory (wyd. II), New York, McGraw-Hill.

O’Connor A.M., Wennberg J.E., Legare, F. Llewellyn-Thomas H.A., Moulton B.W., Sepucha K.R. et al. (2007), Toward the ‘tipping point’: Decision aids and informed patient choice, „Health Affairs”, 26, s. 716–725.

O’Day B.L., Killeen M. (2002), Does U.S. federal disability policy support employment
and recovery for people with psychiatric disabilities?, „Behavioral Sciences and the Law”, 20, s. 559–583.

OECD (2009), Sickness, disability and work: Keeping on track in the economic downturn, (Organisation for Economic Co-operation and Development Directorate for Employment, Labour and Social Affairs), http://www.oecd.org/dataoecd/42/15/42699911.pdf, dostępny 1 października 2011.

Oldman J., Thomson L., Calsaferri K., Luke A., Bond G.R. (2005), A case report of the conversion of sheltered employment to evidence-based supported employment in Canada, „Psychiatric Services”, 56, s. 1436–1440.

Onken L.S., Blaine J. D., Battjes R. (1997), Behavioral therapy research: A conceptualization of a process, [w:] S.W. Henggeler, R. Amentos (red.), Innovative approaches
for difficult to treat populations, Washington, American Psychiatric Press, s 477–485.

Oshima I. (2011, 26 sierpnia), An update on implementing evidence-based practices
in Japan, Paper presented at the Dartmouth PRC Research Semianr, Lebanon.

Ottomanelli L., Goetz L.L., Suris A., McGeough C., Sinnott P. L., Toscano R. et al. (2012), Effectiveness of supported employment for veterans with spinal cord injuries: results from a randomized multisite study, „Archives of Physical Medicine and Rehabilitation”, 93, s. 740–747.

Oulvey G., Carpenter-Song E., Swanson S.J. (przedłożone), Principles for enhancing
the role of vocational rehabilitation in IPS supported employment.

Ozawa A., Yaeda J. (2007), Employer attitudes toward employing persons with psychiatric disability in Japan, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 26, s. 105–113.

Pandiani J., Leno S. (2011),Vermont Mental Health Performance Indicator Project, Waterbury, Vermont Agency of Human Services, Department of Mental Health.

Panzano P. C., Roth D. (2006), The decision to adopt evidence-based and other innovative mental health practices: Risky business?, „Psychiatric Services”, 57, s. 1153–1161.

Penk W., Drebing C E., Rosenheck R.A., Krebs C.A., V.O., Mueller L. (2010), Veterans Health Administration transitional work experience vs. job placement in veterans with co-morbid substance use and non-psychotic psychiatric disorders, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 33, s. 297–307.

Percudani M., Barbui C., Tansella M. (2004), Effect of second-generation antipsychotics on employment and productivity in individuals with schizophrenia, „Pharmacoeconomics”, 22, s. 701–718.

Phillips S.D., Burns B.J., Edgar E.R., Mueser K., Linkins K.W., Rosenheck R.A. et al. (2001), Moving assertive community treatment into standard practice, „Psychiatric Services”, 52, s. 771–779.

Pogoda T.K., Cramer I.E., Rosenheck R.A., Resnick S.G. (2011), Qualitative analysis
of barriers to implementation of supported employment in the Department of Veterans Affairs, „Psychiatric Services”, 62, s. 1289–1295.

Priebe S., Warner R., Hubschmid T., Eckle I. (1998), Employment, attitudes toward work, and quality of life among people with schizophrenia in three countries, „Schizophrenia Bulletin”, 24, s. 469–477.

Prince M., Patel V., Saxena S., Maj M., Maselko J., Phillips M.R. et al. (2007), No health without mental health, „Lancet”, 370, s. 859–870.

Prochaska J.O., DiClemente C.C. (1984), The transtheoretical approach: Crossing the traditional boundaries of therapy, Homewood, Dow-Jones/Irwin.

Proctor E.K., Landsverk J., Aarons G., Chambers D., Glisson C., Mittman B. (2009), Implementation research in mental health services: an emerging science with conceptual, methodological, and training challenges, „Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research”, 36, s. 24–34.

Quimby E., Drake R. E., Becker D.R. (2001), Ethnographic findings from the Washington, DC, Vocational Services Study, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 24, s. 368–374.

Ralph R.O. (2000), A synthesis of a sample of recovery literature 2000, Alexandria, National Technical Center for State Mental Health Planning, National Association for State Mental Health Program Directors.

Ramsay C.E., Broussard B., Goulding S.M., Cristofaro S., Hall D., Kaslow N.J. et al. (2011), Life and treatment goals of individuals hospitalized for first-episode nonaffective psychosis, „Psychiatry Research”, 189, s. 344–348.

Ramsay C.E., Stewart T., Compton M.T. (2012), Unemployment among patients with newly diagnosed first-episode psychosis: prevalence and clinical correlates in a US sample, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”, 47, s. 797–803.

Rapp C.A. (1993), Client-centered performance management for rehabilitation and mental health services, [w:] R.W. Flexer, P.L. Solomon (red.), Psychiatric rehabilitation in practice, Boston, Andover, s. 173–192.

Rapp C.A., Bond G.R., Becker D.R., Carpinello S.E., Nikkel R.E., Gintoli G. (2005), The role of state mental health authorities in promoting improved client outcome through evidence-based practice, „Community Mental Health Journal”, 41, s. 347–363.

Rapp C.A., Goscha R.J. (2011), The strengths model: a recovery-oriented approach to mental health services (wyd. II.), New York, Oxford University Press.

Rapp C.A., Goscha R.J., Carlson L.S. (2010), Evidence-based practice implementation
in Kansas, „Community Mental Health Journal”, 46, s. 461–465.

Rapp C.A., Huff S., Hansen K. (2003), The New Hampshire financing policy, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 26, s. 385–391.

Resnick S. G. (2009, 24 września), Measuring fidelity in the national dissemination of supported employment in the Veterans Health Administration, Paper presented at the Festschrift for Gary Bond, Indianapolis.

Resnick S.G., Bond G.R. (2001), The Indiana Job Satisfaction Scale: Job satisfaction in vocational rehabilitation for people with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 25, s. 12–19.

Resnick S.G., Rosenheck R. (2007), Dissemination of supported employment in Department
of Veterans Affairs, „Journal of Rehabilitation Research i Development”, 6, s. 867–878.

Resnick S.G., Rosenheck R.A., Canive J.M., De Souza C., Stroup T.S., McEvoy J. et al. (2008), Employment outcomes in a randomized trial of second-generation antipsychotics and per-phenazine in the treatment of individuals with schizophrenia, „Journal of Behavioral Health Services i Research”, 35, s. 215–225.

Rinaldi M. Killackey E., Smith J., Shepherd G., Singh S., Craig T. (2010), First episode psychosis and employment: A review, „International Review of Psychiatry”, 22, s. 148–162.

Rinaldi M., Miller L., Perkins R. (2010), Implementing the individual placement and support (IPS) approach for people with mental health conditions in England, „International Review of Psychiatry”, 22, s. 163–172.

Roberts M.M., Pratt C.W. (2007), Putative evidence of employment readiness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 30, s. 175–181.

Roberts M.M., Pratt C. (2010), A construct validity study of employment readiness in persons with severe mental illness, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 13, s. 40–54.

Robins L.N. (1966), Deviant children grown up Baltimore, Waverly Press.

Rodriguez M.N., Emsellem M. (2011), Sixty-five million need not apply, New York, National Employment Law Project.

Rogers E. M. (2003), Diffusion of innovations (wyd. V), New York, Free Press.

Rogers E.S., Anthony W.A., Lyass A., Penk W.E. (2006), A randomized clinical trial
of vocational rehabilitation for people with psychiatric disabilities, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 49, s. 143–156.

Rogers E. S., MacDonald-Wilson K., Danley K., Martin R., Anthony W.A. (1997),
A process analysis of supported employment services for persons with serious psychiatric
disability: Implications for program design, „Journal of Vocational Rehabilitation”,
8, s. 233–242.

Rogers E.S., Martin R., Anthony W.A., Massaro J., Danley K., Crean T. et al. (2001), Assessing readiness for change among persons with severe mental illness, „Community Mental Health Journal”, 37, s. 97–112.

Rogers E.S., Walsh D., Masotta L., Danley K. (1991), Massachusetts survey of client preferences for community support services: Final report, Boston, Center for Psychiatric Rehabilitation.

Rogers J.A. (1995), Work is key to recovery „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 18(4), s. 5–10.

Rollins A.L., Bond G.R., Jones A., Kukla M., Collins L. (2011), Workplace social networks and their relationship with job outcomes and other employment characteristics for people with severe mental illness, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 35, s. 243–252.

Rollins A.L., Mueser K.T., Bond G.R., Becker D.R. (2002), Social relationships at work: Does the employment model make a difference?, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 26, s. 51–62.

Rosenfield S. (1987), Services organization and quality of life among the seriously mentally ill, New Directions for Mental Health Services, 36, s. 47–59.

Rosenheck R.A., Leslie D., Keefe R., McEvoy J., Swartz M., Perkins D. et al. (2006), Barriers to employment for people with schizophrenia, „American Journal of Psychiatry”, 163, s. 411–417.

Rosenheck R.A., Mares A.S. (2007), Dissemination of supported employment for homeless veterans with psychiatric and/or addiction disorders: Two-year client outcomes, „Psychiatric Services”, 58, s. 325–333.

Rosenthal D.A., Dalton J.A., Gervey R. (2007), Analyzing vocational outcomes of individuals with psychiatric disabilities who receive state vocational rehabilitation services: A data mining approach, „International Journal of Social Psychiatry”, 53, s. 357–368.

Rosenthal M.B., Frank R.G., Li Z., Epstein A.M. (2005), Early experience with pay-for-performance: from concept to practice, „Journal of the American Medical Association”, 294, s. s. 1788–1793.

Rounsaville B.J., Carroll K. M., Onken L.S. (2001), A stage model of behavioral therapies research: Getting started and moving on from stage I, „Clinical Psychology: Science
and Practice”, 8, s. 133–142.

Rubin S.E., Roessler R.T. (2001), Foundations of the vocational rehabilitation process
(wyd. V), Austin, PRO-ED.

Ruiz-Quintanilla S.A., Weathers R.F., Melburg V., Campbell K., Madi N. (2006), Participation in programs designed to improve employment outcomes for persons with psychiatric disabilities: Evidence from the New York WORKS Demonstration Project, „Social Security Bulletin”, 66, s. 49–79.

Rupp K., Scott C. (1998), Determinants of duration on the disability rolls and program trends, [w:] K. Rupp, D. Stapleton (red.), Growth in income entitlement benefits for disability: Explanations and policy implications, Kalamazoo, Upjohn Institute, s. 139–176.

Rupp K., Scott C.G. (1996), Trends in the characteristics of DI and SSI disability awardees and duration of program participation, „Social Security Bulletin”, 59, s. 3–21.

Russert M.G., Frey J.L. (1991), The PACT vocational model: A step into the future, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 14(4), s. 7–18.

Sainsbury Centre (2003), Economic and social costs of mental illness in England, London, Sainsbury Centre for Mental Health.

Sainsbury Centre (2009), Commissioning what works: The economic and financial case
for supported employment, London, Sainsbury Centre for Mental Health.

Salize H.J., McCabe R., Bullenkamp J., Hansson L., Lauber C., Martinez-Leal R. et al. (2009), Cost of treatment of schizophrenia in six European countries, „Schizophrenia Research”, 111, s. 70–77.

Salkever D.S. (2003), Tickets without takers: Potential economic barriers to the supply
of rehabilitation services to beneficiaries with mental disorders, [w:] K. Rupp, S.H. Bell (red.), Paying for results in vocational rehabilitation, Washington, Urban Institute Press, s. 327–354.

Salkever D.S. (2011), Toward a social cost-effectiveness analysis of programs to expand supported employment services: An interpretive review of the literature, Rockville, Westat.

Salkever D.S., Karakus M.C., Slade E.P., Harding C.M., Hough R.L., Rosenheck R.A. et al. (2007), Measures and predictors of community-based employment and earnings
of persons with schizophrenia in a multisite study, „Psychiatric Services”, 58, s. 315–324.

Salyers M.P., Becker D.R., Drake R.E., Torrey W.C., Wyzik P.F. (2004), Ten-year follow-up of clients in a supported employment program, „Psychiatric Services”, 55,
s. 302–308.

Salyers M.P., McGuire A.B., Rollins A.L., Bond G.R., Mueser K.T., Macy V. (2010), Integrating assertive community treatment and illness management and recovery for consumers with severe mental illness, „Community Mental Health Journal”, 46, s. 319–329.

SAMHSA (2009), www.samhsa.gov/dataoutcomes/urs/urs2009.aspx, dostępny 17 stycznia 2011.

SAMHSA (2010), Mental Health, United States, 2008, HHS Publication No., (SMA) 10–4590, Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services
Administration.

Sawhill I.V., Baron J. (2010), We need a new start for Headstart Brookings Institute,
www.brookings.edu/articles/2010/0301_head_start_sawhill.aspx.

Saxena S., Paraje G., Sharan P., Karam G., Sadana R. (2006), The 10/90 divide in mental health research: trends over a 10-year period, „British Journal of Psychiatry”, 188, s. 81–82.

Saxena S., Thornicroft G., Knapp M., Whiteford H. (2007), Resources for mental health: scarcity, inequity, and inefficiency, „Lancet”, 370, s. 878–889.

Scheid T.L. (1993), An investigation of work and unemployment among psychiatric clients, „International Journal of Health Services”, 23, s. 763–782.

Schinnar A., Rothbard A., Kanter R., Jung Y. (1990), An empirical literature review of definitions of severe and persistent mental illness, „American Journal of Psychiatry”, 147, s. 1602–1608.

Schneider J. (2003), Is supported employment cost effective? A review, „International Journal of Psychosocial Rehabilitation”, 7, s.145–156 (www.psychosocial.com/IJPR_7/empl_costs.html).

Schoenwald S.K., Hoagwood K.E., Atkins M.S., Evans M.E., Ringeisen H. (2010), Workforce development and the organization of work: The science we need, „Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research”, 37, s. 71–80.

Schouten L., Hulscher M.E., van Everdingen J.E., Huijsman R., Grol R.P. (2008), Evidence for the impact of quality improvement collaboratives: Systematic review, „British Medical Journal BMJ”, 336, s. 1491–1494.

Schultheis A.M., Bond G.R. (1993), Situational assessment ratings of work behaviors: Changes across time and between settings, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 17(2), s. 107–119.

Schutz L.E., Rivers K.O., Ratusnik D.L. (2009), The role of external validity in evidence-based practice for rehabilitation, „Rehabilitation Psychology”, 53, s. 294–302.

Scott S., Knapp M., Henderson J., Maughan B. (2001), Financial cost of social exclusion: follow up study of antisocial children into adulthood, „British Medical Journal”, 323, s. 191–194.

Secker J., Grove B., Seebohm P. (2001), Challenging barriers to employment, training and education for mental health service users: The service user’s perspective, „Journal of Mental Health”, 10, s. 395–404.

Sengupta A., Drake R.E., McHugo G.J. (1998), The relationship between substance use disorder and vocational functioning among persons with severe mental illness, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 22(1), s. 41–45.

Shafer M.S. (2005), Employment Intervention Demonstration Project: Arizona site (Unpublished report), Phoenix, Arizona State University.

Shannon H.S., Robson L.S., Sale J.E. (2001), Creating safer and healthier workplaces: Role of organizational factors and job characteristics, „American Journal of Industrial Medicine”, 40, s. 319–334.

Shortell S.M., Bennett C.L., Byck G.R. (1998), Assessing the impact of continuous qua-
lity improvement on clinical practice: What it will take to accelerate progress, „Milbank Quarterly”, 76, s. 593–624.

Slade M. (2009), Personal recovery and mental illness: A guide for mental health
professionals, New York, Cambridge University Press.

Social Security Advisory Board (2006), A Disability System for the 21st Century,
(www.ssab.gov/).

Solinski S., Jackson H.J., Bel R.C. (1992), Prediction of employability in schizophrenic patients, „Schizophrenia Research”, 7, s. 141–148.

Sox H.C., Greenfield S. (2009), Comparative effectiveness research: A report from the Institute of Medicine, „Annals of Internal Medicine”, 151, 203–205.

SSA (2008), Annual statistical supplement, 2007, (released kwiecień 2008), (www.ssa.gov/policy/research_sub12.html#sub22), dostępny 28 czerwca 2009.

SSA (2010), Annual statistical report on the Social Security Disability Insurance Program, 2009, (www.ssa.gov/policy/docs/statcomps/di_asr/#toc), dostępny 17 lutego 2011.

Stapleton D., O’Day B., Livermore G., Imparato A. (2006), Dismantling the poverty trap: Disability policy for the 21st Century, „Milbank Quarterly”, 84, 701–732.

Steele K., Berman C. (2001), The day the voices stopped, New York, Basic Books.

Stein L.I., Santos A. B. (1998), Assertive community treatment of persons with severe mental illness, New York, W.W. Norton.

Stein L.I., Test M.A. (1980), An alternative to mental health treatment. I: Conceptual model, treatment program, and clinical evaluation, „Archives of General Psychiatry”, 37, s. 392–397.

Steinwachs D.M., Kasper J.D., Skinner E.A. (1992), Family perspectives on meeting the needs for care of severely mentally ill relatives: A national survey Baltimore, Center on the Organization and Financing of Care for the Severely Mentally Ill, Johns Hopkins University.

Strauss J.S., Carpenter W.T. (1977), Prediction of outcome in schizophrenia. III. Five-year out-comes and its predictors, „Archives of General Psychiatry”, 34, s. 159–163.

Strauss J.S., Hafez H., Lieberman P., Harding C.M. (1985), The course of psychiatric disorder, III: Longitudinal principles, „American Journal of Psychiatry”, 142, s. 289–296.

Strickler D.C., Whitley R., Becker D. R., Drake R.E. (2009), First person accounts of long-term employment activity among people with dual diagnosis, „Psychiatric Rehabilitation Journal”, 32, s. 261–268.

Stuart H. (2006), Mental illness and employment discrimination, „Current Opinion in Psychiatry, 19, s. 522–526.

Swain K., Whitley R., McHugo G.J., Drake R.E. (2009), The sustainability of evidence--based practices in routine mental health agencies, „Community Mental Health Journal”, 46, s. 119–129.

Swanson S.J., Becker D.R. (2010), Supported employment: applying the Individual Placement and Support (IPS) model to help clients compete in the workforce, Center City, Hazelden.

Swanson S.J., Becker D.R., Drake R.E., Merrens M.R. (2008), Supported employment:
A practical guide for practitioners and supervisors, Lebanon, Dartmouth Psychiatric Research Center.

Swanson S.J., Burson K., Harper J., Johnson B., Litvak J., McDowell M. et al. (2011), Implementation issues for IPS supported employment: Stakeholders share their perspectives and strategies, „American Journal of Psychiatric Rehabilitation”, 14, s. 165–180.

Swanson S.J., Langfitt-Reese S., Bond G.R. (w druku), Employer attitudes about criminal justice history, „Psychiatric Rehabilitation Journal”.

Swarbrick M., Bates F., Roberts M. (2009), Peer employment support (PES): A model created through collaboration between a peer-operated service and university, „Occupational Therapy in Mental Health”, 25, s. 325–334.

Swendsen J., Ben-Zeev D., Granholm E. (2011), Real-time electronic ambulatory monitoring of substance use and symptom expression in schizophrenia, „American Journal
of Psychiatry”, 168, s. 202–209.

Tarrier N., Sharpe L., Beckett R., Harwood S., Baker A., Yusopoff L. (1993), A trial of two cognitive behavioural methods of treating drug-resistant residual psychotic symptoms in schizophrenia patients: II. Treatment-specific changes in coping and problem-solving skills, „Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”, 28, s. 5–10.

Tashjian M.D., Hayward B.J., Stoddard S., Kraus L. (1989), Best practice study of vocational rehabilitation services to severely mentally ill persons, Washington, Policy Study Associates.

Taylor A.C., Bond G.R. (przedłożone), Employment specialist competencies as predictors
of employment outcomes.

Teplin L.A., Abram K.M., McClelland G.M. (1996), The prevalence of psychiatric disorders among incarcerated women, „Archives of General Psychiatry”, 53, s. 505–512.

Tessler R.C., Goldman H.H. (1982), The chronically mentally ill: Assessing community support programs, Cambridge, Ballinger Press.

Test M.A. (1992), Training in Community Living, [w:] R.P. Liberman (red.), Handbook
of psychiatric rehabilitation, New York, Macmillan, s. 153–170.

Test M.A., Allness D.J., Knoedler W.H. (1995, październik), Impact of seven years of assertive community treatment, Paper presented at the American Psychiatric Association Institute on Psychiatric Services, Boston.

Test M.A., Stein L.I. (1976), Practice guidelines for the community treatment of markedly impaired patients, „Community Mental Health Journal”, 12, 72–82.

Thornicroft G. (2006), Shunned: Discrimination against people with mental illness, Oxford, Oxford University Press.

Thornicroft G., Brohan E., Rose D., Sartorius N., Leese M. (2009), Global pattern
of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia:
a cross-sectional survey, „Lancet”, 373, s. 408–415.

Thornicroft G., Tansella M., Becker T., Knapp M., Leese M., Schene A. et al. (2004),
The personal impact of schizophrenia in Europe, „Schizophrenia Research”, 69,
s. 125–132.

Timmons J. C., Dreilinger D. (2000), Time limits, exemption and disclosure: TANF caseworkers and clients with disabilities Institute for Community Inclusion: Research
to Practice, 6(3), s. 1–3.

Torrey E.F. (2001), Surviving schizophrenia: A manual for families, consumers, and providers (wyd. IV), New York, Harper-Collins.

Torrey W.C., Becker D.R., Drake R.E. (1995), Rehabilitative day treatment versus supported employment: II. Consumer, family and staff reactions to a program change, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 18(3), s. 67–75.

Torrey W.C., Bond G.R., McHugo G.J., Swain K. (2011), Evidence-based practice implementation in community mental health settings: The relative importance of key domains of implementation activity, Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, DOI: 10.1007/s10488-011-0357-9.

Torrey W.C., Drake R.E., Dixon L., Burns B.J., Rush A.J., Clark R.E. et al. (2001), Implementing evidence-based practices for persons with severe mental illness, „Psychiatric Services”, 52, s. 45–50.

Torrey W.C., Lynde D. W., Gorman P. (2005), Promoting the implementation of practices that are supported by research: The National Implementing Evidence-Based Practice Pro-ject, „Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America”, 14, s. 297–306.

Tremblay T., Smith J., Xie H., Drake R.E. (2006), Effect of benefits counseling services on employment outcomes for people with psychiatric disabilities, „Psychiatric Services”, 57, s. 816– 821.

Trotter S., Minkoff K., Harrison K., Hoops J. (1988), Supported work: An innovative approach to the vocational rehabilitation of persons who are psychiatrically disabled, „Rehabilitation Psychology”, 33, s. 27–36.

Tsang H.W., Angell B., Corrigan P.W., Lee Y.T., Shi K., Lam C. S., et al. (2007),
A cross-cultural study of employers’ concerns about hiring people with psychotic disorder: Implications for recovery, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology”,
42, s. 723–733.

Tsang H.W., Chan A., Wong A., Liberman R.P. (2009), Vocational outcomes
of an integrated supported employment program for individuals with persistent
and severe mental illness, „Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry”, 40, s. 292–305.

Tsang H.W., Fung K.M., Leung A.Y., Li S.M., Cheung W.M. (2010), Three year follow-up study of an integrated supported employment for individuals with severe mental illness, „Australian and New Zealand Journal of Psychiatry”, 44, s. 49–58.

Tsang H.W., Lam P., Ng B., Leung O. (2000), Predictors of employment outcome for people with psychiatric disabilities: A review of the literature since the mid ’80s., „Journal
of Rehabilitation”, 66, s. 19–31.

Tsang H.W., Leung A.Y., Chung R.C., Bell M., Cheung W.M. (2010), Review on vocational predictors: a systematic review of predictors of vocational outcomes among indivi-duals with schizophrenia: an update since 1998, „Australian and New Zealand Journal of Psychiatry”, 44, s. 495–504.

Tschopp M.K., Perkins D.V., Hart-Katuin C., Born D.L., Holt S.L. (2007), Employment barriers and strategies for individuals with psychiatric disabilities and criminal histories, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 26, s. 175–187.

Tsemberis S., McHugo G.J., Williams V., Hanrahan P., Stefancic A. (2007), Measuring homelessness and residential stability: The residential time-line follow-back inventory, „Journal of Community Psychology”, 35, s. 29–42.

Tukey J. (1977), Exploratory data analysis. Reading, Addison-Wesley.

Twamley E.W., Jeste D.V., Lehman A.F. (2003), Vocational rehabilitation in schizophrenia and other psychotic disorders: A literature review and meta-analysis of randomized controlled trials, „Journal of Nervous and Mental Disease”, 191, s. 515–523.

Twamley E.W., Narvaez J.M., Becker D.R., Bartels S.J., Jeste D.V. (2008), Supported
employment for middle-aged and older people with schizophrenia, „American Journal
of Psychiatric Rehabilitation”, 11, s. 76–89.

U.S. Department of Health and Human Services (1999), Mental health: A report of the Surgeon General Rockville, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Center for Mental Health Services, National Institute of Mental Health.

Van Dongen C.J. (1998), Self-esteem among persons with severe mental illness, „Issues
in Mental Health Nursing” 19(1), s. 29–40.

van Erp N.H., Giesen F.B., van Weeghel J., Kroon H., Michon H.W., Becker D. et al. (2007), A multisite study of implementing supported employment in the Netherlands, „Psychiatric Services”, 58, s. 1421–1426.

Vandergoot D. (1987), Review of placement research literature: Implications for research
and practice, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 30, s. 243–272.

Vorspan R. (1992), Why work works, „Psychosocial Rehabilitation Journal”, 16(2), s. 49–55.

Waghorn G.R., Collister L., Killackey E., Sherring J. (2007), Challenges to implementing evidence-based supported employment in Australia, „Journal of Vocational Rehabilitation”, 27, s.  29–37.

Waghorn G.R., Lloyd C., Abraham B., Silvester D., Chant D. (2008), Comorbid physical health conditions hinder employment among people with psychiatric disabilities
„Psychiatric Rehabilitation Journal” 31, s. 243–246.

Wallace C.J., Tauber R., Wilde J. (1999), Teaching fundamental workplace skills to persons with serious mental illness, „Psychiatric Services”, 50, s. 1147–1149, 1153.

Wang C.C., Sung C., Hiatt E., Fujikawa M., Anderson C., Rosenthal D. (2011, 7 kwietnia), Effectiveness of supported employment on competitive employment outcomes: a meta-analysis, Paper presented at the National Council of Rehabilitation Educators, Los Angeles.

Wang M.C., Hyun J.K., Harrison M.I., Shortell S.M., Fraser I. (2006), Redesigning health systems for quality: Lessons from emerging practices, „Joint Commission Journal
on Quality and Patient Safety” 32, s. 599–611.

Wang P.S., Demler O., Kessler R.C. (2002), Adequacy of treatment for serious mental illness in the United States, „American Journal of Public Health”, 92, s. 92–98.

Wang P.S., Lane M. Olfson, M., Pincus H.A., Wells K.B., Kessler R.C. (2005), Twelve-month use of mental health services in the United States: Results from the National Comorbidity Survey replication, „Archives of General Psychiatry”, 62, s. 629–640.

Warner R., Mandiberg J. (2006), An update on affirmative businesses or social firms
for people with mental illness, „Psychiatric Services”, 57, s. 1488–1492.

Warr P. 1987, Work, unemployment, and mental health, Oxford, Oxford University Press.

Watzke S., Galvao A., Brieger P. (2008), Vocational rehabilitation for subjects with severe mental illnesses in Germany: A controlled study, „Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology” , 44, s. 523–531.

Wehman P. (1986), Supported competitive employment for persons with severe disabilities, „Journal of Applied Rehabilitation Counseling”, 17, s. 24–29.

Wehman P. (1988), Supported employment: Toward zero exclusion of persons with severe disabilities, [w:] P. Wehman, M.S. Moon (red.), Vocational rehabilitation and supported employment, Baltimore, Paul Brookes, s. 3–14.

Wehman P., Moon M.S. (red.), (1988), Vocational rehabilitation and supported employment, Baltimore, Paul Brookes.

Weiden P.J., Aquila R., Standard J. (1996), Atypical antipsychotic drugs and long-term outcome in schizophrenia, „Journal of Clinical Psychiatry”, 57 (Suplement 11), s. 53–60.

Weisz J.R., Jensen P.S. (1999), Efficacy and effectiveness of child and adolescent psychotherapy and pharmacotherapy, „Mental Health Services Research”, 1, s. 125–157.

Wells K.B. (1999), Treatment research at the crossroads: The scientific interface of clinical
trials and effectiveness research, „American Journal of Psychiatry”, 156, s. 5–10.

Wennberg J.E. (2010), Tracking medicine New York, Oxford University Press.

West J.C., Wilk J.E., Olfson M., Rae D.S., Marcus S., Narrow W.E. et al. (2005),
Patterns and quality of treatment for patients with schizophrenia in routine psychiatric practice, „Psychiatric Services”, 56, s. 283–291.

Westermeyer J.F., Harrow M. (1987), Factors associated with work impairments in schizophrenic and nonschizophrenic patients, [w:] R.R. Grinker, M. Harrow (red.), Clinical research in schizophrenia: A multidimensional approach, Springfield, Thomas,
s. 280–298.

Wewiorski N.J. Fabian E.S. (2004), Association between demographic and diagnostic factors and employment outcomes for people with psychiatric disabilities: A synthesis of recent research, „Mental Health Services Research”, 6, s. 9–21.

Whitley R.E., Drake R.E. (2010), Dimensions of recovery, „Psychiatric Services”, 61, s. 1248–1250.

Whitley R.E., Kostick K., Bush P. (2010), The desirable attributes of supported employment specialists: an empirically-grounded framework, „Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research”, 37, s. 509–519.

Wiltsey Stirman S., Kimberly J., Cook N., Calloway A., Castro F., Charns M. (2012), The sustainability of new programs and innovations: a review of the empirical literature and recommendations for future research, „Implementation Science”, 7, 17 doi:10.1186/1748-5908-1187-1117.

Woltmann E.M., Whitley R., McHugo G.J., Brunette M., Torrey W.C., Coots L. et al. (2008), The role of staff turnover in the implementation of evidence-based practices
in mental health care, „Psychiatric Services”, Nr 59, s. 732–737.

Wong K.K., Chiu R., Tang B., Mak D., Liu, J., Chiu S.N. (2008), A randomized controlled trial of a supported employment program for persons with long-term mental illness in Hong Kong, „Psychiatric Services”, 59, s. 84–90.

World Health Organization (2001a), World Health Organization International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), Geneva, World Health Organization.

World Health Organization (2001b), World Health Report 2001 Mental health: New understanding, new hope, Geneva, World Health Organization.

Xie H., Dain B.J., Becker D.R., Drake R.E. (1997), Job tenure among persons with severe mental illness, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 40, s. 230–239.

Xie H., Drake R.E., McHugo, G.J., Xie L., Mohandas A. (2010), The 10-year course
of remission, abstinence, and recovery in dual diagnosis, „Journal of Substance Abuse Treatment”, 39, s. 132–140.

Zadny J.J., James L.F. (1977), Time spent on placement, „Rehabilitation Counseling Bulletin”, 21, s. 31–35.

Zhang W., Bansback N., Anis A.H. (2011), Measuring and valuing productivity loss due to poor health: A critical review, „Social Science and Medicine”, 72, s. 185–192.

Zito W., Greig T.C., Wexler B.E., Bell M.D. (2007), Predictors of on-site vocational support for people with schizophrenia in supported employment, „Schizophrenia Research”, 94, s. 81–88.

Zola I.K. (1992), Self, identity, and the naming question: Reflections on the language of disability, „Social Science and Medicine” 36, s. 167–173.

INDEKS

ADA (Americans with Disabilities Act) – Ustawa o Amerykanach z Niepełnosprawnością (inaczej: Karta Praw Niepełnosprawnych Amerykanów) 17, 29, 97, 162, 181

badania dotyczące IPS 19

badania dotyczące konwersji placówek opieki dziennej 75, 102–104, 111, 115–116, 154

badania kontrolne 19, 32, 42, 44, 67

badanie naturalnego zróżnicowania 21

bariery (utrudniające wdrożenie modelu IPS) 113, 114, 161, 163,

bariery w finansowaniu 100

cele społeczne 29

Centrum Rehabilitacji Psychiatrycznej na Uniwersytecie w Bostonie 6, 32

chęć do pracy 13–14, 17–19, 24, 50, 68, 70, 106, 127–128, 165

częstotliwość gromadzenia danych 77, 134

czynniki demograficzne i kliniczne 103

czynniki prawne 116

czynniki regulacyjne 130, 142

czynniki środowiskowe 87, 132, 114, 157

czynniki ułatwiające implementację 141–144, 148

czynniki związane z procesem 141, 146

departament (urząd) ds. rehabilitacji zawodowej 7, 100

długoterminowe wsparcie środowiskowe 25, 33, 57

długotrwałe zatrudnienie 27

dopasowanie osoby do stanowiska pracy 56, 93, 133

dostęp do zatrudnienia wspomaganego 37, 115, 162, 166, 172

dostępność skali wierności 129, 131, 143–144, 151, 170, 173

dwustopniowa strategia wdrażania IPS 31, 43, 85, 98, 129, 139, 141–144

dwustopniowy charakter IPS 118

efekty uboczne 30, 94

efektywność 23, 29, 102, 123, 130, 147, 165

efektywność IPS 23, 102

efektywność kosztowa IPS 23

ekstrapolacja wyników na usługi 112

empiryzm oparty na współpracy (kolaboracyjny) 40

finansowanie 22

finansowanie opieki zdrowotnej w zakresie zdrowia psychicznego 22

generalizacja modelu IPS 37, 102, 108, 110

generalizacja modelu w odniesieniu do podgrup pacjentów 102–103

gospodarka lokalna 114

grupy badawcze 67

hipoteza dopasowania zawodowego 87

historia zatrudnienia a przyszła praca 103–107, 110, 172

identyfikacja możliwych rodzajów leczenia 13, 20, 24, 26, 32, 45, 111, 120, 122–137

indywidualne doradztwo w sprawie zasiłków 53

integracja usług 51, 145, 170

intensywność odchodzenia z programu 50, 57, 66, 91, 83, 94,

interwencje 26–31

interwencje kontrolne 26

interwencje w obszarze zdrowia psychicznego, wzorcowe 28

kompetencje specjalisty ds. zatrudnienia 63

konkurencyjne zatrudnienie, zatrudnienie w warunkach konkurencji rynkowej 144, 153, 155, 166, 172

konsumenci 34

koszt 15, 20–22, 30, 97, 99

koszt usług IPS 96

kultura świadczeń 23, 25

kwestie metodologiczne w IPS 119

leki, nowe 34, 37

łączna liczba godzin pracy 62

łączna liczba przepracowanych tygodni 133

Mental Health Treatment Study – badanie dotyczące leczenia chorób psychicznych 147

metody gromadzenia danych 77, 134

model asertywnego leczenia środowiskowego (ACT) 36–37, 52, 68, 111, 121, 159

model klubów pracy 33

model mocnych stron 36, 158, 175–176

model „Wybierz – Znajdź – Utrzymaj pracę” 45

nastawienie pacjentów 105

następstwa ekonomiczne 96

następstwa IPS niezwiązane z zatrudnieniem w podgrupach klientów 66, 77, 93

następstwa psychospołeczne 15, 29, 66, 68, 77, 81, 85, 90

następstwa IPS w obszarach niezwiązanych z zatrudnieniem 88, 91, 96

negatywne czynniki implementacji 141

negatywne skutki uboczne IPS 93–94

niepełnosprawność 16, 25

niepełnosprawność psychiczna definicja 15–16

niepełnosprawność psychiczna, koszty 15

nowatorskie podejście do środowiskowej opieki psychiatrycznej 35

odsetek klientów zatrudnionych w danym momencie 94

odzwierciedlanie osobistych preferencji klienta 121

ograniczanie ubóstwa 89–97

okres zatrudnienia 85, 91, 132, 155

opłacalność IPS 98

Organizacja Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) 21, 24

osoby odchodzące z programu na wczesnym etapie 81

osoby, które wypadły z programu 50, 57, 66, 63, 81, 94, 97, 110, 112, 131

osoby z poważnymi chorobami psychicznymi 116

oszczędności kosztowe wskutek uniwersalnego dostępu do IPS 98

P4P, pay for performance; zapłata za wykonanie 115

pacjenci 16, 20, 37, 156–157

podgrupy beneficjentów 30, 96, 102–103

podtrzymanie IPS 146, 151, 154, 173

pomoc specjalistyczna 111

pomyślne ukończenie programu 133

pozytywne czynniki implementacji 141

pozytywny wpływ zatrudnienia 17, 19, 24

pracodawcy 29, 52, 61, 159, 103, 154, 159, 162, 167

program „Bilet do Pracy” 101, 115, 163

projekt National Evidence–Based Practices 143

program wspólnego uczenia się IPS 150

przejrzystość procesu weryfikacji 28

przywództwo 111, 141–142, 159

psychotropowe, leki 14

pułapka niepełnosprawności 23

pułapka świadczeniowa 21, 23–24

pułapka ubóstwa 21, 24

punkty odniesienia (benchmark) 112

randomizowane, badanie 33, 41, 126, 147, 160

rehabilitacja zawodowa 7, 31–32, 69, 72, 76, 100, 134,

rekomendacje dotyczące polityki i ustawodawstwa 101, 162

replikacja 28, 35, 41–42, 55, 59

rodziny 5, 20, 22, 34, 66, 93, 154, 157

rola czynników środowiskowych 114

rzecznictwo 34

siła robocza 158

skala wierności IPS 58

skala wierności zatrudnienia wspomaganego 28, 59, 169–179

stały pracownik 13, 92, 94

stanowi doradcy ds. rehabilitacji 158

stanowi liderzy rehabilitacji zawodowej 145, 150–154, 171

stopa zatrudnienia w IPS 151, 154, 171

stopniowa integracja 51, 89, 145, 170

strategie kognitywne 149–154

szkolenie w zakresie umiejętności społecznych 19, 27, 32–33, 38–39, 55–56, 69, 89, 103, 120, 171, 175, 177

szybkie poszukiwanie pracy 33, 56, 60–61, 85

środowiskowe leczenie pozaszpitalne 32, 34–35, 37, 52, 68, 101, 111, 121

tworzenie miejsca pracy 38, 45, 52, 71, 101

tydzień roboczy 80

ubezpieczenie społeczne 23–24, 164

ubezpieczenie społeczne dla osób z niepełnosprawnością w USA (SSDI) 23, 98

uczestnicy 14, 19, 38, 61, 68–76, 80, 86, 99, 107, 127

usługi kliniczne 145

wartości 17

wczesna interwencja 28

wierność 114, 116–118, 121–130

włączanie do głównego nurtu zatrudnienia 160, 162, 167

wpływ kultury i społeczeństwa 114

wpływy instytucjonalne 111

wpływ niepełnosprawności psychicznej na ogólny dobrostan osoby 23, 25

wsparcie rówieśników 21, 149, 172

wspólne podejmowanie decyzji 36, 157

wspólnota 32, 35, 66, 148, 154, 158

współpraca (model kolaboracyjny) 16, 40, 64, 101, 121, 146, 150, 158, 166, 170, 177–178

wydajność 17–18, 28, 64, 102, 125, 133, 145

wykluczenie z usług rehabilitacji zawodowej 92, 127

wyzdrowienie (recovery) 16, 20, 30, 43, 164

wzmocnienie 142

zadowolenie z pracy 36, 53, 55

zasada „zero wykluczenia” 51

zasady IPS 23

zasiłek SSI 23, 98

zatrudnienie wspomagane 15, 32–45, 49

zespół interdyscyplinarny 35, 52, 149, 151, 166

zespół specjalistów ds. zatrudnienia 53, 56, 61–65, 111, 145–146, 151, 159, 161, 169–178

zespół stresu pourazowego PTSD 78, 82

źródła danych 14, 49, 62–63, 66, 75, 77, 104, 131, 134–136

źródła finansowania 22, 101, 115

* Wcześniej nazywany Modelem skali wierności IPS